– Nikt nie myślał o tym, że są jakieś następstwa leczenia. Walczyło się o życie. To było najważniejsze i koniec. Po zakończeniu leczenia, dziecko wychodziło do domu z kartą informacyjną, w której niejednokrotnie nie było nawet napisane, że to była choroba nowotworowa – wspomina prof. Bernarda Kazanowska, która jako jedna z pierwszych w Polsce zajęła się ozdrowieńcami i problemami, z którymi muszą się mierzyć po zakończeniu leczenia.
Prof. Bernarda Kazanowska: Azorek i kluski śląskie
Ewelina Lis, WirtualnyKlubMedyczny.pl: Lubi pani rozmawiać z pacjentami?
Prof. Bernarda Kazanowska: Bardzo, ale nie dlatego, że chcę wkraczać w ich prywatne życie. Rozmawiam dużo z pacjentami i ich rodzinami, bo to przynosi lepsze efekty w leczeniu. Kiedy przychodzę do mamy chorego dziecka, to ona oprócz wyników badań oczekuje też, że z nią porozmawiam.
O czym?
O czymś, co przekieruje myśli na inne tory niż choroba. Kiedyś jedną z mam zapytałam, jak się ma ich piesek Azorek. Opowiadała mi o nim kilka miesięcy wcześniej. Była zadziwiona, że po takim czasie pamiętałam, że mają psa i jak ma na imię. Z inną mamą dyskutowałyśmy o ciemnych kluskach śląskich, czyli zrobionych z pomieszanej mąki jasnej i ciemnej. Mój tata, podobnie jak ta kobieta, pochodził ze Śląska i przygotowywał takie w naszym domu. Dla nas to był rarytas. Po jakimś czasie ta pani przyniosła nam do szpitala ugotowane białe kluski, takie niedzielne. Były pięknie poukładane na tacy.
Zdarza się pani usiąść i na spokojnie porozmawiać z pacjentem?
Rzadko jest na to czas, ale robię to przy każdej możliwej okazji. Ważne jest to, żeby nie rozmawiać w pośpiechu, na stojąco, a wziąć krzesełko i usiąść chociaż na chwilę. Dla rodziców ma to ogromne znaczenie.
Co jeszcze ma znaczenie?
Oswojenie pacjenta i jego najbliższych ze szpitalem. On na początku jest tak zagubiony, że często nie wie, gdzie jest. W niektórych europejskich szpitalach istnieją nawet takie oddziały, na których pacjent zapoznaje się z miejscem, gdzie będzie leczony. Wygląda to tak: przychodzi chory, np. z guzem kości, lekarze i pielęgniarki wiedzą, że nie zawsze trzeba natychmiast wdrażać procedury. Najpierw zajmuje się tym pacjentem psycholog: wita go, pomaga się rozpakować, pokazuje oddział, klinikę, gabinety, przedstawia pielęgniarki i lekarzy. To jest taki anioł stróż, który prowadzi za rękę. Lekarz nie ma czasu na robienie takich rzeczy.
Psycholog
W klinikach przy Wrońskiego i Bujwida był psycholog.
Ja bym powiedziała, że nie było. W klinice przy Wrońskiego, gdzie były bardzo trudne warunki, nie spotkałam takiej osoby, nie pamiętam, czy ktoś taki był zatrudniony. Przy Bujwida pojawił się psycholog, ale dzieci nie zawsze dostawały odpowiednie wsparcie. To były czasy, gdzie nie było jeszcze takiej wiedzy o tym, jak dokładnie takiemu pacjentowi pomóc. Ani w czasie leczenia, ani tym bardziej po jego zakończeniu.
Co się działo z takimi pacjentami po wyjściu ze szpitala?
Byli kompletnie zagubieni. Nikt im nie mówił, jak mają się odnaleźć w tym „nowym” świecie. W czasie leczenia słyszeli od lekarzy i rodziców, że muszą na siebie uważać, bo mają słabszą odporność, muszą unikać kontaktów z ludźmi, żeby nie złapać infekcji. Potem pozwoliliśmy im wrócić do szkoły i okazało się, że czują się gorsi od rówieśników, bo przez chorobę mają na przykład braki w wiedzy. Niektórzy pacjenci pytali mnie przed wyjściem ze szpitala, czy mogą iść do zawodówki albo zostać mechanikiem? Po chwili dodawali, że studia to dla nich marzenie. Byli przekonani, że nie nadążą, nie dadzą rady. Nie bardzo wiedzieli, jak się będą też czuć fizycznie po takim leczeniu. Włosy po chemii odrosły, ale co dalej? Co się może wydarzyć? Czy mogę założyć rodzinę? Czy będę mógł lub czy będę mogła mieć dzieci? O następstwach nikt nie mówił.
Prof. Bernarda Kazanowska: Nasza praca to walka o życie
Lekarze zwracali także uwagę na inne rzeczy.
Nikt nie myślał o tym, że są jakieś następstwa leczenia. Walczyło się o życie. To było najważniejsze i koniec. Po zakończeniu leczenia dziecko wychodziło do domu z kartą informacyjną, w której niejednokrotnie nie było nawet napisane, że to była choroba nowotworowa.
A co było wpisane do karty?
Ogólniki. W przypadku dziecka, które leczyło się na białaczkę, pojawiały się hasła, takie jak nieprawidłowości w układzie hematologicznym albo zmiana guzowata – w przypadku nowotworów litych. To, że w karcie nie było konkretnej informacji na temat leczenia, nie było masowe, ale to, że dzieci nie wiedziały, na co chorują, było już powszechne. Rodzice nie mówili dziecku o chorobie, bo nie wiedzieli, jak to zrobić, albo stwierdzali, że tak będzie dla niego lepiej. Dziś mamy Internet i pacjent potrafi wszystko sprawdzić, wtedy nie było tak łatwego dostępu do informacji. Innym problemem byli pacjenci, którzy czekali umowne pięć lat na to, czy pojawi się wznowa, a po tym czasie, jeśli wszystko było w porządku, a take byli uznani za osobę zdrową, to ucinali kontakt z kliniką. Żałowałam, że nie wiemy, co się z nimi dzieje.
Rewolucja
Kiedy dotarło do pani, że opieka nad ozdrowieńcami może wyglądać inaczej?
W Polsce jako pierwsza tym tematem zajęła się profesor Maryna Krawczuk-Rybak z Białegostoku. Bardzo dużo dobrego zrobiła też dla tej grupy. Między innymi zaczęła organizować wyjazdy integracyjne, na których ozdrowieńcy opowiadali o sobie. Dzięki tym spotkaniom wielu z nich uwierzyło, że po chorobie nowotworowej można żyć normalnie: studiować, pracować, mieć dzieci. To był przełom. Kilka lat później nastąpił kolejny, bo zobaczyłam, jak to wygląda także za granicą. W 2008 roku zostałam zaproszona do Szwecji, na założycielskie spotkanie europejskiej grupy PanCare, zajmującej się również ozdrowieńcami.
Zrobiła pani rewolucję w tej grupie?
Nie. Na pierwszym spotkaniu siedziałam cicho. Słuchałam o czym mówią, ile trzeba zrobić w Polsce. Francuzi opowiadali, że ozdrowieńcami zajęli się już po drugiej wojnie światowej. Włosi też to robią od dawna. Holendrzy chwalili się z kolei, że na jednego pacjenta onkologicznego często przypada u nich jeden psycholog. W Anglii czy Szwecji również opieka nad ozdrowieńcami była bardziej rozbudowana niż u nas. W tych krajach już wiedzieli, że pacjentowi, który wychodzi ze szpitala, psycholog powinien pomóc wrócić do życia, a lekarz zająć się jego medycznymi problemami, które mogą wystąpić w czasie leczenia i w przyszłości.
Białaczka, chłoniaki, guzy, chemia i inne
Jakie to problemy?
Generalnie najmniej uszczerbku na zdrowiu jest po leczeniu białaczek i chłoniaków. Większe spustoszenie dają guzy lite czy choroby ośrodkowego układu nerwowego, gdzie jest inna, ciężka chemioterapia, radioterapia, gdzie są poważne zabiegi operacyjne, nawet okaleczająco-oszpecające.
A opisując bardziej konkretnie?
Trzeba uważać m.in. na serduszko. Są takie cytostatyki jak antracykliny, które podane w dużych dawkach, np. w przypadku guzów litych, mogą uszkadzać mięsień sercowy. Obecnie stosujemy profilaktykę przed podaniem każdej dawki tego leku, wykonujemy USG serca i konsultację kardiologiczną. Po leczeniu nowotworów cytostatykami czy napromienianiu śródpiersia lub okolicy nadobojczykowej może pojawić się niedoczynność tarczycy, ale także rak tarczycy jako wtórny nowotwór. Konieczna jest kontrola hormonów tarczycy i badania USG. Zdarza się, że u niektórych dzieci leczenie hamuje wytwarzanie hormonu wzrostu. Przy białaczkach jest to efekt przejściowy, przy guzach litych poważniejszy. Są sytuacje, kiedy dochodzi do zaburzeń płodności. Niektórzy z ozdrowieńców rezygnują nawet z zakładania rodziny, bo nie wiedzą, czy będą mogli mieć dzieci. O tym wszystkim dyskutowaliśmy na spotkaniach PanCare – my, czyli lekarze, pielęgniarki, psychologowie, jak również sami ozdrowieńcy.
Wiedza ze świata trafia do Polski
Co pani zrobiła z tą wiedzą po powrocie do Polski?
Wróciłam i zaczęłam szukać rozwiązań. Pomyślałam, że po pierwsze potrzebna jest u nas opieka psychologiczna dla aktualnych pacjentów na poziomie innych krajów europejskich. Ale należałoby też wykorzystać doświadczenie i wiedzę grupy PanCare do stworzenia centrum do opieki nad ozdrowieńcami. W naszym kraju projekt na tę skalę był nowością i wymagał dużych nakładów finansowych i stałej dyskusji. Pokazywanie, że potrzeby psychospołeczne w onkologii są równie ważne, co medyczne, trwa do dziś.
Jak przebiła pani ten mur? Pomogły twarde dane czy opowieści?
Myślę, że historie ludzkie, życiorysy, przykłady pokazujące, jak przy długiej chorobie cała rodzina ponosi koszty i jak trudno potem wrócić do normalnego życia. Przykłady lepszych systemów opieki z Zachodu. Łatwo było zobaczyć, że pacjenci i ozdrowieńcy bardzo potrzebują wsparcia, a także rozmowy, zawsze szukali tego u lekarzy. Widzieliśmy ich strach i stres.
Prof. Bernarda Kazanowska i Klinika Mentalna
Przełomowy moment?
Powołanie Kliniki Mentalnej do dziś finansowanej w całości przez Fundację. Cel działania tego zespołu był jasny: otoczyć aktualnych i byłych pacjentów naszej kliniki profesjonalną opieką psychologiczną dopasowaną do potrzeb każdego pacjenta i rodziny, potem pojawili się również pedagodzy, sala doświadczania świata i neurologopeda. Na początku dla pacjentów i lekarzy obecność Kliniki Mentalnej na oddziałach była zaskoczeniem, teraz jest standardem. Ale to był proces. Podobnie jak uruchomienie Centrum Następstw Leczenia Przeciwnowotworowego.
Brzmi kompleksowo.
Początkowo konsultacje odbywały się na zasadzie współpracy koleżeńskiej. Dzwoniłam do prof. Ewy Barg, która jest endokrynologiem i mówiłam: „Ewa, przyjdź, skonsultuj pacjentów”. I ona przychodziła i konsultowała. Robi to do dziś. Tak samo było z kardiolog, dr Elżbietą Kukawczyńską. Poprosiłam moją koleżankę o pomoc. Nie odmówiła. Szybko się okazało, że to wszystko, o czym rozmawialiśmy na spotkaniach PanCare, jest prawdą, bo jest cała masa problemów do rozwiązania. Potrzebujemy nie tylko endokrynologa czy kardiologa, ale też laryngologa – często pacjenci po leczeniu mają problem ze słuchem, ortopedy – bo zdarza się osteoporoza, i ginekologa, który zajmie się m.in. tematem niepłodności. Tu nie jest dobrze, tu mamy najwięcej do zrobienia.
Bezpłodność i promieniowanie
Co można zrobić?
Najważniejsze, że mamy wiedzę. Wiemy, że wysokie dawki niektórych cytostatyków czy napromienianie tej okolicy, gdzie są jądra lub jajniki, mogą powodować bezpłodność. Na świecie oferuje się profilaktykę niepłodności, i chłopcy, którzy zachorowali i są w okresie dojrzewania, mogą oddać nasienie i je zamrozić. Nie jest to łatwe, bo nie każdy pacjent jest w stanie przejść taką procedurę i nie każdego na nią stać. Nie jest ona refundowana przez NFZ. Jeszcze trudniejsza sytuacja jest z dziewczynkami. Nie ma wypracowanych standardów. Próbuje się pobierać fragmenty jajnika, mrozić, a potem wszczepiać w określone miejsca w jamie brzusznej. Różnie to wychodzi. Na szczęście techniki radioterapii są coraz bardziej nowoczesne i nie ma już takich wielkich szkód jak kiedyś.
Rozmowy o tym, czy ktoś będzie mieć dzieci, muszą być bardzo trudne.
Bardzo. Mamy sytuację, w której na rodzica i dziecko rozpoznanie nowotworu złośliwego spada znienacka, a my musimy jeszcze powiedzieć, że mogą być problemy z płodnością w przyszłości. To rozmowa dla psychologa, który pomaga przejść przez te trudne momenty i decyzje. Tu często pomagają też ozdrowieńcy, którzy byli w podobnej sytuacji i pokazują, że są zdrowi i mają zdrowe dzieci.
Magiczni ozdrowieńcy
Ilu jest ozdrowieńców?
W bazie mamy dwa tysiące nazwisk. Najwięcej jest osób, które chorowały na białaczki, to jakieś 30 procent. Wyleczalność w przypadku tej choroby jest wysoka – ponad 80 procent. Potem są chłoniaki z wyleczalnością na podobnym poziomie. Guzów centralnego systemu nerwowego jest bardzo dużo, prawie tyle samo, ile chłoniaków. I tutaj, niestety, ze statystykami jest gorzej. Ale są osoby, które pokonały ten nowotwór. I to są super onkomocni. Ja czasami patrzę na zdjęcia na Facebooku i oczom nie wierzę. Pamiętam dzieci, które ciężko przechodziły leczenie, były niewielkie szanse na przeżycie, a tutaj widzę dorosłych, silnych, zdrowych, spełnionych ludzi.
Chcielibyśmy wyszukać jak najwięcej takich osób i ich wszystkich zintegrować. Przy ulicy Bujwida we Wrocławiu ma powstać takie miejsce, gdzie oni będą mogli spotykać się i pobyć ze sobą. Może wykorzystamy też sanatorium, które nie będzie się kojarzyć z leczeniem? To moje marzenie, kolejne to paszport dla ozdrowieńców. To rodzaj dokumentu, opisujący historię choroby i monitorowanie powikłań. Tym zajmuje się grupa PanCare.
Paszport dla ozdrowieńców
I co ma się znaleźć w tym paszporcie?
Informacje w kilku językach. Na razie praca nad tym idzie wolno, ale skutecznie. To coś więcej niż karta informacyjna. Aktualnie wygląda to jeszcze tak, że opisujemy, na co pacjent chorował, jakie były procedury, jakie leki dostał i w jakich dawkach, na czym polegał zabieg operacyjny, jaka była radioterapia. Potem dodajemy informacje, na co trzeba zwrócić uwagę. Tego przedtem nie było. A to bardzo ważne, bo inne informacje są istotne dla lekarza pierwszego kontaktu, a inne dla onkologa. Na razie operujemy jeszcze tradycyjnymi bilansowymi kartami informacyjnymi. I na koniec leczenia zawsze mamy prośbę do pacjenta, żeby do nas wracał – po opiekę i na kontrole.
*2000 – tylu ozdrowieńców jest zarejestrowanych w bazie Przylądka Nadziei we Wrocławiu.
Prof. Bernarda Kazanowska jest jedną z bohaterek książki „ONKOMOCNI – 218283* – Potęga Wspomnień”, która powstała z okazji 30-lecia wrocławskiej Fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”. Autorką wywiadów jest Ewelina Lis. Więcej o darmowej publikacji: https://naratunek.org/onkomocni-potega-wspomnien/.
Dowiedz się więcej o polskiej onkologii w Wirtualnym Klubie Medycznym:
- Prof. Piotr Rutkowski: Onkologia w pandemii COVID-19 [RAPORT]
- Różowy październik w Polsce [KALENDARZ]
- Rak piersi: Polki zaniedbują badania
