Zawsze uśmiechnięta, energiczna, pozytywnie nastawiona – taka jest właśnie założycielka Fundacji Pokonaj Raka. Katarzyna Gulczyńska na co dzień mieszka w Gdyni, ale co roku przemierza całą Polskę żeby pokazać pacjentom walczącym z rakiem, że to od nich w dużej mierze zależy sukces terapii. Z tymi, którzy wyzdrowieli zjawia się w szpitalach onkologicznych aby pokazać, że można pokonać chorobę i można aktywnie spędzać czas. Dlaczego chemiczka z wykształcenia zajęła się profilaktyką, co już udało się zrobić i jakie ma plany Katarzyna Gulczyńska opowiada w Ann.
Początki Fundacji Pokonaj Raka
Nie chorowała Pani, nie myślała o raku, co zdecydowało o założeniu Fundacji i zajęciu się profilaktyką?
Przełomowa była informacja o chorobie bliskiej mi osoby. Franek miał 50 lat, był zmęczony chorowaniem, długim szukaniem diagnozy, miał dość szpitali i lekarzy. Kiedy dowiedział się, że ma raka krwi poddał się. Nie chciał się leczyć, odmawiał przyjmowania chemioterapii i trudno było go przekonać do walki z rakiem. To wydarzyło się w czasie kiedy byłam w trakcie dramatycznej wyprawy na Mont Blanc.
Wyprawy na Mont Blanc? Skąd Pani się tam wzięła?
To spełnienie marzeń, chociaż nigdy wcześniej nie byłam w wysokich górach, tylko o nich słuchałam i podziwiałam ludzi mających odwagę zdobywać szczyty. Pewnego razu podczas lotu nad Alpami postanowiłam spróbować swoich sił. Byłam amatorką, poza jedną szkolną wycieczką w Tatry nie miałam żadnego doświadczenia. Znalazłam przewodnika i pojechałam. Wejście na szczyt nie było łatwe, ale udało się. Kłopoty zaczęły się w drodze powrotnej. Wybór innej niż pierwotnie planowano drogi doprowadził do tego, że walczyliśmy o życie.
Wtedy właśnie dowiedziałam się, że Franek jest bardzo chory i nie ma siły na walkę z rakiem. Mając na świeżo w pamięci własne zmagania o życie, powiedziałam, że musimy walczyć, że będę w tej walce razem z nim. Zadeklarowałam wtedy, że wejdę na tyle szczytów z Korony Ziemi, ile on przyjmie chemii. To wydawało się szalone, ale się zgodził.
Raki, przewodnicy, góry – otaczały ją znaki
To od początku był projekt pełen symboli – góry i rak. Wszędzie widziała Pani znak
Te symbole same się narzucały. W górach wysokich, nakładki na buty czyli raki, ratują ludzkie życie, czy może być bardziej czytelny znak? W górach mamy przewodników, w chorobie mamy lekarzy, którzy nas prowadzą do zdrowia. Ale tak naprawdę i w górach i w chorobie jesteśmy sami, to od nas zależy postawienie każdego kroku. Poza tym choroba dotyka ludzi na całym świecie i jesteśmy leczeni tą samą chemią. Dla mnie to logicznym stało się skojarzenie z najwyższymi szczytami wszystkich kontynentów. W konsekwencji w ciągu dwudziestu dwóch miesięcy brałam udział w ośmiu wyprawach na najwyższe szczyty z pełnej Korony Ziemi. Oboje podjęliśmy walkę z przeciwnościami, jakie przyniosło życie. Bliska mi osoba dostawała chemię co 2 tygodnie, a ja co 2-3 miesiące byłam na innym kontynencie, próbując zdobyć kolejny szczyt.
W dniu, kiedy weszłam na Kilimandżaro w Afryce, Franek przyjął pierwszą chemię. Kiedy ja zmagałam się z mrozem i wiatrem wiejącym do 120 km/ h w Ameryce Południowej i niestety zmuszona byłam do podjęcia decyzji o odwrocie, bliska mi osoba była zbyt słaba na przyjęcie kolejnej dawki chemioterapii. Razem walczyliśmy o życie i razem tę walkę wygraliśmy. Ważne jest, aby w trudnych chwilach człowiek nie musiał być sam. Jestem przekonana, że siła do walki w znacznym stopniu płynie z naszego nastawienia, pozytywnego myślenia. W roku 2010 zrealizowałam projekt ” Mont Blanc Expedition ” z udziałem osób z doświadczeniem onkologicznym.
Historie uczestników
Na stronie internetowej Fundacji Pokonaj Raka można przeczytać historie uczestników:
Wojtek: o chorobie nowotworowej dowiedział się u progu dorosłości. Diagnoza: guz pnia mózgu. Kilka operacji, niedowład nogi, paraliż nerwu twarzowego, problemy z mówieniem i utrzymaniem równowagi, kłopoty z pamięcią. Dzięki intensywnej rehabilitacji część objawów się cofnęła. Jednak zmiany były oporne na chemio i radioterapię. Lekarze chcieli znowu operować. Wojtek zrezygnował z tej propozycji. Postanowił skorzystać z innych metod leczenia. Powoli wrócił do zdrowia, poznał wspaniałą kobietę -Anię, założył rodzinę, ma dwie córki. Pozostaje aktywny zawodowo. Z sukcesem ukończył Akademię Wychowania Fizycznego i Sportu w Gdańsku.
Piotr: tuż przed podjęciem pierwszej pracy usłyszał diagnozę „nasieniak”, to było dość abstrakcyjne, przecież wcześniej zaobserwował u siebie jedynie powiększone jądro. Zapada decyzja o natychmiastowym usunięciu jądra. Po tomografie jamy brzusznej okazało się, że pojawiły się przerzuty na węzły chłonne. Piotr przeszedł 4 cykle chemioterapii, które spowodowały, że węzły się zmniejszyły. Piotr nie poddał się, walczył i wygrał walkę z rakiem. Po powrocie do zdrowia obronił pracę magisterską na Politechnice Gdańskiej. Dziś pracuje jako inżynier budowy. Od 16 lat trenuje amatorsko kolarstwo górskie, startuje w wielu zawodach, a wolny czas poświęca na górskie wędrówki, głównie w Tatry. w Alpach już był….:) ale pozostało jedyne marzenie do spełnienia…Mont Blanc. Chciałby dołączyć do naszej ekipy, aby swoją obecnością pokazać, że po nowotworze można normalnie żyć.
Przygotowaliśmy profesjonalną wyprawę z przewodnikiem, lekarzem i dokumentalistą.
Zdobyli Mont Blanc
Z sukcesem zdobyliśmy najwyższy szczyt Europy. Termin wyprawy nie był przypadkowy, bo w tym właśnie czasie trwał Tour de France, w którym uczestniczył Lance Armstrong. On również pokonał raka i pokazał, że można wrócić do życia. Nasi chłopcy wnieśli na szczyt baner Thank you Lance. Na Mont Banc wracaliśmy jeszcze dwukrotnie. Potem były kolejne wyprawy. W 2012 zaprosiliśmy kolejne osoby, którym udało się wygrać z rakiem na zdobywanie najwyższej góry kontynentu afrykańskiego, Kilimandżaro. Uczestnicy pokazali jak wracają do życia i spełniają swoje marzenia. Pokazywali, że nie ma przeszkód. Członkowie wyprawy udowadniali, że choroba to nie wszystko, że mają cele, które realizują. Nie poddali się i wywalczyli to co najcenniejsze, własne życie.
Fundacja Pokonaj Raka
Kiedy spotkałyśmy się po raz pierwszy i zapytałam jak powstała Fundacja Pokonać Raka, od razu mnie Pani poprawiła.
Bo w nazwie nie ma słowa Pokonać tylko Pokonaj, a to różnica. Nie jakieś nieokreślone osoby mają pokonać chorobę, tylko ty osobiście, bo ciebie to dotyczy, to jest bardziej osobiste. Formalnie Fundacja została powołana do życia w 2011 roku. Pojawiły się kolejne pomysły i ludzie, którzy mnie wspierali. Chcieliśmy pokazać, że chorzy na raka po leczeniu wychodzą z domów, żyją, bawią się, cieszą, pokonują swoje słabości. Tak powstała idea rajdu rowerowego Onko Tour. Osoby, które wygrały z rakiem i medycy razem ruszyli w Polskę. Do dziś przejechaliśmy już blisko 4 tysiące kilometrów. Odwiedziliśmy dziesiątki szpitali, spotkaliśmy się z setkami pacjentów. Na naszych przystankach organizowane są pikniki zdrowia, na których można przebadać się profilaktycznie.
Lekarze, specjaliści czekają na osoby, które zechcą sprawdzić czy nie dzieje się nic niepokojącego. Bo cała sztuka polega na tym aby być krok przed chorobą. Lekarze stale powtarzają, że rak wcześnie wykryty, to większa szansa na wyleczenie. I to jest banalna prawda. Teoretycznie wszyscy to wiemy, ale w praktyce jakoś różnie bywa. Żyjemy szybko, biegniemy, tłumaczymy się brakiem czasu, jakbyśmy zapominali, że nie ma nic ważniejszego od zdrowia i jeśli sami o nie nie zadbamy, to nikt nie zrobi tego za nas.
„Dzwon życia”
Do polskich szpitali wprowadziła Pani Dzwon życia – to znowu symbol zwycięstwa nad chorobą
Ta idea przyszła ze Stanów Zjednoczonych, jest piękna, więc pomyślałam dlaczego nie zrobić tego w Polsce. Do dziś Dzwon Życia wisi już w 8. szpitalach onkologicznych w naszym kraju. W największym skrócie pacjent, który jest wypisywany do domu trzy razy uderza w dzwon. Tym samym oznajmia całemu światu i sobie, że zakończył leczenie. Z takim przesłaniem idzie do domu. To także nadzieja dla pozostałych pacjentów, że wyzdrowienie jest możliwe i symboliczne podziękowanie dla całego personelu za opiekę.
To też odpowiedź na informacje, które nas otaczają. Dużo częściej mówi się o niepowodzeniach, tragediach i problemach niż o sukcesach. Fundacja zwraca uwagę na pozytywne aspekty zdrowienia i na badania profilaktyczne. Liczne programy badań profilaktycznych, dostępnych dla osób w różnych grupach wiekowych, są wykorzystywane w niewielkim stopniu. To jest jakieś magiczne myślenie, że nas choroba nie dotyczy, że nas to nie spotka. Tymczasem prawdopodobieństwo zachorowania na raka jest ogromne, wystarczy rozejrzeć się wokół siebie. Każdy z nas zna kogoś kto zachorował, to mogę być ja, to może być Pani, albo ktoś z naszej rodziny.
Wciąż mało ludzi się bada
Czasem zaniechanie badań wynika z zaniedbania czy lekceważenia, ale często jest to strach przed diagnozą. Dlatego trzeba ten temat oswajać, mówić o nim, pokazywać i edukować. Moim zdaniem wystarczy chcieć. Wbrew opiniom, że trudno dostać się do lekarza, można wykorzystać te możliwości, które istnieją.
Szkoda, że tak mało osób skorzystało z programu Profilaktyka 40 plus. Niektórzy mówią, że w tym programie jest mało badań i są tylko podstawowe, które już mają, ale to zależy od tego jak wypełnimy ankietę. Jak zaznaczymy odpowiednie pola to dostaniemy cały zestaw badań, które są na wyciągnięcie ręki, bez kolejek, blisko miejsca zamieszkania. Tylko korzystać. Czasem trzeba się też upomnieć u swojego lekarza rodzinnego, nie czekać aż on do nas zadzwoni ( ma 2 tysiące pacjentów, może nas przeoczyć). To my musimy zawalczyć o siebie i swoich bliskich. Wzajemnie się kontrolujmy, badajmy, sprawdzajmy. Program Profilaktyka 40 plus powinien być kontynuowany, aby każdy mógł z niego skorzystać, nie raz w życiu, ale każdego roku. Powinniśmy takie badania robić podobnie jak obowiązkowy przegląd techniczny samochodu, raz w roku.
Profilaktyka uratowała jej życie
Badaj się i słuchaj siebie – to kolejne przesłanie. Być może to właśnie uratowało Pani życie?
I to nie raz. Tuż przed 60. poszłam na kolejne badanie cytologiczne. Na NFZ są bezpłatne co trzy lata, robiłam je regularnie, zawsze wszystko było w porządku. Tym razem też wynik był dobry, nic się nie działo, ale mój organizm mówił co innego. Kilka miesięcy później poszłam powtórzyć cytologię i okazało się że mam III stopień. Grupa trzecia oznacza, że w rozmazie są nieprawidłowe komórki tzw. dysplastyczne, które nie mają jeszcze cech złośliwości, ale mogą poprzedzać wystąpienie nowotworu. Jest to zatem wynik nieprawidłowy. Wystarczyło zastosować odpowiednie leczenie i to wystarczyło.
Dziś częściej się badam. Nie stało się nic złego, ale nie wiem jakby to się skończyło gdybym czekała kolejne trzy lata. To właśnie jest to co ciągle powtarzam: być krok przed chorobą. Nie na wszystko mamy wpływ, ale na pewno możemy zadbać o ruch, prawidłowe odżywianie, zdrowy styl życia. Tego nikt nie zrobi za nas. Zastanawia mnie jak to jest, że planujemy swoje życie, potrafimy ze szczegółami zaplanować wakacje, a nie potrafimy zaplanować swoich badań czyli nie potrafimy zaplanować swojego życia. Niestety często nie przywiązujemy do tego wagi. Na szczęście sporo osób wykorzystuje okazję do sprawdzenia swojego organizmu.
Badania profilaktyczne, które są na naszych piknikach, organizowanych na trasie rajdów rowerowych, odwiedzają tysiące mieszkańców. Tylko jednego dnia, w jednym mieście, do namiotu w którym przyjmował dermatolog przyszło kilkadziesiąt osób. Ja też ustawiłam się kolejce. Tak na wszelki wypadek. Lekarz zauważył niewielką zmianę na mojej twarzy, właściwie od razu stwierdził, to może być czerniak. Jestem w trakcie diagnozowania tej zmiany. Jest mała, wcześniej zauważona, więc mam nadzieję, że będzie dobrze.
Przeczytaj też: Wody płodowe odeszły 15 tygodni za wcześnie. Ciąża utrzymana, dziecko urodziło się zdrowe.
Nowotwór atakuje. Jak znaleźć motywację do życia?
Tak naprawdę nie jestem w stanie sobie wyobrazić co przeżywa ktoś kto właśnie słyszy onkologiczną diagnozę, dowiaduje się, że leczenie będzie długie i trudne albo że wszystkie możliwości się już wyczerpały. Jak wtedy znaleźć motywację do życia, jak się nie poddać?
Ci którzy doświadczyli choroby i mają ją już za sobą, są najbardziej wiarygodni. Dlatego w naszych wszystkich akcjach uczestniczą byli pacjenci. Oni pokazują swoim życiem jak sobie radzić. Mogą być inspiracją dla tych, którzy trudy leczenia mają jeszcze przed sobą. Na spotkaniach z pacjentami, w szpitalach, można porozmawiać z nimi o wszystkim, można zadać wszystkie pytania. Można usłyszeć o trudnościach, ale też o motywacjach i sukcesach. To są prawdziwe historie, nie teoria tylko praktyka.
Dla mnie inspirującą była lektura książki austriackiego psychiatry i psychoterapeury, który był więźniem obozów koncentracyjnych. On w swojej publikacji badał kto przeżył obóz w Auschwitz. Przeżyli ludzie, którzy mieli cel i nadzieję. Nasza Fundacja Pokonaj Raka niesie taką nadzieję. Szukamy pozytywów, rozwiązań, nie koncentrujemy się na porażkach. Pokazujemy, że to my kierujemy swoim życiem, to od nas zależy co się wydarzy, od naszej uważności, od naszej świadomości.
Osobista Korona Ziemi nie została skończona, zamierza pani zdobyć jeszcze pozostałe szczyty?
Nigdy nie myślałam o Koronie Ziemi w kontekście zdobywania czy zaliczania kolejnych szczytów. Dla mnie to jest bardziej symboliczne. Ważne jest podjęcie walki. Nie muszę “zaliczyć” najwyższego szczytu świata, Everestem może być to z czym spotykamy się na co dzień. Mam jeszcze dużo pomysłów i planów.
Autorka: Elżbieta Osowicz, Ann Asystent Zdrowia
* Serwis / aplikacja Ann dokłada wszelkich starań, aby treści składające się na zawartość serwisu były ścisłe i poprawne. Prezentowana treść jest dostarczana jedynie w celach informacyjnych lub edukacyjnych. W żadnym zakresie nie zastępuje i nie może być utożsamiana z konsultacją czy poradą lekarską.
Więcej ciekawych materiałów w Ann: