– Poszłam do taty i powiedziałam: nic nie jesteśmy w stanie zrobić, oprócz tego, żeby kochać mamę i zapewnić jej jak najlepszy komfort życia. I to było dla nas uzdrawiające. Przestaliśmy się szarpać. Przestaliśmy wierzyć w jakiś cud – o zmaganiu całej rodziny z nieuleczalną chorobą opowiada Anna Sakowicz, autorka książki „Listy do A. Mieszka z nami Alzheimer”.
Ewelina Lis, Ann Asystent Zdrowia: Mama była świadoma, że choruje na Alzheimera?
Anna Sakowicz: Nie wiem. Wydaję mi się, że na początku czuła, że coś się dzieje z nią złego. Pewne rzeczy ukrywała. Kiedy przeprowadzaliśmy rodziców bliżej nas, to w ich domu znaleźliśmy różne produkty kupione na zapas. W łazience było po kilkanaście sztuk płynów do higieny intymnej. Mąki było tyle, jakby mama się do wojny szykowała. I ona to wszystko wpychała do szafek. Być może ukrywała, że kupuje tak dużo, bo nie pamiętała, że ma to w domu.
Alzheimer i nieudany sernik
O czym jeszcze nie pamiętała?
Robiła błędy kulinarne. Potrafiła podać tacie pierogi z mięsem, polane śmietaną i posypane cukrem. Albo nagle nie umiała zrobić swojego popisowego ciasta. Dzwoniła do mnie i pytała o przepis na sernik z jagodami, który zawsze jej wychodził. Tłumaczyła, że zapomniała, a potem się na mnie złościła, że jej źle powiedziałam, co ma zrobić, bo jej się ten sernik nie udał. To drobiazgi, ale były też dużo trudniejsze sytuacje, kiedy zachowywała się bardzo agresywnie. To był straszny czas dla nas, bo nie wiedzieliśmy, co się dzieje. Nikt z nas nie podejrzewał żadnej choroby. Myśleliśmy, że naszej mamie na stare lata zmienia się charakter. Ona zawsze była dominującą osobą, taką apodyktyczną, a stała się nie do wytrzymania. Podejrzewała, że razem z mężem chcemy zabrać jej majątek. Cały czas miała poczucie, że wszyscy chcą ją oszukać i knują za jej plecami.
A kiedy pojawiła się pierwsza myśl, że to może być Alzheimer?
To było w czasie przeprowadzki babci. Razem z mamą zapakowałyśmy jej rzeczy do bagażnika, a potem już przed domem mama pyta zdziwiona: co to jest? Twierdziła, że ona niczego nie pakowała. To był pierwszy moment, kiedy uderzyło mnie, że coś jest nie tak. Chwilę później zdarzyło się, że mama zamykała drzwi, zostawiła klucze w zamku i poszła sobie. Nie pamiętała, gdzie te klucze są. Pomyślałam wtedy o Alzheimerze, ale nie chciałam usłyszeć takiej diagnozy. Myślałam, że może to depresja?
Tarcza i nic więcej
Byłaś pierwszą osobą, która „zdiagnozowała” mamę pod kątem Alzheimera.
To prawda. Nie jestem lekarzem, ale wyczytałam w Internecie, że pierwszy test, który robi się osobie, u której podejrzewa się Alzheimera, to test zegara.
Na czym polega?
Prosi się osobę, u której podejrzewa się chorobę, o narysowanie tarczy zegara i oznaczenie na niej konkretnej godziny, np. 15.15. Mama narysowała tarczę, ale nie potrafiła zrobić nic więcej. To było jeszcze przed oficjalną diagnozą postawioną przez lekarza. Moim zdaniem to był czas, kiedy wiedziała, że coś jest nie tak i bardzo się bała. Chcieliśmy ją przebadać, ale protestowała. Krzyczała, że nie da z siebie zrobić wariatki.
Z drugiej strony potrafiła do mnie powiedzieć: „Ania, pomóż mi, bo ja nie wiem, co się ze mną dzieje”. Innym razem podeszła do mnie na korytarzu, złapała za ramiona, spojrzała w oczy i powiedziała: „Ania, zabij mnie”. Nie zapomnę tego nigdy – jej wzroku, wyrazu twarzy. To była chwila, kiedy miałam wrażenie, że ona mówi to w pełni świadomie. A potem odpłynęła w swój świat. Często płakała. I trudno powiedzieć z jakiego powodu.
Mama jest zdrowa
Ile czasu minęło od pierwszych podejrzeń do samej diagnozy?
Dwa lata. Mama zaczęła chodzić po lekarzach, ale stawiała straszny opór, krzyczała, że robimy z niej wariatkę. Mój tata ją dwa razy zaprowadził do neurologa, tylko on w tym wszystkim był totalnie bezradny. Całe życie był podporządkowany mamie i nie umiał się w żaden sposób jej postawić. Kiedy ona szła do neurologa na wizytę, to on nigdy nie wszedł z nią do gabinetu. Dla mnie było to niedopuszczalne, tłumaczyłam mu, że musi wejść z mamą do gabinetu, żeby powiedzieć, co się dzieje, bo przecież mama tam kłamie. W ciągu dwóch lat neurolog dwukrotnie stwierdziła, że nie widzi żadnych problemów. Mama jest zdrowa.
Kto w końcu stwierdził, że to jednak Alzheimer?
Po kolei: to był czas, kiedy ugryzł mnie kleszcz, miałam rumień, dużo czytałam o boreliozie. I pomyślałam: może to jest to? Tata poszedł z mamą do lekarki rodzinnej, a ona stwierdziła, że to świetny trop, że córka jest genialna. Testy potwierdziły, że mama ma przeciwciała. Zrobiliśmy testy, wyszły pozytywnie. Mama dostała antybiotyki i skierowanie na specjalistyczny test. Problem w tym, że nikt nie był w stanie w tej małej miejscowości, gdzie mieszkali rodzice, odczytać wyniku. W końcu zabraliśmy mamę do Gdyni, do specjalisty zajmującego się chorobami odzwierzęcymi.
Alzheimer. Kto pomoże?
Mama się buntowała, nie chciała tam iść, wyzywała mnie od najgorszych, ale uparłam się i weszłam z nią do gabinetu. Lekarz po rozmowie z mamą poradził, żeby zacząć szukać dobrego neurologa, bo to wygląda dużo gorzej niż choroba odzwierzęca. Wtedy znaleźliśmy lekarza, który zajmował się chorobami otępiennymi i na podstawie wcześniejszych wyników badań stwierdził, że są zmiany naczyniowe. Zdziwił się, że diagnoza nie została postawiona już wcześniej. Dał skierowanie na nowe badania. Tym razem to było jasne: choroba otępienna o cechach Alzheimera.
Bardzo długa droga do diagnozy.
Myślę, że gdyby rodzice mieszkali w większym mieście, to byłoby łatwiej. A żyli w 30-tysięcznym Choszcznie. Tata nie miał tam rodziny, a wszyscy znajomi, jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki, odwrócili się. Nie miał nikogo, kto mógłby mu pomóc. Mamę wszędzie zabierał ze sobą. Kiedyś złamał mu się ząb i potrzebował pójść do dentysty. To był pierwszy moment, kiedy uświadomił sobie, że nie da rady sam. Jedyna myśl, jaka przyszła mu w tamtym momencie do głowy, to przywiązać mamę do kaloryfera. Oczywiście mówię to z kpiną, ale w takiej sytuacji trzeba mamę zabezpieczyć, żeby nie otworzyła okna, nie wyszła z domu, albo żeby nie odkręciła gazu. Tata był w słabym stanie psychicznym.
Sam nie da rady
A mama jak się wtedy czuła?
Dostała leki, które miały spowolnić chorobę. W praktyce wyglądało to kiepsko: uciekała, była agresywna, kłamała. Mówiła, że idzie się umyć, a tego nie robiła. Niestety, tata jej wierzył. Kiedyś zauważyłam, że weszła do łazienki i wyszła tak samo ubrana. Powiedziałam, że pomogę jej zdjąć bluzkę. Patrzę, a mama ma pod biustem ogromne odparzenia, żywe rany, coś strasznego. Ona się nie myła już od jakiegoś czasu. Stwierdziliśmy, że musimy przeprowadzić rodziców bliżej, bo mój tata sam nie da rady.
On nie zdawał sobie sprawy, z tego czym jest Alzheimer. On wierzył naiwnie, że zanim choroba mamy postąpi, to wymyślą lekarstwo. Ja z kolei w takich sytuacjach kryzysowych przełączam się w tryb działania. Miałam opracowaną całą logistykę. Dzisiaj, jak patrzę wstecz, sama jestem dla siebie pełna podziwu, że się nie poddałam, nie płakałam, nie załamałam się. To działanie pomagało mi odpychać od siebie emocje. I świadomość tego, że mama umiera.
Co trzeba było załatwić?
Zorganizowałam dzienną opiekę, zapisałam do ośrodka. Tata ze względu na agresję mamy był bardzo sceptyczny. A mama całkiem nieźle się tam odnalazła. Trafiliśmy na przesympatyczne opiekunki. Po domowemu tam było. Czasem tylko rzuciła, że panie są głupie.
Jedziemy do domu
Znaleźliście sposób, aby opanować agresję mamy?
Początkowo było to bardzo trudne, bo mama nas biła. Bywało też, że tata czasami musiał ją złapać za nadgarstki, żeby sobie i nam nie zrobiła krzywdy. Potem miała więc siniak na nadgarstku, bo trzeba było mocniej ją przytrzymać. Mama z kolei chciała wzywać na nas policję. W końcu nauczyliśmy się, że jak mama chodzi po domu i krzyczy, to trzeba odwrócić jej uwagę. Najłatwiej było to zrobić jedzeniem. Mogła jeść bez końca. Przytyła, ale ja wiedziałam, że nic złego się nie stanie, bo za chwilę straci umiejętność przegryzania i przestanie się interesować jedzeniem.
Najtrudniejszy moment w chorobie mamy?
To było pod koniec jej życia, kiedy zapadła w śpiączkę cukrzycową, miała sepsę, słabe wyniki sodu. Była w ciężkim stanie. Przerażeni lekarze poprosili tatę, żeby przyjechał się pożegnać. Ale mama wyszła z tego. Byliśmy w szoku, że tak walczyła. I potem, kiedy trafiła do ZOL-u, powiedziała do nas: jedziemy do domu. I to są momenty, na które trudno się przygotować.
Alzheimer z perspektywy dziecka
„Listy do A. Mieszka z nami Alzheimer” opowiada nie tylko o samej chorobie, ale i o umieraniu. Pisałaś ją nieprzerwanie dwa miesiące.
To była moja autoterapia. Pisałam ją od rana do wieczora. Na zmianę: płacząc i śmiejąc. To było coś w rodzaju transu, amoku. Odłożyłam wszystkie swoje projekty i skupiłam się na pisaniu. Nie zastanawiałam się nad formą. Chciałam nawtykać Alzheimerowi. Naturalne było dla mnie to, że historia musi być opowiedziana z perspektywy dziecka, bo kiedy choruje bliska osoba, rodzic, to czy tego chcemy czy nie, zmieniamy się w dziecko. Nie ma znaczenia czy mamy pięć, dziesięć czy pięćdziesiąt lat, to dziecko w środku cierpi z powodu utraty rodzica. We mnie ono się zbuntowało, płakało, tupało nóżkami. Ale też miałam takie poczucie, że jako dziecko mogę – potupać, pokrzyczeć, popłakać. Mogę wszystko. Dorosłemu może wielu rzeczy nie wypada, ale dziecku tak. I ono we mnie rozpaczało.
Mówisz o tym, że dzieci są mądrzejsze niż nam się wydaje. I chłoną prawdę, również o chorobie babci czy dziadka.
To jest bardzo trudne. Dyskutowałam o tym w grupie zrzeszającej osoby, które opiekują się osobami z Alzheimerem. Niektórzy napisali, że nigdy nie pokazaliby swojemu dziecku czy wnukowi, wnuczce osoby chorej na Alzheimera. Wystarczy, że one się napatrzyły. Ale tu trzeba wziąć pod uwagę zmęczenie opiekuna, który jest wyczerpany i napatrzył się na różne złe rzeczy.
To moja babcia
Jak zatem rozmawiać z dziećmi o Alzheimerze?
Szczerze, bez owijania w bawełnę. Moja córka, kiedy moja mama zachorowała, miała kilkanaście lat i ja w tym wszystkim, kiedy pisałam książkę, trochę o niej zapomniałam. Jeździła ze mną na spotkania autorskie – z dziećmi, z młodzieżą, z dorosłymi. Zawsze siedziała z tyłu. I któregoś dnia wracamy, a ona zaczyna płakać. Mówi do mnie: „mamo, ja wiem, że ty mówisz o książce, ja wiem, że ty mówisz o bohaterce, ale to jest moja babcia. Nawet nie wiesz, jak mi jest trudno słuchać tego wszystkiego”. I to był dla mnie szok, bo ja nigdy jej nie zapytałam o to, jak ona się czuje z tą książką.
Nie masz dosyć tematu Alzheimera?
Na początku czerwca ukaże się moja kolejna książka: „Moja matka pestka”. I to będzie ostatnia z Alzheimerem w roli głównej, bo już więcej nie mam siły. Wszystkie łzy, które miałam, wylałam.
A wcześniej często pojawiała się bezsilność?
Raczej pogodzenie. Po diagnozie szukaliśmy magicznych środków, które pomogą mamę wyleczyć. Stosowaliśmy różne zioła, mikstury, kupiliśmy książki na temat diety, mój tata pilnował wszystkiego. Kurkumę to do wszystkiego dodawaliśmy. Wszystko, co mogło mamie pomóc, to robiliśmy. Ale to chyba był najgorszy moment. Szarpaliśmy się sami ze sobą i z mamą. Pisząc książkę, szukałam odpowiedzi na pytanie, co dalej. Kiedy postawiłam ostatnią kropkę, to poczułam ulgę, poszłam do taty i powiedziałam mu najbanalniejszą rzecz na świecie: nic nie jesteśmy w stanie zrobić, oprócz tego, żeby kochać mamę i zapewnić jej jak najlepszy komfort życia. I to było dla nas uzdrawiające. Przestaliśmy się szarpać. Przestaliśmy wierzyć w jakiś cud. Że wymyślą lekarstwo. Skupiliśmy się na tym co tu i teraz, na zapewnieniu jej komfortu życia i radości. Przestaliśmy się denerwować, płakać, pytać: dlaczego my?
Alzheimer – coś pięknego i romantycznego?
Co się wtedy zmieniło?
Częściej żartowaliśmy. Kiedy mama wyjęła szczękę przy jedzeniu, to się śmialiśmy. To działało na mamę uspokajająco. My się śmialiśmy, to mama też. Śmiech nas ratował. Był kołem ratunkowym, który pozwalał się utrzymać na powierzchni.
Co cię najbardziej wkurza, kiedy rozmawia się o Alzheimerze?
Romantyzowanie tej choroby. Strasznie się denerwowałam, kiedy oglądałam amerykański film „Pamiętnik”. Eksplodowała we mnie złość, bo w tym filmie ta choroba jest pokazana jako coś pięknego i romantycznego. Było we mnie dużo buntu i złości, bo Alzheimer tak nie wygląda. Często to kupa na ścianach i grzejnikach. A wiadomo, że jak się robi romantyczny film, to się o tym nie mówi.
Co jeszcze? Alzheimer w świadomości ludzi, którzy nie mają z nim do czynienia, to choroba zapominania. Też jest tutaj pewien rodzaj romantyzmu: można powiedzieć, że codziennie budzisz się obok kogoś, kto nie wie kim jesteś i codziennie mu objaśniasz świat, na nowo tłumaczysz kim jesteś. A to tak nie wygląda. I ja rozumiem opiekunów, którzy nie chcą narażać na naprawdę ciężkie widoki swoje dzieci, czy wnuków, ale z drugiej strony nie wyobrażam sobie sytuacji, kiedy dziecko izoluje się od babci, która jest częścią życia tego dziecka.
Prezent
Kiedy mama odeszła?
W listopadzie będą trzy lata. Zdążyłam pokazać mamie moją książkę. Nie rozumiała, o czym to jest, ale mam taki filmik, na którym mama siedzi i czyta głośno te listy do A. Niesamowicie wzruszające.
Czujesz ulgę, że zdążyła przeczytać książkę?
Nigdy tak o tym nie myślałam. Ta książka przyniosła mi dużo sukcesów zawodowych, literackich, nominacje do nagród, tłumaczenia, była wpisana przez Internationale Jugendbibliothek w Monachium na listę Białych Kruków. Mam takie poczucie, że to jest prezent od mojej mamy. Od tego nieszczęsnego Alzheimera.
* Serwis / aplikacja Ann dokłada wszelkich starań, aby treści składające się na zawartość serwisu były ścisłe i poprawne. Prezentowana treść jest dostarczana jedynie w celach informacyjnych lub edukacyjnych. W żadnym zakresie nie zastępuje i nie może być utożsamiana z konsultacją czy poradą lekarską.
Przeczytaj, posłuchaj w Ann: