Joanna Włodarczyk mieszka w Bolesławcu, ma 32 lata. Przez blisko 30 chorowała na padaczkę. Leki tylko ograniczały liczbę napadów, było ich 20-30 dziennie. Choroba zdominowała jej całe życie. Miała kłopoty w szkole, często zmieniała pracę, leczyła się na depresję. Lista ograniczeń była długa. Przez lata szukała pomocy. Jej padaczka była lekooporna i jedynie można było zmniejszyć liczbę napadów, które nie pozwalały normalnie żyć. Aż któregoś dnia dowiedziała się, że istnieje operacyjna metoda leczenia padaczki. Wtedy jeszcze nie wiedziała, że jest to możliwe w Polsce.
Była lista ograniczeń, jest lista marzeń. Po 30. latach Joanna nie ma już napadów padaczkowych. Pomogła innowacyjna operacja
W internecie przeczytała wywiad z wrocławskim neurochirurgiem Pawłem Tabakowem z Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego, który opowiadał o bardzo czułej metodzie diagnostycznej. Pozwala precyzyjnie zlokalizować ognisko napadów epileptycznych, a potem operacyjnie je usunąć. Jak tylko spotkała się z prof. Tabakowem i pokazała swoją historię leczenia usłyszała „Na taki przypadek właśnie czekałem”. Dziś, cztery miesiące od operacji, nie ma już napadów. Wcale. Samej jej trudno w to uwierzyć, może zacząć normalnie żyć. Rośnie jej lista marzeń. Joanna chce podróżować bez strachu, skoczyć na bungee, ze spadochronem, nurkować i na tym nie koniec. Nie widzi ograniczeń.
Całe życie z padaczką
Droga do tego, gdzie jestem dziś była długa – opowiada Joanna. Jak mówi, padaczka była z nią od zawsze. Jak się zaczęło, nie pamięta, miała 2-3 lata, z opowieści mamy wie, że wtedy pojawiły się pierwsze symptomy choroby. Na początku to nie były typowe drgawki. Niewielkie, delikatne, ale niepokojące sygnały. Ściągnięcie ręki w dół, dziwne usztywnienia w nocy, wstawałam patrzyłam w jeden punkt, nie reagowałam. To się nasilało, zaczęły się nocne ataki, potem też w dzień. Na początku sądzono, że to jakieś nerwowe tiki. Zaczęło się chodzenie od lekarza do lekarza. Trochę to trwało, jak miałam siedem lat, to już wiem, że byłam zdiagnozowana, nie było wątpliwości, że to padaczka. I z tym poszłam do szkoły -wspomina Joanna.
Szkoła i rówieśnicy
Zanim znaleziono dla mnie odpowiednie leki, zdarzało się po kilkanaście, kilkadziesiąt ataków na dobę. Najgorsze były te w szkole. Na pytanie, co było najtrudniejsze, Joanna odpowiada na początku jednym słowem: wszystko. Kiedy dopytuję, przyznaje, że podstawówka to był koszmar. Poza bólem fizycznym był ból psychiczny i samotność. Podczas ataku czułam się tak, jakby mózg się palił, pieczenie, sztywnienie mięśni i strach, kiedy będzie następny atak, gdzie się zdarzy, a mógł zdarzyć się wszędzie.
Nie radziłam sobie, nie dość, że nie akceptowałam choroby, to rówieśnicy bywali okrutni. Wyśmiewanie, wyzwiska, wstyd – to pamiętam ze szkoły. Nie raz uciekałam z klasy z płaczem albo zdarzało się, że reagowałam agresją. W tym buncie do rzeczywistości słuchałam metalu, inaczej się ubierałam i jeszcze bardziej nie pasowałam do pozostałych. Miałam swój własny świat. Dziś wiem, że jestem introwertyczką, wtedy o tym nie wiedziałam, czułam jedynie, że jestem inna od pozostałych, a w szkole innych się nie lubiło.
Od nauczycieli też nie miałam wsparcia. Nie bardzo wiedzieli, co robić w czasie napadu. W technikum ochrony środowiska wyleciałam ze szkoły za złe zachowanie, potem trafiłam do liceum, ale nie było mi łatwo z nauką, nie zdałam. Poszłam do zawodówki, na kucharza, udało się skończyć szkołę, ale to nie był dla mnie dobry czas. Teraz słabo pamiętam tamten okres, chyba chciałam go wymazać z pamięci.
Nie byłam grzeczna
Odkąd pamiętam musiałam na siebie uważać. Lista ograniczeń nie kończyła się. Wielu z nich nie przestrzegałam, bo nigdy nie zaakceptowałam choroby. Nie mogłam chodzić na dyskoteki, koncerty, festiwale, pić alkoholu, palić papierosów, ale przecież wszystkiego trzeba było spróbować. Nie mogłam zrobić prawa jazdy, nie mogłam nawet jeździć na rowerze. Chodzić na saunę czy pójść na basen bez opieki. Czasami nie mogłam iść do kina, bo był okres większej częstotliwości ataków. Nawet kąpiel w wannie była niebezpieczna. Zwykłe gotowanie było problemem, bo do ataku mogło dojść niespodziewanie, mogłam się oblać wrzątkiem lub gorącym olejem. Trzeba było uważać na wysokie temperatury, podróże w tropiki też teoretycznie odpadały, ale chciałam zobaczyć świat i nie mogłam usiedzieć w domu, więc jechałam wbrew zakazom i obawom. Rozrywki typu kolejka górska odpadały. Ponoć tatuaże są niewskazane, ale mam 6.
Depresja
Świadomość, że nie ma lekarstwa, że będę chora zawsze, że to niesprawiedliwe – takie myśli nie opuszczały mnie przez lata. Nie mogłam pogodzić się z chorobą. Lekarze mówili, że tak już musi być i powinnam nauczyć się z tym żyć. Bezsilność i strach, kiedy znowu zacznie się napad z drgawkami – to oznaczało stałe napięcie. Na początku miałam zwiastuny napadu, ale czasu było mało, mogłam co najwyżej usiąść albo kucnąć, żeby nie przewrócić się z pozycji stojącej i nie rozbić sobie głowy. Potem był okres, że nie było zwiastunów napadu, przydarzały się bez zapowiedzi. Kolejne trudności pojawiły się, kiedy przyszedł czas pierwszych miłości i odrzucenia. Raz wprost usłyszałam, że padaczka jest powodem rozstania. Próbowałam psychoterapii, dziś nadal zdarzają się takie dni, kiedy nie chcę wychodzić z domu, ale teraz mam kochającą partnerkę, która rozumie mnie i moją chorobę.
Praca
Robiłam różne rzeczy. Trudno było utrzymać się w jednym miejscu, bo padaczka nie pomagała w karierze zawodowej. Byłam recepcjonistką w hotelu, pracownikiem produkcji, opiekunką osoby starszej. Ostatnia praca była w biurze, ale też wygoniła mnie stamtąd choroba. Często szukając pracy ukrywałam chorobę, a właściwie lepiej powiedzieć – próbowałam ją ukryć, bo ona i tak się zaraz pokazywała. Nikt nigdy wprost nie powiedziała, że zwalnia mnie z powodu choroby, ale nie przedłużono ze mną umowy.
Szukałam pomocy wszędzie, gdzie to możliwe w Polsce i za granicą
Myślałam o sobie jak o przypadku beznadziejnym albo bez nadziei. Jak sama nazwa wskazuje, na lekooporną padaczkę leki nie działały. Marihuana, która niektórym łagodziła objawy, u mnie nie poprawiała sytuacji, różne diety też nie pomagały, medytacja nie przynosiła ulgi. Mieszkam w Bolesławcu, możliwości leczenia szybko się wyczerpały, szukałam w innych miastach. W końcu trafiłam do lekarki w Krakowie, o której mówiło się, że jest dobra w leczeniu epilepsji. To ona, jako pierwsza, powiedziała mi o możliwości operacyjnego leczenia padaczki. I jej zdaniem mój przypadek do takiego leczenia się kwalifikował, chociaż wcześniej słyszałam, że nie ma takiej możliwości.
Trafiłam do kilku szpitali, rezonans, tomograf, PET, EEG i nic, bo nie udawało się zlokalizować ogniska padaczki. Jednak podczas kolejnej wizyty, u kolejnego lekarza usłyszałam o stereoencefalografii. Lekarka, która mi o tym opowiedziała, nie wiedziała, gdzie mogłabym zrobić takie badanie, więc sama zaczęłam szukać. Najpierw dowiedziałam się, że to tylko za granicą i jest bardzo drogie. Rzeczywiście okazało się, że w Wiedniu takie badanie się robi, być może można byłoby starać się o zwrot pieniędzy z Narodowego Funduszu Zdrowia. W tym czasie trafił mi w ręce artykuł, z którego dowiedziałam się, że ta metoda diagnostyczna jest stosowana we Wrocławiu.
Pojawiła się nadzieja
W 2022 roku media obiegła informacja o pierwszej w Polsce operacji pacjentki z lekooporną padaczką. Neurolog dr Monika Służewska-Niedźwiedź i neurochirurg prof. Paweł Tabakow opowiedzieli o tym, że efekty są spektakularne, po znalezieniu ogniska padaczki i usunięciu tego miejsca w mózgu napady zniknęły. Wiedziałam, że to jest metoda dla mnie – opowiada Joanna. To już tylko trzeba było dostać się do profesora. Pierwsza wizyta trwała kilka minut. Kiedy pokazałam swoje wyniki i historię choroby neurochirurg od razu powiedział: Właśnie na panią czekałem! To dla mnie był przełom, wyszłam od niego z płaczem. To były łzy szczęścia. Po raz pierwszy ktoś dał mi nadzieję.
Nie było strachu
Joanna nawet przez moment nie mówi o wątpliwościach czy obawach. Jak opowiada, była już tak zmęczona padaczką, że wizja pozbycia się napadów była jak światło w tunelu. Pierwszy raz uwierzyła, że ktoś może jej pomóc. Była w stanie wiele przejść, byleby tylko ten koszmar się skończył. Moje ataki były bez zapowiedzi, nie mogłam pracować, nie mogłam wyjść z domu, nie mogłam żyć. Nie mogłam się doczekać operacji. Musiałam zrobić jeszcze dodatkowe badania, które potwierdzą wcześniejsze wyniki.
Skomplikowana operacja
Przed przyjęciem do szpitala nie wiedziała, jak dokładnie wygląda badanie Stero EEG. Dopiero na oddziale dowiedziałam się, że trzeba wywiercić otwory w czaszce i bezpośrednio w mózgu umieścić elektrody. Kable wystawały mi z głowy. Musiałam z tym leżeć prawie dwa tygodnie, bez wychodzenia z łóżka, z ograniczonym ruchem, bo przewody były krótkie. W tym czasie lekarze chcieli znaleźć ognisko padaczki. Ograniczyli mi leki, żeby wywołać napady, żeby można było się im lepiej przyjrzeć. Paradoksalnie marzyłam o tym, żeby było ich jak najwięcej i żeby były jak najmocniejsze. Chciałam, żeby je namierzyli.
Analizowali obraz, konsultowali ze specjalistami z zagranicy. Zapis potwierdził, że jest jedno ognisko. I to znowu było decydujące – podkreśla Joanna. Gdyby było ich więcej lekarze mogliby nie podjąć się operacji, bo ryzyko uszkodzenia jakiegoś ważnego obszaru w mózgu byłoby zbyt duże. Byłam wtedy gotowa na wszystko, wiedziałam, po co jest to cierpienie. Trochę szkoda było mi moich długich blond włosów, ogolili mi głowę na łyso.
Lekarze znaleźli ognisko
Lekarze powiedzieli, że wytną mi z mózgu źródło napadów. Tylko ten fragment, który odpowiada za padaczkę. Poczułam euforię i nieopisaną radość. Wiem, że każda operacja niesie ryzyko, ale dla mnie liczyła się tylko szansa na życie bez napadów, dlatego nie miałam wątpliwości czy się zgodzić – wspomina Joanna. Zadzwonili, że mam być w szpitalu za dwa dni, opowiedzieli o ryzyku, ale chyba bardziej chciałam usłyszeć to, jakie mogą być efekty tego zabiegu. Podczas operacji wybudzili mnie i pytali o różne rzeczy. Pamiętam, że dużo się śmiałam. Oni śmiali się ze mnie, że ja się śmieję. Na sali było wesoło. Anestezjolog robił zdjęcia, a że amatorsko zajmuję się fotografią, starałam się dobrze ustawić do światła i dobrze wypaść. Na ekranie widziałam, co w moim mózgu robił neurochirurg. To wszystko mogło dziwnie wyglądać, zresztą widziałam to potem na filmie. Dziwne uczucie.
Efekty operacji
Różnice poczułam zaraz po operacji. Pierwszej nocy nie miałam ataków, co od lat się nie zdarzało. Nie było takiej nocy żebym mogła przespać do rana bez drgawek. To było tak dziwne, że nie mogłam w to uwierzyć. Moja psychika domagała się ataku, odczuwałam strach, że go nie mam. Do tej pory jeszcze zdarza mi się, że zasypiam z lękiem, że będą ataki i budzę się z lękiem, że były, tylko nie pamiętam, nie jestem tego świadoma. Psycholog mówi, że po tylu latach tak mogę się czuć. Od operacji minęło prawie 5 miesięcy, od tamtej pory nie miałam ani razu ataku padaczki – Joanna przyznaje, że do dziś trudno jej jeszcze w to uwierzyć. Dla mnie to jest kosmos. Spełniło się moje marzenie. Miałam nadzieję, że można żyć bez padaczki, ale nie byłam w stanie sobie tego wyobrazić – dodaje. Joanna w mediach społecznościowych opowiada o tym, co przeszła i jakie są efekty.
Osoby, które chorują tak jak ona nie mogą uwierzyć, że ta operacja może tak radykalnie obciąć napady.
Na pytanie, czy nie bała się skomplikowanej operacji na otwartym mózgu, odpowiada, że była zdesperowana. Nie chciała już dłużej żyć z padaczką. Teraz ma plany na nowe życie.
Lista życzeń
Zapytałam lekarzy, co mogę teraz robić. Odpowiedzieli mi, żebym po prostu korzystała z życia i tak zrobię. Zacznę podróżować bez strachu. Do tej pory miałam lęki, że może mi się zdarzyć atak z niewyspania, ze zmiany ciśnienia, z dłuższego pobytu na słońcu, że lepiej nie ryzykować. Pierwszy cel jeszcze nie został określony, może to będzie Islandia, a może Bali. To ja zdecyduję, a nie moja choroba. Lista marzeń jest długa, w końcu zapisywałam na nią marzenia przez prawie 30 lat. Może skoczę na bungee albo ze spadochronem, chcę nurkować, spełniać się jako amator fotografii krajobrazowej, będę chodzić na koncerty. Będę żyć i robić to, co mi się wymarzy.
Joanna kończy nasze spotkanie stwierdzeniem, że dostała drugie życie. Jak mówi, chce cieszyć się nawet drobiazgami, które dla zdrowych ludzi niewiele znaczą. W końcu bez strachu pójdzie na rower.
Rozmawiała: Elżbieta Osowicz, Ann Asystent Zdrowia
* Serwis / aplikacja Ann dokłada wszelkich starań, aby treści składające się na zawartość serwisu były ścisłe i poprawne. Prezentowana treść jest dostarczana jedynie w celach informacyjnych lub edukacyjnych. W żadnym zakresie nie zastępuje i nie może być utożsamiana z konsultacją czy poradą lekarską.
Więcej ciekawych rozmów w Ann: