Czy niemówiąca osoba z autyzmem ma szansę na ukończenie studiów wyższych? Okazuje się, że tak. Ba! Taka osoba może nawet zrobić doktorat! I to wszystko w Polsce. Taką właśnie wyjątkową osobą jest Maciej Oksztulski, doktorant Wydziału Prawa na Uniwersytecie w Białymstoku. Jego historia pokazuje, że autyzm, nawet ten z nasilonymi objawami, nie przekreśla szans na sukcesy w dorosłym życiu.
Autyzm nie przeszkodził mu w ukończeniu studiów
Maciej Oksztulski podzielił się swoją niezwykłą historią podczas konferencji „Fascynujące umysły – niezwykłe spotkania z osobami ze spektrum autyzmu”, zorganizowanej przez Fundację Synapsis. Jako osoba niemówiąca, swoje myśli i słowa wyrażał on w trakcie swojego wystąpienia podczas konferencji za pośrednictwem klawiatury komputera. I choć obecnie Maciej Oksztulski ma wiele powodów do satysfakcji, to jednak warto wiedzieć, że nie zawsze tak było, a ponadto jego codzienne życie cały czas pełne jest wyzwań i ograniczeń wynikających z autyzmu.
– Pamiętam ten ciężki okres przed alternatywną formą komunikacji. Nikt mnie nie rozumiał. Byłem ciągle zdenerwowany, nie widziałem sensu życia. Agresja we mnie się wzmagała, przechodząc w autoagresję. To był koszmar – wspomina Maciej Oksztulski.
Wbrew pozorom, nauka komunikowania się za pomocą klawiatury komputera nie była ani łatwa, ani szybka. – Proces przystosowania się do komunikacji był i jest do dnia dzisiejszego bardzo trudny i uciążliwy. Przy komunikacji potrzebuję osoby wspomagającej. Obecnie wspomaganie jest o wiele prostsze niż przed dwudziestu laty, kiedy uderzenia w komputer były agresywne, niszczyłem sprzęt, myśli wyprzedzały czyny, co doprowadzało do frustracji mnie i osoby wspomagające – mówi Maciej Oksztulski.
„Komunikacja z innymi jest moją największą bolączką”
Nawet jednak obecnie, pomimo zdolności do komunikowania się z innymi, w praktyce stanowi to wciąż ogromne wyzwanie. – W moim życiu komunikowałem się z około 70 osobami. Komunikacja jak i uspołecznienie są moimi największymi bolączkami. Osoba niemówiąca, która komunikuje się za pomocą laptopa, przy lekkim wparciu drugiej osoby, irytuje otoczenie. Prowadzi to do frustracji innych osób, do których ta komunikacja jest kierowana – przyznaje Maciej Oksztulski.
Tym bardziej więc, biorąc pod uwagę choćby powyższe problemy z komunikacją, należy docenić to, jak daleko zaszedł on w swoim życiu. Warto wspomnieć m.in., że Maciej Oksztulski został laureatem-stypendystą Narodowego Centrum Nauki w projekcie Preludium 19 (pt. „Uprawnieni teoretycznie? Status prawny osób ze spektrum autyzmu na rynku pracy – w ujęciu krajowym, międzynarodowym i porównawczym”). Z kolei w ramach projektu Europe Direct Podlaskie pełni funkcję analityka danych, odpowiedzialnego za selekcję otrzymanego materiału merytorycznego, tłumaczenia na język polski nadesłanych informacji oraz wstępną obróbkę treści do opublikowania.
Maciej Oksztulski przyznaje, że jego postępy i sukcesy nie byłyby możliwe bez zaangażowania, wsparcia i przychylności nie tylko rodziców, ale także wielu innych osób oraz instytucji. W tym kontekście od razu warto jednak dodać, że jako prawnik dość krytycznie ocenia on obecny system edukacyjny w Polsce, patrząc z perspektywy osób autystycznych.
– Chcę podkreślić, że prawo do nauki w stosunku do osób autystycznych nie jest odpowiednio zagwarantowane w ustawach i praktyce, mimo że w Polsce istnieją rozwiązania prawne dotyczące dzieci i młodzieży ze spektrum autyzmu. Natomiast studenci, jak i doktoranci nie posiadają rozwiązań prawnie zagwarantowanych. Istnieją uczelnie, które indywidualnie (w postaci alternatywnych form kształcenia) próbują wspierać studentów ze spektrum autyzmu – mówi Maciej Oksztulski, zwracając uwagę na fakt, że prawo w tym zakresie jest zbyt ogólne i wymaga doprecyzowania, które uwzględniałoby specyfikę autyzmu.
Spektrum autyzmu – od braku samodzielności do geniuszu
Podczas konferencji „Fascynujące umysły – niezwykłe spotkania z osobami ze spektrum autyzmu” oprócz Macieja Oksztulskiego głos zabrało także dwoje innych autystów: Justyna Pawlak oraz Kacper Rudak. W odróżnieniu od poprzednika te dwie osoby potrafią bardzo dobrze mówić (u obydwu został zdiagnozowany Zespół Aspergera, czyli teoretycznie „lżejsza” postać autyzmu). Ich wystąpienia pokazały jednak, że pomimo to, a także pomimo ukończonych studiów, ich życie było i nadal jest pełne różnych, niestandardowych wyzwań oraz obciążeń.
– Tak naprawdę zacząłem zdawać sobie sprawę, że jestem inny od rówieśników w gimnazjum. Nie rozumiałem ich podejścia do życia, czułem się fatalnie. Miałem poczucie, że jestem tu niepotrzebny. Czułem, że się ze mnie wyśmiewają, kpią ze mnie. Miałem bardzo kiepską samoocenę i bywałem często agresywny, za każdym razem kogoś popchnąłem czy uderzyłem. Po takich sytuacjach czułem się bardzo smutny i długo dochodziłem do stanu równowagi. Pojawiły się depresja i stany lękowe – tak wspomina czasy szkolne Kacper Rudak, który obecnie studiuje pedagogikę i jest pasjonatem komunikacji miejskiej. Podkreśla on, że dzięki pomocy psychologów, terapii poznawczo-behawioralnej oraz grupie wsparcia udało mu się pokonać wiele barier (zwłaszcza tych związanych z nawiązywaniem kontaktów z innymi ludźmi), a także nauczyć radzenia sobie w wielu sytuacjach, jak też radzenia sobie z silnymi emocjami i impulsywnością. Inne związane z autyzmem problemy jednak pozostały: np. ze skupieniem uwagi czy sprawnością manualną.
Co ciekawe, Kacper Rudak przyznaje, że choć początkowo próbował dopasowywać się do otoczenia (czyli do osób neurotypowych), to jednak z czasem zmienił podejście do tej kwestii. – Dopiero po paru latach poczułem, że jestem sobą i nie mam ochoty dostosowywać się do osób neurotypowych. Zdecydowanie lżej mi z tym żyć – mówi Kacper Rudak.
„Drażni mnie gdy słyszę, że autyzm jest chorobą”
Podobnie mówiła zresztą podczas konferencji Justyna Pawlak, u której diagnoza Zespołu Aspergera została postawiona już w dorosłym życiu. – Strasznie drażni mnie, gdy słyszę, że autyzm jest chorobą, no bo jeśli jest chorobą, to teoretycznie można by ją wyleczyć. Ale jak wiadomo obecnie nie można. Nawet jednak gdyby była taka możliwość, to nie chciałabym, bo po prostu lubię siebie taką jaka jestem. Autyzm wiąże się nie tylko z trudnościami, ale też ze spektrum dodatkowych możliwości – podkreśla Justyna Pawlak, która jest pedagogiem specjalnym.
Według niej, osoby ze spektrum autyzmu, charakteryzujące się odmiennym rozumowaniem i doświadczaniem otoczenia w porównaniu do osób neurotypowych, ale także często cechujące się ponadprzeciętną precyzją i zaangażowaniem w działaniu, wzbogacają społeczeństwo, stanowiąc pozytywny element neuroróżnorodności. Jednocześnie Justyna Pawlak przyznaje, że w przeszłości doświadczała (i czasami nadal doświadcza) różnych przejawów nietolerancji czy prześladowania ze strony osób neurotypowych – a to, w połączeniu z innymi problemami (m.in. przeciążeniem spowodowanym nadmiarem bodźców sensorycznych) z jakimi stykają się osoby autystyczne sprawia, że w mniejszym lub większym stopniu potrzebują one wsparcia z zewnątrz przez całe życie!
O jakie wsparcie chodzi? Bardzo różne – gdyż jak podkreślają sami autyści, w praktyce nie ma dwóch takich samych osób ze spektrum autyzmu! Warto jednak w tym miejscu wspomnieć, że dzieci autystyczne obejmowane są obecnie standardowo opieką takich specjalistów, jak: pedagog, psycholog, logopeda, fizjoterapeuta i psychiatra.
Rodzaj i intensywność koniecznego wsparcia zależą przede wszystkim od nasilenia autyzmu u danej osoby. Z jednej strony spektrum mamy bowiem osoby, które są głęboko niepełnosprawne i niesamodzielne, często z różnymi towarzyszącymi problemami zdrowotnymi (np. padaczką, ADHD czy upośledzeniem umysłowym), lecz z drugiej strony w spektrum mieszczą się także osoby niezwykle inteligentne, czasem wręcz genialne, które jednak mają pewne, związane z autyzmem trudności – np. w zakresie interakcji społecznych czy przetwarzania bodźców sensorycznych.
Autor: Sebastian Kaniewski / Wirtualny Klub Medyczny Ann. Źródło: zdrowie.pap.pl
Czytaj więcej w Ann:
- Zapach partnera jest dobry na stres
- Stres nie zawsze musi nas paraliżować. „Terapia szokowa czasami jest kluczowa”
- Czy stres postarza mózg? Jak wpływa na dzieci i ich dorosłe życie?
