21 marca obchodzimy Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa. Dotknięta tą chorobą Sofia Jirau została ostatnio pierwszą na świecie modelką bieliźnianego giganta modowego – Victoria’s Secret. A w polskiej telewizji, po sukcesie programu Down The Road, możemy oglądać kolejną produkcję poświęconą osobom z niepełnosprawnościami intelektualnymi. Czy społeczeństwo otwiera się na taką inność? Dorota Kuźnik, www-ANN-zdrowie.pl rozmawiała z Małgorzatą Młynarską, założycielką wrocławskiej kawiarni Cafe Równik
To nie tylko praca
Do Cafe Równik prowadzi mnie jego założycielka – profesor Małgorzata Młynarska.
– Jak tu ładnie! – zauważam.
– Ładnie, prawda? Klienci bardzo lubią siadać w tym kąciku, bo jest taki klimatyczny – pokazuje ręką miejsce za starym kredensem, w którym leżą bibeloty na sprzedaż. – O! A dzisiaj jest na zmianie Karolina. Proszę zobaczyć ile jest osób! Mają dziś dużo pracy… Zajmijcie się panią – woła do jednego z kelnerów i udaje się na zaplecze kawiarni, zostawiając mnie pośrodku całego zamieszania. Podchodzę do kontuaru, za którym Karolina przygotowuje zimową herbatę.
– Tyle imbiru? – pyta szczupłą blondynkę stojącą obok niej, zanim wsypie do szklanki porcję przyprawy.
– Trochę mniej – odpowiada blondynka, która jest dzisiaj „Aniołem Stróżem” Karoliny, czyli koordynuje pracę kelnerów i baristów Równika.
– A Ty Karolina, co najbardziej lubisz robić w pracy – pytam.
– Kawunię oczywiście – odpowiada Karolina, uśmiechając się spod maseczki i pokazując ręką profesjonalny ekspres do kawy, który stoi za jej plecami.
– A długo tu pracujesz? – dopytuję.
– Trzy miesiące. Od października 2018.
– Karolina, 3 lata – podpowiada jej „Anioł Stróż”.
– No tak… 3 lata. Trochę mi się to myli – dodaje Karolina, której postanawiam dłużej nie przeszkadzać.
Rozglądam się po kawiarni. Lokal tętni życiem, a zajętych jest znaczna część stolików. Za witrynką są ciasta, jak w każdej innej kawiarni, a w całym lokalu unosi się zapach pomarańczy i przypraw. Tylko kelnerzy są troszkę inni, niż ci w „standardowych” lokalach. Nie tylko z wyglądu. To zupełnie inny stopień zaangażowania. Wysoki chłopak biega od stolika do stolika, notując na tablecie zamówienia, które drukują się u Karoliny, za ladą. Mimo wczesnej godziny, na twarzy dziewczyny widać zmęczenie, ale też satysfakcję.
Profesor Małgorzata Młynarska jest starszą, postawną kobietą. Zanim zaprowadziła mnie do Równika, spotkała się ze mną w siedzibie stowarzyszenia przy placu Świętego Macieja. Kiedy oprowadza mnie po salach, czuje się jakby przedstawiała swoje dziecko, które właśnie wygrało jeden z najważniejszych konkursów w życiu. Rozpiera ją duma, kiedy pokazuje mi odmalowane sale, w których na nowych regałach równo poukładane są zabawki i pomoce dydaktyczne.
To tam właśnie narodził się Równik. To tam ukształtowali się jego dzisiejsi twórcy, czyli 12 osób z Zespołem Downa i Aspergera.
Co znaczy terapia przez pracę
– Wie pani, kiedy w latach 90. zakładaliśmy przedszkole integracyjne, wyjechaliśmy do Saksonii na trzytygodniowy pobyt. U nas transformacja była w powijakach, więc mieliśmy zobaczyć prawdziwy zachód i to jak tam pracuje się z niepełnosprawnymi. I oczywiście, ich przedszkola były piękne i kolorowe, nie to co nasze, ale nie to było dla mnie najbardziej szokujące. Na zawsze zapamiętam widok jednej z hal fabryki części samochodowych, na której produkowano wszystkie drobne elementy do aut. Pracowali tam ludzie, którzy w polskich realiach, podejrzewam, że nawet aktualnych, nawet nie byliby w stanie wyjść z domu.
–Nie były przeszkodą skrajnie poważne zaburzenia neurologiczne ani intelektualne. Stanowisko pracy było konkretnie dostosowane do każdej z tych osób, nawet jeśli była to osoba leżąca. Taki człowiek był dowożony, szkolony i doglądany przez osobę w pełni sprawną. Pamiętam, że moją uwagę przykuł mężczyzna, który nakładał kolorowe kółeczka na pałąk. Musiał to zrobić w określonej kolejności. Robił to powoli, ale niezwykle dokładnie – wspomina Małgorzata Młynarska dodając, że najciekawsze w tym wszystkim jest to, że choć praca była przez tych ludzi wykonywana o wiele wolniej, niż przez osobę pełnosprawną, dyrektor nie chciał zgodzić się na zmianę tego systemu.
– Ilość odpadów była praktycznie zerowa, bo zdrowi ludzie, wykonując tego typu ogłupiającą dla nich pracę, w ogóle się do niej nie przykładali. Tymczasem tamci byli wyuczeni jak maszyna. A do tego mieli poczucie odpowiedzialności i powód, żeby codziennie wyjść z domu. To tam zrozumiałam, co znaczy terapia przez pracę – wspomina terapeutka, która od 30 lat prowadzi stowarzyszenie, a w 2018 roku założyła we Wrocławiu także kawiarnię.
Najpierw jej podopieczni samodzielnie remontowali lokal, dziś są tam kelnerami, baristami, pracują w kuchni i opiekują się tym miejscem.
Wśród nich jest Michał. Ma 24 lata, jest bardzo rozmowny i lubi chwalić się markowymi ubraniami. Teraz jest na etapie zakładania zespołu muzycznego. Każe swojej mamie wypisywać miasta, w których będzie grał koncerty podczas trasy, bo to ona będzie menedżerem.
Postanowił też, że napisze do prezydenta Wrocławia wniosek o dofinansowanie instrumentów i sprzętów muzycznych, bo jeszcze ich nie ma i nikt z członków zespołu nie potrafi na niczym grać. Ale dla Michała to żaden problem. W końcu na swoim koncie ma już, między innymi, kilka związków z dziewczynami, w tym wieloletnie, czy tytuł reprezentanta Polski w Parlamencie Europejskim.
Ten, w 2014 roku, uczcił Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa, oddając głos osobom dotkniętym tą chorobą. Podczas posiedzenia głos mógł zabrać reprezentant każdego spośród wszystkich krajów członkowskich. Michał jako delegat Ministerstwa Spraw Zagranicznych, pojechał tam z przesłaniem, żeby każda osoba miała dostęp do pracy i nauki, jak osoba zdrowa.
W jego przypadku przesłanie się spełniło. Dziś jest pełnoprawnym pracownikiem, ma konto na Facebooku, potrafi obsługiwać kasę i terminal, sam jeździ tramwajem, spotyka się ze znajomymi i zarabia pieniądze. Na koncie ma nawet udział w projekcie mieszkań treningowych, do którego zakwalifikował się z kilkorgiem znajomych. Mieszkał tam ze znajomymi, ale bez rodziców. Pewnie nigdy nie miałby takiej szansy, gdyby nie upór jego mamy.
Mama Michała – Alina Topczewska mówi, że projekt rozpisano dla ludzi zagrożonych wykluczeniem społecznym. Na ulotce, którą znalazła w jednej ze szkół, wypisano adresatów programu – osoby, które wychodzą z więzienia, samotne matki i ludzi po leczeniu uzależnień.
– Nawet nikomu nie przeszło przez myśl, żeby włączyć w to osoby niepełnosprawne intelektualnie. Poszłam więc do tej organizacji i zapytałam, czy mój syn może zostać włączony w taki program. Po namyśle, okazało się że mogą stworzyć taką grupę. Zatrudniono dodatkową osobę i rozpisano program.
Okazało się, że jest tyle osób niepełnosprawnych intelektualnie, które chcą spróbować samodzielnego mieszkania, że projekt ma zagwarantowanych uczestników na 3 lata do przodu. Ale pomysłodawca tego nie zakładał. Gdybym nie przyszła i nie powiedziała, że ludzie tacy jak Michał mogą być brani przez system pod uwagę, nic by się w tej kwestii nie zmieniło – tłumaczy kobieta i podaje przykład z urzędu, kiedy jej syn miał wyrobić sobie profil zaufany:
– Ochroniarz, który podczas pandemii wpuszczał ludzi do urzędu, tłumaczył mi co mam zrobić, żebyśmy mogli wejść do środka. Nie Michałowi, tylko mi. Więc ja tłumaczę temu człowiekowi, że to Michał przyszedł załatwić sprawę, nie ja, więc żeby tłumaczył jemu. Ten człowiek nie mógł tego zrozumieć. Cały czas, nawet mówiąc do niego, patrzył na mnie.
Sytuacja się powtórzyła przy okienku. Urzędnik krzyczał przez szybę, żebym to ja usłyszała, mimo że teoretycznie zwracał się do mojego syna. Nic się nie zmieni, jeśli nie zmieni się mentalność. Ale mentalność się nie zmieni, dopóki my – opiekunowie, będziemy dla własnej wygody, wyręczać nasze dzieci – dodaje mama Michała.
„Wystarczy, że będzie szczęśliwy”
Jadwiga ma 67 lat i mieszka na wsi, na Śląsku. Prosi, żeby nie podawać skąd dokładnie jest, bo we wsi każdy każdego zna, a jeszcze się ludzie będą z niej śmiać, że się jej gwiazdorzenia zachciało. Jest matką dwójki dorosłych dzieci. Janek ma już rodzinę, Agnieszka nigdy jej nie założy. Ma dziecięce porażenie mózgowe. Kiedy się do niej przychodzi, zawsze się cieszy, zwłaszcza jak przychodzą dzieci Jasia. Jak mówi Jadwiga, Agnieszka rzadko ma kontakt z kimś innym niż ona, czy jej mąż:
– Ja przyzwyczaiłam się przez te 40 lat, że ona taka jest.
– Taka, czyli jaka? – pytam.
– No ułomna przecież – odpowiada Jadwiga, jakby to było oczywiste.
– Nie dało się czegoś zrobić? Jakaś rehabilitacja? – dopytuję.
– Jaka rehabilitacja, kochana!? Ja musiałam prosić, żeby lekarz przyszedł na wizytę domową, jak chora była, bo gdzie ją z takimi problemami z ruszaniem się prowadzić. Wiesz w jakiej my dziurze mieszkamy. Przecież żeby z domu do sklepu wyjść, to ja teraz muszę się kijami podpierać. A jak ją gdzieś dowieźć. Poza tym u nas ładnie, powietrze świeże, ogródek… Co jej więcej potrzeba? Ona jest tu z nami szczęśliwa – tłumaczy kobieta.
Latem Agnieszka przesiaduje na ganku, a zimą przy kuchni, gdzie patrzy jak mama gotuje. Albo razem oglądają telewizję. Jeżdżą do lekarzy, tylko kiedy jest to konieczne. Wtedy wozi je Janek.
Kiedy Michał poszedł do zwykłego przedszkola, bez oddziałów integracyjnych, wielu znajomych jego rodziców było w szoku. Podobnie, jak gdy wysłano go do szkoły integracyjnej, zamiast szkoły specjalnej, w której zwykle uczą się osoby z Zespołem Downa. Jak twierdzi mama Michała – często dla wygody rodziców.
– Od znajomych słyszałam, że po co ja mu to robię, skoro on nie musi. Zamiast niewielkiego stopnia niepełnosprawności umysłowej, mógłby mieć umiarkowany, nie musiałby się uczyć i mógłby po prostu być szczęśliwy. Tylko czy naprawdę? – wzdycha Alina Topczewska i podaje przykład, kiedy ostatnio zaproponowała synowi, że go podrzuci do pracy. Uznała, że to bez sensu, żeby czekał na przystanku, skoro jedzie w tamtym kierunku. Michał odmówił. Chciał pojechać sam, jak robi to niemal codziennie, odkąd nauczył się jeździć tramwajem.
Takie zachowanie rodziców profesor Małgorzata Młynarska nazywa niezwykle silnym. – To przez co muszą przejść te matki, kiedy dziecko rozwala system, wiedzą tylko one. I o ile dzieje się to w domu, to jakoś można sobie z tym poradzić, ale kiedy dzieje się to w miejscu publicznym, tacy rodzice są skazani na ostracyzm. Ludzie nie rozumieją, że jak ustąpią, to zawali się cała terapia. I jak widzą taką awanturę w autobusie czy tramwaju, to komentują, że dziecko jest niewychowane. Albo wytykają palcami. Dlatego, żeby nie narażać siebie i dzieci, rodzice osób z niepełnosprawnościami intelektualnymi po prostu siedzą z nimi w domach.
Powolne otwarcie na inność
Odkąd zamknięty na inność świat mody obiegła informacja, że aniołkiem Victoria’s Secret, czyli bieliźnianego giganta, została Sofia Jirau – modelka z Zespołem Downa, w środowisku zrobił się ferment. Do grona „najpiękniejszych” kobiet na świecie, dołączył ktoś widocznie odmienny.
Podobną reakcję odnotowano po emisji programu Down The Road, gdzie Przemek Kossakowski zabiera osoby z Zespołem Downa na wyprawę po świecie. Traktuje ich jak pełnoprawnych dorosłych, którzy mają prawo do własnego zdania, do tego, żeby napić się alkoholu czy zapalić papierosa. Pokazuje, że nie są dziećmi i to samo uświadamia widzom. Tymczasem model osoby z niepełnosprawnością umysłową nadal w mentalności wielu Polaków równa się z obrazem dziecka.
– Proszę sobie wyobrazić sytuację. Siedzą w restauracji 3 kobiety, w tym jedna to 35-letnia córka mojej znajomej, która ma zespół Downa. Kelnerka zwraca się do obu kobiet formą „pani”, natomiast do dziewczyny z zespołem na „ty”. Jakim prawem!? – pyta retorycznie Alina Topczewska i dodaje, że tylko zwracanie uwagi społeczeństwu, odwaga i poświęcenie rodziców, którzy wychodzą ze swojej strefy komfortu i potrafią w ten sposób walczyć ze społeczeństwem bezrefleksyjnym, może zmienić obraz osób z niepełnosprawnościami intelektualnymi.
Potrzebują „Anioła Stróża”
Czy Polska, w kwestii traktowania dorosłych osób niepełnosprawnych intelektualnie z należytym im szacunkiem jest mocno do tyłu, pytam Małgorzatę Młynarską. – Ja bym nie była taka krytyczna pod adresem Polski. To prawda, że jesteśmy cofnięci w kwestii aktywizacji zawodowej, kuleje system, większość rzeczy dzieje się poprzez projekty unijne, a rządowej inicjatywy jest niewiele. Ale sam system terapii nie jest zły – mówi terapeutka i podaje przykład dwóch swoich podopiecznych.
Jeden od lat związany jest z Równikiem, drugi z rodzicami wyjechał do Skandynawii, gdzie systemowo przyjęto model opiekuńczy. Kraj bardzo dba o rodzinę, ale jednocześnie nie mobilizuje do działania osoby dotkniętej niepełnosprawnością. – Skandynawia wychodzi z założenia, że „siły roboczej z tego nie będzie”, więc nie ma sensu w to inwestować – kwituje terapeutka.
Tymczasem Michał, Fabian, Piotrek i wielu innych kelnerów z Równika, to żywe dowody na to, że aktywna terapia może zmienić nie tylko życie jednostki, ale też otworzyć na inność społeczeństwo. Dziś stowarzyszenie prof. Małgorzaty Młynarskiej realizuje grant, w którym aktywizuje 30 osób niepełnosprawnych intelektualnie. Po skończeniu pełnego kursu nie będą skazani na pracę sprzątaczy lub na zmywaku, ale będą mogli realizować się jako floryści, renowatorzy drobnych staroci, krawcy czy pomocnicy kucharzy.
Do tego stworzone zostaną im stanowiska, gdzie będą mogli normalnie pracować. – Wszystko czego potrzebują, to takiego „Anioła Stróża”, jak w Równiku. To daje im poczucie, że gdy coś pójdzie nie tak, to ktoś pomoże zapanować im nad kryzysem. Ale ci ludzie są w stanie być normalnymi uczestnikami życia społecznego. Trzeba im tylko dać taką możliwość – tłumaczy pomysłodawczyni programu.
– Myśli Pani, że jak Michał idzie z kolegami na pizzę i siedzi pół pizzerii osób z Zespołem Downa, to cała reszta, łącznie z obsługą, się na nich nie gapi? – pyta Alina Topczewska i dodaje: – I co z tego? Mojemu synowi i jego znajomym to już nie przeszkadza, a tamci pogapią się raz, pogapią się drugi, ale ostatecznie się przyzwyczają. Tylko dając tym ludziom podmiotowość, wypychając ich z domów i wprowadzając ich w społeczeństwo, możemy zmienić świat.
Autor: Dorota Kuźnik / Ann Asystent Zdrowia
Przeczytaj więcej w Ann:
- Down i co dalej? Diagnoza w ciąży [ODCINEK 1]
- Wojna w Ukrainie: one też walczą choć bez broni. O heroizmie kobiet z Ukrainy rozmawiamy z psycholożką dr Natalią Liszewską
