– Moim największym marzeniem było znów zacząć mówić. To było większe marzenie niż ruszanie rękami czy nogami – opowiada Marcin Kaczyński, 32-latek z Wrocławia, który po wypadku samochodowym w 2016 roku, jest sparaliżowany od szyi w dół i rusza tylko głową. Mimo, że lekarze nie dawali mu szans na odzyskanie mowy, to udało się to po dwóch latach, a po kilku kolejnych Marcin napisał nawet książkę.
Ewelina Lis, Ann Asystent Zdrowia: Co może wkurzać tetraplegika w szpitalnej sali?
Marcin Kaczyński: Dźwięki. W moim przypadku nie wszystkie pielęgniarki na czas przesadzania na wózek wyłączały pulsoksymetr. Ten nie mógł być przez cały czas na moim palcu, gdyż zwyczajnie jego przewód nie sięgał do wózka, a w czasie, gdy „łapał powietrze”, piszczał co dwadzieścia sekund. Osoby, które do mnie przychodziły w odwiedziny, czasami zdawały się nie zauważać tego dźwięku, podczas gdy mnie doprowadzał do… nie powiem czego.
Irytujące dźwięki
Ja powiem: Szału.
Co dwadzieścia sekund słyszałem piski, nie tylko wtedy, gdy z palca spadł pulsoksymetr, ale też gdy ciśnieniomierz był źle założony. Pielęgniarki tłumaczyły, że nie mogą wyłączyć tych dźwięków, gdyż one często informują o tym, że jakiś parametr spadł poniżej normy. Jednak przeważnie na to nie reagowały, bo przez lata pracy pewnie nauczyły się, o czym i ja się szybko przekonałem, że najczęściej wskazania z aparatury są błędne, a więc alarm fałszywy.
Bardzo denerwował mnie też dźwięk ssaka do odsysania wydzieliny z płuc, jeżeli pielęgniarka zapomniała go wyłączyć po odsysaniu. Inne irytujące urządzenie, to aparat do dializ, który, nie wiedzieć czemu, stał w mojej sali, chociaż służył pacjentowi zza ściany. Urządzenie to od czasu do czasu, niestety najczęściej w nocy, przez kilka minut wydawało bardzo głośny dźwięk. Takie dźwięki maszyn szpitalnych mogą być prawdziwą udręką dla kogoś, kto musi długo tam leżeć, choć ktoś inny może w ogóle nie zwracać na nie uwagi. Ja sam, kiedy po kilku miesiącach ponownie znalazłem się w szpitalu – to nie było nic złego, planowane badania – przez bardzo długi czas nie zauważyłem, że pielęgniarka nie wyłączyła ssaka, a przecież dokładnie ten sam dźwięk jeszcze chwilę wcześniej wytrąciłby mnie z równowagi.
Niewidzialne nożyczki
Najgorsze było to, że nie mogłeś opowiedzieć o tym, jaka to udręka.
To prawda. Przez dwa lata nie mówiłem, nie wydawałem dźwięków, a jeśli chciałem zwrócić uwagę na siebie, kiedy ktoś był odwrócony, to parskałem wargami. Traumatyczny czas. Często marzę o tym, aby ktoś niewidzialnymi nożyczkami wyciął te dwa lata z mojej pamięci.
Moim największym marzeniem było znów zacząć mówić. To było większe marzenie niż ruszanie rękami czy nogami.
Jak porozumiewałeś się z pielęgniarkami, lekarzami, rodziną i znajomymi, którzy odwiedzali cię w szpitalu?
Po wypadku niewyraźnie, ale mówiłem. Później w wyniku sepsy straciłem zdolność mówienia i wtedy wyglądało to tak: oni mówili kolejne litery alfabetu, a ja w odpowiednim momencie kiwałem głową. Kartka z „instrukcją obsługi” wisiała nad moim łóżkiem. Mogłem wskazać ruchem głowy, aby zasugerować w ten sposób pielęgniarce, jak się ma ze mną dogadać. Niektóre w ogóle nie podejmowały próby i chciały po prostu zgadnąć, i o dziwo im się to udawało, inne robiły to nieumiejętnie, np. inne litery pokazywały, inne mówiły. Kiwałem głową na tę, którą pielęgniarka pokazywała, a ona wstawiała do wyrazu tę, którą mówiła. Byłem zdezorientowany. Tę metodę stosowałem też w domu.
