Magazyn Ann: W różowej peruce do Centrum Onkologii. „Droga pacjenta onkologicznego nie musi być taka smutna” [AUDIO]

Miała 32 lata, małe dziecko, plany zawodowe i wiele marzeń, w tym to, żeby znowu zostać mamą. Przed powrotem do pracy, po urlopie macierzyńskim, wykonała rutynowe badania. USG piersi pokazało niepokojącą zmianę. Myślała, że to coś niegroźnego. Niedługo po tym usłyszała diagnozę – rak. O swojej drodze, szukaniu pozytywów w codzienności i tym, że życie po raku może być szczęśliwe opowiada w Ann Ola Dryzner.

Im więcej mówimy tak normalnie o raku i odczarowujemy go, tym lepsza będzie świadomość społeczna, że to nie koniec. To nie jest tylko obraz wychudzonej osoby z kroplówką. Może być też inaczej, normalniej – mówi Ola Dryzner.

Nie czułam się osobą, którą może spotkać rak

Sara Gawrońska, Ann Asystent Zdrowia: 32 lata, półtoraroczne dziecko, plany powrotu do pracy po urlopie macierzyńskim i diagnoza – rak piersi. Co czułaś, gdy usłyszałaś, że to nowotwór?

Ola Dryzner: Gdy wyszła jakaś zmiana podczas USG piersi, to byłam przekonana, że to będzie coś niegroźnego. Nie czułam się osobą, którą może spotkać rak. Później została wykonana biopsja cienkoigłowa, która sprawdza, czy te komórki rakowe są czy nie. I okazało się, że są. To był drugi dzień pracy po powrocie z urlopu macierzyńskiego. Byłam w domu, gdzie były też moja córka i moja mama, która się nią opiekowała, gdy byłam w pracy.

Dostałam ten telefon i usłyszałam, że w pobranym materiale wykryto komórki rakowe. Szok był niesamowity. W ogóle się tego nie spodziewałam. Pierwsza reakcja to był płacz, strach i lęk. Zwłaszcza kiedy weszłam do pokoju i zobaczyłam moją malutką córeczkę i mamę. Mama na mnie spojrzała i domyśliła się o co chodzi, po czym wpadła w jeszcze większy płacz, aż dostała hiperwentylacji. To zdarzenie sprawiło, że ja oprzytomniałam. Pomyślałam „Ok, wokół mnie nadal jest życie, są wokół mnie ważne osoby, więc cóż mam zrobić? Wezmę to na klatę i zobaczymy”.

Czytaj też: Magazyn Ann: Młode z rakiem piersi. „Dziecko, co ty wymyślasz, jaki rak, w tym wieku?” [AUDIO]

Dzięki temu szybko weszłam w taki tryb zadaniowy. Zawsze, kiedy mam z czymś nowym do czynienia, to chcę się do tego jak najlepiej przygotować. Tutaj też zaczęłam takie przygotowania do leczenia. Uruchomienie kontaktów, pytanie gdzie iść, z kim się skonsultować, czy o coś warto zadbać.

Pomyślałam „No tak, zaraz wypadną mi włosy”, więc zaczęłam szukać peruk. „Ok, brwi też mi wypadną”, to może trzeba zrobić permanentny makijaż. To pozwalało mi przez całą drogę przejść. To, że ja chciałam ją udoskonalić, żeby to nie był aż taki zły i stracony czas.

Im więcej wiedzy zdobywałam, tym bardziej się uspakajałam. Ten tryb zadaniowy mi pomógł, bo nie miałam czasu na myślenie o tych złych rzeczach. To przyszło dopiero po leczeniu.

Wiedziałam, że muszę komuś zaufać

I rozpoczęłaś takie odhaczanie każdego kolejnego punktu, którego wymagało leczenie?

Tak, odhaczałam. Poza samą diagnozą najtrudniejsze było dla mnie postawienie się w roli pacjenta. Ja nie miałam styczności ze służbą zdrowia. Ciężko było się przystosować. Trzeba było nauczyć się dużo cierpliwości i pokory, żeby wpasować się w ten system.

A jak wyglądały te kolejne kroki leczenia?

Zaczęło się od konsylium, które ustaliło mi plan leczenia. To było bardzo nieprzyjemne konsylium, bo lekarze tam mieli inny pomysł na moje leczenie, niż pani chirurg, do której na początku trafiłam. Ja byłam przygotowana na to, że zacznę operacją, mastektomią.

Podczas konsylium powiedzieli mi, że powinnam zacząć od chemioterapii. Wiedziałam, że muszę komuś zaufać i zaufałam pani chirurg, do której podejścia było mi bliżej. Lekarze źle na to zareagowali i te słowa są we mnie cały czas. Na moje wyraźne życzenie wpisali mi w kartę, że poszłam tym trybem, który zaleciła pani doktor.

Zaczęłam od mastektomii prostej, czyli obcięto mi całą pierś. To był taki czas, gdzie w Centrum Onkologii nie wykonywano mastektomii z jednoczesną rekonstrukcją. Teraz nadal nie ma wielu lekarzy, którzy to tam robią, ale da się to załatwić, chociaż w mojej opinii to powinien być standard. Coraz więcej w Polsce wykonuje się operacji, po których pacjentka nie budzi się płaska, tylko od razu ma pierś. To jest świetne dla psychiki, ale nawet dla takich funkcjonalnych kwestii. Mi ten brak piersi przeszkadzał np. na basenie i po jakimś czasie plecy mnie bolały, bo to dociążenie było nierównomierne.

Wkładałam sobie do głowy, że to jest tymczasowe

A po jakim czasie udało się dokonać rekonstrukcji piersi?

Kiedy tylko mogłam. Ja cały czas, żeby przetrwać ten moment bez tej piersi, wkładałam sobie do głowy, że to jest tymczasowe. Że nie przywiązuję się do tego widoku, bo on się zmieni. Kiedy skończyłam zasadnicze leczenie chemioterapią, odczekałam 4 miesiące, żeby organizm doszedł do siebie i zaczęłam działać pod kątem tej rekonstrukcji. Musiałam znaleźć lekarza, który miałby szybsze terminy i jeździłam do Trójmiasta, bo w Warszawie byłoby to kilka lat czekania.

Wracając do tej chronologii, miałam tą mastektomię w listopadzie, a potem w grudniu rozpoczęłam chemioterapię. Zaczęło się od najmocniejszej, tzw. czerwonej chemii, po której najmocniej wypadają włosy. To jest chemia, na której rzeczywiście jest ciężko. Nie było jednak tak strasznie, jak to sobie wyobrażałam. Zresztą nie do końca mogłam sobie na to pozwolić przy tak małym dziecku. Chciałam być dla niego normalną mamą.

Potem była biała chemia, na której czułam się dobrze. Wspominam to jako normalny okres. Później miałam immunoterapię w postaci zastrzyków. I po chemioterapii jeszcze hormonoterapia, czyli przyjmowanie codziennie leków i zastrzyków raz na 28 dni, żeby być w menopauzie.

Ola Dryzner, Aleksandra Dryzner, życie po raku, rak piersi, Centrum Onkologii, ciąża po raku, karmienie piersią po raku
Na zdj. Ola Dryzner / fot. Archiwum własne

Może to moje ostatnie wakacje?

To była z pewnością bardzo wymagająca droga. A jakie uczucia towarzyszyły Ci, gdy dowiedziałaś się że jesteś już na jej końcu i usłyszałaś, że leczenie się powiodło?

Ja z jednej strony nie przyjmowałam innej opcji. Chociaż wiadomo, że jest to nieprzewidywalna choroba. Stąd zaczął się we mnie rodzić inny strach – co będzie jak ten rak wróci. Wtedy nie miałam już etapów do odhaczania i był moment, w którym powinnam wrócić do normalnego życia. I okazało się, że ja nie wiem jak mam do siebie podejść. Czy ja jestem już zdrowa, czy jestem nadal chora? Czy ja jestem nadal pacjentką onkologiczną, czy już nie?

No i to co pewnie zna każda osoba, która zachorowała na nowotwór – wszelkie dolegliwości z ciała budziły podejrzenie, że to może być przerzut. Zaczęło się obsesyjne macanie różnych miejsc, sprawdzanie węzłów chłonnych, jak czułam ból brzucha  –  to może przerzut do wątroby, jak kaszel–  to może przerzut do płuc. To był trudny moment, w którym stwierdziłam, że muszę poszukać pomocy.

Ten strach bardzo zjadał mi energię i było mi żal fajnych momentów w życiu, którymi się powinnam cieszyć, a z tyłu miałam myśl, czy nie mam gdzieś przerzutów. Wiedziałam, że moje dziecko nie będzie wiecznie małe i te momenty się nie powtórzą. Jak już na wymarzonych wakacjach po leczeniu byliśmy w Grecji, piękny zachód słońca, ja siedzę i zaczynam płakać, bo myślę „Może to moje ostatnie wakacje”… powiedziałam sobie, że tak nie może być i coś muszę z tym zrobić.

Zapisałam się na terapię Simontonowską dla pacjentów onkologicznych i to był przełom. To pomogło mi poukładać wiele rzeczy w głowie i skonfrontować się ze swoimi największymi lękami. Potem już lepiej funkcjonowałam, nauczyłam się narzędzi, które mogłam wyciągać z rękawa, gdy pojawiały się niepokojące sytuacje.

Rak bardzo dużo zmienia

Poczułam się na tyle pewnie, że zaczęłam się zastanawiać, czy sama nie mogłabym zacząć pomagać innym. Miałam mocne podstawy, bo byłam po psychologii klinicznej i pomyślałam o podyplomowych studiach z psychoonkologii. I tak zrobiłam. Wyczekałam na moment, kiedy byłam w drugiej ciąży i podczas niej zdążyłam się obronić. I tak do tej pory mam swoich pacjentów, prowadzę grupy wsparcia i mogę łączyć wiedzę teoretyczną ze swoim doświadczeniem.

Czyli niejako choroba pozwoliła odkryć Ci nowe powołanie zawodowe?

Tak. Ta choroba bardzo dużo zmienia. Inaczej człowiek układa sobie priorytety, nabiera więcej zaufania do siebie i chęci podążania za tym, co dla niego dobre.

Mamo, czy ty nie umrzesz?

Często mówisz, że chciałaś dla swojej córki być normalną mamą. Czy ona wiedziała, że jesteś chora?

Nie ukrywałam tego. Gdy jechałam do szpitala, mówiłam, że jadę do szpitala. Mówiłam też, że się gorzej czuję. Natomiast wydaje mi się, że jednak dla tak małego dziecka było to abstrakcją. Ona nie znała innej mamy, nie pamiętała innej, bo wcześniej była niemowlakiem. Więc kiedy nagle pojawiłam się bez włosów, ona przyjęła to jako coś normalnego. To nie było dla niej super zaskoczeniem.

Mnie na szczęście ominęły takie trudne rozmowy, jakie przechodzą rodzice starszych dzieci. Ona się o mnie nie bała. Teraz coraz więcej słyszy różnych informacji, a nie oszukujmy się, ta choroba ma bardzo kiepski PR. Nawet do 7-letniego dziecka docierają takie komunikaty. Ona kiedyś mnie zapytała „Czy ty nie umrzesz?”. Teraz myślę, że to było szczęście w nieszczęściu, że ona była wtedy tak malutka i nie musiała przeżywać tego stresu, który przeżywają starsze dzieci, gdy ich rodzice chorują.

Rodzenie dziecka po raku

Teraz masz dwójkę dzieci?
Tak, mam dwóję dzieci, bo tak się uparłam. Bo bardzo nie chciałam, żeby rak pokrzyżował moje plany życiowe. Nie chciałam, żeby spowodował, że będę musiała zrezygnować z czegoś, czego bardzo chciałam. A właśnie drugie dziecko to było moje marzenie. Decyzja, że będziemy się starać o dziecko, była podjęta już zanim zachorowałam. Więc to był temat na czasie dla mnie, kiedy przyszła ta diagnoza. Wtedy pojawiło się pytanie „Ale zaraz, jak to, to już nie będę mogła być matką?”. Więc znowu zaczęłam dużo czytać.

Wtedy to były ciężkie do zdobycia informacje o rodzeniu dzieci po raku. Najwięcej wsparcia uzyskałam na amerykańskiej grupie na Facebooku, która zrzeszała kobiety, które urodziły, albo chcą urodzić i karmić piersią po raku. To mnie ośmieliło w tych planach. Szybko wzięłam się za zabezpieczanie płodności. Gdzieś na którejś z prywatnych wizyt lekarz rzucił takie hasło „Czy będzie Pani chciała mieć dzieci po raku?”. Odpowiedziałam, że tak. Podpowiedział, że muszę pomyśleć o zabezpieczaniu płodności.

Zaczęłam szukać takich miejsc. Dziewczyny z mniejszych miast mają trudniejszą ścieżkę do przejścia. Ja byłam w uprzywilejowanej sytuacji, bo mieszkam w Warszawie i znalazłam klinikę. Druga sprawa to finanse. Wtedy musiałam za to zapłacić z własnych środków. Teraz w niektórych miastach zabezpieczenie płodności przed leczeniem onkologicznym jest refundowane. Ja przed laty musiałam za to zapłacić prawie 10 tysięcy. To nie jest mała kwota. Jednak to było dla mnie bardzo ważne. Wiedziałam, że jeśli postanowię, że chcę mieć dziecko po raku, to będę miała taką możliwość.

Zaczęłam czytać dużo o bezpieczeństwie onkologicznym podczas ciąży. Badania, do których dotarłam mówiły jasno, że ciąża nie zwiększa ryzyka przerzutów. Później od profesora z Krakowa otrzymałam informacje, że mogę bezpiecznie rodzić i karmić piersią. Zaczęłam odliczać dni do odstawienia terapii i powrotu miesiączki. Miałam wtedy 35 lat. Wszystko potoczyło się tak, jak tego sobie życzyłam. Nawet myśleliśmy z mężem, że to zachodzenie w ciążę potrwa dużo dłużej.

Czytaj też: Magazyn Ann: „Rak wraca i mój srom jest po kawałku wycinany. Ale kobiecości mi nie zabierze” [AUDIO]

Będąc w niej nie bałaś się, że coś pójdzie nie tak?

To jest takie pytanie, które dostawałam od dziewczyn, które nie miały odwagi się na to zdecydować. Trochę się bałam. Ale powtarzałam sobie, że wierzę tej nauce, wierzę swojemu organizmowi, że jeśli był na tyle sprawny, żeby zajść w tą ciążę, to ze wszystkim sobie poradzi. To była ciąża wyczekana i świadoma, więc chciałam cieszyć się tym stanem. To jest dla mnie wyjątkowy moment. To noszenie w sobie nowego życia to dla mnie cud natury. Dlatego starałam się jak najmocniej cieszyć tą chwilą. Miałam 3 aplikacje, które pokazywały, czy dziecko teraz jest wielkości fasolki, czy już może mandarynki i razem ze straszą córką oglądałyśmy jak ta ciąża się rozwija. Starałam się racjonalizować ten strach, bo w moim organizmie nie działo się nic złego.

Ola Dryzner, Aleksandra Dryzner, życie po raku, rak piersi, Centrum Onkologii, ciąża po raku, karmienie piersią po raku
Na zdj. Ola Dryzner / fot. Archiwum własne

W różowej peruce do Centrum Onkologii

Zaintrygowało mnie Twoje zdjęcie w książce ,,Niezwykłe dziewczyny. Rak nie odebrał im marzeń” masz na głowie różową perukę. Dlaczego?

To wyszło trochę przez przypadek. Szukałam stroju karnawałowego dla córki i mi gdzieś mignęła ta różowa peruka. Pomyślałam sobie „Kurczę, może wezmę i założę ją na Sylwestra”. I założyłam ją i tak dobrze się w niej poczułam.

Ja bardzo przeżyłam stratę włosów, bo zobaczyłam wtedy, że naprawdę jestem ciężko chora. Nic mnie nie bolało, czułam się doskonale, a dopiero gdy te włosy mi wypadły, skonfrontowałam się z tym, że ja choruję na raka. Ten obraz w lustrze mi się nie podobał. Nie czułam się sobą. Ja zawsze lubiłam kolorowe ubrania, lubiłam nimi zwracać na siebie uwagę. I nagle bez tych włosów poczułam się taka szara i to Centrum Onkologii też takie szare.

I nagle założyłam tą perukę i poczułam, że wraca taka moja energia i stwierdziłam, że to może jest sposób na przejście tej choroby, żeby właśnie chodzić w różowej peruce. Poszłam w niej do Centrum Onkologii i wiem, że ona dodawała energii nie tylko mi, ale innym też.

Droga pacjenta onkologicznego nie musi być taka smutna

To był element wywołujący uśmiech w miejscu, które zazwyczaj kojarzy się smutno?

Dokładnie. Uśmiech i takie pokazanie, że ta droga pacjenta onkologicznego nie musi być taka smutna. Rzeczywiście rak jest jedną z najgorszych chorób i beznadziejnie, że ludzie na nią chorują. No ale jak już się to zadziało, to nie trzeba wchodzić w schemat smutnego i wiecznie przybitego pacjenta. Każdy różnie to przechodzi, ja nie chcę tego bagatelizować. Ale są na pewno momenty lepsze i gorsze, więc jak są te lepsze momenty, to warto się złapać tego, co może nas podnieść do góry.

Człowiek chorujący na nowotwór dopiero dostrzega tą kruchość. Pojmuje to, że nie jest to takie oczywiste, że mamy to życie. Dlatego szkoda marnować każdy dzień.

Ja też nie chciałam, żeby ten czas mojego leczenia był czasem zmarnowanym, bo to jednak jest pół roku. Nie wyobrażałam sobie pół roku być smutna i przybita. Starałam się żyć normalnie, a wręcz łapać się takich rzeczy, które poprawiłyby mi humor. Poszłam sobie np. na kurs robienia biżuterii i zaczęłam robić biżuterię dla pacjentek onkologicznych i to dawało mi satysfakcję. Stwierdziłam, że jak nie pracuję i mam więcej czasu, to zajmę się sobą. To jest świetny moment najbardziej dla kobiet, które zazwyczaj wchodząc w rolę mamy i żony, są gdzieś z tyłu. Na pierwszym miejscu jest dziecko i mąż, a o sobie zapominają. Więc zawsze radzę kobietom, które zachorowały, żeby w końcu postawiły siebie na pierwszym miejscu i trochę się porozpieszczały, bo im się to należy.

Rak to nie wyrok

Co powinna usłyszeć każda młoda kobieta słysząca, że ma nowotwór?

Przede wszystkim, żeby miały z tyłu głowy, że to nie jest wyrok, a choroba, którą się leczy. Na którą są skuteczne lekarstwa, z każdym rokiem coraz bardziej skuteczne. Ta choroba staje się chorobą przewlekłą. Kiedyś takie choroby, jak cukrzyca też były śmiertelne, ale w tym momencie są to choroby przewlekłe, które się kontroluje. I rak też staje się taką chorobą, z której można się wyleczyć. Po której można normalnie żyć, a wręcz być takim bogatszym w różne przemyślenia i potem poprowadzić to życie tak, jak się naprawdę chce. Ten moment leczenia może być trudny, ale jest do przejścia, a po nim można prowadzić satysfakcjonujące życie.

Rozmawiała: Sara Gawrońska, Ann Asystent Zdrowia

Poznaj więcej historii w aplikacji Ann Asystent Zdrowia:

0 Komentarzy

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *