– SM to zaskakująca choroba. Spadam z wózka, nie mogę wejść, potem mogę, potem znowu nie mogę. Czasem następuje cud. Wczoraj podnosiłam nogę, której nie podnoszę – o walce ze stwardnieniem rozsianym opowiada wrocławska fotografka Aleksandra Bielawska, znana jako „Olina Dredolina”.
Ewelina Lis, Ann Asystent Zdrowia: Dredy to symbol wolności? A może szalonego, zakręconego życia?
Aleksandra Bielawska: Dla mnie to tylko fryzura. Ale bardzo wygodna.
Długo je nosisz?
Można powiedzieć, że to perwersja. Nie zmieniam fryzury. Mam te dredy od ponad dwudziestu lat. Ani razu nie zrobiłam sobie od nich przerwy. Czujesz to?
To już chyba nie wiesz, jak to jest mieć własne włosy.
Cały czas mam własne. Bo dredy można mieć swoje, albo sztuczne.
Jak przedłuża się dredy?
Tapiruje się, dokręca, a potem szydełkiem się ubija. Najpierw zrobiłam sobie, a później zaczęłam robić innym. Nikt mi niczego nie pokazywał. Sama się nauczyłam. Metodą prób i błędów.
Jest flow. Lecimy
Ciężka praca.
Wielogodzinna harówka. A ja byłam tyranem, bo potrafiłam dokręcać je przez osiem godzin. Ci biedni ludzie siedzieli i nie mieli przerwy. W tzw. między czasie stwierdziłam, że będę studiować. Etnologię. Zrobiłam trzy lata, licencjat i resztę zostawiłam. Nie miałam czasu na magisterkę. Kiedy wynajęłam pracownię, to leciałam z tymi dredami od rana do nocy. Takie było flow. A wiesz, że Olga Tokarczuk to moja ręka? Dokręcałam jej dredy przez kilkanaście lat.
Olga Tokarczuk miała wyjątkowe dredy?
Były tam wplecione włosy jej syna. To była śmieszna historia, bo ona była w Tajlandii i przywiozła parę dredów. Gdzieś na karku były schowane. I pewnego dnia zadzwoniła do mnie, że chce je poprawić. Mówię: „dawaj, przychodź”. Nie miałam pojęcia, kto to jest. Jak już się pojawiła, to rzuciłam tylko: „wiedziałam, że przyjdziesz”. Najpierw zrobiłyśmy kilka dredów, a potem całą głowę. Niestety, nie mam zdjęć z Olgą. Uważałam, że nie robi się zdjęć znanym osobom.
Fajne, najlepsze
À propos zdjęć…
Oj tak. To śmieszne, bo nie lubiłam robić dredów, ale kochałam fotografię. Moja kochana. Tak, fotografia to było to. Analogowa oczywiście.
Masz ulubione zdjęcie?
Pierwsza fotografia zrobiona aparatem, który dostałam od ojca. To był historyczny model. Niby niemiecki, ale przejęty potem przez Rosjan, z nową nazwą. I tym aparatem zrobiłam zdjęcia mojej malutkiej siostry. W ogródku gdzieś. Są fajne. Są najlepsze. Mam też zdjęcia, z których jestem bardzo dumna, ale nie mogę ich pokazać, bo to są akty robione w studiu. Bardzo mi się podobają. Na innych jest dziewczyna, już w ubraniu, ale ustawiłam ją po swojemu. Inaczej niż fotografowie, którzy proszą, aby rozluźnić usta czy policzki. Tu miało być bardzo naturalnie. I tak wyszło.
Można gdzieś zobaczyć te zdjęcia?
Nie, ja jestem jak stara amerykańska fotografka Vivian Maier. Robię fajne zdjęcia i je chowam. Robię je dla siebie. Najbardziej podniecające było czekanie na to, co wyjdzie. To mnie kręciło. Nienawidzę matematyki, ale mogłabym być fizykiem, bo w fotografii analogowej bardzo ważne są czas i przesłona. Trzeba było myśleć, żeby zdjęcia wyszły czarno-białe, a nie szaro-białe. Uwielbiałam te zagadki.
SM przed SM
Choroba też długo było zagadką.
Tak mi się kiedyś wydawało. Ale niedawno wczytałam się w swój pamiętnik, który pisałam od 1991 roku. I tam, jeszcze bez diagnozy SM, są opisane objawy – to, że miałam słabszą rękę i nogę. Że widzę podwójnie, tak jakbym miała zeza. Bardzo niewygodna lektura. Lubiłam dużo czytać, robić manualne rzeczy, a tutaj ręka zdechła i koniec. Próbujesz robić i nic. Przy fotografii było to szczególnie wkurzające.
Objawy w SM-ie są niejednoznaczne?
To prawda. Ja od dziecka łaziłam tak, że właściwie nogą ciągnęłam. I całe życie szukałam powodów, sytuacji, które mogłyby być przyczyną. Długo myślałam, że ta noga tak ciągnie, bo rozbiłam głową szybę w taty samochodzie. Zdarzyło się, bo pijak wlazł pod auto. A to były lata 80., czyli jeździło się bez pasów, a dziecko z przodu. Wiele lat później dojeżdżałam do Jeleniej Góry, do szkoły fotograficznej. W trakcie wywoływania zdjęć trzeba było użyć odpowiedniej chemicznej substancji i strzykawki. Niestety, ta chemia walnęła mi w oko i zaczęłam źle widzieć. Byłam pewna, że to od tej chemii się tak dzieje. Dziś wiem, że prawdopodobnie były to objawy choroby.
Co jest?
Poszłaś z tym okiem do lekarza?
Początkowo myślałam, że uszkodziłam sobie oko przez wywoływanie filmów, ale po drodze neurolog zasugerowała, że konieczny jest szpital. To był taki typ lekarki, jaki lubię. Przyszłam i ona była wściekła. A ja do niej: „o, widzę, że mamy coś wspólnego, bo ja na swoich ludzi, którzy przyłażą do mnie na dredy za wcześnie, też jestem wiecznie zła”. Dodałam, że źle widzę. Ciągnę nogą. A ona, że to SM. I że powinnam pójść do szpitala. Chwilę mi to zajęło. Jakieś cztery, może pięć lat. Byłam zapracowana, robiłam włosy, a do szpitala trafiłam przez kurs fryzjerski, który dostałam w Urzędzie Pracy. Dziewczyny, które były ze mną na tym kursie mówiły, że ja dziwnie chodzę, nie mogę wejść po schodach. I że powinnam pójść na SOR. One mnie tak cisnęły, że zaczęłam chodzić na ostry dyżur, żeby mnie przyjęli i powiedzieli, co jest.
Wylądowałaś na ostrym dyżurze.
Nie było łatwo. Pomógł Rzecznik Praw Pacjenta, który stwierdził, że muszę zostać przyjęta. W szpitalu byłam tydzień. Był rezonans, pobranie płynu rdzeniowo-mózgowego. Płyn był czysty, ale rezonans pokazał, że w mózgu są dwie, trzy zmiany. Móżdżek upieprzony. A przecież to on odpowiada za równowagę. Kolejne badania, już wiele lat później, pokazały, że jeszcze większy bałagan jest w kręgach szyjnych. Po wyjściu ze szpitala dostałam lek, po którym czułam się strasznie. Sterydy też nic nie dały. Organizm był osłabiony, nie mogłam podnieść ręki, źle widziałam. Myślałam wtedy: „niech wszyscy spieprzają”. Później inny lekarz neurolog, lekarz konkret, powiedział mi, że ta choroba jest ze mną od dawna.
Cud
Inny lekarz stwierdził, że ta choroba jest jak Everest.
I to powiedział lekarz ode mnie ze wsi. To było niesamowite. Dodał, że mogę próbować się wspinać, a za chwilę i tak spadnę. I tak jest. Ostatnio z wózka spadłam dwa razy, a dwa dni wcześniej się przesiadałam normalnie. Spadam z wózka, nie mogę wejść, potem mogę, potem znowu nie mogę. Codziennie rano ćwiczę. Jednego dnia mam ataki paniki, po chwili przechodzi. Czasem następuje cud. Wczoraj podnosiłam nogę, której nie podnoszę. W końcu się przyznaję, że jestem chora.
Czułaś się słabsza?
Nie pozwalałam sobie na słabość. Zawsze mówiłam, że dam radę. Kurdupel maluszki, a wydawało mi się, że jestem mocna. A jak czułam się słabiej, to się złościłam i złoszczę. Mój psycholog, mówi: „Jezu, pani kochana, czemu się Pani ciągle łaja”. Bo ja się ciągle krytykuje, że nic nie widzę dobrego, a zawsze jest jakaś mała rzecz. Ćwiczenie mnie budzi. To moja medytacja. Ale jak poćwiczę, to idę umyć zęby. Próbuje stać. Ubrać się, umyć się, zjeść. Siadam i słucham radia. Oglądam serial – ostatnio 1670. Właściwie to słucham. Jestem zadowolona, że coś mnie cieszy. Tego nie słychać, ale jestem z ludzi wiecznie niezadowolonych z życia.
Szukam chłopa
Nie słychać.
Każdy to mówi. Ale wiesz, jak jest. Zamykają się drzwi, to w domu jesteśmy źli wewnętrznie. Wszystko nam nie pasuje. Wychodzimy z domu, wszystko jest super.
Nie jest łatwo zaakceptować chorobę. To ciężka praca. Można być złym.
SM to zaskakująca choroba. Raz jest dobrze, raz jest źle. Nie można niczego zaplanować. Wieczorem myślę sobie: „rano zrobię to, to i to”. Rano się budzę i wiem, że nie zrobię. Siły nie mam. Głowa mi ucieka.
Które mięśnie osłabiają się najszybciej?
Lewa strona. Zabrało mi rękę. Na wózku jestem od 2 lat, ale walczę. W domu chodzę, jako tako, z chodzikiem, ale Piotrek się denerwuje, bo bluzgam wtedy. A Piotrek to ten, co ze mną żyje od 28 lat.
Piękny wiek.
Kochany chłop. Z pierwszej łapanki. Było tak: idę do średniej szkoły, szukam chłopa i przywiązuje się do niego. A on do mnie. I tak zostaje.
„Ekskluzyw”
Jest muzykiem.
Jest, ale zrezygnował z roboty. Po części dla mnie. Po części już mu się odechciało. A teraz pomaga w domu, gotuje obiady, sprząta, fajnie, że jeszcze daje radę ze mną. Ale kiedyś dużo grał koncertów i zabierał mnie ze sobą. W Opolu po próbach spotkałam pana Zbigniewa Wodeckiego, który między trąbką, a papierosem coś tam sobie mówił. I ja do niego: „dziękuję za koncert na OFF Festiwalu. Świetna impreza”. I on to zapamiętał. Po dwóch latach spotkaliśmy się w Katowicach i na backstage’u koncertu zaczepił mnie, wziął pod pachę i zaczął opowiadać: „a pamiętam, jak mówiłaś o tym i o tym”. To samo Piasek. Kojarzył mnie, bo ja mu wpadłam w Sopocie na scenę i powiedziałam: „to Pan? A on: „tak”. „To wszystkiego dobrego”. I poszłam. Oni mnie zapamiętali, bo się wyróżniałam. Miałam dredy i składaną laskę w kwiaty. Kolorową laskę.
Kolorowa laska. Brzmi ładnie.
Inaczej ją nazwałam, ale nie wiem czy mogę powiedzieć. No dobra, powiem: „hiszpańska sucz”. Dlaczego tak? Bo była hiszpańska. Była piękna. Ale byłam też zła na to, że muszę z nią chodzić. Że nie mogę przejść się sama, jak kiedyś. Że muszę się wspomagać.
Wózek też jest artystyczny.
Ma czerwone koła. Jak wjeżdżam do sklepu, to krzyczę: „dziewczęta, chowajcie stopy, bo jeżdżę po stopach tym wózkiem”. To wersja „ekskluzyw”, bo aktywny. Bardzo zwrotny. Tu się zmieszczę, tam się zmieszczę.
Jak tu wybrać?
Daje ci namiastkę wolności.
Usłyszałam kiedyś od sm-ówki, czyli chorej na stwardnienie rozsiane: „jak się przesiądziesz na wózek, będzie strasznie”. Dziś wiem, że to zależy. Ja jestem taką personą, że wszystko jest ok. Siadłam na ten wózek i daję radę.
Widziałam Twój opis przy rezonansie. Badanie nazwałaś techno party.
Bo to jest dźwięk borujący. I żeby wytrzymać, to sobie tak wyobrażam.
Sięgasz czasem do starych zdjęć?
Kiedyś wracałam. Od 3–4 lat w ogóle nie zaglądam. A jest to związane z tym, że ciężko mi otworzyć walizkę, w której mam zdjęcia. A jeśli chodzi o wersję cyfrową, to ciężko mi patrzeć. Nienawidzę komputera. Bolą mnie oczy. Słabo widzę.
A co ze sprzętem?
Dwa miesiące temu zaczęłam powoli sprzedawać wszystkie swoje uciechy fotograficzne. Nie wiedziałam, że tyle rzeczy mam, czyli papiery fotograficzne, chemię do wywoływania filmów i zdjęć. Usiadłam i pomyślałam: „sprzedam aparat”. Patrzę: „No nie, jak tu wybrać. Tego lubię, tego lubię, tego też”. Oczywiście, że płakałam. A potem stwierdziłam, że trzeba się tego pozbyć, bo już nic nie zrobię. Albo jednak zostawić sobie, żeby zrobić zdjęcia na filmie.
A znajdziesz jakieś zdjęcia dla nas?
Poszukam.
* Serwis / aplikacja Ann dokłada wszelkich starań, aby treści składające się na zawartość serwisu były ścisłe i poprawne. Prezentowana treść jest dostarczana jedynie w celach informacyjnych lub edukacyjnych. W żadnym zakresie nie zastępuje i nie może być utożsamiana z konsultacją czy poradą lekarską.