Kiedy Kim Kardashian stworzyła kosmetyk maskujący łuszczycę, „biedronki” zaczęły się buntować. – Nie chcemy dłużej ukrywać naszej choroby! – pisały na forach internetowych. Jednak te mniej odważne wolą się nie wychylać. Wciąż zakrywają zmiany skórne albo mówią, że mają łupież. Zmagający się z tą chorobą mężczyźni robią podobnie. O życiu z łuszczycą rozmawiamy z Elodie Weroniką Głowacką, zmagającą się z chorobą od 25 lat i z Agnieszką Kuświk – Bartczak, lekarzem dermatologiem.
Elodie Weronika Głowacka z Poznania od 25 lat choruje na łuszczycę
Aleksandra Zalewska – Stankiewicz, www.ANN-zdrowie.pl: Ma Pani nietypowe imię.
Elodie Weronika Głowacka: Dziękuję. Rodzice są miłośnikami Francji.
Ta wyjątkowość wciąż Pani towarzyszy. Na łuszczycę cierpi około 2 procent populacji, a choroba wybrała właśnie Panią. Co dziś myśli Pani o swojej łuszczycy?
W tym momencie traktuję chorobę jako swój atut, choć przez wiele lat trudno było mi ją zaakceptować. Ukrywałam ją przed całym światem. Dopiero mój mąż nauczył mnie, że nie jest to schorzenie, którego powinnam się wstydzić. To on wyleczył mnie z łuszczycy. A wracając do wyjątkowości – chorobę odziedziczyłam z dwóch stron – miał ją i mój tata, i dziadek, ze strony mamy.
Łuszczycę zdiagnozowano u Pani wcześnie – miała Pani wtedy 4 latka. Pewnie niewiele pamięta Pani z tego czasu?
Na moich brzuchu i na głowie pojawiły się plamy. Początkowo były małe. Mocno swędziały, więc je rozdrapywałam. Ponieważ choroba nie była obca mojej rodzinie, mama od razu zaprowadziła mnie do dermatologa. Lekarz potwierdził jej przypuszczenia.
Dla przedszkolaka życie z łuszczycą musiało być uciążliwe.
Pamiętam, że mama przestrzegała mnie, abym nikomu nie mówiła, że mam łuszczycę. Moim alibi był łupież, który daje podobne objawy. Tę teorię utrzymywałam także wtedy, gdy stałam się nastolatką. Dzięki temu było mi łatwiej – łupież nie jest dla ludzi tak wstrętny jak łuszczyca.
Objawy nasiliły się, gdy zaczęła Pani dojrzewać?
Gdy byłam nastolatką, doszło u mnie do remisji, która trwała 3 lata. Czasem łuszczyca pojawiała się na głowie, ale na łagodne objawy pomagały szampony. Po okresie dojrzewania problem wrócił. Często słyszałam docinki z ust rówieśników, którzy mówili np., żebym kupiła sobie lepsze kosmetyki do włosów.
W liceum miałam to szczęście, że już pierwszego dnia podeszła do mnie dziewczyna, która też chorowała na łuszczycę. Wypatrzyła mnie na korytarzu. Był to dla mnie moment przełomowy, ponieważ jeszcze wtedy myślałam, że ja, mój tata i dziadek jesteśmy jedynymi osobami na świecie z tą chorobą.
Na pierwszej randce pokazałam chłopakowi zdjęcia krytycznego stanu łuszczycy
Jako osoba dorosła ukrywała Pani chorobę?
Przez lata byłam bardzo zamknięta. Ostentacyjne spojrzenia innych ludzi spowodowały, że zaczęłam chodzić w długich spodniach. Przypadkowe osoby przyglądały mi się w autobusie czy w tramwaju. Często słyszałam komentarze w stylu: „Coś się z ciebie sypie”. Do dziś zdarza się, że ludzie nie chcą podać mi ręki ze strachu, że się zarażą.
Z oporem spotkałam się też w wielu miejscach, w których szukałam pracy, zwłaszcza w branży gastronomicznej. Od potencjalnych pracodawców słyszałam, że chętnie by mnie zatrudnili, ale moja choroba im na to nie pozwala. Choć dziś obsługuję dział gastronomii w jednej z ogólnopolskich sieci spożywczych.
W jaki sposób Pani ówczesny chłopak – dziś mąż – zareagował na informację, że jest Pani chora?
O łuszczycy powiedziałam mu już na pierwszej randce. Miałam trudne doświadczenia z poprzednimi partnerami, których ten problem przerastał. Nie ma co ukrywać, że łuszczyca jest krępująca, zwłaszcza, jeśli atakuje miejsca intymne. Poza tym kiedyś obejrzałam program prowadzony przez Ewę Drzyzgę, w którym była mowa, aby nie ukrywać przed partnerem prawdy o łuszczycy. Zapamiętałam te słowa.
Nie tylko przyznałam się do tego, że mam łuszczycę, ale i pokazałam mojemu chłopakowi zdjęcia osób w krytycznym stanie łuszczycowym. W ten sposób chciałam mu uświadomić, że i ja kiedyś mogę tak wyglądać. Ale dla niego nie był to problem. Kiedy moje rany stają się na tyle rozległe, że potrzebne jest wsparcie przy ich pielęgnacji, do akcji wkraczaj mój mąż. Nie ma oporów, aby np. posmarować skórne wykwity.
Jaka jest świadomość ludzi na temat łuszczycy?
Bardzo mała, choć coraz więcej osób zmaga się z tym problemem. Widzę to nawet po moich współpracownikach. „Biedronka”, bo tak mówimy o sobie w łuszczycowym slangu, zawsze rozpozna inną „biedronkę”. Podchodzimy do siebie, rozmawiamy o chorobie, ale na zewnątrz większość nie chce manifestować, że jest chora. Wciąż jest w nas wiele blokad.
Nie pomagały maści ani kremy, z ran lała się krew
W jakich sytuacjach choroba szczególnie daje o sobie znać?
U mnie objawy nasilają się pod wpływem stresu. Są też zależne od pory roku – okres od września do lutego to dla mnie najtrudniejszy czas. Moja łuszczyca uwielbia słońce. Jego brak powoduje kolejne wysypy. A jeśli chodzi o dietę, niekorzystnie wpływa na mnie wołowina.
Na łuszczyce choruje Pani prawie całe życie. Który moment był najgorszy?
Kilka lat temu dokuczały mi straszne wysypy. Na skórze robiła się skorupa, z której lała się krew. Nie byłam w stanie usiąść. Poprawy nie przynosiły ani maści, ani kremy, ani sterydy. Trafiłam do szpitala, gdzie spędziłam tydzień.
Po przeprowadzeniu prób świetlnych okazało się, że dobrym rozwiązaniem dla mnie będzie fototerapia. W moim przypadku naświetlania są bardzo skuteczne, choć przechodzę je ciężko. Moja skóra jest w tym czasie poparzona, zmagam się z dreszczami i nieprzespanymi nocami. Jestem zmuszona korzystać ze zwolnień w pracy.
W jaki sposób dba Pani o siebie na co dzień?
Gdy pojawiają się pierwsze wysypy, umawiam się od razu na wizytę do stomatologa, ginekologa i laryngologa. Raz do roku robię badania krwi.
Jest Pani jedną z „Biedronek” nagłaśniających temat choroby w sieci. To wciąż potrzebne?
Kiedy podzieliłam się w sieci informacją o chorobie, odzew był bardzo pozytywny. Coraz częściej do łuszczycy przyznają się znane osoby. Tak jak zrobiła to Kim Kardashian. Ale działania Kim nie wszystkim się podobają – z krytyką spotkał się jej ostatni wynalazek – kosmetyk, który maskuje łuszczycę. „Biedronki” się oburzyły, mówiąc, że nie chcą ukrywać choroby.
Na jakie rozwiązanie czekają „Biedronki”?
Liczę na to, że refundowane leczenie biologiczne będzie dostępne dla nas wszystkich. W tym momencie, aby skorzystać z refundacji, trzeba mieć zajęte ciało chorobą aż w 80-90 procentach. A to bardzo skuteczne leczenie. Wystarczy kilka zastrzyków, aby uspokoić chorobę. Niestety, terapia biologiczna jest poza moim zasięgiem finansowym.
Agnieszka Kuświk – Bartczak, lekarz dermatolog – wenerolog z Kalisza, na Instagramie prowadzi profil „panidermatolog”.
Na ile współczesna łuszczyca różni się od tej, która występowała kilkadziesiąt lat temu?
Agnieszka Kuświk – Bartczak, lekarz dermatolog – wenerolog: Dane z Japonii mówią o tym, że przed drugą wojną światową łuszczyca występowała bardzo rzadko, a w ostatnich latach pojawia się coraz częściej. Łuszczyca jest chorobą genetyczną – za jej występowanie odpowiedzialnych jest wiele genów – u osób obciążonych mogą ją wyzwalać takie czynniki jak stres czy wysoko przetworzona dieta, nie wspominając o nadużywaniu alkoholu czy paleniu papierosów.
U osób pijących i palących choroba ma cięższy przebieg. Na liście czynników wywołujących łuszczycę wymienia się też infekcje i leki – na nadciśnienie: beta-blokery, blokery kanału wapniowego, niektóre antybiotyki np. makrolidowe, niesteroidowe leki przeciwzapalne, leki przeciwmalaryczne.
Nie wszystkich pacjentów stać na leczenie
Dziś łatwiej leczy się łuszczycę niż 20 lat temu?
Sytuacja pacjentów z łuszczycą w Polsce jest bardzo trudna ze względu na brak refundacji nowoczesnych leków biologicznych. Niby pacjenci mają do nich dostęp, ale ich koszty są bardzo wysokie – kuracja miesięczna najtańszym lekiem to wydatek w wysokości około 1 tys. zł.
Poza tym każda kuracja powinna być poprzedzona badaniami, które kosztują również około 1 tys. zł. Dlatego niewielu pacjentów może sobie pozwolić na to, aby skorzystać z leczenia biologicznego.
Natomiast terapie refundowane zarezerwowane są dla ciężkich przypadków. W większych miastach, w dużych ośrodkach i klinikach uniwersyteckich, prowadzone są programy lekowe, ale również niewielu pacjentów ma do nich dostęp.
My jako lekarze też jesteśmy bezsilni, ponieważ nie możemy zaoferować pacjentom takiego leczenia, z jakiego korzystają chorzy na łuszczycę poza granicami Polski. Pozostaje mieć nadzieję, że wkrótce sytuacja się poprawi.
Są różne rodzaje łuszczycy. Który rodzaj jest najczęściej spotykany?
Najczęstsza jest łuszczyca pospolita, lokująca się głównie na łokciach, kolanach, w okolicy krzyżowo-lędźwiowej i na owłosionej skórze głowy. Ale są też odmiany występujące tylko na skórze dłoni i stóp lub tylko w obrębie stawów.
Jest i jej rzadka postać, która umiejscawia się wyłącznie w fałdach skórnych, w pachwinach, w szparze pośladkowej i pod pachami. Dodam, że manifestacja choroby występuje najczęściej przed 40 rokiem życia – dzieje się tak u 75 procent pacjentów. Choć są łuszczyce, które objawiają się później.
Jakie objawy mogą wskazywać na łuszczycę?
Najczęściej jej przebieg jest przewlekły, nawrotowy. Pacjentów powinny zaniepokoić zmiany skórne, które utrzymują się długi czas. Poza tym ta choroba daje charakterystyczne zmiany w postaci rumienia pokrytego srebrzystymi łuskami.
Specjalista dermatolog już podczas pierwszej wizyty jest w stanie ocenić, czy pacjent choruje na łuszczycę. A w razie wątpliwości może pobrać wycinek do badania histopatologicznego i wysłać go do badania pod mikroskopem.
Co jest najtrudniejsze dla pacjentów z łuszczycą?
Dla pacjentów stygmatyzujące jest, że ta choroba jest widoczna. Zmagający się z tą chorobą obawiają się, jak są odbierani przez otoczenie. Łuszczycy często towarzyszy swędzenie skóry, które uniemożliwia skupienie się na codziennych czynnościach, nie pozwala spać. Jeśli zmiany skórne pod wpływem drapania zaczynają krwawić, może dojść do pobrudzenia ubrania czy nadkażenia.
Łuszczyca atakuje też inne narządy, nie tylko skórę
Można całkowicie wyleczyć łuszczycę?
Możemy doprowadzić do remisji, czyli do momentu, kiedy zmiany skórne znikają. Ale nawet najnowsze leki działają tylko wtedy, gdy są przyjmowane. Jeśli zostaną odstawione, to istnieje ryzyko nawrotu łuszczycy. Chciałabym jednak uspokoić, że łuszczyca nie jest wyrokiem, pacjent też ma na nią wpływ. Dlatego chorzy powinni szczególnie zwracać uwagę na to, jak żyją i co jedzą.
Udowodniono, że łuszczyca częściej występuje u osób otyłych i ma u nich cięższy przebieg. Ale z drugiej strony zdarza się, że mimo wysiłków pacjenta, dbania o siebie, pielęgnacji, łuszczyca i tak się pojawia. To, co każdy pacjent z łuszczycą może zrobić dla samego siebie to stosowanie diety przeciwzapalnej, dbanie o prawidłową masę ciała, unikanie stresu i używek. Podstawowa suplementacja u osób z łuszczycą powinna obejmować witaminę D3 oraz kwasy Omega-3.
Ta choroba atakuje też inne narządy?
Łuszczyca to nie tylko skóra, część pacjentów ma też problemy ze stawami. Często występują zmiany na paznokciach, które przez laików mogą być mylone z grzybicą. U osób z łuszczycą wzrasta ryzyko nadciśnienia, choroby wieńcowej, rozwoju niealkoholowej stłuszczeniowej choroby wątroby, insulinooporności czy zespołu metabolicznego. Trzeba pamiętać, że proces zapalny nie toczy się tylko na skórze.
Autor: Aleksandra Zalewska – Stankiewicz / Ann Asystent Zdrowia