Choroby rzadkie, niepełnosprawność intelektualna, zaburzenia rozwoju to schorzenia, które wymagają szczególnego wsparcia terapeutycznego. Potrzebują go nie tylko pacjenci, ale także ich rodziny. Z jakimi problemami najczęściej zmagają się chore dzieci i ich rodzice? Jakiego rodzaju wsparcia potrzebują? W jaki sposób można poprawić jakość życia małych i dużych pacjentów? O tym rozmawiamy z dr Dominiką Zawadzką, koordynatorem do spraw terapeutycznych w Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznym Chorób Rzadkich im. Bartłomieja Skrzyńskiego we Wrocławiu.
Analiza potrzeb pacjenta i jego rodziny
Aleksandra Mazur: Na czym polega rola koordynatora do spraw terapeutycznych?
dr Dominika Zawadzka: Fundacja „Potrafię Pomóc” zajmuje się pomocą osobom z różnymi potrzebami: z niepełnosprawnościami, czy np. chorobami rzadkimi, ale wspiera też osoby pełnosprawne, np. z zaburzeniami koncentracji, pamięci, czy integracji sensorycznej; pomaga dzieciom z trudnościami w uczeniu się, czy np. osobom wymagającym specjalistycznych krótko-i długoterminowych terapii. Pod skrzydłami Fundacji działa między innymi: Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich im. Bartłomieja Skrzyńskiego. Misją naszych działań jest przede wszystkim skoordynowane wsparcie pacjenta pod kątem diagnostyki, leczenia, terapii, edukacji, doboru sprzętu rehabilitacyjnego i „dostosowanego” (mieszkanie, życie codzienne), projektów i możliwości wytchnienia dla pacjentów i rodzin.
W naszym Centrum pełnię funkcję Koordynatora ds. terapeutycznych a także przyjmuję pacjentów, tych małych i tych dużych, którym wykonuję „Analizę potrzeb pacjenta i jego rodziny”. Polega to na tym, że rodzice, rodziny mierząc się z różnymi problemami – często z niezdiagnozowanym problemem, dużą ilością terapii, czasem niedostosowanych form terapeutycznych – dostają ode mnie szeroko zakrojone wsparcie. Rodzice chodzą od drzwi do drzwi, jeżdżą od miasta do miasta, od specjalisty do specjalisty i szukają jednego miejsca, gdzie można by ich objąć takim wsparciem.
Po wcześniejszej analizie dokumentacji medyczno-terapeutyczno-edukacyjnej oferuję pomoc. Dowiaduję się, czy rodzice byli u danego lekarza, czy diagnoza jest wystarczająca, czy dziecko ma wystarczające rodzaje terapii. Analizuję również, jaki rodzaj terapii jest wskazany przy danym rodzaju dysfunkcji, a z jakich terapii należałoby zrezygnować, bo dziecko jest przebodźcowane. Dziecko ma mieć przede wszystkim dzieciństwo.
Wsparcie dla rodziców
Informuję także rodziców o możliwościach projektowych. W tym obszarze również oferuję Im wsparcie. Przychodzą do mnie całe rodziny i to jest bardzo ważne, ponieważ choroba czy problem nie dotyczy tylko dziecka. Jeżeli widzę, że mama jest na skraju wyczerpania, to oferuję w ramach projektu wizyty u psychologa, również online. Po wizycie rodzice często decydują się np. na terapię małżeńską. Obserwuję, jaką rolę w rodzinie pełni zdrowe rodzeństwo – to też niezauważalny częsty problem.
W ramach „Analizy potrzeb” przeprowadzam badanie podmiotowe. Takie fizjoterapeutyczne. Postawa ciała jest ważna, wiem, ponieważ doktoryzowałam się w tym temacie. Podczas badania obserwuję, w jaki sposób pacjent się porusza, jak siada, jak wygląda jego kręgosłup, łopatki, kolana czy stopy. Sprawdzam stan napięcia mięśniowego, badam ruchomość stawów. Pytam również, jakie warunki pacjent ma w domu, jaki rodzaj materaca do spania, jak wygląda miejsce do pracy czy nauki, czy na jakiej wysokości ma blat roboczy w kuchni. Analizuję, czy ma mieszkanie adekwatnie dostosowane do rodzaju dysfunkcji, z którą się zgłosił.
Należy dodać, że jedną z najważniejszych kwestii, od której trzeba zacząć, jest diagnoza. W Centrum mamy raz w miesiącu dzień diagnoz. Diagnozujemy dzieci pod różnym kątem, jak np. zaburzenia rozwoju – czyli np. spektrum autyzmu. Taka diagnoza odbywa się podczas kilku spotkań z psychiatrą i psychologiem, którzy mają do tego odpowiednie umiejętności. To diagnoza to ADOS. Przeprowadzamy diagnozy integracji sensorycznej, czy wybiórczości pokarmowej, oceniamy także kartę oceny rozwoju psychoruchowego (KORP). Niedługo będziemy także oceniać dziecko pod kątem gotowości szkolnej.
