– Na ziemi dzieci na wózkach, bez nogi, ręki, niewidome czy niesłyszące, są dziwne, obce, kosmiczne. Na księżycu żyją bez uprzedzeń, stereotypów. One nie rozumieją tego problemu, bo w kosmosie nie ma dorosłych, a więc nikt ich nie nauczył dyskryminować – o wyjątkowej bajce „Dzieci z Księżyca” oswajającej temat niepełnosprawności wśród dzieci, opowiada Ewa Kowalska, mama 5-letniej Neli chorującej na Zespół de Grouchy’ego.
Ewelina Lis, Ann Asystent Zdrowia: Kim jest Nela z księżyca?
Ewa Kowalska: Ma osiem lat i jest nieszczęśliwa, bo nie ma przyjaciół. Przez swoją niepełnosprawność czuje się inna. Chce coś z tym zrobić. Pewnego dnia wpada na pomysł, aby wyruszyć w wielką podróż na księżyc. Wierzy, że tam znajdzie świat, o którym marzyła.
Czyli jaki?
Bez szufladkowania i oceniania. Nela wyruszyła w podróż z królikiem, tatą i kilkoma dziećmi z niepełnosprawnością. Księżyc, a właściwie cały kosmos, jest w bajce dwuznacznym symbolem naszych marzeń. One wydają się nierealne, odległe, dalekie, ale jak zaczniemy je realizować, to okazuje się, że są całkiem bliskie.
Księżyc bez uprzedzeń
Jak wygląda życie na księżycu?
Nela poznaje tam dzieci różnych kultur i ras. Wszystkie są szczęśliwe. Mimo że różnią się wyglądem, czują się tak samo ważne. Każdego łączą te same marzenia. Każdy chce być szczęśliwy i mieć przyjaciół. Na ziemi dzieci z niepełnosprawnościami – te na wózkach, bez nogi, ręki, niewidome czy niesłyszące, są dziwne, obce, kosmiczne. Na księżycu żyją bez uprzedzeń i stereotypów. One się dziwią, że można kogoś wykluczać. Nie rozumieją tego problemu, bo na księżycu nie ma dorosłych, a więc nikt ich nie nauczył dyskryminować.
Co się dzieje, kiedy Nela wraca na ziemię?
Dokonuje rewolucji. Pokazuje sens swojej wyprawy klasie, ale jak to się skończy, to już każdy musi doczytać w bajce. To była długa droga, którą musiała pokonać, nie musząc jej robić, gdyby ludzie na ziemi otworzyli się i zrozumieli, co jest najważniejsze, czyli tolerancja, empatia i zrozumienie. Ten symbol księżyca jest przewrotny. Pokazuje dwie strony postrzegania świata.
Czy księżyc istnieje…?
Skąd wziął się pomysł, aby wysłać dzieci z niepełnosprawnościami w kosmos?
To było celowe. Książka napisana jest przez tatę Neli, w formie dziecięcej wyprawy, przygody, bo temat jest ciężki. Nie jest klikalny i sprzedawalny. Wiedzieliśmy, że nikt nie będzie chciał na dłuższą metę promować choroby czy niepełnosprawności – w tym konkretnym przypadku małej dziewczynki. Nie chcieliśmy też zasmucić czytelnika czy też go zanudzić. Dlatego jest to opowieść pełna przygód. Można się też dużo dowiedzieć o kosmosie.
Historia bajkowej Neli inspirowana jest historią Waszej córki.
To prawda. Nela ma Zespół de Grouchy’ego – rzadkie schorzenie genetyczne spowodowane nieprawidłowościami chromosomu 18. Ten zespół występuje raz na 50 tysięcy żywych urodzeń.
Brzmi bardzo tajemniczo.
To nie jest jedna wada genetyczna, a cały zespół wad. Po narodzinach Neli lekarze posługiwali się nazwą „delecja chromosomu 18”. Dopiero kiedy miała rok, znalazłam informacje, kto jest odpowiedzialny za odkrycie tej choroby. To był lekarz o nazwisku Grouchy, stąd nazwa tego zespołu wad. Dziś i rodzice i lekarze używają tej nazwy.
„p” i „q”
Jak funkcjonuje Nela?
Jest opóźniona psychoruchowo. I intelektualnie i ruchowo bardzo wolno się rozwija. Ma pięć lat, ale mam wrażenie, że jest na etapie rozwoju sześciomiesięcznego dziecka i też niekoniecznie w normie, bo sześciomiesięczne dziecko pełza, podpiera się czy stara się przygotować do siadu, a Nela tego nie zrobi.
Ona łapie zabawkę, wyciąga do niej rękę i porusza się po podłodze, turlając. Nie mówi, a gaworzy jak niemowlę. Samodzielnie też nie je, muszę ją karmić, nie potrafi pić z kubka czy ze słomki. Dalej nosi pieluszkę. Może jest zatem na etapie rozwoju trzymiesięcznego dziecka?
Czy każde dziecko z Zespołem de Grouchy’ego rozwija się tak samo?
Nie, każdy przypadek jest inny. Jest jedna rzecz, która łączy wszystkie chore dzieci: są opóźnione psychoruchowo. Sam zespół dzieli się na dwa typy ze względu na rodzaj nieprawidłowości genetycznych: 18 p i 18 q. Czytaliśmy, że ten pierwszy ma lżejszy przebieg, ale nikogo z „p” nie poznaliśmy, z kolei znajome osoby z „q” rozwijają się bardzo różnie. Jedne dzieci chodzą, są samodzielne, inne są leżące, karmione dojelitowo przez PEG, i cierpią na przykład na padaczkę.
Zgaduj zgadula
Wyobrażam sobie, że trudno się odnaleźć, kiedy jest tak mało informacji.
Najgorsze jest to, że rodzic nie jest w stanie usystematyzować wiedzy, a wręcz przeciwnie, jest rozproszony. Ciągle znajduje się w punkcie wyjścia, bo nie wie, jak się potoczy rozwój jego dziecka. Lekarze nie są w stanie powiedzieć czy dziecko będzie miało padaczkę, w przyszłości problemy z sercem, tarczycą, ze słuchem, wzrokiem, a może cukrzycę? Internet na te problemy wskazuje najczęściej, ale to jest zgaduj zgadula.
Przez ostatnie pięć lat śledziłam doniesienia na temat tej choroby i niestety, nie pojawiła się żadna praca badawcza, która opisywałaby konkretne przypadki i była punktem odniesienia. Nikt nie jest w stanie powiedzieć jaki rozwój czeka Nelę.
Jak medycznie można pomóc takim dzieciom jak Nela?
Można na przykład podać hormon wzrostu, przed piątym rokiem życia, ale rodzice muszą podpisać u notariusza odpowiednie dokumenty, że robią to na własną odpowiedzialność. To oczywiście też są koszty. Kilka lat temu płaciło się około dwóch tysięcy złotych miesięcznie. I najgorsze jest to, że nie ma dowodów na to, że hormon wzrostu wspomoże rozwój psychoruchowy. Po piątym roku życia, można się starać dostać hormon z NFZ, jednak to też nie jest proste.
Znam troje rodziców, którzy się na to zdecydowali, ale ich dzieci z Zespołem Grouchy’ego były od urodzenia dobrze funkcjonujące, a my nie wiemy, czy taki leżaczek jak Nela, poszedłby w rozwoju dalej. Nie wiemy też, co by się zadziało, gdyby pojawiły się schorzenia towarzyszące, jak zareagowałby organizm przy tak nieznanej chorobie i ingerencji hormonalnej. To byłby totalny eksperyment. Brakuje kogoś, kto usystematyzowałby naszą wiedzę.
Mikroefekty, makroradość
Ile dzieci z Zespołem Grouchy’ego funkcjonuje wokół Was?
Znamy Leona, który jest rok młodszy od Neli, ale jak widziałam go ostatnio w miejscu, gdzie chodzimy na terapię, to byłam pod wrażeniem. To chłopczyk, który szedł samodzielnie na zajęcia logopedyczne. Ma cztery lata i zrobił ogromny postęp. Poznaliśmy też historię Oli, która cierpi na Zespół Grouchy’ego od ponad 20 lat. Była dzieckiem z dużymi obciążeniami – wadą serca, małą wagą, po kilku operacjach.
Po latach uczyła się pisać i czytać, chodziła do szkoły specjalnej. To jest pozytywna historia. Od czego zależy ten happy end? Moim zdaniem jest podobnie jak z rakiem. Dwie osoby będą chore na glejaka mózgu, obie będą mieć dostęp do leczenia i chemioterapii, a na końcu jedna przeżyje, druga umrze. Wszystkich nas zastanawia, od czego to zależy? Myślę, że nauce nadal ciężko odpowiedzieć na to pytanie.
Jak często zauważa pani postępy w rozwoju Neli?
Cieszę się z mikroefektów, z tego, że Nela nie ma skrzywienia kręgosłupa, albo nie jest to tak poważne, że trzeba operować. Dostrzegam te mikrorzeczy. Jak człowiek ćwiczy jogę czy pilates, to też od razu nie ma kaloryfera na brzuchu. Motoryka poprawia się z czasem. Nie ma maratonu bez ćwiczeń. Nie przebiegniemy dwóch, trzech, pięciu, dziesięciu kilometrów, jeśli nie będziemy trenować. Ja nie oczekuje od fizjoterapii cudów, tego że pojedziemy na turnus, a Nela nagle usiądzie, albo się podeprze czy popełza do zabawki.
Tata Neli czasem mówi, że rehabilitacje nie pomagają, nie ma efektu, walczymy o podpór przez pięć lat, a tego podporu nie ma. A ja uważam, że Nela otwiera się dzięki tym ćwiczeniom społecznie, reaguje na nas, na ludzi, rehabilitacja sprawia jej radość. To jest szczęście, bo niektóre dzieci nie lubią ćwiczyć.
Dużo jest tych ćwiczeń?
Kiedyś było więcej, po trzy turnusy w miesiącu, teraz rehabilitacja nie jest naszym wyznacznikiem w życiu. Obecnie staram się, żeby Nela miała dzieciństwo. Stawiamy na komunikację. Poznanie jej formy. Gdyby się nią nie zajmować, to być może jedynie płaczem zakomunikowałaby, że jest głodna czy to, że ma pełną pieluszkę. Ona sama nie jest w stanie funkcjonować. Jestem z nią 24 godziny na dobę, jestem jej rękami i nogami. Mamy swoją rutynę.
Spontaniczność w rutynie
Co lubicie robić?
Chodzimy na zajęcia muzyczne, na basen oraz na plac zabaw. Nela lubi oglądać teatrzyki. Szukamy interaktywnych przedstawień, gdzie nie trzeba siedzieć przez 45 minut w ciszy. U nas to się nie uda. Wyjątkiem były zamknięte koncerty Chopinowskie. Na szczęście i widownia i artyści byli wyrozumiali. Nela mówiła w przerwach, kiedy artysta przestawał grać, jak grał, była cicho.
Takie wyjścia to spore wyzwanie logistyczne.
Nela waży 12 kilogramów. To nie jest duże dziecko, ale jak się ją nosi pół godziny, to człowiek opada z sił. Wychodzimy więc z dwoma opiekunami, zaopatrzeni w jedzenie. Codzienność się zmieniła. Mniej jest rehabilitacji, więcej jest rozrywki dziecięcej. Spontaniczności w tej naszej rutynie jest mało, ale staramy się, aby nas to nie przytłoczyło. Nela jako dziecka potrzebuje rutyny, a my jako dorośli potrzebujemy odpoczynku od niej. Czasami starami się uciec. Zrobić przerwę.
Coś fajnego
Gdzie?
Niektóre wyjścia, jak do restauracji są ryzykowne. Może tam być składnik, o którym nie mamy pojęcia. Są zupy zabielone śmietaną, a ktoś doda mąki i zapomni powiedzieć, a potem Nela nietolerująca glutenu się rozchoruje. Nie wejdziemy przecież do kuchni, nie sprawdzimy, jak to robią. Nie weźmiemy też swoich słoików.
Lubimy za to sobie gdzieś wyjechać. Ja i Adrian, czyli tata Neli, byliśmy osobami, które uwielbiały podróżować, najlepiej spontanicznie, daleko. Z Nelą jest to już bardziej skomplikowane, bo do samolotu nie zabierzemy mnóstwa bagaży, ale nie chcemy się poddawać.
Ona czuje, że to coś fajnego. Widać to po jej radości. Zdarza nam się pojechać też autem do Francji czy Włoch i wtedy możemy zapakować, co chcemy. Czasami jesteśmy jak cygański tabor.
Chcielibyście polecieć na księżyc?
Widok na Ziemię pewnie jest przepiękny, ale chcielibyśmy, aby postrzeganie osób z niepełnosprawnościami zmieniło się na tyle, żeby nikt na księżyc nie musiał lecieć. Chodzi o to, żeby rodzice dziecka z niepełnosprawnością mogli wyjść na plac zabaw bez napięcia i skrępowania. Żeby nikt się na to dziecko nie gapił jak na jakiegoś stwora i żeby ludzie wyciągali rękę, robili pierwszy krok, mieli inicjatywę w komunikacji, a potem to się fajnie i naturalnie potoczy.
Bo te dzieci nie mogą mieć tylko przyjaciół w swojej rodzinie i wśród dorosłych. Nela przebywa głównie z nami, nie chodzi do przedszkola, nie zna rówieśników. Ja się staram urozmaicać towarzystwo, robię urodziny, zapraszam różne osoby, w różnym wieku. I chociaż zdarza się, że Nela ma zły dzień i w ogóle nie zareaguje na te dzieci, to wiem, że fakt, że je zobaczy, zintegruje się, jest ważny w jej rozwoju.
Ludzie muszę pamiętać, że to nie są wielkie rzeczy. Można mieć kosmos w swojej okolicy, w swoim bloku, przedszkolu, na placu zabaw, dzielnicy. To nie są wielkie działania wymagające poświęceń. Trzeba spojrzeć szerzej.
Rozmawiała Ewelina Lis, Ann Asystent Zdrowia