– Choroba Alzheimera w zaawansowanej fazie, sprawia, że osoby chore nie potrafią już ubrać się odpowiednio do pogody, pracować czy przygotowywać obiadów. Nadal jednak pragną bliskości i miłości – mówi w rozmowie z aplikacją Ann Asystent Zdrowia mgr Agata Blachowska, twórczyni bloga „Pobij Alzheimera” i właścicielka Alzheimer-sklep. Specjalistka opowiada między innymi o specjalnych puzzlach przeznaczonych dla osób z Alzheimerem.
W Polsce choroba Alzheimera rozpoznawana jest za późno. Chociaż w społeczeństwie rośnie świadomość, to nic nie daje nam gwarancji, że jej zapobiegniemy. Czy roztargnienie i wypranie telefonu komórkowego to pierwszy objaw choroby? Co możemy zrobić, aby ćwiczyć naszą pamięć?
Demencja a choroba Alzheimera
Karolina Bielawska, Ann-zdrowie.pl: Czym różni się demencja od choroby Alzheimera? Czy objawy są podobne?
Agata Blachowska, Pobij Alzheimera: Otępienie, inaczej demencja, to zespół objawów spowodowanych chorobą mózgu, najczęściej chorobą Alzheimera. Jest to koło 60-70% przypadków. Mniej potoczna nazwa choroby Alzheimera to otępienie o typie alzheimerowskim. Czyli o osobie dotkniętej chorobą Alzheimera można powiedzieć, że cierpi na otępienie. Natomiast osoba ze zdiagnozowaną demencją niekoniecznie ma chorobę Alzheimera.
Chorzy mają problemy z pamięcią krótkotrwałą, nie długotrwałą, prawda? Potrafią przypomnieć sobie bezbłędnie wydarzenia sprzed 30 lat, ale nie pamiętają, gdzie położyli portfel lub klucze? Po czym rozpoznać, czy takie zachowanie jest zwykłym roztargnieniem czy chorobą? Przecież każdemu zdarza się czasem zrobić coś dziwnego. Ja na przykład kiedyś przez przypadek wyprałam telefon!
Tak, początkowo kłopoty z pamięcią dotyczą pamięci krótkotrwałej. Pojawiają się również kłopoty z orientacją w terenie, z wykonywaniem codziennych czynności czy znalezieniem właściwego słowa.
Każdemu z nas zdarza się zrobić coś, powiedzmy, głupiego. Ja kiedyś wrzuciłam skarpetki do toalety i prawie spuściłam wodę! Ale była to pojedyncza sytuacja, nie utrudniła mi normalnego funkcjonowania. Podobnie jest z zapominaniem słów – każdemu się zdarza, z wiekiem częściej, i jest to naturalne. W chorobie Alzheimera takich sytuacji jest na tyle dużo, że utrudniają one życie, kontakty społeczne, realizowanie zadań i planów. Często są też wstydliwe, dlatego wiele osób późno trafia pod opiekę specjalisty.
Zawsze, jeśli u siebie lub bliskiego obserwujemy niepokojące objawy, warto to sprawdzić. Oczywiście kłopoty z pamięcią to nie zawsze alzheimer, czasami okazuje się, że np. wynikają one ze zbyt niskiego poziomu witaimy B12. Często zdarza się to u osób starszych.
W jakim wieku zazwyczaj pojawia się choroba?
Jedynie u około 10% chorych przed 65. rokiem życia. Większość przypadków dotyczy zatem osób starszych.
Diagnoza to podstawa!
Czy w Polsce na chorobę Alzheimera choruje coraz więcej osób? Czy po prostu wcześniej choroba nie była diagnozowana?
Myślę, że jedno i drugie. Społeczeństwo się starzeje. Choroba dotyczy najczęściej osób starszych, więc przypadków jest coraz więcej. Z drugiej strony rośnie świadomość co do choroby Alzheimera i coraz więcej o niej wiemy, więc jest częściej rozpoznawana. Do dziś co pewien czas opiekunowie na grupach dyskusyjnych relacjonują, że jakiś specjalista objawy Alzheimera uznaje za normalny proces starzenia się albo mimo postawionej diagnozy nie widzi potrzeby jakiejkolwiek reakcji. Oczywiście jest znacznie lepiej niż kilkanaście lat temu, gdy zaczynałam interesować się tą chorobą i trafiłam do stowarzyszenia alzheimerowskiego. Są dostępne poradniki, poszerzyła się oferta organizacji pozarządowych, nie brakuje na Facebooku grup wsparcia dla opiekunów. Ale jednocześnie jeszcze wiele przed nami w sprawie wczesnej diagnozy, łatwego dostępu do doświadczonych specjalistów czy systemowego wspierania rodzin, w których życiu zamieszkał alzheimer. Polski Narodowy Plan Alzheimerowski, który powstał w 2011 r., do dziś nie został wprowadzony.
Na chorobę Alzheimera wpływ mają geny, środowisko, styl życia, dieta. Co najbardziej przyczynia się do jej rozwoju?
Wśród czynników, które Pani wymieniła, najbardziej przyczyniają się geny. Kilka procent populacji osób z Alzheimerem to nosiciele jednogenowej mutacji sprawczej. Są to osoby, u których wystąpienie choroby było niemal pewne. Natomiast pozostałe wymienione czynniki ryzyka nie stanowią jednoznacznej przyczyny.
Swoją drogą, warto pamiętać, że na sporą liczbę czynników ryzyka mamy wpływ. Palenie papierosów, nieodpowiednia dieta czy niewielka aktywność umysłowa to działania, których można zaprzestać, aby zmniejszyć ryzyko zachorowania.
„Motyl Alice” to nie fikcja. Choroba Alzheimera może dotknąć każdego
Pamiętam film „Still Alice”, gdzie u Pani profesor rozwija się choroba Alzheimera. Jest to realne? Czy u naukowca, który nieustannie się rozwija, bada, jest to w ogóle możliwe?
Jak najbardziej. Niskie wykształcenie jest jednym z czynników ryzyka, ale nie oznacza to, że osoby wyjątkowo aktywne umysłowo w ciągu życia nie może dotknąć choroba Alzheimera. Poza tym, o ile dobrze pamiętam, u prof. Alice zdiagnozowano chorobę Alzheimera o wczesnym początku, która zazwyczaj postępuje dość szybko i wiąże się z genetycznym obciążeniem.
Czytała Pani książkę Lisy Genovy, na podstawie której nakręcono film “Still Alice”? Jej polski tytuł to “Motyl”. Jest bardzo poruszająca, pamiętam, że pierwszy raz czytałam ją, jadąc autobusem i mimo że temat alzheimera nie był mi wówczas obcy, miałam ochotę jednocześnie krzyczeć z żalu i uświadamiać współpasażerów. To taki przykład książki, której raczej nie jest w stanie oddać żaden film.
Co prawda, tej pozycji nie czytałam, ale wiem, że osoby aktywne fizycznie rzadziej chorują. Czy jednak nie ma tu zależności?
Na pewno mówi się o ogólnym pozytywnym wpływie ruchu na starzenie się. Chociaż w świetnej książce o tym, czego dowiedzieliśmy się na temat choroby Alzheimera od momentu jej odkrycia (Choroba Alzheimera 1906-2021, PWN 2021 – przyp. red.), jest mowa o badaniu, które wykazało, że u kobiet aktywnych w wieku średnim wieku i później, tempo pogarszania się funkcji poznawczych było wolniejsze.
Mozg lubi nowe wyzwania
Czy ćwiczenie pamięci może zapobiec rozwojowi choroby? Jakie są to ćwiczenia? Rozwiązywanie krzyżówek, sudoku, puzzle? Czy to nie wystarcza?
Nie ma ćwiczeń, rodzaju diety czy sposobu życia, który gwarantuje uniknięcie chorob. Są natomiast aktywności, które mogą pomóc zapobiegać tej chorobie, a także łagodzić jej trudne objawy, jeśli zostanie postawiona diagnoza.
Generalnie chodzi o to, by nasz mózg był aktywny i nie tkwił w rutynie, miał nowe wyzwania. Krzyżówki, sudoku czy puzzle to bardzo dobre pomysły. Aktualnie dostępne są również specjalne zestawy ćwiczeń pamięci zarówno dla osób starszych, jak i z otępieniem. Można rozwiązywać zadania językowe, matematyczne, wracać do wydarzeń z przeszłości – jest spory wybór. Warto również podczas codziennych aktywności organizować sobie małe wyzwania, np. wrócić z pracy do domu nową trasą. Są także zaskakujące aktywności, dzięki którym można zapobiegać demencji – to np. taniec. Poza tym starzenie się mózgu opóźnia m.in. nauka języków obcych.
Ważne jest to, by układanie puzzli czy treningi pamięci sprawiały przyjemność, z chęcią będziemy wtedy regularnie wracać do danej aktywności. Szczególnie w przypadku osób z otępieniem, które warto aktywizować ze względu na możliwość łagodzenia objawów choroby, warto pamiętać o tym, by np. wspomniane ćwiczenia pamięci nie były ani zbyt łatwe, ani zbyt trudne.
Specjalne puzzle dla osób z chorobą otępienną
Czy chorobę da się w jakimś stopniu zahamować?
Czasem dobre dobranie leków i świetna opieka sprawiają, że choroba jakby wyhamowuje, dłużej utrzymuje się w stopniu średniozaawansowanym. Mama mojej koleżanki chorowała 13 lat – tyle lat trwała opieka nad nią od momentu postawienia diagnozy. Jest to kwestia bardzo indywidualna.
Częściej chodzi o to, by spowolnić rozwój choroby, a przede wszystkim łagodzić jej trudne objawy, zapewnić zarówno choremu, jak i opiekunowi, odpowiednią jakość życia. Z pomocą przychodzą tutaj leki i działania niefarmakologicznie. Nie jestem lekarzem, więc nie będę rozwijać tematu farmakoterapii. Z chęcią jednak opowiem nieco o działaniach pozalekowych. Aktywizacja może np. uspokajać chorego, pomagać walczyć z często występującą agresją czy odwróceniem rytmu dobowego. Poza tym bywa taką przepustką do świata chorego. Sensowne wypełnianie czasu bliskiemu wymaga zdobycia przez opiekuna dodatkowej wiedzy. Znalezienie aktywności, która sprawia przyjemność zarówno choremu, jak i opiekunowi – bo to bardzo ważne, by obojgu się chciało – to także okazja do nawiązania kontaktu, do rozmowy, a nawet łączenia pokoleń, jeśli np. w układanie specjalnych puzzli zaangażują się wnuki.
Osoby dotknięte Alzheimerem w zaawansowanej fazie choroby nie potrafią już ubrać się odpowiednio do pogody, pracować czy przygotowywać obiadów. Nadal jednak pragną bliskości i miłości, chcą być dostrzegane i odczuwać satysfakcję z podejmowanych działań. Stąd właśnie wspomniałam o “specjalnych puzzlach” – takich o mniejszej liczbie elementów, poręcznych, z obrazem bliskim starszej osobie zamiast dziecięcym – który zwykle towarzyszy prostym puzzlom dostępnym w sklepach – aby ich układanie było realnym zadaniem. Alzheimer to okrutna choroba, która zabiera wiele cennego, nie odziera jednak z emocji.
Wsparcie i wypoczynek opiekuna może zapobiec depresji
Czy taka osoba potrzebuje opieki 24-godzinnej?
Z czasem tak i bardzo trudno przewidzieć ten moment. Jednego dnia bliski całkiem nieźle sobie radzi, a kolejnego zostawia na gazie zupę albo wychodzi z domu zimą ubrany w samą bieliznę. Opieka nad osobą dotkniętą chorobą Alzheimera dotyczy dbania o bezpieczeństwo i podstawowe czynności życiowe, pielęgnowania, towarzyszenia. Jest bardzo trudna, obciążająca zarówno psychicznie, jak i fizycznie.
Badania pokazały, że prawie połowa opiekunów zmaga się z depresją, wielu ma zaburzenia snu i stany lękowe, obniżoną odporność. Nie będzie przesadą, jeśli powiem, że diagnoza wywraca życie do góry nogami. Jeśli opiekunem jest współmałżonek, to zwykle osobą starszą zajmuje się osoba starsza mająca własne kłopoty zwrotne wynikające z wieku.
Jeśli dziecko, to zwykle jest to osoba aktywna zawodowo i mająca własną, w sensie założoną przez siebie rodzinę. Tymczasem opieka jest bardzo wymagająca. Do wymienionych obciążeń dochodzą też koszty leków czy środków higienicznych. Możliwość regularnego korzystania ze wsparcia fachowej opiekunki lub opiekuna to rzadkość. Nie mówiąc o cennej rehabilitacji.
Mam nadzieję, że naszą rozmowę przeczyta jakiś opiekun i przekona się, że nie jest sam, że to, z czym się zmaga, dotyczy ponad 400 tys. rodzin w Polsce. Że ma prawo do wiedzy, do wsparcia, wypoczynku, że może znaleźć oparcie wśród innych opiekunów.
Autorka: Karolina Bielawska, Ann Asystent Zdrowia
Agata Blachowska: Prowadzi bloga „Pobij Alzheimera”, w którym, dzięki przystępnym materiałom, wspiera opiekunów osób dotkniętych chorobą Alzheimera. Otworzyła Alzheimer-sklep – pierwszy w Polsce sklep internetowy z materiałami do aktywizacji osób z otępieniem oraz dla seniorów chcących zapobiegać kłopotom z pamięcią. Przez 10 lat aktywnie działała w Wielkopolskim Stowarzyszeniu Na Rzecz Osób z Chorobą Alzheimera, była jego wolontariuszką i członkinią zarządu. Pisaniem zajmuje się również zawodowo – jest content marketerką i dziennikarką.
Czytaj więcej w Ann Asystent Zdrowia:
- Choroba Alzheimera 10 czynników, które zwiększają ryzyko
- Choroba Alzheimera. Produkty pochodzenia roślinnego mogą jej zapobiec!
- Choroby zębów i przyzębia mogą przyczynić się do Alzheimera