Ważny jest także czas na odpoczynek, wyciszenie czy nabranie odpowiedniego dystansu do choroby. W Fundacji mamy mieszkanie wytchnieniowe, gdzie można odbyć tygodniowy bezpłatny pobyt, podczas którego pacjent lub rodzice doznają wytchnienia. To jest często temat tabu, ale należy podkreślić, że rodzice też mają prawo do tego, aby odetchnąć. Dziecko natomiast ma prawo do spędzenia innego sposobu czasu w takim mieszkaniu. Jest to mieszkanie w pełni dostosowane, z wykwalifikowaną kadrą. Są tam przyjmowana często dzieci w ciężkim staniem, wymagające np. karmienia dojelitowego, dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. Przebywają tam także osoby z demencją czy chorobą Alzheimera. Pomoc uzyska każdy, kto wymaga wsparcia.
W zwykłej szkole dziecko zawsze czuje się wykluczone
Jak ważna jest kwestia edukacji dziecka z dysfunkcją?
Podczas „Analizy potrzeb” rozmawiam również z rodzicami na temat edukacji, na temat placówki, do której dziecko uczęszcza, gotowości szkolnej, a także tego, jak dziecko jest społecznie odbierane w takiej placówce. Jeżeli dziecko ma stwierdzoną niepełnosprawność, to może nie do końca jego miejsce jest w tzw. „zwykłej” szkole – a rodzice czasem tak robią. Musimy pamiętać, że my to dziecko zostawiamy na kilka godzin. Dziecko nie ma w szkole wsparcia w postaci nas, rodziców, którzy je wspomogą chociażby w kwestii niedostosowania społecznego. Staramy się, aby dziecko było w takiej placówce, w której będzie czuło się dobrze, szczęśliwie. Szkoła czy przedszkole powinny być adekwatne do jego potrzeb i możliwości.
Należy dodać, że dziecko z niepełnosprawnością w „zwykłej” szkole czy przedszkolu zawsze czuje się wykluczone społecznie. A takie sytuacje się zdarzają. Rodzice chcą „zaklinać rzeczywistość”, nie chcą zaakceptować, że ich dziecko jest inne. Doradzam rodzicom, analizujemy i czasem zmieniamy placówki, wybierając te właściwe dla danego dziecka.
Dodatkowo przeglądam całą dokumentację dostarczoną przez rodziców. Patrzę, czy brakuje dokumentów, które mogłyby pomóc funkcjonować całej rodzinie. Czasami ludzie nie wiedzą, że trzeba postarać się o wydanie orzeczenia o niepełnoprawności, czy np. orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Stanowi ono bardzo cenne źródło informacji i rekomendacji dla nauczycieli, w jaki sposób mają postępować z dzieckiem z zaburzeniem. Rodzice często o tym nie wiedzą.
Ponadto podpowiadam, gdzie, w jakich instytucjach, można zdobyć różnego rodzaju dofinansowania na likwidację barier architektonicznych, technicznych czy komunikacyjnych.
Nie tylko choroby rzadkie
Komu jest dedykowane skoordynowane wsparcie?
Wsparcie dedykowane jest osobom potrzebującym. Osobom z niepełnosprawnościami, chorobami rzadkimi, ale także osobom w normie intelektualnej, ale mającym różnego rodzaju problemy czy zaburzenia. Na przykład zaburzenia integracji sensorycznej. Kiedy dziecko jest niespokojne, nadruchliwe, rodzic może nie mieć pojęcia, że są to zaburzenia czucia głębokiego. Wystarczą pewnego rodzaju specjalne terapie, które polegają na tym, żeby dziecko dobodźcować czy wyciszyć.
Bardzo istotna jest rola specjalistów z różnych dziedzin. Mamy wykwalifikowaną kadrę, zarówno terapeutyczną, specjalistyczną, jak i tą lekarską. Z ciekawostek: w Centrum jest także gabinet ginekologiczny w pełni dostosowany do potrzeb osób z niepełnosprawnościami i Szkoła Rodzenia. Ważne, aby pacjentki czuły się komfortowo.
Nie można przebodźcować dziecka
Z jakimi problemami najczęściej mierzą się pacjenci ich rodzina?
Z niewiedzą. Ci ludzie mają prawo czegoś nie wiedzieć. Nie wiedzą, co im się należy, z czego mogą skorzystać, z czego zrezygnować, gdzie udać się np. po sprzęt zaopatrzenia ortopedycznego, z jakich projektów skorzystać. My tę wiedzę dostarczamy i poprawiamy jakość życia – należy pamiętać, aby z prowadzenia w miarę normalnego życia nie rezygnować. Nie możemy koncentrować całej uwagi na osobie z niepełnosprawnością. W tym wszystkim jest jeszcze jego rodzeństwo, rodzice jako małżeństwo.
Nie można również przebodźcować dziecka. Bardzo często widzę, jak rodzice nastolatków są przygnębieni, ponieważ ich dzieci miały wszystkie możliwe rodzaje terapii, a w wieku nastoletnim nie mają znajomych, są samotni. Wtedy radzę, żeby się zatrzymać, pomyśleć nad wspólnymi wyjazdami. Nad takimi, gdzie np. wsparciem objęta jest cała rodzina, ale dla osoby z niepełnosprawnością są inne zajęcia, dla zdrowego rodzeństwa inne, a dla rodziców jest proponowane jeszcze coś innego. „Zajęcie jest najlepszym lekarstwem dla każdego człowieka oraz podstawą szczęścia” (Galen) i nie można o tym zapominać.
Ważna jest empatia i forma przekazu
Oczywiście, jest niepełnosprawność, są przeszkody, trudniej się żyje, ale to nie oznacza, ze nasze „życie się skończyło”. Chcę dać tym ludziom nadzieję i poprawić jakość życia dzieciom i ich rodzicom. Zalecam także kontaktować się ze Stowarzyszeniami czy Fundacjami rodziców z taką samą chorobą. Często słyszę po takiej wizycie: „ale nam pani poukładała życie…”. To miłe. Koordynuję proces dla tych, którzy tego potrzebują, a oni często wracają. Wtedy rewidujemy sobie dotychczasowe działania, zastanawiamy się co jeszcze, w którą stronę idziemy.
Warto dodać, że jedną z najważniejszych rzeczy dla młodych dorosłych z niepełnosprawnościami jest ich usamodzielnianie, uspołecznianie, poczucie niezależności i przynależności do społeczności. My, jako rodzice, wychowujemy dzieci, a potem odchodzimy z tego świata i należy je na to przygotować. Trzeba zadbać o ich przyszłość.
Czy z praca z osobami dorosłymi jest trudniejsza?
Nie różnicowałabym tych osób. Tak samo zastanawiam się, jak dobrać metody, środki w przypadku dzieci, jak i osób dorosłych. Czasami trafiają do nas bardzo „trudne przypadki”. Zdarza się, że ludzie przyznają się do myśli samobójczych czy prób samobójczych. Staram się ich przede wszystkich uspokoić i wybrać drogę. Bardzo ważna dla mnie jest empatia, forma przekazu i to, co mogę powiedzieć. Dbam o atmosferę podczas wizyty. A mogę powiedzieć tyle, ile pacjent mi pozwoli. Często zdarza się tak, że po wyjściu z gabinetu rodzice dzwonią do mnie tego samego dnia, już na spokojnie dopytując jeszcze o to i owo.
Wsparcie szyte na miarę
Każdy pacjent ma inne problemy, inną historię, dlatego ważne jest spersonalizowane wsparcie. Nie lubię używać słowa „opieka”, bo kojarzy się z litością, z wyręczaniem, a ja zajmuję się wsparciem. Rzeczywiście, trochę się nimi opiekuje, ale bardziej chcę być osobą, która prowadzi za rękę, koordynuje. Pragnę dać mu wybór, wskazać drogę, być trochę mentorem. Chcę również, żeby rodzina była członkiem całego procesu terapeutycznego.
Na uczelni – AWF Wrocław, Wydział Fizjoterapii – od ponad 23 lat uczę też o wykluczeniu społecznym, o włączeniu społecznym. Nie chce pozbawiać pacjentów i ich rodzin woli i możliwości decyzji. Chcę, żeby świadomie uczestniczyli w tym procesie i mieli wiedzę oraz ją pogłębiali. Dążę do tego, żeby mieli wyższą jakość życia. I powiem tak – pomaganie uzależnia – uwielbiam tę robotę!
Autorka: Aleksandra Mazur, Ann Asystent Zdrowia
Dr Dominika Zawadzka jest od 20 lat związana z Akademią Wychowania Fizycznego we Wrocławiu, gdzie prowadzi zajęcia związane z pediatrią, psychiatrią pediatryczną, trudnościami w uczeniu się i wykluczeniem społecznym.
Od dwóch lat bierze aktywny udział w procesie legislacyjnym dotyczącym prawnego uregulowania zawodu terapeuty zajęciowego, wielokrotnie uczestnicząc w obradach Parlamentarnego Zespołu ds. Osób Niepełnosprawnych, posiedzeniach Komisji Sejmowych i Senackich, Radzie Dostępności w Ministerstwie Inwestycji i Rozwoju w 2019 roku.
Współprowadziła wiele projektów, w tym „Wspólną Inicjatywę Architektoniczną”, „Wchodzę w rolę”, „Zieloną szkołę dla autystów”, „Dzień Dziecka dla szkoły Handicap”, „Dolnośląski Festiwal Nauki”.
Więcej ciekawych rozmów w Ann: