– To były dwa różne światy. Rozdwojenie jaźni. Nie chciałam się przyzwyczajać do tego, że mam dwie córki. Bolało mnie, że jedną mogłam kangurować, dawać jej swój pokarm, a drugiej nigdy nie przytuliłam – o walce o życie dzieci urodzonych za wcześnie i o stracie jednej z córek, opowiada Katarzyna Król-Turmińska.
Ewelina Lis, Ann Asystent Zdrowia: Co oznacza fioletowy motyl naklejony na inkubatorze?
Katarzyna Król-Turmińska: Motyl jest symbolem utraconego dziecka, fiolet kolorem obu płci. Jeżeli przy inkubatorze lub łóżeczku ktoś umieści fioletowego motyla, można mieć pewność, że dziecko miało rodzeństwo z tej samej ciąży, lecz z różnych przyczyn ono odeszło podczas porodu lub później. Natrafiłam na ten symbol i jego znaczenie po całej naszej historii i stwierdziłam, że byłoby super, gdyby był on bardziej rozpropagowany. To pomogłoby wielu rodzicom zaoszczędzić ciężkich emocjonalnie momentów.
Ten symbol, w mniejszym lub większym stopniu, znany jest na całym świecie. Narodził się z bolesnego doświadczenia.
Akcję zainicjowała brytyjska para, która po stracie dziecka z ciąży mnogiej usłyszała „zabawny” komentarz od mamy bliźniąt, która stwierdziła: „ciesz się, że masz tylko jedno do wykarmienia”. Kobieta, która wypowiadała te słowa, nie była świadoma tej straty, chciała jedynie nawiązać rozmowę, ale takie słowa głęboko ranią.
Walka o życie wcześniaków: A jak drugie?
Często pojawiały się pytania o drugą córkę?
Rodzice wcześniaków, którzy stracili jedno dziecko, od pobytu na intensywnej terapii cały czas muszą powtarzać swoją historię. W wywiadzie zdrowotnym podajemy, że mamy dziecko z ciąży bliźniaczej, urodzone w tym i tym tygodniu. Z medycznego punktu widzenia istotne jest to, co stało się z drugim, a najczęściej pada pytanie: „a jak drugie?”. I tutaj trzeba powiedzieć wprost: „nie żyje”. Często to pytanie rzucane jest beztroskim tonem. Nie jest zadawane w złej wierze, ale na pewno nie jest przemyślane.
Trafiła Pani do szpitala w trzydziestym pierwszym tygodniu ciąży. Możemy wrócić do tego czasu?
Tak, oczywiście. To był siódmy miesiąc. Dwa miesiące przed terminem. Byliśmy przygotowywani na to, że ciąża może zostać rozwiązana trochę wcześniej, ale na pewno nie tak wcześnie. Raczej nastawialiśmy się na końcówkę trzydziestego szóstego tygodnia. Starałam się zachować optymizm, ale było nerwowo. U kobiety rodzącej przede mną pojawiły się ogromne komplikacje. U jednej z moich córek spadało tętno. Lekarze zdecydowali się na cesarkę. Sam poród trwał około sześciu godzin. Mąż był na szkoleniu w Warszawie, w ogromnym stresie pędził, żeby być z nami.
Sekundy
Kiedy po raz pierwszy zobaczyła Pani córki?
Od razu po wyjęciu z brzucha, ale to były sekundy. Wiedziałam, że są to dziewczynki, bo położna krzyknęła, żebym spojrzała w ich stronę. Nie pamiętam czy płakały. Bardzo szybko je zabrano. Długo nie wiedziałam, co się z nimi dzieje. Mój mąż też nie wiedział. Nie mam żalu do lekarzy, że nas nie informowali, bo zaopiekowanie się wcześniakami, a poza moimi dziećmi było ich kilka, jest wymagające.
Jak długo czekała Pani na informację o tym, co dzieje się z córkami?
Po kilku godzinach. Do mojej sali przyszła lekarka i w kilku zdaniach podała, jakie procedury medyczne zostały wykonane. Niewiele zrozumiałam. Podobnie, jak treści z poradnika rodzica wcześniaka, który dostałam od jednej z fundacji. Jestem biologiem, doktorem nauk medycznych, miałam w życiu zawodowym do czynienia ze skomplikowaną, medyczną terminologią, ale w tym stresie, w którym byłam, ciężko mi było przeczytać te zdania ze zrozumieniem. Były one podane w zbyt profesjonalny, skomplikowany sposób.
