Wykluczenie, trudności w relacjach, niskie poczucie własnej wartości, liczne kompleksy – między innymi z takimi problemami zmagają się osoby z rozszczepem wargi i podniebienia. To najczęstsza wada wrodzona twarzoczaszki, która wymaga wielospecjalistycznego wsparcia. O chorobie, drodze do wyzdrowienia oraz akceptacji siebie rozmawiamy z twórczyniami kampanii „Rozszczepieni” – Klaudią Sitnik, Karoliną Marszał i Anną Grabowską.
Każdy z nas ma takie samo prawo do bycia i życia
Aleksandra Mazur, Ann Asystent Zdrowia: Kiedy był pierwszy moment dostrzeżenia choroby, uświadomienia sobie, że coś jest nie tak?
Klaudia Sitnik: To był na pewno taki moment w przedszkolu, kiedy dzieci bardzo zwracały uwagę na mój wygląd. Trochę się wyśmiewały, że wyglądam inaczej, że mam krzywy nos, krzywe usta. To był taki pierwszy sygnał, że coś jest ze mną nie tak. Im byłam starsza, to każda wizyta w szpitalu była kolejnym sygnałem, że jestem w jakiś sposób chora i potrzebuję pomocy, że jestem inna niż moi rówieśnicy. Dzieci potrafią być straszne, ale też są bardzo bezpośrednie i to jest cudowna cecha.
Natomiast głównym problemem, z którym się borykamy nawet dzisiaj, jest brak tolerancji na inność. Już nie chodzi tylko o rozszczep, bo każdy z nas może mieć jakąś swoją odmienność i to nie może powodować, że jesteśmy w jakiś sposób dyskryminowani. Każdy z nas ma takie samo prawo do bycia i życia. Każdy ma prawo spełniać swoje marzenia i być tym, kim chce być. Nikt nie ma prawa nam tego odbierać.
Karolina Marszał: Najbardziej pamiętam moment, kiedy znalazłam u mojej mamy książkę dotyczącą wychowywania dzieci z rozszczepem. Zaczęłam czytać i natknęłam się na opis dziecka, które jest bardzo nieśmiałe, nie ma przyjaciół itd. Pamiętam jak dziś, że zastanawiałam się wtedy, jak to możliwe, przecież ja tak nie mam.
Rozszczep a relacje z rówieśnikami
Jak radziły sobie Panie w dzieciństwie?
Karolina Marszał: Od przedszkola do gimnazjum uczęszczałam do jednej placówki na wsi, więc moje grono znajomych było od zawsze takie samo. Przypuszczam, że gdybym miała zmiany cykliczne, to bardziej bym odczuła tę odmienność. Wiadomo, były spojrzenia, ale przez to, że to była to mała społeczność, myślę, że każdy poniekąd wiedział, że coś jest nie tak. Była tylko jedna przykra sytuacja ze strony chłopaka, który po prostu naśmiewał się ze mnie publicznie. Do tej pory mam o to do niego żal.
Jeszcze przed pójściem do szkoły rodzice, szczególnie tata, naciskali, żeby mnie wypychać do społeczeństwa, żeby mnie nie ukrywać, żeby otwarcie mówić o rozszczepie. Myślę, że to było takim motorem do rozwoju, dzięki któremu nie byłam wycofana.
W liceum, a tym bardziej na studiach, nie miałam żadnych przykrych sytuacji. Zawsze było tylko porównywania się do innych, ale też z czasem zaczęło się to zmieniać. W okresie pandemii zdecydowałam się na terapię, co było momentem przełomowym. Jeśli chodzi o relacje z rówieśnikami, to traktowałam trochę rozszczep jak sito, które przesiewa ludzi patrzących sercem.
„Nie nadajesz się do pracy z ludźmi, bo niewyraźnie mówisz”
Anna Grabowska: Jestem osobą bardzo otwartą, gadatliwą. Nawiązywanie kontaktów nie było dla mnie nigdy żadnym problemem, ale pojawiały się sytuacje, kiedy ktoś mnie nie znał i ocenił przez pryzmat tego, jak wyglądam. Zdarzały się też po prostu przykre sytuacje, że zostałam popchnięta, zwyzywana przez nieznajome dzieci. Wyglądałam inaczej i ta ich agresja się na mnie odbiła.
Zawsze należałam też do silnych osób, które potrafiły się odgryźć, które potrafiły – jak trzeba było – to nawet przyłożyć. Zdarzało się też tak, że ktoś próbował mi dokuczać i w pewnym momencie sama zaczynałam tak atakować daną osobę, że nawet nie chciała patrzeć w moim kierunku. Schodzili mi z drogi, bo wiedzieli, że ja nie odpuszczę, że uderzę w tym momencie, kiedy najbardziej je zaboli, kiedy będzie ich najwięcej w grupie.
Kończąc szkołę podstawową, pani pedagog zapytała mnie, do jakiej szkoły się wybieram. Odpowiedziałam, że do liceum ekonomicznego i usłyszałam od niej: „ty do ekonomów? Nie nadajesz się do pracy z ludźmi, bo niewyraźnie mówisz”. Nie powiedziała, że się nie nadaje do tej szkoły, bo mam słabe oceny. Osoba, która powinna mnie wspierać, próbowała mnie upokorzyć. A dzisiaj jestem rzecznikiem prasowym na całe województwo, obsługuje media, moją twarz widać w telewizji, głos słychać w radiu.
Wsparcie i akceptacja
Jak udawało się przetrwać w tych najgorszych momentach? Skąd czerpały Panie wsparcie?
Klaudia Sitnik: Było ciężko, natomiast ja mam taką dziwną przypadłość, którą też przerabiałam na terapii, że bardzo się wycofuję w trudnych sytuacjach, nie myślę o sobie, tylko o innych. Oczywiście doskwierał mi ten rozszczep, dokuczano mi w szkole. Natomiast skupiałam się bardziej na tym, co działo się w moim domu. Umiałam się wyłączyć w najgorszych chwilach i starałam się o tym nie myśleć, chowałam się, uciekałam od tematu. Dla mnie ucieczka była najprostszym rozwiązaniem na tamten czas. Dzisiaj staram się nie uciekać tak często, a raczej stawiać czoła problemom. Jeśli chowam głowę w piasek, to tylko na chwilę.
Miałam niesamowite wsparcie od dziadków, otrzymałam ogrom miłości, akceptacji. Słyszałam, że jestem najpiękniejsza, najfajniejsza, najlepsza i w ogóle naj. Niestety od rodziców trochę tego brakowało. Miałam też jedną przyjaciółkę, która jest ze mną do dzisiaj. To jest naprawdę bardzo ważne, żeby mieć obok siebie bliskie osoby.
„Jesteś śliczna, jesteś mądra, spróbuj”
Anna Grabowska: To poczucie, że ma się kogoś do kogo się przyjdzie i się wygada, jest bardzo ważne. Nawet jak chciałam się już poddać, mówiłam do mojej mamy, że nie dam rady, że się nie nadaję, to mama dawała mi przysłowiowego kopa i mówiła: „Jak to się nie nadajesz? Nadajesz się, jesteś śliczna, jesteś mądra, spróbuj”. Tak naprawdę nie miałam za bardzo wyboru. Musiałam dać radę, bo mama twierdziła, że dam. Czasami denerwowałam się na mamę, że mnie do czegoś zmusza. Skąd może wiedzieć, że dam radę, jeśli ja sama tego nie wiem. Z perspektywy czasu widzę, że to było najlepsze wsparcie, jakie mama mogła mi dać.
Zawsze uważałam, że rozszczep to najgorsza rzecz, jaka mnie w życiu spotkała, że nic gorszego mnie nie mogło spotkać, ale później zmarli moi rodzice – zmarła mama, za chwilę zmarł tata. Wtedy stwierdziłam, że najgorsza rzecz spotkała mnie właśnie teraz – utrata kogoś bardzo bliskiego, kto był moim największym wsparciem.
Rozszczep – ludzie wciąż są nieświadomi
Kiedy zaczął się proces samoakceptacji?
Klaudia Sitnik: Zaczęłam siebie bardziej akceptować, kiedy poznałam mojego obecnego narzeczonego. Poczułam zainteresowanie swoją osobą, byłam komplementowana, akceptowana. Natomiast żebym rzeczywiście ja w to uwierzyła, to potrzebna była terapia. Co prawda, trafiłam tam z przyczyn rodzinnych, ale przy okazji dodatkowo przepracowałam rozszczep. Dzisiaj mówię o tym otwarcie, że jeżeli czujesz się źle sam ze sobą, nie masz z kim o tym porozmawiać, idź do psychoterapeuty. On naprawdę udziela takiej pomocy, że inaczej zaczynasz rozumieć świat, akceptować siebie.
Zrozumiałam, że czasu nie cofnę, nie urodzę się na nowo, więc skoro mam ten rozszczep, to muszę go zaakceptować. Dopóki tego nie zrobię, to nie będzie mi się żyło lepiej, cały czas będę to przeżywała to i będę stać w miejscu. Pamiętam też, jaką moc dała mi moja pierwsza sesja zdjęciowa. Poczułam się kobieco, pięknie i też widziałyśmy to u dziewczyn biorących udział w naszej kampanii. Przyjechały do nas ciche, szare myszki, a przed obiektywem stanęły kobiety petardy.
Na co dzień prowadzę salon kosmetyczny i mam do czynienia z wieloma ludźmi, w szczególności z kobietami. Zatrważające jest to, że w dzisiejszych czasach, w których tyle mówi się o tolerancji, o akceptacji, o różnych chorobach, ludzie wciąż są nieświadomi. Instagram i wszelkie social media tej sprawy nie ułatwiają. Jest moda na wszelkiego rodzaju przerabianie zdjęć, filmów i te młode osóbki, które oglądają ten sztucznie wyidealizowany świat, mają potem zakrzywioną rzeczywistość.
Zasługujemy na więcej
Karolina Marszał: Myślę, że przez rozszczepionych poziom samoakceptacji sięga zenitu. Bardzo dużo dało mi poznanie dziewczyn, ta współpraca, szczególnie podczas sesji zdjęciowej w marcu. 95 procent osób znajdujących się w studio to były osoby z rozszczepem wargi i podniebienia. Miałam takie poczucie, że jestem wśród swoich, że to nie my odstajemy, tylko ci, którzy się nie urodzili z tą wadą. Tak samo wspominam wizyty u pani ortodontki, która zajmowała się wadami rozwojowymi i w poczekalni były tylko dzieciaki z tą wadą.
Dużo też dała mi terapia. Pamiętam, że już w podstawówce mama zaczynała temat terapii, ale wtedy byłam na takim etapie, że wydawało mi się to oznaką słabości, pokazania, że sobie nie radzę. Dopiero w dorosłości wiele czynników wpłynęło na decyzję, żeby w końcu pójść do psychologa. Bliscy mogą nam wmawiać, że jest wszystko dobrze, że nas kochają, że jesteśmy piękne, ale to my sami musimy wypracować to w głowie. Myślę, że dużo daje taka wewnętrzna akceptacja, że jesteśmy tacy, jacy jesteśmy. Dopiero po wielu przeżyciach dochodzimy do momentu, kiedy uświadamiamy sobie, że zasługujemy na więcej.
Rozszczep jako siła
Anna Grabowska: U mnie pierwszym punktem zwrotnym była praca. Wiedziałam, że wystawiam się na opinię publiczną, że będą różne komentarze i różny odbiór. Zastanawiałam się, jak to będzie, czy oni zechcą mnie pokazywać, bo przecież jestem taka nieidealna. Później nagrałam materiał do regionalnej telewizji i rozdzwoniły się telefony, że pokazują mnie w ogólnopolskich mediach. Okazało się, że świetnie wypadłam i przekazali ten materiał dalej. To był dla mnie taki bodziec, który pokazał, że ja się do tego jednak nadaję.
Kiedyś bardzo wstydziłam się rozszczepu. Kiedy ktoś pytał, co się stało, to aż mnie paraliżowało. Nie wiedziałam, co powiedzieć, bo wstyd było mi się przyznać, że mam rozszczep. Bardzo dużo dali mi Rozszczepieni. Akcja trwa dopiero od paru miesięcy, a ja już podczas spotkania z mężczyzną mówię: „Słuchaj, wiesz, mam bliznę, bo mam rozszczep”. Jeszcze 2-3 lata temu miałam zupełnie inne podejście, nie powiedziałabym tego publicznie.
Rozszczep mnie ukształtował, bo wydaje mi się, że jestem dzięki niemu silniejsza. Jeżeli się nie poddamy, jeżeli będziemy walczyć o swoje plany, o swoje marzenia, to każdy człowiek, który ma jakąkolwiek dysfunkcję, nabiera wtedy swojej wartości. Musi się z tym pogodzić. Tak, mam rozszczep, ale to nic nie zmienia, bo normalnie żyję i funkcjonuję. Może nie byłabym też taka empatyczna, nie miałabym w sobie tyle szacunku do innych ludzi i nie chciała im służyć pomocą, gdyby moje życie było łatwiejsze, gdybym nie musiałabym rozpychać się łokciami o to, co mi się należało.
O czym marzą Rozszczepione?
Klaudia Sitnik: Chciałabym, żeby nasza kampania poszła na szeroką skalę. Marzy mi się, żeby pokazać prawdziwą rzeczywistość, nieupiększoną. Mam nadzieję, że nasze działania chociaż w minimalnym stopniu sprawią, że świat chociaż trochę się zmieni. Jak nie będziemy o tym mówić, to ludzie wciąż będą nieświadomi i koło się zamyka. Trzeba przełamać to tabu.
„Bez marzeń, pragnień tych życie wtedy traci sens”
Karolina Marszał: Marzenie mam może prozaiczne, ale chciałabym mieć kiedyś dom za miastem, ciszę i spokój. Bardzo utożsamiam się z piosenką Myslovitz „Gadające głowy”, że „bez marzeń, pragnień tych życie wtedy traci sens”. Zawsze muszę mieć jakiś cel, marzenie, ale należę do tych osób, które wolą dopiero powiedzieć o swoich pragnieniach, gdy są w realizacji. Na chwilę obecną to wspomniany spokój i może nauka języka włoskiego, bo zawsze o tym marzyłam. W najbliższym czasie będzie duży nacisk na Rozszczepionych i pomoc osobom, które mają tę samą wadę. Na pewno z dziewczynami planujemy kolejną sesję, więc jako fotograf będę mogła się znowu spełnić.
Anna Grabowska: Wszystkie moje marzenia są związane z moim synem, który zaczyna szkołę średnią i wchodzi w nowy etap życia. Spełniłam się jako kobieta, spełniłam się jako matka, miałam męża, mam dziecko, wykonuję zawód, który lubię. Przełamałam chyba tabu, że tylko piękne osoby mogą być w telewizji. Chciałabym, żeby trwało to dalej i żeby Rozszczepieni poszli w świat, żeby kampania się rozwijała i żebyśmy dostawały coraz więcej wiadomości, że dzięki nam ktoś się otworzył.
Autorka: Aleksandra Mazur, Ann Asystent Zdrowia
* Serwis / aplikacja Ann dokłada wszelkich starań, aby treści składające się na zawartość serwisu były ścisłe i poprawne. Prezentowana treść jest dostarczana jedynie w celach informacyjnych lub edukacyjnych. W żadnym zakresie nie zastępuje i nie może być utożsamiana z konsultacją czy poradą lekarską.
Więcej ciekawych historii w Ann:
- Magazyn Ann: „Po co myśleć źle, jak można dobrze” – Anna wierzy, że może być zdrowa [AUDIO]
- Magazyn Ann: Z protezą i o kulach po wiosce Majów i amazońskiej dżungli. „Dla nich byłam wojowniczką” [AUDIO]
- Magazyn Ann: 17 chemioterapii, usunięty żołądek. „Wiem, że mogłoby mnie dawno już nie być, a jestem” [AUDIO]