„Oprócz błękitnego nieba, nic mi dzisiaj nie potrzeba”. Michał słuchając utworu Goldenlife pomyślał: „Ale jest fajnie”. Robert promienieje, kiedy wspomina, jak udało mu się za pomocą plastrów posklejać kroplówki, które wykorzystywał jako hantle do ćwiczeń. Anna słyszała od taty, że ma bardzo zgrabne nogi, bardzo ładnie porusza i pięknie śmieje. Wspólnie słuchali Roya Orbisona, w tym Oh, Pretty Woman, którą często śpiewała sobie w myślach. Czuła się piękna. Mimo blizn na twarzy. Co jeszcze pamiętają onkomocni?
Przylądek Nadziei
– Pierwsze skojarzenie z Przylądkiem Nadziei? Lotnisko – 14-letnia Weronika i jej mama Monika schodziły wieczorami na poziom -1 – tam, gdzie jest korytarz prowadzący do głównej części szpitala. Kupowały w automacie chipsy i siadały na opuszczonych ławkach, czyli w lotniskowej poczekalni.
– Wyobrażałyśmy sobie, że za oknami są pasy startowe. Czułyśmy się jak w oczekiwaniu na przesiadkę samolotową – wspominają. Chciały polecieć tam, gdzie będzie ciepło. Weronika trafiła do szpitala w maju 2017 roku, w powietrzu czuć było już lato.
– Samoloty latały nad nami, a my siedziałyśmy w holu i wkręcałyśmy sobie, że też jesteśmy w drodze na wakacje. Pomagało nam to na chwilę zapomnieć o chorobie – dodają.
O chorobie, czyli o ostrej białaczce limfoblastycznej
Zaczęło się od bólu brzucha. Kiedy objawy się nasiliły i pojawiła gorączka, jeden z lekarzy stwierdził, że to zapalenie pęcherza, inny, że pewnie dojrzewanie, ale zalecił zrobić badanie krwi. Diagnoza nie była jasna – albo białaczka, albo zakażenie. Najpierw był szpital w Opolu, potem we Wrocławiu.
– Wiedzieliśmy, że takie choroby istnieją, ale nie mieliśmy pojęcia, jak to naprawdę wygląda w praktyce. Nie widzieliśmy nigdy łysych główek. Kiedy po raz pierwszy spotkałam dziewczynkę bez włosów, pomyślałam: „Czemu te dzieci nie mają czapeczek?” – wspomina mama Weroniki. Sama Weronika myślała, że leczenie będzie trwać krótko.
– Kiedy szłam korytarzem i widziałam dzieci bez włosów, to było mi ich strasznie szkoda, ale nie czułam, że jestem jedną z nich. Czułam się normalnie. Byłam wśród chorych, ale wydawało mi się, że moja sytuacja jest inna. Że te problemy mnie nie dotyczą – podkreśla. Pierwszy miesiąc leczenia Weronika zniosła dobrze, drugi trochę gorzej, w trzecim już nie wytrzymywała. Chemia podawana była dożylnie. Raz było po niej gorąco, raz zimno. Zdarzył się też atak padaczki. Do tego problemy z Broviakiem. To wkłucie centralne, bardzo ważne miejsce, bo tam właśnie podaje się chemię i inne płyny.
– Kiedyś miałam podłączoną krew i akurat czytaliśmy z tatą książkę. Pamiętam, że to był „Ten obcy”. Zaczytaliśmy się, nie zauważyliśmy, że krew się skończyła i rurka się zatkała. Założyli mi więc nowy cewnik, ale pojawił się ogromny ból. Przy podawaniu chemii czułam, jakby mi ktoś rozrywał bark. Krzyczałam, piszczałam, cała się trzęsłam – tak te chwile opisuje dziś Weronika. Prześwietlenie wykazało, że woda zbiera się w płucach. Trafiła na OIOM. Było coraz gorzej. Nie mogła oddychać. Po kolejnym ataku bólu, mimo słabych wyników, lekarze nie mieli wyjścia, musieli usunąć wodę z płuca, a potem cewnik. To był szósty, może siódmy miesiąc leczenia.
Onkomocni i hantle z kroplówek
– Jak smakuje chemia? – Robert Jędrych, u którego białaczkę zdiagnozowano 21 lat temu, odpowiada na to pytanie błyskawicznie: – Jest gorzka, ma chemiczny, metaliczny posmak. Kiedy połykamy teraz witaminy czy jakieś inne suplementy, to one są w specjalnych osłonkach zabezpieczających, nie czuje się goryczy. Tabletki do doustnej chemioterapii są – mówiąc kolokwialnie – “gołe”. Ten posmak – jak mówi – pamięta się do końca życia.
Przyjmował je przez tydzień, 130 pigułek na dobę. Oprócz chemii dostawał też inne tabletki – np. przeciwgrzybicze. Sporo tego było.
– Kiedy widziałem miseczkę z kolejną porcją, to śmiałem się, że to moje śniadanie. Na początku, bohatersko, połykałem wszystkie na raz, później już żołądek był tak podrażniony, że przyjmowałem je pojedynczo. Nie mogłem jeść, więc karmiono mnie dożylnie. Byłem bardzo słaby, każdy ruch sprawiał mi ból – wspomina.
Zachorował mając 14 lat, rok później był już po chemioterapii i przeszczepie. Zaczęło się od krwiaka na barku, który niespodziewanie pojawił się po jednym z treningów karate. Lekarz zalecił robić specjalne okłady i trzymać rękę w temblaku, czyli ortezie unieruchamiającej. Minął tydzień i nic. Blizna nie schodziła, nie mógł ruszyć ręką. I wtedy trafił do chirurga. Poszło błyskawicznie: najpierw USG, które pokazało, że jest naciek na kości, potem pobranie płynu, morfologia, która wykazała, że mam ponad 212 tysięcy leukocytów, czyli 21 razy więcej powinno się mieć. Od razu dostał skierowanie do szpitala.
Mistrzostwa Polski w karate
– Byłem załamany, ale nie chorobą, tylko tym, że nie mogę pojechać na Mistrzostwa Polski w karate. Mnie ta białaczka nie za bardzo wtedy interesowała. Za trzy tygodnie miałem mieć zawody i chciałem wyjść ze szpitala. Niestety, nie wyszedłem. Dla mnie to był największy dramat – dodaje.
Po przeszczepie zrobił sobie w szpitalnej sali siłownię: skleił kroplówki plastrami i ćwiczył biceps. – Lekarze mówili, że takiego agenta jeszcze nie było. Obiecałem im, że wyjdę najszybciej ze wszystkich pacjentów. Wyniki dość szybko zaczęły być dobre. Musiałem tylko zacząć jeść, a to nie było łatwe – opowiada.
Kanapka, chleb czy parówki – to wszystko trafiało do sterylizatora parowego, czyli do wysokiej temperatury. Po wyjęciu były jak gąbka, bez smaku. Po pół roku, kiedy wiedział, że ten najgorszy okres jest już za nim, dostał pozwolenie na to, żeby zjeść coś dobrego. – Pozamawiałem kilogramy hamburgerów, cheeseburgów i innych niezdrowych rzeczy. Chciałem najeść się do oporu, żebym nie mógł się ruszyć. Zjadłem tyle, że aż mnie brzuch rozbolał – śmieje się.
Ale jest fajnie
– Uwielbiałem te momenty normalności – Michał Lipa, u którego obok nerki 20 lat temu wykryto guza wielkości piłki baseballowej, promienieje na myśl o wycieczkach, które urządzał sobie będąc w szpitalu. Wymykał się nielegalnie do salonów z motocyklami. Adresy znalazł w gazecie motoryzacyjnej przyniesionej do szpitala przez jego mamę.
– Wiedziałem, że w tym dniu nie będę podłączony do żadnej kroplówki, a więc będę mógł wyjść z sali. Wziąłem mapę i ustaliłem: „O, Yamaha jest tu, Suzuki trochę dalej, Honda tutaj, a Kawasaki tam”. Potem sprawdziłem, jak kursują tramwaje, żeby wiedzieć, którym gdzie dojechać. Kilka razy trzeba było się przesiąść, ale ostatecznie objechałem wszystkie salony w mieście – mówi z dumą.
Co tam robił? Wchodził, oglądał i wychodził. Dodawało mu to siły. Podobnie jak wizyty w salonach samochodowych. W jednym z nich, niedaleko Placu Grunwaldzkiego we Wrocławiu, był setki razy. Podobnie jak w przypadku motocykli – jechał, wchodził, siadał za kierownicą, oglądał i wracał. Zawsze towarzyszyła mu ciocia, która akurat przyjeżdżała zastąpić mamę.
– Była nieświadoma. Myślała, że odwiedzimy jeden lub maksymalnie dwa salony. A ja co chwilę ją poganiałem, mówiąc: „Dawaj, ciocia, idziemy, za winklem jest kolejny”. Po powrocie stwierdziła, że już nigdzie ze mną nie pojedzie. Była po 60-tce i bardzo ją ta wycieczka wymęczyła. Nie miałem litości. Ale przynajmniej po latach jest co wspominać – uśmiecha się.
Zobacz, jak dzieci walczą z chorobą nowotworową w Przylądku Nadziei:
Stary szpital a w nim onkomocni
Sam szpital Michał pamięta doskonale. Leczył się jeszcze przy ulicy Bujwida, czyli w klinice onkologicznej, która przyjmowała chore dzieci przed powstaniem Przylądka Nadziei. Dziewięćdziesiąt procent czasu leczenia spędził na trójce. To numer oddziału.
– Dzięki temu, że miałem stałe miejsce, czułem się bezpiecznie. Panowała tam rodzinna atmosfera. Któregoś popołudnia do sali weszła jedna z pielęgniarek – siostra Monika – i w czasie rozmowy padło hasło, że kolacja będzie. Ja zazwyczaj nie jadłem w trakcie przyjmowania chemii, ponieważ nie chciałem później wymiotować. Ale siostra Monika otworzyła lodówkę stojącą za drzwiami i dodała: „Krokiety będą”. Bez namysłu odpowiedziałem, że zjadłbym takiego krokieta z gorącym barszczykiem. Po chwili dostaje krokieta i barszczyk. Załatwiła ten barszczyk specjalnie dla mnie. Nie musiała tego robić, a jednak zrobiła. To był rewelacyjny odruch, który pamięta się po latach – wspomina.
Pamięta jeszcze cmentarz naprzeciwko kliniki. I taką myśl, że jeśli się nie uda, to znajdzie się po drugiej stronie ulicy. Wszyscy pacjenci – jak tłumaczy – szukali odskoczni, ale nie było łatwo. – To był 2001 rok. Nie było smartfonów i laptopów – kiedy ktoś przywiózł na oddział playstation, to było święto. Dziś to jest normalny widok w szpitalnych salach, wtedy taki sprzęt był rzadkością. Wszyscy się zbierali, ustawiali w kolejce i grali. Telewizja też nie była za bardzo dostępna. Jak się chciało pooglądać Polsat, to antena była ustawiona w jedną stronę, a jak TVP czy TVN, to trzeba było ją przestawić w drugą – opisuje.
Radio za to działało dobrze. Michał pamięta, że słuchał dużo muzyki. Po latach ma konkretne wspomnienie: leży w łóżku, patrzy przez okno, świeci słońce, a w słuchawkach słyszy fragment utworu zespołu Golden Life: „Oprócz błękitnego nieba, nic mi dzisiaj nie potrzeba”. Pomyślał wtedy: „Ale jest fajnie”
Oh, Pretty Woman
Anna, która na leczenie nowotworowe wyjechała do Francji tak wspomina leczenie: – Paryż. Szpitalny pokój z widokiem na wieżę Eiffla. Możliwość jedzenia francuskich potraw, ubierania się w rzeczy mojej kuzynki, jakich w Polsce wtedy nie było. I mnóstwo przeczytanych książek. Mieszkaliśmy ponad rok u mojej cioci i wujka, który działał w Solidarności i musiał z rodziną wyemigrować – najpierw do USA, a potem do Francji. Nie było u nich za wiele polskich książek, ale pośród nich znalazłam trylogię Henryka Sienkiewicza. Na początku nie mogłam się przebić przez długie opisy, ale jak już się wciągnęłam, to trudno było oderwać się od czytania. Ta miłość do trylogii została mi do dzisiaj. I jeszcze do utworów Krzysztofa Kamila Baczyńskiego – wylicza.
Wtedy, czyli na początku lat 90., odkryła też magię gier komputerowych. – Mój kuzyn miał nawet do mnie pretensje, bo ja – w przeciwieństwie do niego – nie chodziłam do szkoły i udało mi się przejść całą grę Mario Bros przed nim – śmieje się. To był przełom 1990 i 1991 roku. Była w trzeciej klasie podstawówki, kiedy oko zaczęło łzawić krwią. Diagnoza: gruczolakorak, czyli adenocarcinoma oraz rhabdomyosarcoma. Ten pierwszy nowotwór został początkowo źle rozpoznany. Przez rok Anna przyjmowała w szpitalu źle dobraną chemię.
W tzw. międzyczasie były też zabiegi operacyjne. Potem pojawiła się informacje o tym, że jest w Paryżu lekarz – wtedy doktor, dziś profesor – zajmujący się tego typu chorobami. Udało się załatwić wyjazd na operację do Francji, gdzie nastąpiło pełne rozpoznanie. Nowotwór zdążył się już przenieść z prawego oczodołu na szyję. Najpierw były zabiegi, potem naświetlania.
Z bliznami na szyi
– Lekarz, który podjął się operacji, miał dziadka Polaka, który – tak jak moja ciocia i wujek – też wyemigrował z Polski i ma nawet polsko brzmiące nazwisko – Luboinski. Pewnego dnia poprosił mnie, żebym wysłała mu swoje zdjęcie, jak już będę zdrowa – wspomina. Po ponad dziesięciu operacjach Anna ma dziś asymetrię między prawą, a lewą częścią twarzy, to prawe oko jest mniejsze. Są też blizny na szyi.
– Mój tato zawsze mnie całował w bliznę i mówił, że tę część kocha najbardziej, a potem jak miałam chłopaka w liceum, to on to przejął od mojego taty i też mnie całował w bliznę. Rodzice pomogli mi też oswoić się z tym, że nie mam włosów oraz z tym, że może być w tym piękno. Kiedy przychodzili do nas przyjaciele, to ja po domu chodziłam bez peruki, a każdy się zachwycał, jaką mam piękną i kształtną głowę. Podkreślali, że bez włosów moja twarz wygląda szlachetnie. Dostawałam dużo ciepłych słów. Mój tato zadbał też o takie wzmocnienie wewnętrzne, osadzenie wszystkiego na innych wartościach niż tylko piękno fizyczne, choć jednocześnie wiedział, że wygląd dla młodej dziewczyny jest ważny. Tato mówił, co we mnie fizycznie jest piękne. I że są jakieś cząstki nas, które mogą być niedoskonałe – opowiada z dumą.
Piękna i onkomocni
Od taty Anna słyszała, że ma bardzo zgrabne nogi, że się bardzo ładnie porusza, że się pięknie śmieje. Takie rzeczy. Tato zawsze jej mówił, żeby szła z podniesioną głową. Wspólnie słuchali Roya Orbisona, w tym Oh, Pretty Woman, którą często śpiewała sobie w myślach.
– I tak też się właśnie czułam dzięki tacie. Piękna. Zostawiał mi taką przestrzeń, że gdybym w przyszłości chciała pomyśleć o operacji plastycznej, to jest to przede mną, a to, na co mam wpływ tu i teraz, to dbanie o takie piękno, którego czas nam nigdy nie zabierze. Chodziło mu o to, kim jestem, co wiem, jak traktuję drugiego człowieka. Dużo o tym w domu rozmawialiśmy. O takiej integralności pomiędzy duchem, sercem i wiedzą, którą się zdobywa – wyjaśnia. Choroba – jak twierdzi – dodała jej takiej hardości. – Paradoksalnie to, że chorowałam i jestem dziś zdrowa, czyni mnie silniejszą, niż gdybym nie chorowała. Mam więcej odwagi i siły – podsumowuje.
To jest tylko na chwilę, tylko na moment
– W podstawówce zaczęłam szukać informacji, co tak naprawdę się stało. Byłam zaskoczona. Pomyślałam: „Ojej, ja to naprawdę wszystko przeżyłam?” – wspomina 26-letnia Marlena Wołoszyn. Miała 3 lata, kiedy trafiła do kliniki przy ulicy Bujwida. Diagnoza: białaczka limfoblastyczna.
– Trzyletnie dziecko przeżywa chorobę nieświadomie. Po latach niewiele się pamięta, niektóre sytuacje jak przez mgłę – dodaje. Pamięta, że czuła się w klinice jak w domu. I jeszcze OIOM pamięta – to tam leżała, kiedy zdiagnozowano u niej sepsę. W głowie ma taki obraz: jest środek zimy i środek nocy. Jej łóżko znajdowało się tuż przy oknie. Za tym oknem było czarno, koszmarny widok dla 3-latki, tym bardziej że była sama, bo rodzice nie mogli wtedy zostać na noc przy dziecku. Pamięta, że się przebudziła i zapytała lekarza, który akurat miał nocny dyżur: gdzie jest jej mama.
Mama poszła do sklepu
– Stwierdził, że poszła do sklepu po soczek. I oczywiście 3-letnie dziecko to „łyknęło”. Zasnęłam. Po latach, kiedy się spotkaliśmy, zapytał mnie, czy coś pamiętam z tamtego okresu, to opowiedziałam właśnie tę historię – dodaje. To było w podstawówce, kiedy zakończyła szpitalne leczenie, ale musiała wracać do kliniki na wizyty kontrolne. I wtedy zaczęła szukać informacji, co tak naprawdę się stało i czemu służą te powrotne wizyty.
– Dowiedziałam się, że lekarze zdiagnozowali u mnie ostrą białaczkę limfoblastyczną. Wiem, że nie miałam przeszczepu. Podawano mi chemię, którą w pewnym momencie trzeba było odstawić, bo wątroba nie wytrzymałaby takiego obciążenia. Na szczęście zadziałało to, co wzięłam. Byłam zaskoczona. Po latach znalazłam też lalkę z pokłutymi rękami i nogami – moją ulubioną zabawą, jak większości chorych dziewczynek, było zakładanie lalkom wenflonów i robienie im punkcji. Wiem, że najgorzej było wtedy, kiedy wykryto u mnie sepsę. Byłam w bardzo ciężkim stanie. Lekarka poradziła mojej mamie, żeby się ze mną pożegnała, bo moje minuty są policzone. Dzisiaj śmieje się, że te minuty nieźle się przeciągnęły – uśmiecha się. Nie ukrywa, że ciężko było słuchać tych opowieści.
Onkomocni: Choroba rzutowała na życie całej rodziny
– Przez wiele lat co chwilę pojawiały się jakieś komplikacje, powikłania, musiałam wracać do szpitala. W tamtych czasach nawet nauczyciele w szkole nie bardzo wiedzieli, czym jest białaczka, więc trudno było oczekiwać zrozumienia i wsparcia.
– To, że pochodziłam z małej miejscowości, też nie ułatwiało sprawy. Na wsi wszyscy się znają, wiedzą o sobie prawie wszystko. W moim przypadku cała miejscowość patrzyła na mnie przez pryzmat choroby. Nawet w sklepie pytali mnie: „Od kogo jesteś? Która siostra? Ta, co chorowała?”. Do tego dochodziło szukanie winnych. Ludzie różnie myślą. Niektórzy sugerowali, że na pewno rodzice coś źle zrobili, dlatego zachorowałam. Inni szli jeszcze dalej i jak wyrocznia rzucali hasłami, że moja białaczka to na pewno jakaś kara. Czułam się bardzo wyobcowana, inna – wspomina ze smutkiem.
Dziś duży nacisk kładzie na to, żeby tłumaczyć ludziom, że chore dziecko jest takie samo, jak każde inne. Jak mówi, różnica jest taka, że przechodzi trudny czas. To, że ma chustkę na głowie czy jakieś „kabelki” wystające z ciała, nic nie znaczy. Choroba to nie koniec świata, to dziecko kiedyś pozbędzie się tych wszystkich rurek, które go otaczają i nadal będzie dzieckiem. To jest tylko na chwilę.
Powyższe historie to tylko część książki „ONKOMOCNI – 218283* – Potęga Wspomnień” wydanej z okazji 30-lecia Fundacji na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową, z inicjatywy której powstał Przylądek Nadziei, obecnie najnowocześniejszy w Polsce szpital onkologiczny dla dzieci i największy ośrodek przeszczepowy w kraju. Publikacja to zbiór wywiadów z osobami, które pokonały chorobę nowotworową, ale także lekarzami i psychologiem. Książka jest bezpłatna, można ją pobrać tutaj.
Przeczytaj także wywiad z prof. Bernardą Kazanowską z Przylądka Nadziei.
