24-letnia tiktokerka Angelika Wolska, znana w Internecie jako @Wolsiaky, przez ponad 8 lat życia zmagała się zapaleniem jelita grubego, a od ponad 3 lat jest stomiczką. Od roku dziewczyna systematycznie i z sukcesami popularyzuje wiedzę na temat chorób jelit i stomii na TikToku. Nam opowiada, jak wygląda życie ze stomią i dlaczego decyzji o operacji ani przez moment nie żałowała.
Aneta Malinowska, ANN-zdrowie.pl: Kiedy i jak dowiedziałaś się, że jesteś chora?
Angelika Wolska, tiktokerka @wolsiaky, stomiczka: Pierwsze objawy choroby, czyli krew w stolcu zauważyłam w 2011 roku. Na początku to zbagatelizowałam. Miałam 13 lat, więc szczerze mówiąc, nie pomyślałam, że to może być coś poważnego, objaw jakiejś choroby, a zwłaszcza poważnej. Ta krew pojawiała się jednak systematycznie przez ok. 2 tygodnie.
Po tym czasie moja babcia u której wtedy byłam, zauważyła, że dzieje się ze mną coś złego. I zaprowadziła mnie do pediatry. Lekarka przepisała leki na biegunkę, po tygodniu kazała przyjść na kontrolę. Okazało się jednak, że przepisane leki nic nie pomogły. Podczas wizyty kontrolnej dostałam skierowanie do szpitala. Tam zrobiono mi kolonoskopię i całą serię przeróżnych badań. Niestety okazało się, że cierpię na owrzodzenie jelita grubego.
Jak wygląda życie ze stomią? – diagnoza
Jak wyglądało dalsze leczenie?
Jeśli chodzi o drogę, jaką przeszłam od momentu diagnozy do operacji i usunięcia jelita, to była to bardzo trudna i kręta droga. Było trudno głównie dlatego, że choroba wpisała się w okres dojrzewania. Szalejące hormony i rozwój organizmu mają ogromny wpływ na zaostrzanie dolegliwości. Hormony buzują, wszystko się zmienia w tak młodym organizmie. I tak właśnie wyglądało to też u mnie.
Od mniej więcej 13 do 17 roku życia co chwilę i bardzo systematycznie byłam w szpitalu. Właściwie każdego miesiąca po ok. dwa tygodnie – zawsze. Byłam wtedy leczona antybiotykami, sterydami. Non stop miałam przetaczaną krew, bo często tą krew traciłam w związku z biegunkami, które się regularnie pojawiały.
To był dla mnie bardzo trudny czas, który negatywnie odbił się na mojej kondycji i fizycznej i psychicznej. Leżało moje życie osobiste i towarzyskie, bo choroba ograniczała mi możliwość, choćby spotkań ze znajomymi. O innych aktywnościach nawet nie myślałam.
Później, gdy już dojrzałaś było łatwiej? Jeszcze wtedy nie miałaś stomii. Jak wyglądała twoja codzienność?
Faktycznie między 18 a 20 rokiem życia choroba była uśpiona, w fazie reemisji. Oczywiście z toalety musiałam korzystać częściej niż zdrowy człowiek. Jednak nie było krwi, bóli brzucha, przewlekłej anemii. To był dość fajny czas w moim życiu i miałam wtedy nadzieję, że tak będzie już zawsze…
Dlaczego zatem doszło do operacji i wyłonienia stomii?
W sierpniu 2018 roku pojechałam na wakacje do Tunezji i z tych wakacji przywiozłam nieciekawą bakterię Clostridium Difficile. To jest bakteria, którą każdy z nas ma w swoim organizmie, która uaktywnia się w momencie, gdy organizm jest osłabiony.
Przyjechałam do domu, miałam ogromne bóle brzucha, byłam bardzo słaba, miałam wymioty i biegunki na przemian. Trafiłam wtedy do szpitala, gdzie nawodniono mnie i postawiono diagnozę. Lekarze dali kolejne antybiotyki. Jednak mimo chwilowej poprawy ta bakteria nieustannie nawracała i robiła spustoszenie w moim i tak mocno osłabionym organizmie. Lekarze próbowali różnych metod, ja również.
Na własną rękę podjęłam się wtedy przeszczepu flory bakteryjnej. Niestety okazało się, że jestem w gronie takich „szczęśliwców” na których przeszczepy flory nie działają.
