Dzień, w którym dowiedziały się o chorobie swojego dziecka, zmienił wszystko. Ich życie zostało przewrócone do góry nogami. Codzienna frustracja, lęk i izolacja jest wymieszana z nadzieją i walką o zdrowie. Jakim problemom muszą stawić czoła? OnkoMamy opowiadają o tym, jak mierzą się z bólem w ramach kampanii społecznej Mama Ma Siłę, która rozpoczyna się w Dzień Matki.
„Czy nowotwór znów nie zaatakuje?” Pytają OnkoMamy
– Kiedy dowiedziałam się, że Lenka choruje na białaczkę, mój świat się załamał. Na onkologii wylądowałyśmy z dnia na dzień i żadna z nas nie była na to przygotowana. Towarzyszył mi szok, a z rozmowy z lekarzem i psychologiem niewiele pamiętałam. Ale to, co usłyszałam od mojej siedmioletniej wówczas córki, Lenki, całkowicie mnie zaskoczyło. Powiedziała: „Mamo, ja wiem, że mam białaczkę. Ja wiem, że będę łysa. Mamo, ale ja dam popalić tej białaczce”. To dało mi siłę – wspomina Sandra Cesarz, mama Leny Winiarskiej, która toczy walkę z ostrą białaczką limfoblastyczną typu B.
Niedługo minie rok od diagnozy. Rok pełen łez, rozpaczy, bezsennych nocy, ale również badań i zabiegów. Sytuację komplikowała pandemia i całkowita izolacja. Głowę mamy Lenki wciąż zaprzątały pytania. Czy moje dziecko jeszcze będzie zdrowe? Czy nie pojawią się przerzuty? Kiedy wreszcie wrócimy do domu, za którym tak tęsknimy? OnkoMamy skupiają swoje myśli głównie na tych kwestiach.
Nowotwór dziecka to choroba całej rodziny
Kiedy choruje dziecko, choruje cała rodzina. Nowotwór całkowicie zmienia jej funkcjonowanie, zwłaszcza mam. Teraz świat jest pełen niepokoju, skoncentrowany wokół choroby. OnkoMamy zapominają o swoich potrzebach. Daniela winnicka, kierownik terapii pedagogicznej w zespole Wsparcia Psychospołecznego Fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową podkreśla, że nie myślą o sobie, a jej nadrzędnym celem jest wyłącznie pomoc dziecku. Zapomina, że mimo wszystko nadal jest kobietą, żoną, partnerką i przyjaciółką. Musi też zrezygnować z pracy w związku z długotrwałym leczeniem swojego dziecka. Przeżywa rozłąkę z partnerem, innymi dziećmi i otoczeniem, w którym przebywała.
– Wtedy zaczyna się dla niej prawdziwy rollercoaster. Bo choroba nowotworowa trwa zwykle od kilkunastu miesięcy do kilku lat – mówi Joanna Kupis, specjalista ds. społecznego wsparcia rodziny w Fundacji “Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”. – W sumie obojgu rodzicom przysługuje wyłącznie 60 dni zasiłku opiekuńczego, niezależnie ile posiadają dzieci. To zdecydowanie za mało, żeby przejść cały proces leczenia onkologicznego dziecka. Dlatego zwykle jeden z rodziców jest zmuszony zrezygnować z aktywności zawodowej. Ponieważ leczenie nowotworu jest kosztowne, a w Polsce statystycznie wciąż wyższe wynagrodzenia otrzymują mężczyźni, najczęściej decydują się na ten krok mamy. To z kolei może powodować problemy finansowe, a w przyszłości również problemy z powrotem na rynek pracy – dodaje ekspertka.
Życie przewrócone do góry nogami
– Zanim Hania zachorowała, pracowałam w GOPSIE, piekłam artystyczne torty, byłam strażaczką w Ochotniczej Straży Pożarnej, działałam w Radzie Sołeckiej i Kole Gospodyń Wiejskich. Moje życie było bardzo aktywne społecznie – wspomina pani Sylwia Buła, mama pięcioletniej Hani, która walczy z mięsakiem Ewinga. – Oprócz tego zaczęłam studia na kierunku prace socjalne. Diagnoza wywróciła nasze życie do góry nogami. Czwarty semestr studiów zaliczyłam zdalnie z szpitalnej sali, a moje życie społeczne i rodzinne z realu przeniosło się do sieci. Z Hubertem, bratem Hani, odrabiamy lekcje i uczymy się wierszyków przy pomocy kamerki i komunikatora internetowego.
Dom odwiedza rzadko. Na dwa, trzy dni. Nastawia wtedy szybkie pranie i na nowo się pakuje. Tak wygląda ostatnio jej życie – na walizkach, bo leczenie córki odbywa się w dwóch klinikach. Chociaż wystarczy czasu na obowiązki domowe, nadal brakuje go na to, aby czerpać radość ze wspólnych chwil spędzonych z rodziną. Nie mogą podróżować ani oddalać się zbyt daleko od domu. Jeśli wyniki się pogorszą, trzeba będzie pilnie jechać do szpitala.
Pani Sylwia dodaje, że to bardzo trudne doświadczenie, które potrwa co najmniej kilka miesięcy. Musi być jednak cierpliwa i żywić nadzieję, że całkowite wyleczenie jest możliwe. I że dotychczasowe życie wróci do normy.
Umiesz liczyć? Licz na siebie. OnkoMamy pozostawione same sobie
Wrocławska Klinika „Przylądek Nadziei” zapewnia specjalistyczną pomoc Zespołu Wsparcia Psychospołecznego. W jej skład wchodzą psychologowie, pedagodzy, a także terapeuci Fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”. Jednak takie wsparcie jest wyjątkiem. Zwykle rodzice muszą sobie radzić sami.
– Mamy lub ojcowie innych dzieci z oddziału, którzy trafili do kliniki przed nami, to niezastąpieni przewodnicy – podkreśla pani Joanna Kocniowska, mama Gosi, która zachorowała na chłoniaka limfoblastycznego T-komórkowego. – Przygotowują na kolejne etapy leczenia, służą radą i dodają otuchy. Na onkologii rodzą się prawdziwe przyjaźnie. Z niektórymi rodzicami jesteśmy jak rodzina. Od leczenia minęło już kilka lat, a ja w telefonie mam Mamę Gosi, Mamę Nadii, Mamę Izy. Niektórych dzieci już z nami nie ma, ale my wciąż się przyjaźnimy. Nie wiem, co bym bez nich zrobiła.
Mama Ma Siłę! OnkoMamy mają szansę odpocząć
Na czym polega pomoc Fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”? Organizacja od ponad 30 lat udziela wsparcia dzieciom i młodzieży onkologicznej, a także ich bliskim. Skupia się nie tylko na refundacji leków i rehabilitacji, ale także zapewnia opiekę psychospołeczną podopiecznym i ich bliskim. Wspiera również badania naukowe w dziedzinie onkologii dziecięcej. Z jej inicjatywy powstała Klinika „Przylądek Nadziei”. Jest to największy i najnowocześniejszy ośrodek przeszczepowy w Polsce.
Dzień Mamy to szczególne święto. To właśnie wtedy rozpoczyna się kampania społeczna pod hasłem Mama Ma Siłę! Ma ona na celu zwrócenie uwagi na ogromne poświęcenie i wysiłek, jaki wkładają OnkoMamy podczas towarzyszeniu dziecku w procesie leczenia i zdrowienia. Często brakuje im zasobów i energii, którą całkowicie zużywają na opiekę nad chorym dzieckiem. Ale one też potrzebują chwili wytchnienia i wsparcia!
– Kiedy choruje dziecko, tak naprawdę choruje cała rodzina – podkreśla Anna Apel, prezeska zarządu Fundacji “Na ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”. – Z dnia na dzień zmienia się życie każdego z jej członków, często na wiele lat. Dlatego zapewniamy wszechstronne wsparcie całej rodzinie, w tym mamom. […] Kampanią Mama Ma Siłę chcemy zwrócić uwagę na wyzwania, z jakimi mierzą się mamy chorych dzieci, dać im należne uznanie. Każdy z nas może im pomóc. Liczą się nawet małe gesty – odrobienie lekcji, zrobienie zakupów, zabawa z dzieckiem, aby mama miała czas wzmocnić siebie, choć na chwilę stanąć z powrotem na nogi.
Dlatego Fundacja wraz z partnerem kampanii, TIM SA, chce podarować mamom z „Przylądka Nadziei” wolny czas w postaci zajęć relaksacyjnych i wellbeingowych.
– Pomaganie w ważnych społecznie sprawach mamy w naszym organizacyjnym DNA. Cieszymy się, że możemy mieć udział w pomocy dzieciom chorym onkologicznie, a podopiecznych Fundacji “Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” wspieramy od wielu lat. Dlaczego zatem mielibyśmy zapomnieć o ich mamach? Możliwość włączenia się w tę akcję to dla nas zaszczyt! – podkreśla Krzysztof Folta, Prezes Zarządu TIM S.A.
Prezenty podarowały firmy, które chcą w ten sposób okazać swój szacunek i podziw dla ich codziennego trudu: Pharma C Food oraz MODIVO SA. Darczyńcy indywidualni również mogą wesprzeć kampanię. Szczegóły znajdują się w linku.
Mama Ma Siłę i akcja viralowa
W mediach społecznościowych na znak solidarności z OnkoMamami, których życie “stanęło na głowie”, również liderzy opinii opublikują swoje zdjęcie do góry nogami, oznaczając je hasztagami #StanąćNaNogi i #MamaMaSiłę.
Opracowała: Karolina Bielawska na podst. mat. pras. Fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”
Fundacja „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”: Wizją organizacji jest świat, w którym wszystkie dzieci i nastolatkowie chorzy onkologicznie pokonają nowotwór i będą mieli szansę wieść zdrowe i szczęśliwe życie. Fundacja Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową, nieprzerwanie od 30 lat otacza opieką dzieci i nastolatków z chorobą nowotworową oraz ich rodziny na każdym etapie leczenia. Umożliwia dostęp do światowych osiągnięć onkologii dziecięcej i najnowszych metod leczenia. Świadczy wsparcie psychologiczne, pedagogiczne i socjalne. Prowadzi i finansuje badania naukowe, rozwija wiedzę służącą szybkiej diagnozie i efektywnemu leczeniu pacjentów onkologicznych oraz poprawie jakości życia ozdrowieńców. Buduje społeczną świadomość problematyki chorób nowotworowych u dzieci i nastolatków. Z inicjatywy fundacji wybudowano we Wrocławiu „Przylądek Nadziei”, najnowocześniejszą w Polsce Klinikę dla dzieci chorych na nowotwory. W ciągu roku leczy się w niej blisko 2000 dzieci z całego kraju.
Partnerem strategicznym jest firma HEADFOUND z Kolonii, która wspiera realizację celów strategicznych Fundacji merytorycznie i finansowo. Łączy ich wspólne posłannictwo i misja, aby zapewniać wszechstronne, nieprzerwane wsparcie dzieciom i nastolatkom z chorobą nowotworową oraz ich rodzinom – w trakcie leczenia i po jego zakończeniu.
Czytaj więcje w Ann Asystent Zdrowia:
- Łatwiejszy kontakt z placówkami onkologicznymi: NFZ uruchomił infolinię dla pacjentów z Ukrainy
- Najciężej chore onkologicznie dzieci z Ukrainy w drodze do Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu
- Czapka od serca. Ręcznie robione, kolorowe czapki trafią dziś do dzieci chorych onkologicznie