Mówić jak dawniej
Co było największym problemem?
Brak intonacji. Na końcu musiałem dodawać wyjaśnienie typu „to było pytanie”, „to było stwierdzenie faktu”, albo „to był dowcip”. Na wiele pytań odpowiadałem „tak” lub „nie” ruchem głowy, pod warunkiem, że było ono dobrze sformułowane. Najgorsze jednak było pytanie zaczynające się od „czy nie?”. Nie mogłem odpowiedzieć, bo nie byłem pewny jak ktoś zinterpretuje skinienie lub kręcenie głową. Często odpowiedź brzmiała „nie wiem”. Nie każdy rozumiał gest wzruszenia ramion, który dla mnie był oczywisty, więc czasami nie odpowiadałem, żeby się nie denerwować. Wielu liczyło na to, że cudownie odzyskam mowę. Jedna z pielęgniarek wyjeżdżając na urlop, rzuciła nawet z nadzieją, że kiedy wróci powiem jej „dzień dobry”.
Ty też liczyłeś na cud?
Mój mózg nie przyswajał negatywnych informacji. Przez pewien czas po wypadku wyobrażałem sobie, że będę ruszał rękami, mówił dawnym głosem, a może nawet chodził. Kiedy obudziłem się po operacji, byłem pewien, że za dwa dni, zgodnie z planem, pójdę do przychodni po recepty na leki przeciwko alergii, która tak na marginesie, przeszła mi w momencie wypadku. Zastanawiałem się jedynie, jak ja się pokażę na mieście bez włosów, które zostały ścięte przed operacją. Byłem prawie pewny, że ktoś zaproponuje mi perukę.
Czy zmieniło się później to wyobrażenie?
Wydawałoby się, że po sepsie, po której całkowicie straciłem zdolność mówienia, powinienem nieco zmienić podejście. Nic podobnego. Kiedyś mama zapytała mnie, czy ma wyrzucić mój rower stojący na balkonie. Ruchem głowy odpowiedziałem, że nie. Byłem przekonany, że za kilka miesięcy na niego wsiądę. Innym razem ciocia, która po wypadku ma problem z ramieniem, ale resztą ciała posługuje się sprawnie, powiedziała, że po czterech latach od zdarzenia nadal nie potrafi unieść ręki. Założyłem, że ze mną tak nie będzie, najwyraźniej nie biorąc pod uwagę, że w przeciwieństwie do cioci, nie poruszam żadną kończyną.
Pojedyncze słowa, całe zdania
W książce, którą napisałeś, opowiadasz m.in. o tym, że pragnąłeś złych wiadomości. Dlaczego?
Bo mózg osoby niepełnosprawnej dąży do udowodnienia innym, że się mylą. Moja mama powiedziała mi, jak duży procent tetraplegików umiera w ciągu roku po wypadku, najczęściej na zapalenie płuc. Wtedy pomyślałem, że właśnie takie statystyki powinienem był słyszeć od początku, zamiast dowiadywać się, jaki procent tetraplegików uczy się ruszać rękami, a jaki chodzić. Prawdopodobne wydaje mi się, że moja pierwsza i jedyna myśl po usłyszeniu tego typu statystyk już na początku brzmiałaby: „Ja na pewno w tym procencie nie będę”. Może to naiwne myślenie, ale z pewnością dodałoby mi otuchy.
Byłem przekonany też, że prędzej czy później odzyskam mowę. Myślałem, że pewnego dnia po prostu zacznę płynnie mówić dawnym głosem. Nie byłem przygotowany ani na długą naukę mówienia, ani na to, że mój głos nigdy nie będzie brzmiał tak jak dawniej; będzie przypominał raczej robota albo panią mówiącą po angielsku przez megafon w Misiu, albo pingwina Rico, choć to akurat chyba do mnie pasuje, bo właśnie z tym pingwinem byłem utożsamiany przez znajomych przed wypadkiem.
Dlaczego Rico?
Byłem małomówny i tego się trzymajmy.. Każdy, kto oglądał „Pingwiny z Madagaskaru”, wie, co często robił Rico. Niech więc sam sobie dopowie, w jakich sytuacjach robią to ludzie, zwłaszcza młodzi, a ja pozostawię w tym miejscu wymowny wielokropek, bo nie o wszystkim wypada mówić.
Ławek
Pamiętasz pierwsze wypowiedziane słowo?
Kiedy miałem wymienianą rurkę tracheostomijną w gardle na tzw. fonacyjną, umożliwiającą wydawanie dźwięków, czasami udawało mi się wypowiedzieć pojedyczne słowa. Trudno wskazać konkretne pierwsze słowo, zwłaszcza, że podczas ćwiczeń często wypowiadałem te, które wydawały mi się łatwiejsze od zadanych, np. „ławek” zamiast „ławka” czy „miau” zamiast „kot” – to ostatnie to raczej dla śmiechu.
Niektórzy znajomi słysząc o moich postępach, chcieli, żebym wypowiedział jakieś słowo, ale nie byłem w stanie bez odpowiedniej rurki. Było to przykre dla mnie. Mnie się wydawało, że jest to oczywiste, że gdybym mógł mówić, to robiłbym to cały czas. Nie mogłem tego wyjaśnić. Później było lepiej. Coraz częściej porozumiewałem się słowami, a nawet całymi zdaniami. Prosiłem o zmianę rurki trachestomijnej na fonacyjną w różnych momentach dnia, aby porozumiewać się werbalnie z rodzicami i znajomymi. Ze zrozumieniem bywało różnie, ale na szczęście większość osób z wizyty na wizytę rozumiała mnie coraz lepiej. Dla mnie i tak było to frustrujące, że nie mówiłem od razu perfekcyjnie. Dziś większość osób nie ma problemów ze zrozumieniem tego, co mówię. Nawet ci, którzy rozmawiają ze mną po raz pierwszy lub tylko przez telefon. Czasami proszą o powtórzenie, ale przecież tak się dzieje w każdej rozmowie.
Duszenie tetraplegika
Jak wyglądała praca nad odzyskaniem mowy?
Opisując w wielkim skrócie: Logopedka ćwiczyła ze mną wymowę głosek i wyrazów, początkowo na sucho, potem z rurką fonacyjną i spuszczonym balonikiem uszczelniającym rurkę w gardle, co umożliwiało wydawanie dźwięków. Potem ćwiczyłem z kolejną logopedką na sucho układanie warg przy wymawianiu poszczególnych głosek. Były postępy, ale to wciąż to nie było to. Jedna lekarka – skądinąd bardzo mądra osoba, po prostu akurat wtedy wyjątkowo nie miała racji – stwierdziła, że niemal na pewno nigdy nie będę mówił.
Kolejne badania niczego nie wnosiły, aż do momentu spotkania neurologopedki, która zaczęła pracować ze mną także nad układem oddechowym, w tym nad przeponami, których jest kilka. Do dzisiaj czasem żartuję, którą przeponą się dzisiaj zajmujemy. Nad oddechem pracujemy także z moim rehabilitantem. Wykonywane przez niego ćwiczenia oddechowe nazwaliśmy „duszeniem”, gdyż tak właśnie wyglądały na ludzi z zewnątrz. Raz w trakcie zajęć do drzwi zadzwonił kurier. Kuba początkowo chciał przerwać terapię, ale po chwili stwierdził „niech się zastanawia”. Wydawane przeze mnie odgłosy musiały brzmieć co najmniej złowieszczo.
Nadal jest tak głośno?
Z Kubą, moim rehabilitantem, cały czas pracujemy nad oddechem, dalej nazywamy te ćwiczenia duszeniem. Bo tak wyglądają. Zmienił się tylko cel – już nie chodzi o wydobycie głosek, tylko utrzymanie prawidłowego oddechu, bo oddychanie jest równie skomplikowaną sztuką jak mówienie. Z neurologopedką skupiamy się na oddechu w ciszy. Z zewnątrz praca nad różnymi częściami mojego ciała wygląda jak działanie magiczne, chociażby terapia czaszkowo – krzyżowa. Ważne, że działa. Nie ma się pojęcia, jak wiele narządów bierze udział w powstawaniu głosek.
Ruszam głową
Jesteś aktywny w sieci. Jak to robisz?
To dzięki specjalnemu oprogramowaniu SmartNAV. Obraz z komputera przerzucany jest na ekran telewizora za pomocą kabla HDMI, więc nie muszę patrzeć na mały ekran i psuć sobie oczu. W zestawie najważniejsze są dwa elementy: kamera, w moim przypadku na początku montowana na wysięgniku od lampy oraz małe srebrne kółeczko przyklejane na nos, na którego ruchy reaguje kamera. Po umieszczeniu kursora, za pomocą tych ruchów nosem, nad żądanym elementem, następuje kliknięcie. Pomiędzy umieszczeniem kursora a kliknięciem są niecałe dwie sekundy przerwy – jest to na tyle długo, żeby uniknąć przypadkowych kliknięć, a zarazem na tyle krótko, żeby pisanie czy surfowanie nie rozciągało się przesadnie w czasie. To oprogramowanie sprawiło, że polubiłem bycie samemu w pokoju. Komputer pozwala zachować choć odrobinę prywatności.
A jak powstawała Twoja książka?
Dłuższe teksty powstają w inny sposób: dyktuję mamie, co chcę napisać, dostaję ten tekst na mailu, sprawdzam i poprawiam.
„Ruszam głową. Moje życie z tetraplegią”. Tytuł, jak sam podkreślasz, ma dwojakie znaczenie.
Głowa jest w zasadzie jedyną częścią ciała, którą poruszam w sposób w pełni kontrolowany. To jej ruchy służyły mi do pokazywania różnych rzeczy przez wiele miesięcy po wypadku, kiedy nie umiałem mówić. Drugi sens jest metaforyczny. Chociaż ciało jest sparaliżowane to umysł nadal funkcjonuje. Zachowałem wspomnienia, wiedzę i umiejętności intelektualne. Nabyłem też nowe. Książka powstała na podstawie wpisów z Facebooka, a konkretnie z grupy „Pomagamy Marcinowi”. Pisanie stało się dla mnie terapią, w końcu mogłem się podzielić różnymi wspomnieniami, które do tej pory trzymałem w sobie. Książka to nie jest mowa motywacyjna, ani medyczny podręcznik. Jest to pamiętnik człowieka z porażeniem czterokończynowym, napisana dla tych, którzy są ciekawi, jak wygląda jego życie.
W dobrą stronę
Swoje nogi nazywasz anarchistkami.
I ręce i nogi wykonują czasem mimowolne ruchy. Nie lubię tego bardzo. Zdarza się, że niechcąco kogoś kopnę, np. w czasie kąpieli czy rehabilitacji. Fachowo nazywa się to spastycznością i wynika z tego, że nadal w moim ciele są nerwy, ale przez uraz rdzenia, nie mają połączenia z mózgiem. Nie da się tego polubić. Czasem krzyczę na swoje nogi i jestem bliski płaczu, ale z drugiej strony spastyczność zapobiega zakrzepom. Czasem też pomaga się przemieścić – ktoś mnie przesuwa, a wtedy skurcz kieruje moje ciało. W dobrą stronę.
Sporo o życiu osoby sparaliżowanej można się dowiedzieć z książki „Skafander i motyl”, francuskiego dziennikarza, który po wylewie doznał paraliżu całego ciała.
Niesamowita opowieść. On ruszał tylko jedną powieką i „napisał” piękną i mądrą książkę.
Podobna historia do Twojej.
Mimo wszystko i tak miałem lepiej. Ja przynajmniej mogłem w każdej chwili pokręcić głową. Aż trudno mi sobie wyobrazić, jak musiał się czuć ów Francuz, gdy widział, że jego „rozmówca” zapisał błędną literę, a on nie mógł w żaden sposób go o tym poinformować. „Rozmówcy” też nie mieli łatwego zadania , bo musieli sami znaleźć ewentualne błędy w przekazanym tekście, przy czym to nie była zwykła korekta, a próba odgadnięcia, jaka litera powinna się znaleźć w danym miejscu.
* Serwis / aplikacja Ann dokłada wszelkich starań, aby treści składające się na zawartość serwisu były ścisłe i poprawne. Prezentowana treść jest dostarczana jedynie w celach informacyjnych lub edukacyjnych. W żadnym zakresie nie zastępuje i nie może być utożsamiana z konsultacją czy poradą lekarską.