To był dramatyczny czas. Leżałam w sali z matkami, które miały przy sobie zdrowe dzieci. Widziałam, jak je karmią, słyszałam, jak noworodki płaczą. Sama płakałam, bo nie wiedziałam, kiedy zobaczę swoje dziewczynki. Usłyszałam jedynie, że jedno z dzieci jest w gorszym stanie i to jest ostatni moment, aby się z nim pożegnać przed przewiezieniem do innego szpitala. Dobę po porodzie psycholog posadziła mnie na wózek i zawiozła do córek.
Walka o życie wcześniaków – walka o każdy oddech
Były malutkie.
Jak laleczki. Córki były długości przedramienia. Miały tak 40 cm, delikatną pomarszczoną skórę, szczególnie na kolanach i łokciach. Zobaczyłam je i odetchnęłam z ulgą, bo stwierdziłam, że nie wyglądają aż tak źle, jak się tego spodziewałam. Chociaż nie wiedziałam do końca czego się spodziewać, bo nie miałam punktu odniesienia. Tosia i Ania leżały w dwóch oddzielnych inkubatorach.
Mogła je Pani dotknąć?
Mogłam dotknąć, ale nie mogłam głaskać, bo wcześniaka nie wolno. Takie dziecko ma delikatną skórę i dotyk sprawia mu ból. Można wcześniej zdezynfekować i ogrzać dłonie i je przyłożyć. W tej sali były też inne maluchy, nad nimi stojący rodzice, którzy oprócz tego, że patrzą na swoje dziecko, to jeszcze cały czas monitorują, co się dzieje obok. Walka o życie wcześniaków, to walka o każdy oddech. Trochę jak na polu walki. Z jednej strony była ogromna radość, że w końcu wiem, gdzie są moje córki, a z drugiej miałam świadomość, że za chwilę jednej nie będzie, bo zostanie przewieziona do innego szpitala.
Krótkie dotknięcie
W końcu zostały rozdzielone.
To zadziało się błyskawicznie, w drugiej dobie życia. Zostałam w szpitalu z jedną córką, mąż odwiedzał drugą, rozmawiał z lekarzami i wracał do nas z informacjami. Niestety, z każdą wizytą, każdym telefonem były coraz gorsze rokowania. Córka, którą zabrano do innego szpitala, przeszła kilka operacji, przetaczano jej krew. Wykryto wadę serca i wady genetyczne. Były problemy z żołądkiem, tchawicą i płucem. Lekarze wiedzieli, że chcę ją zobaczyć, dlatego wypisali mnie szybciej. Od razu do niej pojechałam. Byłam tak słaba, że dojście na oddział zajęło mi kilkadziesiąt minut. W tym szpitalu panowały surowsze zasady. Kontakt rodzica z dzieckiem był mocno ograniczony.
Z uwagi na ciężki stan zdrowia, poza krótkim dotknięciem i siedzeniem przy inkubatorze, nie mogliśmy nic więcej zrobić. Wizyta trwała godzinę, a zdarzało się, że wypraszano nas kilka razy, bo trzeba było na przykład przeprowadzić reanimację. Byliśmy przygotowani na najgorsze. Za każdym razem wychodząc od córki, żegnaliśmy się. W domu każdy telefon, czy sms podnosił ciśnienie i wywoływał stres, poruszenie, czy przypadkiem to nie będzie „ta wiadomość”. Przez ponad trzy tygodnie kursowaliśmy między szpitalami i córkami.
Walka o życie wcześniaków – rozdwojenie jaźni
Trudno było podzielić emocje?
To były dwa różne światy. Rozdwojenie jaźni. Podświadomie nie chciałam się przyzwyczajać do tego, że mam dwie córki. Dopóki mnie nie wypisano, to byłam skupiona przede wszystkim na córce, która była ze mną w szpitalu. Wchodziliśmy do Tosi i zapominaliśmy o drugiej córce, przyklejaliśmy uśmiech do twarzy, żeby być w stu procentach dla niej. Ułatwieniem było to, że Tosia szybko została zabrana z inkubatora, leżała w normalnym łóżeczku. Można było jej zmieniać pieluchy, przystawiać do piersi. Bolało mnie, że jedną córkę mogłam kangurować, dawać jej swój pokarm, a drugiej nigdy nie przytuliłam.
Druga córka zmarła trzy dni po tym, jak Tosię wypisano ze szpitala. Ania miała 28 dni. Mam jej dwa zdjęcia – jedno z drugiej doby życia i to, na którym widać, że jest w bardzo ciężkim stanie. Odchodzi. To był kolejny moment rozdwojenia jaźni, bo z jednej strony musieliśmy załatwić formalności związane z pogrzebem, a z drugiej w normalnych okolicznościach powinna być ogromna radość z powodu narodzin drugiej córki i jej powrotu do domu.
Kolejna walka
Kto zaopiekował się malutką Tosią na czas pogrzebu?
Położna ze szpitala. Wróciliśmy do niej po czterech godzinach. Byliśmy zamrożeni. W trybie zadaniowości. Ten pogrzeb był kolejnym zadaniem na liście do odhaczenia. Przy wypisie Tosi dostaliśmy cały kalendarz wizyt lekarskich, po kilka w tygodniu. Zaplanowana była już rehabilitacja. Rozpoczęła się kolejna walka.
U córki zdiagnozowano porażenie czterokończynowe.
Tosia miała bardzo dobre rokowania, nie miała widocznych uszkodzeń mózgu. Lekarze przy wypisie mówili, że będzie „tą zdrową córką, która nam wszystko wynagrodzi”. Niestety, czekaliśmy na kolejne kroki milowe w rozwoju, które się nie pojawiały, albo się pojawiały w bardzo złych wzorcach i złej jakości. Tosia nie siedziała stabilnie prawie do trzeciego roku życia. Posadzona na krześle w każdej chwili mogła spaść, więc nie można było jej zostawić nawet na chwilę. Taki upadek to są ułamki sekund, a dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym nie mają reakcji obronnych, jak zdrowe, lecą jak kłoda.
Tosia ma dziś 5 lat. Jak sobie radzi?
Nie chodzi samodzielnie. Naszym największym sukcesem terapeutycznym jest to, że podejmuje próby samodzielnego chodzenia za pomocą trójnogu, który przypomina kule, ale na dole nie ma jednej podpórki, tylko trzy. Jest bardziej stabilny. Z naszą asekuracją, w ortezach kończyn dolnych, zaczęła pomału kroczyć. Wzruszenie jest ogromne. Za każdym razem wszyscy płaczemy.
Ani naturalne, ani łatwe
Funkcjonuje, jak inne dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym?
Nie, bo każde dziecko jest inne. Wszystko zależy od tego, które struktury mózgu zostały uszkodzone. Tosia ma zwiększone napięcie w kończynach dolnych, chorobę zezową i w związku z tym trudno ustabilizować oczy. Ma problem z rękami, jest w stanie wykonywać bardzo precyzyjne ruchy, jak zdrowe dziecko, ale nie jest w stanie rysować. Pięcioletnie dziecko rysuje domek rodziców, a Tosia nie narysuje nic lub ewentualnie kółka. Bardzo kiepsko koloruje. Bardzo długo zajęła nam nauka, i to też było wielkim sukcesem, aby Tosia zaczęła trzymać samodzielnie łyżkę czy widelec.
A co z mową?
Tosia jest dzieckiem wysokofunkcjonującym intelektualnie. Również mowa jest wysoko rozwinięta. Jest to zdecydowane ułatwienie. U Tosi zawodzi centrum sterowania. Ona jest w stanie wielu rzeczy się nauczyć, na przykład stania na pełnej stopie, a nie na palcach, ale nie jest to dla niej oczywiste. Musi się nauczyć tych ruchów, które dla nas są naturalne. Nauczymy ją chodzić i ona będzie chodzić. I tu zacytuję dorosłą osobę z mózgowym porażeniem dziecięcym, którą poznałam jakiś czas temu, i która tak opisuje to obrazowo: dla niej chodzenie jest tak naturalne, jak dla zdrowego człowieka chodzenie na rękach. Ona może nauczyć się chodzić po latach ćwiczeń, ale to nigdy nie będzie dla niej ani naturalne, ani łatwe.
Zamrożone emocje
Gdyby miała Pani opisać Wasze życie jednym słowem, co by to było?
Zadaniowość. Jesteśmy skupieni na rehabilitacji, która stanowi osiemdziesiąt procent naszego życia. Przepuszczamy przez sito terapeutyczne praktycznie każdy aspekt życia Tosi: od pokarmów, które jej podajemy, czy są odpowiedniej konsystencji, poprzez wszelkie zabawki – co dobrego mogą wnieść. Czujemy się trochę tak, jakbyśmy kontrolowali pod kątem terapeutycznym każdy obszar jej życia.
Jest miejsce na emocje?
One są zamrożone. Tak jest łatwiej przetrwać. Po porodzie przerzucaliśmy emocje albo na jedną, albo drugą córkę, więc żałoba po pierwszej córce nie jest do końca przeżyta. Mam wrażenie, że jeżeli nie poświęcam za dużo czasu na rozpamiętywanie tego, że inne dzieci biegają po placu zabaw, a moja córka nie może tego robić, to z czasem się do takiego stanu przyzwyczajam. Dlatego staram się nie analizować, zauważyć swoje emocje, ale nie mam za bardzo przestrzeni, żeby je przeżyć. Pęd życia powoduje, że one się czasem dezaktualizują, albo odpalają. Wracają w różnej formie. Te emocje nie są przepracowane i przeżyte, ale są oswojone.
Coś dla siebie
Myślała Pani o terapii?
Oczywiście. I sama polecam innym terapię traumy. Ale jak to mówią – szewc bez butów chodzi. Na ten moment, boję się, że terapia te wszystkie zamrożone emocje by uwolniła, a ja bym się rozsypała. W terapii Tosi jest dużo wyzwań, co dodać, odjąć, w którą stronę pójść, nie ma miejsca na zaopiekowanie się sobą. Chociaż próbujemy „wyrywać” coś dla siebie.
Co Pani ostatnio fajnego zrobiła dla siebie?
Staram się raz w miesiącu pójść na masaż twarzy. To jest czas tylko dla mnie. Chodzę też na siłownię, ale ze świadomością, że Tosia lżejsza nie będzie. Obecnie waży około 15 kg, podnoszę ją, albo noszę na rękach, chciałabym, aby moje stawy wytrzymały. W emocjach staram się wyłapywać momenty, kiedy jestem na krawędzi, bo taki stan nikomu nie służy.
Wtedy robię coś dla siebie. Tankuję siły. Tak egoistycznie, żeby to nie służyło dziecku, mężowi, dobru ogólnemu, ale będzie dla mnie. To może być wyjście z przyjaciółką na kawę, do kina, przeczytanie książki, wywołanie zdjęć, na których mi zależało, zrobienie kursu, nawet w Internecie, albo przeznaczenie jakiejś kwoty pieniędzy na siebie – na zrobienie rzęs czy paznokci. Aby poczuć się kobietą.
Pożyć bez napięcia
Często Pani myśli o drugiej córce?
Tak, bardzo. I mam taką myśl, że gdyby nasza druga córka przeżyła i była w bardzo złym stanie, na pewno nie bylibyśmy w stanie poświęcić tyle czasu i uwagi Tosi. Wszystko, co robimy, robimy z myślą o jej przyszłości. Pod kątem ruchowym, próbujemy osiągnąć najwyższą samodzielność, jaką jesteśmy w stanie osiągnąć. Pod kątem psychicznym zbudować silnego psychicznie człowieka, który będzie znał swoją wartość, pomimo tego, że będzie się musiał mierzyć z oceną innych osób. To przyszłość. A obecnie najbardziej marzę o poczuciu bezpieczeństwa dla siebie i dla mojej rodziny. Chciałabym, żebyśmy mogli przez chwilę pożyć bez tego ciągłego napięcia i oczekiwania, z której strony uderzy burza.
* Serwis / aplikacja Ann dokłada wszelkich starań, aby treści składające się na zawartość serwisu były ścisłe i poprawne. Prezentowana treść jest dostarczana jedynie w celach informacyjnych lub edukacyjnych. W żadnym zakresie nie zastępuje i nie może być utożsamiana z konsultacją czy poradą lekarską.