W tamtym czasie miałam też podejrzenie sepsy, schudłam prawie 20 kg, było ze mną bardzo źle i wówczas lekarze stwierdzili, że konieczne jest zrobienie operacji i wyłonienie stomii. Uznali, że permanentny stan zapalny w jelitach, jest idealnym siedliskiem dla raka.
Jak się później okazało, już po usunięciu jelita, po cytopatologii, mieli rację – bowiem w moim organizmie już zdążyły pojawić się niebezpieczne komórki nowotworowe. Gdybym nie usunęła jelita grubego z dużym prawdopodobieństwem, może nie za rok, ale w ciągu kilku lat, rak by się w moich jelitach rozwinął na pewno. Usunięcie jelita w moim przypadku było jedyną i słuszną decyzją pod każdym względem.
Wspomniałaś o przeszczepie flory bakteryjnej, możesz rozwinąć ten wątek?
Miałam dwa przeszczepy. Jeden był podawany doodbytniczo, drugi przeszczep, który wspominam okropnie, miałam aplikowany przez nos – do teraz mam dreszcze jak o tym myślę. Przez nos została wprowadzona sonda i zostało mi coś wtedy podane. Niestety później bardzo źle się czułam. Znowu trafiłam do szpitala. Podobno bardzo mały odsetek osób nie toleruje tych przeszczepów. Niestety ja się wśród nich znalazłam.
Jak wygląda życie ze stomią? – leczenie
Od ponad 3 lat jesteś stomiczką. Jak teraz wygląda twoje życie?
Teraz mogę wieść, życie takie, o jakim dawniej mogłam tylko marzyć. Normalne jak wszyscy. Pracuję. Uprawiam sporty. Chodzę na imprezy. Żyję jak każdy inny młody człowiek. Stomia nie jest dla mnie przeciwskazaniem do niczego. Nie mam żadnych ograniczeń, jeśli chodzi o funkcjonowanie. Dla mnie to jest ogromna przepaść, jeśli chodzi o „tamto” życie z chorobą, a teraz ze stomią.
Wracając, jeszcze na chwilę do czasu przed stomią. U siebie na TikToku mówisz o leczeniu biologicznym – byłaś tak leczona?
Tak byłam. Leczenie biologiczne to jest taki program kliniczny, trochę jak testowanie nowych leków na osobach chorych. Gdy brałam udział w programie, przez rok jeździłam na innowacyjne zastrzyki w brzuch. Na początku raz w tygodniu, późnej tych zastrzyków było mniej i nawet mogłam je robić sama w domu. W tym programie ważne było to, że 3 albo 4 razy w ciągu trwania kuracji miałam robioną kolonoskopię, aby sprawdzić, czy organizm dobrze reaguje na proponowane leczenie, czy są jakieś pozytywne bądź negatywne zmiany w jelicie.
I jak zareagował twój organizm?
Jeśli chodzi o mnie, to przez cały czas trwania leczenia biologicznego, czułam się fenomenalnie. To był właśnie ten czas, o którym mówiłam, że była reemisja i miałam łagodny przebieg choroby. Nie miałam żadnych objawów, byłam pełna energii i siły, co się przez wiele lat wcześniej nie zdarzało. Wtedy byłam na najwyższych obrotach. Jednak w późniejszych wycinkach, które mi pobierano i we wszystkich badaniach, które miałam robione, okazywało się, że u mnie nadal był aktywny stan zapalny, mimo że nie miałam żadnych objawów. Jednak bezapelacyjnie to był najlepszy czas w moim życiu przed stomią.
Jakie są teraz rokowania? Jak lekarze oceniają twój stan zdrowia?
U mnie wygląda tak, że dalszym ciągu mam możliwość odtworzenia przerwanych odcinków układu pokarmowego, czyli można połączyć odbytnicę z jelitem cienkim. Natomiast przez to, że nie mam jelita grubego, które odpowiada, za odciąganie wody z organizmu, zawsze już będę miała luźnie stolce i biegunki. I, jako że mój układ pokarmowy jest krótszy, to one będą częściej.
Jednak na ten moment, żaden lekarz nie daje mi gwarancji, że nie będę musiała siedzieć po kilkanaście czy kilkadziesiąt razy dziennie w toalecie. I szczerze mówiąc, nie myślę teraz o tym, żeby poddać się takiej operacji. Po pierwsze dlatego, że się boję i nie chciałbym, żeby moje życie wróciło do tego, jak wyglądało kilka lat temu. A poza tym mnie jest bardzo dobrze ze stomią. Nabrałam mnóstwo pewności siebie i czuję się zdecydowanie lepiej, niż czułam się wcześniej, więc na pewno długo jeszcze nie zdecyduję się na taką operację.
Lekarze powiedzieli, że nie muszę się spieszyć. Mogę spokojnie założyć rodzinę, urodzić dzieci i dopiero potem pomyśleć a nad ewentualnym zabiegiem. Jeśli się nie zdecyduję i tak będę musiała usunąć odbytnicę, aby nieużywany narząd nie był kolejnym siedliskiem dla raka.
Jak wygląda życie ze stomią? – codzienność
Jak zmieniasz i ukrywasz worek stomoijny? Czujesz z tego powodu dyskomfort?
Na początku bałam się tego bardzo. Głownie dlatego, że zaraz po operacji leżałam w jednej sali z panią, która od dłuższego czasu miała worek i która mnie postraszyła, jak trudne życie mnie czeka. Mówiła też, że będę musiała już całe życie chodzić tylko w dresach, że każde inne bardziej dopasowane ubranie będzie mnie uciskać, że będzie to widać itp. Byłam załamana. Jestem osobą, która uwielbia dobrze wyglądać, kobieco i atrakcyjnie i pomyślałam wtedy, że to będzie jakiś dramat, nie życie.
Jednak okazuje się, że to absolutnie nie prawda. Chodzę w obcisłych sukienkach, w dopasowanych strojach i u mnie tego worka nie widać. Chyba że się zapełni – wtedy częściej ten worek kontroluję i opróżniam. Gdybym tak otwarcie nie mówiła o tym, że mam stomię, jestem pewna, że mało kto by się domyślił.
Co do wymieniania worka. To w zależności od potrzeb. Ja zmieniam mniej więcej co 3-4 dni. Czasami oczywiście, gdy podcieka, albo mam swędzenie pod przylepcem czy coś innego mi przeszkadza – robię to częściej.
Fot. Instagram Angeliki Wolskiej @Wolsiaky
Jak wygląda życie ze stomią? – ograniczenia
Porozmawiajmy o ograniczeniach. Masz teraz jakąś specjalną dietę?
Jeśli chodzi o ograniczenia, to faktycznie mówi się, że jest jakaś dieta stomika, że niektóre produkty powinny być wykluczone. Jednak i ja i każdy ze znajomych mi stomików uważa, że trzeba przetestować na sobie, co organizm toleruje, a czego nie. To jest bardzo indywidualna sprawa.
Są osoby, które zjedzą rosół i po 3 minutach mają ciepły rosół w worku. Na mnie akurat rosół tak nie działa. Każdy organizm jest inny i jego reakcje również.
Jedyne czego muszę unikać to orzechy, bo akurat orzeszki w każdej postaci na mnie źle działają. Blokują jelito i tworzą niedrożność. Kiedyś właśnie przez orzechy, które doprowadziły do niedrożności stomii, wylądowałam w szpitalu. Muszę też uważać na przeróżne chrupki i kaszki i na wszystko, co po spożyciu ma konsystencję papkowatą.
Zaraz po operacji nie mogłam jeść i nie miałam pojęcia co mi szkodzi. Mama kupiła mi takie specjalne dietetyczne kaszki dla dzieci i na początku normalnie je jadłam. Po jakimś czasie, ok. 3-4 miesiącach po operacji, gdy do nich wróciłam, okazało się, że nie powinnam nigdy więcej po nie sięgać. Znowu trafiłam do szpitala, bo ponownie miałam niedrożność stomii. Jednak poza tymi produktami, nie ma nic innego, czego bym nie mogła jeść. Dotychczas, w każdym razie, nic innego mi nie zaszkodziło.
Wspomniałaś, że uprawiasz sporty. Możesz?
Ze sportem u mnie nie ma problemów. Ostatnio na przykład zaczęłam biegać. Latem jeżdżę na rowerze i rolakach. Jestem osobą bardzo aktywną. Nigdy nic złego się nie dzieje. Jedyne sporty, które mógłby być ryzykowne to sporty kontaktowe typu boks, jednak postanowiłam nie sprawdzać (śmiech).
A baseny, plaże są jakimś przeciwskazaniem?
Absolutnie nie. Są dozwolone. Nie ma przeciwskazań aby korzystać z takich miejsc. Dla niektórych jest to jedynie problem natury estetycznej i bardziej w tym względzie problem mają mężczyźni, bo mają mniej możliwości np. w doborze stroju. Natomiast my kobiety mamy wielką dowolność. Stroje jednoczęściowe czy dwuczęściowe z wysokim stanem, które pozwalają nieeksponować w miejscach publicznych worków stomijnych. Poza tym każdy stomik czy stomiczka, jeśli tylko ma ochotę może korzystać z takich miejsc jak wszyscy inni ludzie.
Jeśli to nie tabu, to powiedz Angeliko, jak u stomiczki wygląda, życie seksualne?
Jeśli chodzi o życie seksualne nie ma tu absolutnie żadnego problemu. Trzeba pamiętać, że wszystkie zahamowania i problemy zaczynają się od głowy. Podejrzewam, że wiele osób ze stomią, które mogą mieć nieudaną seksualność, mają blokady mentalne. Najważniejsze jest pogodzenie się samemu z sobą i z tym, że taka choroba jest nam z jakiegoś powodu dana. Drugą ważną rzeczą jest pokochanie siebie takim, jakim się jest, aby później móc pozwolić się kochać komuś innemu.
Planujesz założenie rodziny?
Tak. Stomia nie jest żadnym przeciwskazaniem do ciąży czy prawidłowego porodu. Jedyne, o czym lekarze mi mówili, to w 95% ciąże ze stomią kończą się cesarskim cięciem.
Jak wygląda twój normalny dzień?
Aktualnie pracuję w żłobku. Mam pracę taką, jaką zawsze chciałam wykonywać. Od zawsze marzyłam, aby móc pracować z dziećmi. Oprócz tego opiekuję się psem. Spotykam się z przyjaciółmi i znajomymi. Ostatnio jak już mówiłam, zaczęłam biegać. Jestem osobą bardzo aktywną, która nie potrafi usiedzieć w miejscu. I oprócz tego aktywnie prowadzę kanał na TikToku.
Jak wygląda życie ze stomią? – opowiada tiktokerka @Wolsiaky
Skąd pomysł na taką działalność w Internecie?
Od dłuższego czasu chciałam przekazywać wiedzę odnośnie stomii. Dla mnie bolesne było to, że bardzo dużo mówi się w telewizji czy internecie o innych chorobach, a choroby jelit są często pomijane, mimo że są tak samo poważne i śmiertelne jak nowotwory czy choroby serca.
Długi czas szukałam miejsca, które będzie popularne i dostępne, gdzie mogłabym trafić do różnych odbiorców, młodych i starszych, zdrowych i chorych. I stanęło na TikToku, który okazał się idealnym miejscem do tego typu nagrań.
Pod kilkoma pierwszymi filmikami od razu pojawiło się dużo odsłon, pytań i komentarzy i zadałam sobie wtedy sprawę, że to jest to, że ludzie tego naprawdę potrzebują.
Okazuje się, że ludzie chcą słuchać o moich doświadczeniach. Chcą zgłębiać wiedzę, zobaczyć jak naprawdę wygląda życie ze stomią. Ludzie są zaskoczeni, że osoba taka jak ja otwarcie o tym mówi. Wiele osób myśli, że stomia to problem starszych osób, że młodzi tego nie mają, a jak pokazuje życie, problemy z jelitami mogą dotyczyć każdego.
Traktuję TikToka jak moją misję życiową. Dla mnie bardzo ważne jest, aby ludzie zaczęli mieć świadomość, że takie choroby są i nie wolno ich bagatelizować. A poza tym, że osoby ze stomią nie powinny być w żaden sposób wykluczane społecznie, bo żyją i funkcjonują normalnie jak wszyscy inni.
Na koniec powiedz jakie objawy jelitowe powinny niepokoić?
Przede wszystkim krew w stolcu, krew na papierze czy kiedy jest zabarwiona woda w toalecie, bo to oczywiście mogą być hemoroidy, ale może to być też poważniejszy problem z układem pokarmowym a tu konkretnie z jelitem. Następną rzeczą są bóle brzucha, silne, dokuczliwe, bardzo częste. Kolejnym niepokojącym objawem powinno być permanentne częste zmęczenie, na tyle silne, że nie ma się mocy, aby je przezwyciężyć. Oprócz tego spadek masy ciała, który bywa jednym z pierwszych symptomów problemów z jelitami. Osoby chorujące na jelita są bardzo szczupłe, gdyż jak wiadomo przyswajalność składników i mikroelementów jest znikoma. To wydaje mi się, że to są takie główne objawy, na które warto zwrócić uwagę.
Autor: Aneta Malinowska/Ann Asystent Zdrowia
Czytaj więcej w ANN Asystent Zdrowia: