– Największą trudność osoby niewidome mają z naleśnikami. Bo jak tu rozlać równomiernie ciasto, żeby nie było dziur, albo żeby nie było za grube? – opowiada Magdalena Orłoś, która straciła wzrok 14 lat temu, kilka lat po przeszczepie szpiku, w wyniku za późno wykrytych i niedoleczonych stanów zapalnych w oczach. Nie poddała się jednak, dziś jest edukatorką, pedagożką, ale także prowadzącą internetowy show „Gotowanie w ciemno”.
Ewelina Lis, Ann Asystent Zdrowia: Jak sobie radzisz taką zimą, kiedy wszędzie jest biało i ślisko?
Magdalena Orłoś: Jak się mieszka samemu i się nie widzi, to jest ciężko. Dzisiaj wyszłam sobie na chwilę na balkon i poczułam, że jest śnieg, ale czasami nie wiem, jaka jest pogoda za oknem. Jak zrobi się biało, to jestem uziemiona w domu, bo zalegający śnieg na chodnikach uniemożliwia samodzielne poruszanie się.
A co jeśli musisz wyjść z domu w taką pogodę?
Niestety, nie jestem w stanie „na spontanie” wyjść bez planowania i pomocy. Chyba że ktoś przyjedzie, zabierze mnie, a potem odstawi przed dom, wtedy „spontan” jest możliwy. Jeżeli chodzi o planowe rzeczy, to ja wszystko muszę wiedzieć wcześniej. Ludzie czasem się dziwią, czemu kilka dni przed wydarzeniem dopytuje dokładnie: co, gdzie, kiedy się odbędzie, o której zaczynamy, w jakim miejscu kończymy. Niektórzy mówią wtedy do mnie: „Magda, mamy jeszcze trzy dni, szmat czasu”. Ja wtedy odpowiadam, że u mnie trzy dni to już trochę za późno.
Mózg widzi
Na co potrzebujesz trzech dni?
Na przygotowanie wyjścia. O ile w domu sobie świetnie radzę, bo mieszkam sama wiele lat i już znam tę przestrzeń, o tyle świat zewnętrzny jest często niedostosowany. Mogę pójść na przystanek, czy do sklepu, ale zakupów już sama nie zrobię, bo większość sklepów jest teraz samoobsługowych. Wszystko muszę planować. Po mieście poruszam się z asystentami. Ja straciłam wzrok w dorosłym życiu i raczej nie będę funkcjonować jak osoby niewidome od urodzenia, którym łatwiej poruszać się samodzielnie.
Dlaczego?
Mój mózg nauczył się widzieć, cały czas mam odruchy osoby widzącej. Ciężko to wytłumaczyć. Przez ponad 20 lat widziałam doskonale i nie miałam pojęcia o osobach niewidomych. Funkcjonowałam jak widząca osoba. Trzeba pamiętać, że około 80 procent postrzegania rzeczywistości otoczenia to jest wzrok.
W jakich sytuacjach mózg reaguje tak jak wtedy, kiedy widziałaś?
Nawet jak obsługuje telefon, gdzie mam wgraną specjalną aplikację dla osób niewidomych, czyli udźwiękowienie, i tak się patrzę cały czas w ten ekran, jakbym widziała, co robię. A ekran jest wygaszony, bo po co tracić baterię. Inna sytuacja: kiedy ktoś wchodzi do sali, to od razu się odwracam, sprawdzając, kto idzie, co się dzieje. Wodzę wzrokiem, tak jakbym widziała. Jeśli rozmawiam z kimś, to patrzę w jego stronę, niektórzy mówią, że patrzę prosto w oczy. To są odruchy bezwarunkowe. Nie wiem i nie myślę o tym, że tak to robię, ale robiłam tak 20 lat. I tak mi pozostało.
Szczątkowe widzenie
A osoby niewidome od urodzenia tak nie robią?
Osoby niewidome od urodzenia nigdy nie utrzymywały kontaktu wzrokowego, więc nie mają nawyku patrzenia na rozmówcę. To jest inne funkcjonowanie.
Działasz czasem na automacie?
W niektórych sytuacjach na pewno, na przykład w drodze na przystanek, z którego korzystam już osiem lat. Czasem gonię spóźniona, zapominając, że coś tam może wystawać, o coś mogę zahaczyć. Może śmiesznie to z boku wyglądać. Ktoś może sobie pomyśleć: „po co ona ma tę białą laskę, skoro prawie biegnie?”.
Jak to jest przestać widzieć?
To nie jest tak, że jak człowiek traci wzrok, to ma od razu czarno przed oczami. Podobnie jest w przypadku wielu osób, które chodzą z białą laską, one często mają szczątkowe widzenie. Jak się traci wzrok, to na początku człowiek skupia się na tym, że o, matko, nic nie widać, a potem już na resztkach tego widzenia. I te resztki pomagają.
Straciłaś wzrok po 24 latach widzenia.
Dokładnie rok po przeszczepie szpiku zaczęły się pierwsze problemy ze wzrokiem. Powodem były niedoleczone stany zapalne w oczach, lekarze nie zwrócili na to uwagi. Dopiero jak kończyłam robić prawo jazdy, zaczęło mi się coś dziać, ściemniać przed oczami. Jeszcze wtedy nie wiedziałam o tym, że siatkówki się odwarstwiały. Co wtedy czułam? Ciężko powiedzieć. Tyle lat temu to było, że moje mechanizmy obronne głęboko to schowały. Na pewno bałam się tego, co będzie. Dziś mogę powiedzieć, że zaufałam lekarzowi i to był błąd.
Dwie drogi
Po ilu miesiącach straciłaś wzrok całkowicie?
Po czterech latach ratowania wzroku jeszcze funkcjonowałam samodzielnie. Wiadomo, że nie poznawałam za bardzo twarzy, bo nie miałam ostrości widzenia ludzi, ale chodziłam sama na zakupy, dojeżdżałam samodzielnie na studia. Widzenie było słabe, niewyraźne, ale było. Cen w sklepie nie widziałam, ale towar, owszem. I niestety, w 2008 roku w czasie kolejnej operacji, gdzie zastosowane było miejscowe znieczulenie, nie usztywniono mi prawidłowo głowy, przez co w trakcie zabiegu poruszyłam nią i doszło do komplikacji. Kiedy obudziłam się po operacji, pierwszy raz nie wiedziałam, kto jest obok.
Szok?
Żałoba. Trzeba ją przeżyć, nie tylko kiedy traci się kogoś bliskiego bezpowrotnie, ale też wtedy, kiedy traci się sprawność. Na początku jest walka o dostęp do wszelkich możliwych metod leczenia – w Polsce i za granicą. Człowiek nie przyjmuje do wiadomości, że tak zostanie, cały czas wierzy, że odzyska zdrowie, że będzie widzieć. Nie chce się utożsamiać z osobami z niepełnosprawnością, bo przecież będzie jeszcze pełnosprawny.
Ile czasu zajęło ci zaakceptowanie sytuacji?
Przez siedem lat nie chciałam nawet dotknąć białej laski. Ale przychodzi taki czas, kiedy wszystkie możliwości się wyczerpują, ten wzrok nie wraca i dociera, że tak prawdopodobnie zostanie. Nikt nie daje żadnych szans przy martwych siatkówkach. Przychodzi dół, a potem są dwie drogi: albo można zacząć z niego wychodzić, albo się zatrzymać i być w żałobie przez wiele lat. Ja po utracie wzroku od razu przyjechałam do Wrocławia na studia. Było ciężko. Nie znałam nikogo, wtedy nie było asystentów, nawet poznane osoby słabowidzące lub niewidome nie rozumiały mojej traumy.
Głęboka woda
Dlaczego?
Bo oni nie widzieli, lub widzieli słabo od urodzenia. Nie wiedzieli, co to znaczy widzieć, być totalnie niezależnym, wolnym, człowiekiem. Trochę dali mi popalić śmiejąc się z tego, że nie jestem w stanie pójść, gdzieś sama. A ja tracąc wzrok stałam się nagle więźniem we własnym ciele. To tak jakby komuś zawiązać oczy i powiedzieć: „idź na miasto, albo zrób zakupy”.
Dlaczego przeprowadziłaś się do Wrocławia?
Chłopak, z którym się ówcześnie spotykałam, mieszkał we Wrocławiu i ciągle mnie namawiał, żebym przyjechała. Przyjechałam z Przemyśla i od razu wpadłam na głęboką wodę. Zaczęłam studia, nie znając miasta, na uczelni nie funkcjonowało wsparcie. Dwa lata ryczałam dzień i noc, potem rzadziej, aż musiałam się nauczyć jakoś funkcjonować.
Niech zgadnę – znów logistyka była najtrudniejsza?
Tak, zdecydowanie. Zajęcia miałam kawał drogi od domu. Dzień przed rozpoczęciem roku szkolnego pojechałam, żeby zorientować się, jak w środku wyglądają korytarze, recepcja czy szatnia i kto może mi pomóc. Problem polegał na tym, że zawsze byłam wzrokowcem, musiałam coś zobaczyć, przeczytać, żeby zrozumieć. I nagle przyszło mi się uczyć ze słuchu.
Miałam dyktafon i nagrywałam wszystkie słowa wykładowców, żeby się dobrze przygotować do egzaminów. Słuchałam po kilka razy trzygodzinnych wykładów, żeby wychwycić coś ważnego. Przez długi czas nie miałam pojęcia, że najważniejsze punkty są wyświetlane na slajdach. Dopiero później dziewczyny mi dyktowały te treści, ja to nagrywałam i mogłam się uczyć. Trochę się od tamtego czasu zmieniło.
Nie widzę? Niemożliwe
Co na przykład?
Świadomość społeczeństwa się zmieniła. Nigdy nie zapomnę sytuacji, kiedy jedna z pań wykładowczyń zapytała mnie, czemu nie notuję ze slajdów, na co ja odpowiedziałam, że nie widzę, na co ona, zdziwiona, stwierdziła, że niemożliwe, przecież na nią patrzę. I to było zaskakujące dla ludzi. Nie wyglądałam jak osoba niewidoma i niektórzy myśleli, że widzę.
A jak funkcjonujesz w domu?
W domu wszystko musi być na swoim miejscu. Kiedy ktoś przychodzi do mnie w odwiedziny i coś mi przełoży, to potem dzwonię i pytam: „gdzie ty mi to dałeś, bo nie mogę znaleźć”. Ja muszę wiedzieć, co, gdzie jest. Po utracie wzroku żyłam jak osoba widząca, zapominając, że w domu są szafki czy futryny, a więc można się uderzyć. Dopiero teraz, po 14 latach, mam już takie odruchy, że ręką sprawdzam przestrzeń, żeby w coś nie wejść.
Gotowanie na oko
Trudno jest gotować w ciemno?
Na pewno łatwiej, kiedy trochę się widzi. Kiedy miałam resztki widzenia, bardzo pomagały mi kontrasty. Na czarnej patelni teflonowej łatwiej dostrzec ziemniaki, albo jajko sadzone. Miałam też jasne talerze, na które nakładałam ciemne potrawy i ciemne talerze z jasnym jedzeniem. Kontrast jest bardzo ważny.
Popisowe danie?
Nie mam, nie mam też ulubionego, ale na pewno największą trudność osoby niewidome mają z naleśnikami. Bo jak tu rozlać równomiernie ciasto, żeby nie było dziur, albo żeby nie było za grube? Dużo osób niewidomych ma problem z ich przewracaniem. Ja akurat z tym problemu nie mam, ale z równomiernym rozlaniem już tak.
A jaki jest twój przepis?
Nie mam przepisu, robię na oko (śmiech). Na pewno nie na wodzie mineralnej, od dziecka jestem nauczona na mleku, do tego dodajemy: mleko, sól, cukier, jajko i mąkę. Ostatnio się dowiedziałam, że warto dodać więcej jajek i zrobić rzadsze ciasto i ono się wtedy ładnie rozlewa na patelni. A jak chcę zrobić takie naleśniki do tortilli, to nie dodaję cukru, tylko szczyptę sody.
Skąd wiesz, że naleśnik jest dobry?
Teraz to już na „czuja” to robię. Nie ma czegoś takiego, że trzy minuty smażysz na jednej stronie, trzy minuty na drugiej. Ja już wiem, kiedy patelnia jest rozgrzana.
Pięć złotych
A jak to sprawdzasz?
Ciężko opowiedzieć, bo dla mnie to jest normalne. Weźmy kotleta. Jak się go smaży i przewraca, to czuję się pod spodem, że jest twardszy. Wiem, jak ustawić palniki, żeby coś się rozgrzało, potem zmniejszam, żeby się nie przypaliło. Dla mnie to jest tak, jakbym widziała. Ciężko mi jest wytłumaczyć, jakimi zmysłami to kontroluje. Koordynacja wzrokowo – ruchowa jest wyrobiona. Osoby, które nie widzą od urodzenia mają większy problem z gotowaniem. Ja kroję i nie patrzę. Robię to odruchowo.
A skąd się wziął pomysł na „Gotowanie w ciemno”?
Zaczęło się od niewinnego komentarza na profilu wrocławskiego dziennikarza Pawła Gołębskiego. To było na początku pandemii. Jakiś chłopak napisał: „może zrobisz kanał kulinarny, bo ja tylko wodę przypalam na herbatę”. Skomentowałam spontanicznie tę wiadomość, żartując, że mogę gotować w ciemno. Potem Paweł zadzwonił z pomysłem, żebyśmy coś ugotowali w Internecie. Zrobiliśmy próbnego „lajwa” na Facebooku. Taką furorę to zrobiło, że kręciliśmy dalej. Dla mnie najważniejsze było to, żeby przełamać istniejący w społeczeństwie stereotyp niewidomej osoby, jako nieporadnej i niesamodzielnej. Dla ludzi najbardziej było zaskakujące to, że sobie tak świetnie radzę.
Który zmysł jest dla ciebie najważniejszy?
Węch i smak zawsze miałam dobre. Zawsze zwracałam uwagę na zapachy. Jeśli chodzi o słuch… to wcale nie słyszę świetnie, tak jak niektórzy sądzą. Ale niewidomi doskonale ropoznają dźwięki. Osoba widząca patrzy i wie, co to jest, a my wiemy co to jest, bo się wsłuchujemy. Kiedyś moneta spadła mi na ziemię i rzuciłam: „o spadło mi pięć złotych”. To było pięć złotych. Ludzie się dziwili, że wiem takie rzeczy. To się słyszy, zna się te dźwięki. One są codziennością.
Wyobraźnia
Czego musiałaś się nauczyć po utracie wzroku?
Musiałam się odblokować na ruch. Jak ktoś zasłoni sobie oczy i chce się gdzieś poruszać, to ma wrażenie, że w coś uderzy. Jest totalnie spięty. Ja też musiałam się rozluźnić. Mnie bardzo pomogły chodzenie po górach i salsa. To jest super dla osób niewidomych.
Salsa?
Tak, to jest jest taniec ciało przy ciele. Są obroty, ale tańczy się też na takiej zgiętej ręce, przy sobie. To mi pomogło później przy ubieraniu w tłumie, w autobusie, żeby rękoma nie machać. A chodzenie po górach rozluźniło ruch, bo nogi co chwilę wyczuwają przewyższenia, głazy. Teraz mam luz, swobodnie się poruszam.
Wydaje ci się czasem, że widzisz?
Tak, czasami tworzę sobie takie obrazy w głowie. Wydaje mi się, że coś tam jest, a po chwili uświadamiam sobie: „o matko, to tylko moja wyobraźnia”.
Zastanawiałaś się, co by było, gdybyś nie widziała od urodzenia?
To jest jedno z dwóch podstawowych pytań, które słyszałam przez ostatnie 14 lat: czy lepiej nie widzieć, czy nie słyszeć, i drugie: czy lepiej nie widzieć od urodzenia czy stracić wzrok?
I co odpowiadasz?
Kiedyś nie umiałam na to pytanie odpowiedzieć, a teraz mówię: lepiej nie widzieć i lepiej jest stracić wzrok, bo przynajmniej się wie, jak wygląda świat, przestrzeń. Śledząc grupy dla niewidomych natrafiłam na dziewczynę, która nie widziała od urodzenia i zapytała, czy inni niewidomi też byli uczeni, że ptak, żeby latać musi ruszać skrzydłami. Bo ona dopiero na studiach się dowiedziała, że samolot, żeby latać nie musi ruszać skrzydłami. Miałam łzy w oczach. Uświadomiłam sobie, że tyle rzeczy, dla osób, które chociaż przez jakiś czas widziały, jest oczywistych.
* Serwis / aplikacja Ann dokłada wszelkich starań, aby treści składające się na zawartość serwisu były ścisłe i poprawne. Prezentowana treść jest dostarczana jedynie w celach informacyjnych lub edukacyjnych. W żadnym zakresie nie zastępuje i nie może być utożsamiana z konsultacją czy poradą lekarską.