W Polsce ze spektrum autyzmu zmaga się już ok. 74 tysięcy osób. Schorzenie jest nieuleczalne, jednak dzięki działaniom terapeutycznym można zmniejszyć jego objawy. Jednym z istotnych elementów terapii jest aktywność fizyczna, która wpływa nie tylko na ciało, ale również – i przede wszystkim – na sferę emocjonalną i społeczną. Dlaczego aktywność fizyczna jest tak ważna? Jaki rodzaj aktywności będzie najlepszy dla dzieci ze spektrum autyzmu? Między innymi o tym rozmawiamy z Marią Wroniszewską, członkinią zarządu Fundacji SYNAPSIS, specjalistką ds. włączenia społecznego osób w spektrum autyzmu.
Aleksandra Mazur, Ann Asystent Zdrowia: Czym jest spektrum autyzmu i w jaki sposób się objawia?
Maria Wroniszewska: Zaburzenia autystyczne dotyczą bardzo wielu sfer życia danej osoby. Od strony medycznej autyzm jest zaburzeniem neurorozwojowym, które zaczyna się we wczesnym dzieciństwie. Może dotyczyć każdego, ale do tej pory częściej było diagnozowane u chłopców niż u dziewczynek w proporcji jedna dziewczynka do 3-4 chłopców. W tej chwili trochę się to zmienia. Zmieniają się również poglądy na to, jakie mogą być objawy w przypadku dziewcząt czy kobiet. Prowadzone są liczne projekty badawcze w tym zakresie.
Indywidualizacja przebiegu objawów
Zaburzenia towarzyszą danej osobie przez całe życie, chociaż zmieniają się objawy. Dzięki edukacji i terapii można znacząco poprawić stan danej osoby. Z kolei zaniedbanie wczesnej terapii i edukacji może objawy pogłębić. Niezależnie od tego, jak rodzina, nauczyciele, lekarze czy terapeuci będą postępować, to u danej osoby objawy mogą być od razu bardziej lub mniej obciążające rozwój. Stąd to określenie spektrum autyzmu. Stopień nasilenia objawów w różnych sferach może być inny u każdej osoby, dlatego ważna jest indywidualizacja terapii , ale też od tego zależy skuteczność terapii.
Lubię używać takiego określenia, którym dawniej określano autyzm. Po angielsku jest to „pervasive”, czyli przenikający. W wytycznych dla diagnostów jest to przetłumaczone jako „całościowe” zaburzenia rozwojowe, ale wydaje mi się, że słowo „przenikający” jest bardziej obrazowe. Jeżeli ktoś ma zaburzenia ze spektrum autyzmu, to niemal w każdej sferze życia jego rozwój może być odmienny niż u osoby neurotypowej, a szczególnie w sferze porozumiewania się, relacji społecznych i wyobraźni. Niektóre osoby w spektrum postrzegają swój stan bardziej jako odmienny styl życia, podlegający dynamicznemu rozwojowi w ciągu całego życia, jako element tożsamości.
U niektórych osób autyzm łączy się z niepełnosprawnością intelektualną, czasem z epilepsją lub innymi niepełnosprawnościami, np. z zaburzeniami wzroku lub słuchu. Oczywiście większość osób nie ma dodatkowych niepełnosprawności, ale warto wiedzieć, że to się zdarza.
Spektrum autyzmu – problemy w relacjach społecznych i intymnych
Należy mieć świadomość, że są osoby, które mają cechy autyzmu, ale nie przeszkadzają im one w funkcjonowaniu społecznym. Jeżeli to idzie w parze z dużymi zdolnościami w jakiejś dziedzinie: artystycznej, literackiej, nauk ścisłych to inne osoby postrzegają to jako pewną całość osobowości. Są jednak osoby, które odczuwają problemy w relacjach społecznych powodujące większe utrudnienia w życiu, szczególnie dotyczące życia zawodowego. Czasami są to osoby diagnozowane dopiero w dorosłości, które nie mogły wcześniej zrozumieć, dlaczego nie mogły się dopasować do zewnętrznych wymagań. Czasem problemy dotyczą relacji, również partnerskich. Niektórym osobom z autyzmem trudno jest wejść w intymne relacje, zwłaszcza z osobami, które nie są w spektrum. Osoby autystyczne często odbierają bardzo dosłownie różne komunikaty, nie rozumieją dowcipów, przenośni, sarkazmu.
Jeżeli chodzi o osoby, które były diagnozowane jako autystyczne wcześniej w dzieciństwie, to u nich wszystkie te zaburzenia: w sferze wyobraźni, komunikacji, relacji społecznych, często funkcji poznawczych i behawioralnych, są bardziej nasilone. Od 2019 roku specjaliści psychiatrzy w wymiarze ogólnoświatowym wyodrębniają „profound autism” czyli głęboki autyzm. To grupa osób niemówiących, mówiących bardzo mało lub w sposób niekomunikatywny albo jednocześnie z niepełnosprawnością intelektualną.
Aktywność fizyczna a problemy sensoryczne w spektrum autyzmu
Czy w zmniejszeniu objawów spektrum może pomóc aktywność fizyczna? Jakie sporty czy aktywności są zalecane osobom autystycznym?
Zajęcia ruchowe i sporty są dla tych osób bardzo potrzebne. Mówiąc wcześniej o autyzmie, nie wymieniłam problemów, które też są bardzo charakterystyczne, czyli problemów sensorycznych polegających na odmiennym odbiorze bodźców sensorycznych. Rola sportu i aktywności fizycznej jest w tym względzie nieoceniona. Oczywiście, bardzo wiele dzieci chodzi na integrację sensoryczną, ale to są tylko 1-2 godziny w tygodniu. Aby miało to terapeutyczny wpływ na wyeliminowanie niektórych trudności, powinno być takich zajęć wiele więcej. Niektóre dzieci z nasilonymi objawami powinny mieć treningi ruchowo-sensoryczne codziennie. Po to, żeby miało to realny wpływ na zmianę ich odczuwania, postrzegania, pozbywanie się pewnych lęków.
Pamiętajmy, że np. czucie dzieli się na głębokie i powierzchniowe. Ktoś może być nadwrażliwy na lekki dotyk na skórze, a jednocześnie mieć brak odczuwania w czuciu głębokim, czyli tak jakby nie czuł swojego całego ciała. W tym przypadku bardzo dobre będą np. skoki na trampolinie. Ważne jest to żeby te aktywności fizyczne, sportowe, rekreacyjne traktować nie tylko jako godziny terapeutyczne, ale na tej bazie rozwijać styl życia danej osoby. Jeżeli dana aktywność ma pozytywny wpływ na dziecko, to warto ją uprawiać całą rodziną.
Aktywności wpływające na koordynację
Które aktywności fizyczne są najbardziej wskazane?
Znam osoby autystyczne od dzieci po dorosłych i na bazie obserwacji mogę wyróżnić aktywności, które najbardziej cieszą te osoby i wpływają na ich sprawność. Są osoby, które mają naturalne predyspozycje do pływania, nurkowania. Mają wyćwiczony dobry oddech, płynność ruchów. Należy też wymienić aktywności, które wpływają na koordynację: jazda na rowerze, jazda na rolkach, na łyżwach. My w rodzinie rozwijaliśmy z naszym synem i grupą jego kolegów wspinaczkę, zarówno na ściankach, placach zabaw, jak i w górach. Oni mają często do tego predyspozycje.
Jeżeli od najmłodszych lat da się dziecku możliwość rozwijania aktywności, to ono będzie w tym świetne. Kolejne aktywności to jazda na nartach, jazda konna, bieganie, ping-pong, judo. Pamiętam młodego człowieka w wieku studenckim, który mówił, że ma bardzo duże opory w byciu blisko w fizycznym kontakcie z innymi osobami. Aby przezwyciężyć takie trudności, zdecydował się na treningi judo, mimo że dużo go to kosztowało pod względem psychicznym. Ale satysfakcja z sukcesu też była wielka.
Te aktywności, które wymieniłam, wyrabiają zręczność, koordynację, uważność. Dzięki aktywności fizycznej poprawia się koncentracja uwagi, koordynacja ruchowo-wzrokowa. To są istotne kwestie pod kątem późniejszej nauki i rozwoju funkcji poznawczych.
Sport może rekompensować niepowodzenia w innych dziedzinach życia
A co ze sportami zespołowymi? Czy są one zalecane osobom w spektrum?
Jeżeli ktoś ma duże zaburzenia w porozumiewaniu się i nie umie się zorientować, co zrobi inny zawodnik na boisku albo co zrobi przeciwnik, to trudno mu się wpasować w grę zespołową. Chociaż część osób ze spektrum autyzmu jest zafascynowana grą w piłkę nożną, koszykówkę i lubią obserwować te sporty jako kibice. Niektórzy mają bardzo dużą zręczność w łapaniu piłki w bramce lub strzelaniu goli lub wrzucaniu do kosza. Można ich łączyć z jakimś zespołem, żeby pokazać innym dzieciom, że osoby z autyzmem mogą być np. celnymi strzelcami/dobrymi bramkarzami. Natomiast na ogół są bardzo duże trudności we włączeniu dzieci w grę zespołową. Czasem dzieci autystyczne odnajdują się np. w roli podawaczy piłek. Są na boisku, współdziałają ale jednocześnie trzymają się z boku głównej akcji zespołu.
Warto wspomnieć, że w aktywności fizycznej nie chodzi tylko o rozwój fizyczny i aspekt zdrowotny. Dla wielu osób z autyzmem sport okazał się sferą sukcesów, co jest szczególnie ważne w przypadku dzieci z głębokim autyzmem. Dla wszystkich osób autystycznych bardzo ważne jest rozwijanie dziedzin, pasji, które przynoszą im satysfakcję. Trochę rekompensuje to niepowodzenia w innych dziedzinach życia. Osoba, która nie ma szczególnych talentów, np. muzycznych czy artystycznych, jest w stanie wyćwiczyć bardzo dobrą sprawność ruchową w jakiejś wybranej dziedzinie. To daje zarówno im, jak i ich rodzinom, instruktorom ogromne pole do popisu.
Dzięki kontaktowi z instruktorem osoby z autyzmem uczą się także bycia w bliskiej relacji. Jeżeli np. ktoś wspina się na skale i obok niego jest instruktor, który wspiera , to osoba autystyczna nie ma nikogo innego na tej wysokości, do kogo może się odwołać. Nie ma rodzica, który go pocieszy. Skupia się na kontakcie, na porozumiewaniu się z instruktorem, który udziela wsparcia.
Motywacja do przezwyciężania trudności
Na obozach sportowych mieliśmy dużo do czynienia z alpinistami, ratownikami z GOPR-u, ratownikami medycznymi, ratownikami z zespołów ratowniczych Straży Pożarnej. W swoim zawodzie i swoich pasjach mają do czynienia z ekstremalnymi warunkami i sytuacjami. Często potrafią być bardzo otwarci na kontakt np. z osobą autystyczną niemówiącą, a dzięki swojemu profesjonalizmowi i doświadczeniu są osobami, które budzą ogromne zaufanie.
Osoba autystyczna odczuwa to wsparcie i zaczyna bardziej skupiać się na tym, co instruktor pokazuje, mimo że wcześniej miała problemy w kontakcie wzrokowym. Dzięki temu zaczyna być bardziej uważna w kontakcie, nabiera zaufania. U osoby autystycznej wzrasta ambicja, motywacja do przezwyciężania trudności. Tworzą się bardzo mocne, silne relacje, ważne życiowo dla osób z autyzmem. My mieliśmy takie relacje przez około 20 lat wspólnych obozów letnich i zimowych. To jest i niesłychanie ważne doświadczenie, również dla rodziców. Widzą oni swoje dziecko odnoszące pewne sukcesy, których oni sami nawet nie są w stanie dokonać.
Rola włączenia społecznego
Zmienia się całe środowisko emocjonalne, bo wszyscy są dumni z tych dokonań. Tak samo może być z jazdą na nartach, z pływaniem, pin-pongiem. To jest pole, na którym można bardzo dużo osiągnąć pod względem satysfakcji życiowej i umiejętności, a jednocześnie dowartościowania. Wzrasta poczucie własnej wartości, sprawczości i motywacji do podejmowania innych wyzwań.
Należy też wspomnieć o ogromnej roli sportu we włączeniu w społeczność. Osoby w spektrum chcą być w społeczeństwie, mimo że mało o tym mówią. Często jednak nie potrafimy znaleźć tych miejsc i form, gdzie oni mogliby być włączeni z satysfakcją dla nich i otoczenia. Jeżeli pozwoli się im rozwijać te umiejętności, do których mają predyspozycje i stworzy się środowisko akceptujące, to oni chcą tam być. Dzięki temu znikają różne trudne zachowania albo bardzo się minimalizują.
Czy bieganie również może mieć terapeutyczny wpływ?
Bieganie u części dzieci w wieku wczesnoszkolnym czy szkolnym mogłoby być świetnym antidotum na ich napięcia emocjonalne związane z frustracją spowodowaną problemami w szkole. Na tym etapie szkolnym dzieci często świetnie biegają, bo np. niektóre uciekają. Mojego syna trudno było w ogóle dogonić. Gdyby ktoś wtedy ćwiczył z nim bieganie i potraktował to jako sukces, to przyniosłoby to duże korzyści. Wtedy, kiedy nie byliśmy świadomi tej roli aktywności, dla mnie było to obciążające.
Spektrum autyzmu – ważna jest obserwacja upodobań dziecka
Czy trudno zachęcić dzieci z autyzmem do aktywności?
Osoba autystyczna musi poczuć przyjemność z tego, co robi. Dlatego należy uważnie obserwować dziecko i zwrócić uwagę na to, jakie aktywności wybiera i co lubi. Np. jeżeli dużo skacze, to warto zaproponować ćwiczenia na trampolinach. Może to być punkt zaczepienia, aby później wprowadzić przez instruktora, z którym dziecko nawiązało więź, kolejne ćwiczenia. Może to być coś, to będzie stanowić dla dziecka pewną trudność.
Jeśli zaobserwujemy, że np. dziecko słabo koordynuje stronę ruchową ze wzrokiem, to wtedy warto poćwiczyć tę koordynację. Jednocześnie proponując ćwiczenia, które są przez dziecko lubiane i motywujące. Motywatory do innych ćwiczeń są bardzo ważne. Dla każdego dziecka warto szukać takich aktywności, które są dla niego motywujące i pozwalać mu je robić pod kontrolą, przez krótki czas, np. 5-7 minut. Jako nagrodę za zrobienie porcji ćwiczeń, które są dla niego trudniejsze albo mniej satysfakcjonujące, ale ważne z punktu widzenia rozwojowego.
Autorka: Aleksandra Mazur, Ann Asystent Zdrowia
* Serwis / aplikacja Ann dokłada wszelkich starań, aby treści składające się na zawartość serwisu były ścisłe i poprawne. Prezentowana treść jest dostarczana jedynie w celach informacyjnych lub edukacyjnych. W żadnym zakresie nie zastępuje i nie może być utożsamiana z konsultacją czy poradą lekarską.
Więcej ciekawych rozmów w Ann: