„W gorszych momentach choroba utrudnia mi trzymanie kubka w dłoni”

Autorka: Svitlana Slyvchenko, Ann Asystent Zdrowia

Natalia zmaga się z rzadką chorobą zwana rogowcem dłoni i stóp. Zamiast ulec strachowi, postanowiła podzielić się swoją historią na blogu o tytule „Moja skóra i ja„. Przez to, że dzieli się swoimi doświadczeniami, nie tylko pokonuje własny lęk, ale także pomaga innym, którzy po raz pierwszy stykają się z tą chorobą. Poznaj historię Natalii Sekuły. 

Rogowiec dłoni i stóp należy do grupy dziedzicznych schorzeń dermatologicznych, w których obserwuje się nadmierne rogowacenie skóry.

Choroba towarzyszy mi od pierwszego roku życia

Svitlana Slyvchenko, Ann Asystent Zdrowia: Choroba towarzyszy Pani od urodzenia?

Natalia Sekuła: Tak, całe życie jest ze mną. Choruje od pierwszego roku życia. Na początku zmiany skórne obejmowały wyłącznie opuszki palców dłoni i kawałek pięt. Z biegiem lat choroba się nasilała. Jej kumulacja nastąpiła w wieku dojrzewania.

A jak medycznie nazywa się Pani choroba?  

Moja choroba to rogowiec dłoni i stóp i zespół Olmsteda. 

Pobierz bezpłatną aplikację Ann Asystent Zdrowia i zadbaj o swoje zdrowie już dziś!

Jak wpłynęła choroba na Pani relacje z innymi ludźmi, zwłaszcza w dzieciństwie?

Wychowywałam się w małej wsi. Byłam jedynym chorym dzieckiem w zerówce, podstawówce i gimnazjum. Na wsiach chore dzieci zazwyczaj przebywały w domach. Miałam bardzo dobre relacje z innymi dzieciakami. Zawsze byłam bardzo towarzyska. Nie miało to większego wpływu na relacje. Jeśli pojawiały się jakieś nieprzyjemności, to bardziej od niektórych rodziców niż samych dzieci. 

Leczenie przynosiło mnóstwo bólu i zero pozytywnych rezultatów

A czy może Pani podzielić się swoimi doświadczeniami związanymi z leczeniem choroby? Jakie były największe wyzwania i osiągnięcia w tym procesie?

Urodziłam się w latach 90., kiedy dermatologia, w moim odczuciu, była na żenującym poziomie. Przeszłam przez szereg testów. Od ściągania naskórka skalpelem i ran, po silnie złuszczające maści, które bardzo raniły moją skórę.

Wszystko miało prowadzić do usuwania naskórka, jednak przynosiło to mnóstwo bólu i zero pozytywnych rezultatów. Najtrudniejsze było nasilenie się choroby i poruszanie się na wózku inwalidzkim przez kilka lat. Osiągnięciem okazał się jeden lek, który zahamował silne rogowacenie skóry i powstawanie ciągłych ran. Dzięki temu i rehabilitacji, wróciłam do chodzenia.

Na zdj. Natalia Sekuła, arch. prywatne

Choroba utrudnia mi zwykłe życie 

Czy towarzyszyło Pani kiedyś poczucie niesprawiedliwości, że to właśnie Panią dotknęła choroba?  

Oczywiście, wielokrotnie. Jednak od kilku lat nie jest to uczucie ciągłej niesprawiedliwości, tylko momenty, kiedy gorzej się czuję.

Jaki wpływ choroba ma na Pani codzienne życie i działalność zawodową?

Choroba utrudnia mi zwykłe życie, takie jak sprzątanie, zmywanie naczyń czy noszenie zakupów. A w gorszych momentach, których na szczęście jest mało, nawet trzymanie kubka w dłoni. Byłam kilka razy mobbingowana w pracy. Powinnam była pracować 7h, a pracowałam po 10h. Na ten moment nie jestem w stanie pracować na cały etat, co jest trudne ze względów finansowych.

Chcę, żeby ludzie oswajali się z rzadką chorobą skóry

Jak zrodził się pomysł na stworzenie osobnego profilu na Instagramie dla Pani dłoni? 

Założyłam pierwszego bloga mając 13 lat. Uwielbiam pisać, wyrażać się kreatywnie. Dlatego przyszło to dość naturalnie, razem z rozrostem IG. Jednak początkowo była to chęć wylania z siebie bardzo trudnych emocji, jakie mi towarzyszyły w tamtym momencie życia. Myślę, że był to dziwny sposób na zaakceptowanie inności. A teraz po prostu chcę, żeby ludzie oswajali się z rzadką chorobą skóry, chce dzielić się swoim doświadczeniem, przemyśleniami. Dużo mi dała społeczność jaką mam, to super ludzie. 

Zdj. z konta mojaskora_i_ja

Pisze Pani „Moja skóra i ja. To dwa odrębne byty”. Czuje Pani jedność z chorobą? 

Napisałam to kilka lat temu, kiedy nie byłam aż tak zżyta z chorobą. Teraz nie utożsamiam się już z tymi słowami. Obecnie jest to jedność. Element mojej osoby. Bardzo ważny element.

Choroba a blog 

Jakie reakcje otrzymała Pani od społeczności online po podzieleniu się swoją historią i zdjęciami Pani dłoni?

Bardzo pozytywne! Dostałam ogrom ciepła i zrozumienia. Poznałam również osoby, które też tak mają, co jest na maksa terapeutyczne. W ciągu tylu lat otrzymałam zaledwie kilka negatywnych komentarzy. Także wielka ulga. 

Myślę, że kiedyś, kiedy te posty były bardzo intymne i emocjonalne, po hejcie, mogłabym już nie wrócić. Na szczęście tak się nie stało.



Pracodawcy boją się chorych

Jak zmieniały się Pani doświadczenia i spojrzenie na siebie w miarę tego, jak rozwijała się choroba?

Równolegle z chorobą skóry, choruje też na depresję. Więc tak naprawdę było to zależne od tego, jak ma się mój nastrój. Jednak najtrudniej było mi wejść na rynek pracy. Zderzyłam się z ogromną ścianą. Pracodawcy boją się chorych, a niektórzy chcą ich wykorzystać To spowodowało bardzo złe myślenie o sobie.

Na zdj. Natalia Sekuła, arch. prywatne

Co chciałaby Pani przekazać innym osobom z podobnymi doświadczeniami do Pani, które mogą zmagają się z akceptacją siebie i swojego ciała?

Przede wszystkim, żeby zainwestowali w dobrego psychologa i prosili o pomoc, gdy jej potrzebują! 

Serwis / aplikacja Ann dokłada wszelkich starań, aby treści składające się na zawartość serwisu były ścisłe i poprawne. Prezentowana treść jest dostarczana jedynie w celach informacyjnych lub edukacyjnych. W żadnym zakresie nie zastępuje i nie może być utożsamiana z konsultacją czy poradą lekarską.

Więcej ciekawych materiałów:

0 Komentarzy

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *