Olek ma dziś 14 lat. Połowę swojego życia “mieszkał” w szpitalu. Przez siedem lat był bezskutecznie leczony z powodu ostrej białaczki limfoblastycznej, opornej na wszystkie dostępne w Polsce terapie. Rak wracał trzy razy. Ostatnią szansą była innowacyjna terapia genowa CAR-T. Aleksander Biliński był pierwszym polskim pacjentem, który przeszedł to leczenie, kiedy jeszcze nie było w naszym kraju refundowane.
Rodzice musieli sami zdobyć półtora miliona złotych na zmodyfikowanie jego własnych komórek, tak aby umiały walczyć z nowotworem. Od tego czasu minęły prawie trzy lata. Jego mama Natalia Petryszyn-Bilińska, opowiada w Ann jak wyglądała walka o życie dziecka, o tym jakie nadzieje i obawy niosła za sobą nowatorska terapia. Jak wygląda życie bez strachu?
Posłuchaj wersji AUDIO : Olek i terapia CAR-T
Innowacyjna terapia CAR-T i życie bez strachu
Drobny chłopiec, z łysą głową, na szpitalnym łóżku – tak przez lata wyglądał. Dziś to nastolatek z czarną czupryną. Olek ma dziś 14 lat, jest małomówny, trochę nieśmiały, zanim coś powie, spogląda na mamę, z którą jest mocno związany. Razem dużo przeszli. Chłopiec połowę swojego życia “mieszkał” razem z mamą w szpitalu. W Przylądku Nadziei we Wrocławiu przez 7 lat, czyli ponad połowę swojego życia, był bezskutecznie leczony z powodu ostrej białaczki limfoblastycznej, opornej na wszystkie dostępne w Polsce terapie. Rak wracał trzy razy. Jego życie było wielokrotnie zagrożone. Lekarze balansowali na granicy uporczywej terapii, aż w końcu pojawiła się szansa. Innowacyjna terapia genowa CAR-T, która w 2019 roku jeszcze nie była w Polsce refundowana.
Olek miał być pierwszym polskim pacjentem, który przejdzie to innowacyjne leczenie, ale potrzebne były ogromne pieniądze. Rodzina i przyjaciele stanęli na głowie, żeby zebrać półtora miliona złotych, pomogła Fundacja na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową. Komórki Olka zostały wysłane za ocean, w amerykańskiej klinice zostały zmodyfikowane tak, aby umiały walczyć z rakiem. Ta terapia okazała się skuteczna. Nie ma nawrotów, nie ma zagrożenia życia, nie ma koszmaru, który dotknął całą rodzinę. Od zabiegu minęły prawie trzy lata.
Olek nadal jeszcze musi przyjeżdżać do wrocławskiego Przylądka Nadziei na badania kontrolne, ale zaczyna wracać do normalnego życia. Nadrabia stracony czas, wymazuje z pamięci złe chwile. Wreszcie choroba nie jest najważniejsza. Do życia wraca też jego mama Natalia Petryszyn-Bilińska, która opowiedziała w Ann, jak wyglądała walka o życie dziecka, o tym jakie nadzieje i obawy niosła za sobą nowatorska terapia, o tym jak wygląda życie bez strachu.
Przez lata, kiedy Olek był leczony w Przylądku Nadziei, wielokrotnie spotykałam się z jego mamą, widziałam jak walczy o syna, śledziłam jej wpisy w mediach społecznościowych, prosiłam o komentarze w sprawach dotyczących dzieci chorych na raka. Była głosem rodziców (nie tylko Olka). Zawsze szczerze mówiła o tym, co jej zdaniem nie działa albo powinno się zmienić. Podziwiałam ją za to, z jaką siłą, ta drobna, delikatna kobieta, stoi u boku swojego syna, gotowa zrobić wszystko, co tylko możliwe, aby ratować jego życie.
Szpital był naszym domem
Elżbieta Osowicz, Ann Asystent Zdrowia: Teraz najważniejsze pytanie, jak czuje się Olek?
Natalia Petryszyn-Bilińska, mama Olka: Olek czuje się dobrze. Wszystkie wyniki są dobre, terapia CAR-T dalej działa. Oczywiście pozostały powikłania po leczeniu, takie jak deformacja kręgosłupa, przykurcze achillesów, niedoczynność tarczycy, problemy z serce, ale to wszystko nic, przy tym co przeszliśmy. Żyje, bawi się kolegami, chodzi do kina, jest w domu z rodzeństwem, jesteśmy wszyscy razem.
Przylądek był waszym domem.
Praktycznie z małymi przerwami, 7 lat żyliśmy w szpitalu, szpital był naszym domem, pracownicy szpitali byli naszą rodziną. Tu spędzaliśmy święta, wigilie, wakacje, urodziny, lato zimę…. Dorastanie, bunt nastolatka, wszystko działo się w Przylądku.
Miałaś chwile złości czy zwątpienia?
Złości tak, zwątpienia nie. Złościliśmy się oboje. Zadawaliśmy sobie to pytanie, dlaczego my, dlaczego nas to spotyka, znowu. Dzieci przychodziły i wychodziły, a my ciągle musieliśmy walczyć. Ciągle od nowa. Czuliśmy wielką niesprawiedliwość, dlaczego spotyka to nas. Kiedy już myślałam, że nie może być gorzej, to znowu zdarzało się coś, co nas załamywało, ale ogromna nadzieja, wiara, wytrwałość i wysiłki lekarzy nie pozwalały mi się poddać. Chociaż było bardzo trudno i nie raz bardzo bolało, to wierzyliśmy w dobre zakończenie tej historii. Na szczęście Olek coraz mniej pamięta z tego co tu się działo. Wiem, że to jest wyparcie, on nie chce pamiętać, a my nie chcemy tego przypominać. Nie rozpamiętujemy, nie rozgrzebujmy. To co było, jest nieważne, ważne jest to, że się udało. Razem z mężem skupiamy się na tym, co teraz możemy zrobić, jak możemy go uszczęśliwić.
Rozpieszczacie go?
Tak, oczywiście. Z pełną świadomością rozpieszczam całą trójkę moich dzieci, bo uważam, że one były też poszkodowane , tym co się stało, nie tylko Olek cierpiał. Dwójka dzieci, które były w domu, nie miały mamy przez 7 lat. Ja najmłodszego syna zostawiłam w domu, pod opieką taty, jak miał 4 miesiące. Ja to wszystko teraz nadrabiam z całą trójką, z pełną świadomością i premedytacją rozpieszczam moje dzieci.
Powrót Olka do (nie)zwykłego życia
Olkowi udało się wrócić do szkoły?
Ma lekcje, ale nie chodzi do szkoły, ma nauczanie indywidualne, spotyka się z nauczycielami przez komputer. Sam na sam z nauczycielem, bo miał dużo zaległości i taki system jest dla niego lepszy. Olek zakończył swój pierwszy, cały rok szkolny z czerwonym paskiem i wyróżnieniami. Poza tym Olek ma kłopoty z chodzeniem i korzysta z wózka, byłoby mu ciężko poruszać się po szkole. Cały czas trwa rehabilitacja, nie wiemy jak długo potrwa. Na razie nie planujemy, co będzie za rok, czy dwa.
Jak często musicie przyjeżdżać do Przylądka?
Raz na 5 tygodni. Kontrola, badania i podanie immunoglobuliny, ponieważ organizm sam na razie ich nie produkuje. Dopóki ma komórki CAR-T, będziemy dostawać ten preparat. Na świecie ta terapia jest stosowana od kilku lat i już wiadomo, że działa, jest wiele wyleczonych pacjentów. To już nie jest eksperyment. Dziś w Polsce dzieci z lekooporna białaczką mają refundowany dostęp do leczenia, rodzice nie muszą sami zbierać pieniędzy.
Poddanie się oznaczałoby, że moje dziecko umrze
Cały czas rozmawiamy o Olku, a jak zmieniło się twoje życie?
Zaczęłam normalnie żyć. W końcu po 10. latach przerwy wróciłam do pracy. Wstaje o 4:15, ubieram się i wychodzę do pracy, dojeżdżam do Wrocławia i jestem bardzo szczęśliwa. Pracuję w przedszkolu, jestem nauczycielką, otacza mnie 25.tka cudownych trzylatków. To jest to, co jest mi potrzebne do spełniania się w życiu. To jest moje lekarstwo na stany lękowe, depresje, nerwice, na wszystko, co było złe w moim życiu.
To był zespół stresu pourazowego?
Miałam napady paniki. Nie mogłam oddychać. Leżałam w łóżku przez tydzień, dwa, nie mogłam wstać, nie byłam w stanie normalnie funkcjonować. To się zaczęło, jak wróciłam do domu, jak było już po wszystkim, jak te wszystkie emocje opadły.
Jak już mogłaś sobie pozwolić na słabość?
Tak. Wtedy mój organizm zaczął odreagowywać. Wcześniej nie mogłam być słaba. W Przylądku musiałam być silna, nie mogłam powiedzieć: nie dam rady. Miłość do Olka dawała mi siłę. Poddanie się oznaczałoby, że moje dziecko umrze. Jeśli nie wywalczę leku, jeśli nie nazbieram pieniędzy, jeśli nie będę walczyć o niego, to on też się podda, nie będzie walczył i umrze, więc nie mogłam być słaba. Nawet jak płakałam, to robiłam to na osobności. Olek nigdy nie widział, mojego strachu czy przerażenia.
Znowu widzę łzy w twoich oczach, chociaż minęły trzy lata.
Bo to zawsze będzie bolało, zawsze będzie w sercu wspomnienie bólu, strachu, bezsilności, poczucia niesprawiedliwości. Tego nie da się zapomnieć. Wszystkie matki onkologicznie chorych dzieci tak mają. W Przylądku zauważyłam, że matki nie chcą rozmawiać z psychologami, bo oni, chociaż się bardzo starają, nie wiedzą, co my czujemy. Pomagałyśmy sobie wzajemnie.
Nareszcie mniej lęku, więcej nadziei
Czujesz, że najgorsze już za wami, możesz się już cieszyć?
Prawie. Wiadomo, że nowotwory lubią nawracać, więc jeszcze mam z tyłu głowy rezerwę, jeszcze pojawia się lęk, ale przeważa nadzieja. Nie da się o tym zapomnieć, nie da się tego wymazać z głowy, ale cudownie jest po tylu latach zajmować się zwykłymi sprawami, takimi jak wspólne gotowanie, spacery czy leżenia na kanapie. Cudownie jest żyć zwykłym życiem. Pracować, robić zakupy, chodzić do parku. Dla większości ludzi to nic specjalnego, ale dla nas to wielkie szczęście.
Na szyi masz łańcuszek z pięknym srebrnym aniołem z sercem z bursztynu, widzę go na wielu twoich zdjęciach, od dawna.
To prezent od moich synów. Chłopcy wybierając go powiedzieli, że to jestem ja, ich anioł. To jest mój talizman szczęścia.
Żeby nikt nie musiał tego przechodzić
A jakie jest twoje marzenie?
Bardzo bym chciała, żeby dzieci chore na białaczkę dostawały CAR-T w pierwszej linii leczenia, bez chemii, bez tego całego wyniszczającego leczenia, tych wszystkich nieudanych prób, tych nawrotów i szkód, jakie wyrządza choroba. Na razie to jest terapia ostatniej szansy, a mi marzy się, żeby była od razu jak pojawia się diagnoza, żeby nikt nie musiał przechodzić przez to, przez co my przeszliśmy.
Olek Biliński był pierwszym polskim pacjentem, który skorzystał z terapii CAR-T. Do dziś w Przylądku Nadziei we Wrocławiu z tej metody skorzystano 21 razy.
Autorka: Elżbieta Osowicz, Ann Asystent Zdrowia