Zespół Pitta-Hopkinsa – na czym polega rzadka choroba?
PTSH, czyli zespół Pitta-Hopkinsa to rzadka choroba, która objawia się między innymi niepełnosprawnością intelektualną oraz zaburzeniami oddychania. Mimo że została opisana dopiero w 1978 roku, to jej historia sięga XVIII wieku. O tym, na czym polega choroba, jakie są jej objawy, i w jaki sposób się ją diagnozuje, rozmawialiśmy z prof. dr hab. Robertem Śmiglem
Witaj w domu, Alzheimer. Na obiad pierogi z mięsem, śmietaną i cukrem
– Poszłam do taty i powiedziałam mu najbanalniejszą rzecz na świecie: nic nie jesteśmy w stanie zrobić, oprócz tego, żeby kochać mamę i zapewnić jej jak najlepszy komfort życia. I to było dla nas uzdrawiające. Przestaliśmy się szarpać. Przestaliśmy wierzyć w jakiś cud – o zmaganiu całej rodziny z nieuleczalną chorobą opowiada Anna Sakowicz, autorka „Listy do A. Mieszka z nami Alzheimer”.
Neurochirurgia to finezja i precyzja. Mózg jest piękny i kryje wciąż wiele tajemnic
Wielu osobom operacja na otwartym mózgu wydaje się czymś koszmarnym, a jak wyjaśnia dr Dariusz Szarek, neurochirurgia dotyka duszy.
SM jak Everest: „Nie pozwalałam sobie na słabość”
– Spadam z wózka, potem nie mogę wejść, potem mogę wejść, potem znowu nie mogę. Czasem następuje cud. Wczoraj podnosiłam nogę, której nie podnoszę – o walce ze stwardnieniem rozsianym opowiada wrocławska fotografka i „dredolina” Aleksandra Bielawska.
Możesz więcej, niż myślisz – Asia Orsztynowicz nie słyszy, ale mówi. Żyje tak, jak sobie wymarzyła
Asia Orsztynowicz nie zawsze była taka przebojowa jak teraz. Ma za sobą trudne dzieciństwo, kompleksy, niezrozumienie, wyśmiewanie i lęki. Pokonanie tego wszystkiego zajęło jej sporo czasu, ale teraz inspiruje tysiące ludzi, nie tylko w Polsce. W rozmowie z Ann dzieli się swoimi doświadczeniami i swoją metodą na komunikację z otaczającym ją światem.
Macierzyństwo z niepełnosprawnością. „Zawsze wiedziałam, jaką mam wartość”
Lekarze powiedzieli jej rodzicom, że nigdy nie stanie na nogi. Tymczasem udaje jej się poruszać bez wózka, jeździ samochodem, a nawet spełniła marzenie o zostaniu mamą. Skąd bierze siłę? Czy bała się macierzyństwa? Jak zaregowali na jej decyzję inni? Jakie ograniczenia niesie ze sobą artrogrypoza i jak łączy walkę z chorobą i macierzyństwo? O tym opowiada w Magazynie Ann Karolina Mazur.
„Jeszcze będzie przepięknie, będziemy realizować marzenia ze szpitalnych korytarzy” – Szymon od czterech lat żyje z nowym sercem
Szymon Konieczny dziś ma 21 lat i został ambasadorem wrocławskiej kampanii społecznej pod hasłem „Zgoda to dar życia – TAK chcę być dawcą”. Szymon doskonale wie, że żyje dzięki temu, że ktoś powiedział TAK. W Magazynie Ann opowiada, jak wyglądała jego walka o życie, jak czuje się po przeszczepie i jakie ma marzenia.
Rak bardzo dużo zmienia. Historie kobiet, które pokonały chorobę
Rak – to nie wyrok! Odwaga, determinacja i pozytywne podejście mogą pomóc nawet w najtrudniejszych momentach choroby – przekonują kobiety, które pokonały raka. Ola, Kasia i Patrycja opowiadają o własnej drodze do zdrowia, poszukiwaniu pozytywów w codzienności i przekonaniu, że życie po raku istnieje i może być szczęśliwe.
Życie Marcina z tetraplegią. „Komputer pozwala zachować choć odrobinę prywatności”
– Większość osób nie ma problemów ze zrozumieniem tego, co mówię. Nawet ci, którzy rozmawiają ze mną po raz pierwszy lub tylko przez telefon. Czasami proszę o powtórzenie, ale przecież tak się dzieje w każdej rozmowie – opowiada Marcin Kaczyński, 32-latek z Wrocławia, który po wypadku samochodowym w 2016 roku, jest sparaliżowany od szyi w dół i rusza tylko głową. Mimo, że lekarze nie dawali mu szans na odzyskanie mowy, to udało się to po dwóch latach, a po kilku kolejnych Marcin napisał nawet książkę.
„Stomia to nie wyrok, a szansa na drugie życie”-opowiada Angelika Wolska
Chodzę w obcisłych sukienkach, w dopasowanych strojach i u mnie tego worka nie widać. Gdybym tak otwarcie nie mówiła o tym, że mam stomię, jestem pewna, że mało kto by się domyślił – mówi tiktokerka Angelika Wolska. Przez ponad 8 lat życia zmagała się zapaleniem jelita grubego, a od ponad 4 lat jest stomiczką. Dziewczyna systematycznie i z sukcesami popularyzuje wiedzę na temat chorób jelit i stomii na TikToku. Nam opowiada, jak wygląda życie ze stomią i dlaczego decyzji o operacji ani przez moment nie żałowała.
Wykluczenie i wyzwiska, utracone dzieciństwo. Malwina walczy z chorobą i dyskryminacją
Całe dzieciństwo spędziła w szpitalu, a do 21. roku życia nie odsłaniała nóg. Dziś mówi o samoakceptacji i walczy z dyskryminacją osób z niepełnosprawnościami oraz innych wykluczonych. „Coraz więcej osób z niepełnosprawnościami jest w mediach, daje się nam przestrzeń, dzięki której inni mają z nami styczność” – mówi chorującą na wrodzony zespół wad rąk i nóg Malwina Łapińska.
Rak piersi. Złośliwy, trójujemny. Malwina trzyma go za szczypce [AUDIO]
Diagnoza: złośliwy, trójujemny rak piersi z przerzutami do węzłów chłonnych. Plany i marzenia trzydziestokilkuletniej kobiety legły w gruzach. To początek historii Malwiny Arcisz – kobiety, którą rak dopadł niespodziewanie. Ale nie daje mu się. Walczy. Jak to robi? Przypominamy rozmowę z Malwiną w której opowiada o swojej drodze z rakiem u boku.