„Choroba zmieniła mój wygląd i odebrała mi wiele. Nowotwór odebrał mi nawet twarz”. Młody wysportowany chłopak, świeżo po studiach trenerskich. I nagle diagnoza. Nowotwór złośliwy. Nie poddał się. 5 lat po przeszczepie szpiku i pokonaniu agresywnego chłoniaka zdobył pięć medali, w tym dwa złote, na Światowych Igrzyskach Osób po Transplantacji. O tym, że po chorobie można wrócić i być jeszcze lepszym opowiada Andrzej Dziedzic.
Nowotwór. Życie nagle się odmieniło
Svitlana Slyvchenko, Ann Asystent Zdrowia: 24 latek. Sportowiec. W pełni sił. I nagle – nowotwór złośliwy. Jak się Pan dowiedział o chorobie? Czy od razu został zdiagnozowany chłoniak?
Andrzej Dziedzic: Na początku lekarz wydał wstępną diagnozę. Dostałem skierowanie do szpitala. Na kartce – podejrzenie guza tarczycy. Następnie jednak okazało się, że jest to chłoniak limfoblastyczny. Miałem wtedy 24 lata, miesiąc po swoich urodzinach. Trafiłem na leczenie będąc w bardzo ciężkim stanie. Na szczęście, moje treningi pływackie sprawiły, że mój organizm walczył z tym olbrzymim guzem. Miał 20 cm długości, 14 cm szerokości i 6 cm grubości.
Życie nagle się odmieniło. Założyłem własną działalność i miałem prowadzić kurs pływacki, a zamiast tego – rozpocząłem leczenie z bardzo rzadkiej i intensywnej choroby.
Czy pamięta Pan jakie uczucia towarzyszyły Panu w chwili diagnozy?
Był to miks. Odrętwienia, niedowierzania, rozpaczy, płaczu i przeszywającego lęku. Tak wiele emocji naraz, że ciężko było to ogarnąć.
Nowotwór: było ciężko zaakceptować, że ma się taką chorobę
Co było dla Pana najtrudniejsze w czasie chemioterapii?
To się zmieniało. Bardzo ciężko było zaakceptować, że ma się taką chorobę. Bardzo ciężko było się zaadaptować do warunków szpitalnych i stania się pacjentem onkologicznym. Na początku trudno było znieść widok ciągłej obecności choroby, zapach szpitala i leków onkologicznych – chemia, tak, to najlepsze określenie. Dodatkowo odczuwałem brak prywatności. Później patrzenie na siebie i obserwowanie tych kolejnych zmian, zarówno fizycznych, jak i psychicznych, było bardzo trudne.
W mojej chorobie są cztery podtypy, ale mój chłoniak nie kwalifikował się do żadnego. Komórka nowotworowa nie zawierała jednej z cząsteczek, tzw. CD2. W trakcie leczenia dostałem też informację, że mam przerzut do ośrodkowego układu nerwowego, co zupełnie mnie zszokowało. To był najgorszy możliwy scenariusz. Jedynym rozwiązaniem był przeszczep szpiku. Wtedy zaczęła się gonitwa, żeby jak najszybciej doprowadzić mnie do przeszczepu. Prof. Sebastian Giebel zgodził się wykonać zabieg, ale tylko pod warunkiem, że dawcą musi być młody mężczyzna, zgodny 10 na 10.
Nowotwór: choroba odebrała mi twarz
Jakie były emocjonalne i fizyczne skutki leczenia chemioterapią?
Ciężko jest zawrzeć to w jednym zdaniu. Ale też warto powiedzieć, że w trakcie leczenia onkologicznego nie wszystkie chwile były pełne rozpaczy. Były momenty, kiedy śmialiśmy się z innymi pacjentami na sali. Momenty zadumy, gry patrzyłem na panoramę Warszawy z szóstego piętra, ale też właśnie chwile frustracji, gdy czułem, że moje ciało przestaje działać. Czasami wyobrażałem sobie, że jestem tylko „obserwatorem” własnego ciała. To pomagało.
Choroba zmieniła mój wygląd i odebrała mi wiele. Rak odebrał mi nawet twarz. Raz była chuda, raz spuchnięta. Raz sina, innym razem czerwonawa. Wypadły mi włosy. Przy wzroście 184 cm ważyłem w pewnym momencie zaledwie 54 kg.
Przeżyłem też załamanie nerwowe oraz depresję i to paradoksalnie już po wyjściu ze szpitala. Samoocena minus sto, nie widziałem sensu walki z chorobą, traciłem chęć życia. Wtedy nawet nie wiedziałem, że istnieje coś takiego jak depresja farmakologiczna, czyli spowodowana lekami.
Przepraszam, czy chcieliby państwo uratować mi życie
Był Pan zaangażowany w poszukiwanie dawcy dla siebie. Może Pan powiedzieć więcej na ten temat?
Rozpocząłem niestandardowe działania z Fundacją DKMS. Chodziliśmy przed świętami po różnych galeriach handlowych z przyjaciółmi, moją koleżanką Asią i rodzicami, organizując akcję rejestracji dawców, aby znaleźć idealnego dawcę, zgodnego w 10 na 10 w skali HLA. Nie zdawałem sobie wtedy sprawy z trudności tego zadania. Postawiono mi wyzwanie, które wydawało się czasami niemożliwe do zrealizowania.
Przyszło mi wtedy do głowy zadawać pytania „Przepraszam, czy chcieliby państwo uratować mi życie?” Ludzie przystawali z zainteresowaniem, rejestrowali się. Potrafiło ich być kilkaset dziennie. Po jednym z takich dni napisałem na Facebooku: „Kolejna akcja skończona, nowi potencjalni dawcy są, czekam na swojego”.
Tego wieczoru zadzwoniła pielęgniarka. Dostałem informację, że znaleziono dawcę spełniającego wszystkie kryteria. Zacząłem więc przygotowywać się do przeszczepienia.
Długo Pan czekał na przeszczep?
Dwa miesiące. Tyle czekałem na swojego dawcę, młodego chłopaka z Niemiec.
Leczenie onkologiczne i sport mają wiele analogii
Svitlana Slyvchenko, Ann Asystent Zdrowia: Jaką rolę w całym procesie leczenia odgrywał sport?
Andrzej Dziedzic: Sport był kluczowy zarówno na początku, jak i w trakcie leczenia. Na początku dał mi trochę tego czasu, którego zawsze brakuje na oddziałach onkologicznych. Czasami pacjenci mają mało czasu na podejmowanie decyzji czy rozpoczęcie terapii, a czasami terapia nie układa się po ich myśli, co ogranicza jeszcze bardziej czas, jaki pozostaje nam z życia.
Leczenie onkologiczne i sport, taki jak pływanie, mają wiele analogii. W sporcie trzeba być najszybszym, bo zawsze ma się mało czasu. W sporcie trzeba ciężko trenować, chorobę ciężko się leczy. Miałem swojego trenera, a tutaj swojego lekarza prowadzącego. Miałem swój plan treningowy i swój protokół leczenia. Starałem się szukać podobieństw.
Sport, zwłaszcza ten wyczynowy, któremu oddawałem się przez lata, nauczył mnie radzenia sobie z porażkami. Długo myślałem o chorobie jako swojej życiowej porażce, bo w sporcie raczej się przegrywa niż wygrywa, nawet względem siebie samego. Każdego dnia w sportowej karierze dążymy do poprawy, nawet po osiągnięciu sukcesu, bo to właśnie stanowi istotę sportu. To miejsce daje nam hart ducha i wytrzymałość, zarówno fizyczną, jak i psychiczną. Podczas leczenia musiałem zmagać się z wieloma problemami i emocjami, których nie oszczędzałem również moim bliskim. Byłem wymagający i trudny, ale to pozwalało mi radzić sobie ze swoimi emocjami.
Zadaniowość była moim sposobem na to, żeby się nie zapaść w tej chorobie. Podczas leczenia zastosowałem technikę, którą pewnie zaczerpnąłem ze sportu. Przed zawodami psycholog naszej grupy radził, żebyśmy sobie wizualizowali start, m.in. zapach basenu, odgłosy z trybun, wchodzenie na słupek, skok. Jak już wspominałem, poszedłem o krok dalej. Jakby wyszedłem ze swojego ciała. Stanąłem obok człowieka, który chorował.
Widmo śmierci zostało odroczone w czasie
Jakie uczucia towarzyszyły Panu w chwili, kiedy po raz pierwszy po przeszczepu wrócił Pan do pływania?
To był naprawdę niezwykły moment, który wielokrotnie sobie wyobrażałem podczas leczenia. Było to na basenie w Centrum Rehabilitacji Sportowej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. To piękny, pięćdziesięciometrowy obiekt oddany do użytku kilka lat temu, z bardzo czystą i dobrze utrzymaną wodą – co było istotne dla kogoś, kto ma obniżoną odporność, jak ja po przeszczepie szpiku.
Pamiętam ten moment, kiedy wchodziłem na płytkę, przygotowując się do skoku na główkę. Poczułem wtedy, że wszystko wraca do mnie, wszystkie te uczucia, i znów czułem się jakbym był w swoim, ale zarazem nowym środowisku.
Pamiętam wszystkie szczegóły. Kolekcjonuję te piękne chwile życia po chorobie, jestem na nie szczególnie wyczulony. Jedną z tych chwil był właśnie ten pierwszy skok do basenu i przepłynięcie go. To uczucie było niezapomniane. Mimo że ciało jeszcze nie było idealnie wytrenowane, ale pamiętało te ruchy. Wtedy pomyślałem sobie, że ten etap mojej choroby podstawowej, to widmo śmierci, zostało odroczone w czasie.
Mogę celebrować drugie życie. To największa wygrana
Wydaje mi się, że ciało bardzo dobrze pamiętało te ruchy. W zeszłym roku brał Pan udział w Światowych Igrzyskach dla Osób po Transplantacji w Australii.
W zeszłym roku, mniej więcej o tej porze, wybraliśmy się z Asią w niezapomnianą podróż. Było to możliwe dzięki wsparciu Fundacji DKMS, która przekazała nam środki na zakup biletów lotniczych i pobyt w hotelu podczas zawodów.
Było to niezwykłe wydarzenie, uczestniczyli w nim ludzie z całego świata, nie tylko po przeszczepach szpiku, ale również wielonarządowych, takich jak serca, nerki czy wątroby.
Startowałem tam w moim dawnym ulubionym dystansie, czyli 400 m. Ustanowiłem również nowy światowy rekord na 400 m stylem dowolnym w kategorii wiekowej 30-39 lat, bijąc poprzedni rekord aż o 10 sekund!
Zdobyłem łącznie 5 medali – 3 złote i 2 srebrne. Ale nie one są tutaj najważniejsze. Jestem niezwykle wdzięczny, że wraz z innymi osobami po przeszczepach mogłem celebrować drugie życie. To największa wygrana!
Nowotwór pozwolił mi zrozumieć, jak trudny jest powrót do życia społecznego
W jaki sposób angażuje się Pan w pomoc innym osobom dotkniętym chorobą onkologiczną?
Razem z Asią jesteśmy ambasadorami Fundacji DKMS zarówno jako osoby fizyczne, jak i poprzez naszą własną Fundację – Palestra Pływania, którą założyliśmy i w której się realizujemy, angażując się w pomoc pacjentom dorosłym z chorobami nowotworowymi. Posiadamy osobiste doświadczenia związane z chorobą nowotworową, co pozwala nam zrozumieć, jak trudny jest powrót do normalnego życia społecznego. Dlatego założyliśmy program wsparcia, który poprzez aktywność fizyczną pomaga pacjentom odzyskać sprawność i pewność siebie.
Fundacja stanowi istotną część naszego życia. Nie chcę nazwać tego pracą, ponieważ to dla nas znaczy znacznie więcej niż tylko wykonywanie obowiązków zawodowych. To nasze życie wypełnione spotkaniami i działaniami, które praktycznie zajmują nas cały tydzień. Lubię to, co robimy. Daje nam to poczucie spełnienia i spokoju. Pomaganie innym ludziom sprawia, że nasze myśli są uporządkowane i że czujemy się bezpiecznie. A także przynosi nam satysfakcję i radość.
Ostatnio rozmawiałem z jednym z psychologów i zgadzam się z jego opinią – pomagając innym, pomagamy również sobie. Dzięki temu wszyscy zyskują. Pacjenci mają możliwość skorzystania z naszych programów rehabilitacji, a ja czuję się zadowolony, że mogłem pomóc i spłacić dług wobec innych ludzi, którzy mi pomogli w trakcie mojego leczenia.
Wspólnie z Fundacją DKMS przeprowadzamy wiele różnych akcji rejestracji potencjalnych dawców szpiku czy komórek macierzystych. Oprócz tego działamy na rzecz poprawy zdrowia Warszawiaków, prowadząc wiele grup sportowych dla dorosłych, szczególnie zajęcia z pływania, jogi i treningu funkcjonalnego.
Fundacja Palestra Pływania zawsze ma otwarte drzwi dla dawców szpiku
Mówiąc o Fundacji – jakie są plany na przyszłość?
Teraz złożyliśmy wnioski o uzyskanie statusu organizacji pożytku publicznego, co pozwoli nam pozyskiwać 1,5% od podatku dochodowego. Fundacja cały czas się rozwija, więc organizujemy coraz więcej wyjazdów zarówno w Polsce, jak i za granicą. Do naszych wyjazdów dołączają byli pacjenci onkologiczni, a jeśli ich leczenie nie zakończyło się powodzeniem, to zapraszamy również ich bliskich.
Fundacja Palestra Pływania zawsze ma otwarte drzwi dla dawców szpiku czy komórek macierzystych, czyli tych ludzi, którzy darowali część siebie innym osobom. Dla nich zajęcia są darmowe.
Naszym celem jest poszerzenie zakresu naszych działań i zorganizowanie większych wydarzeń, takich jak Światowe Igrzyska dla Osób po Transplantacji w Warszawie. Mamy wiele pomysłów i wyzwań do realizacji, ale stopniowo wszystko to urzeczywistniamy.
Nowotwór: ważne jest, co się z tego doświadczenia wyciągnie
Napisał Pan na swojej stronie „Wyciskam życie jak cytrynę”. Jakie są najważniejsze lekcje życiowe, jakie Pan wyciągnął z własnego doświadczenia z chorobą i przeszczepem?
Z pewnością w codziennych sytuacjach życiowych zmieniłem swoje podejście. Teraz choroba daje mi luz. Zawsze mogę pomyśleć: „Kurde, prawie umarłem, a martwię się rachunkami?”. Pomaga mi to uspokoić się, przypominać, że priorytety życiowe nie zawsze muszą być w kalendarzu zadań.
Uważam, że zawsze trzeba wykonać solidną pracę nad wszystkim, co spotyka nas w życiu. Jeśli nie wykonamy tej pracy, to doświadczenie staje się stratą, nie dając nam niczego w zamian. Sama choroba nie ma żadnego sensu, ale ważne jest, co się z tego doświadczenia wyciągnie.
Ciągle „pracuję nad tą swoją onkologią”. Odnajduję w niej coraz to nowe emocje, coraz to nowe doświadczenia, które powodują, że moje życie nabiera trochę innego kształtu, innej perspektywy.
Na przykład ta kwestia cieszenia się z małych rzeczy. Często sobie mówimy, że warto cieszyć się z małych rzeczy. Łatwo powiedzieć, trudniej zrobić. Co to znaczy cieszyć się z małych rzeczy? Przeważnie ich w ogóle nie zauważamy, skupiamy się na tym, co istotne w życiu.
Teraz doceniam takie proste rzeczy jak dobra kawa czy możliwość pójścia na trening. To wszystko jest dla mnie ważne, bo po chorobie mogłem to stracić. Dzięki pracy nad sobą i wsparciu wspaniałych ludzi, takich jak mój zespół, czerpię energię i mądrość z moich doświadczeń z onkologią.
Nie wiadomo jaki będzie koniec. Ale to nie jest istotne
Svitlana Slyvchenko, Ann Asystent Zdrowia: Co chciałby Pan przekazać osobom, które teraz są w trakcie leczenia onkologicznego?
Andrzej Dziedzic: Nie wiadomo, jaki będzie koniec. Ale to nie jest istotne. Skupcie się na tym, co jest tu i teraz. Spróbujcie wyciągnąć jak najwięcej z tego doświadczenia. Jeśli macie dobre rokowania, to myślcie sobie o tym, co będzie po chorobie, bo to naprawdę podnosi na duchu. Marzenia mogą się spełnić!
Oddział onkologii – to jest ciężkie miejsce. I to są bardzo traumatyczne doświadczenia. Niemniej jednak da się to przejść, da się z tego wyjść i funkcjonować później. Ale przed wami jest strasznie ciężka praca, która będzie trwać do końca życia.
Dlatego trzymam za was kciuki i życzę wam, żebyście mieli wystarczająco siły i wytrwałości, żeby po pierwsze – wyjść z onkologii, a po drugie – otworzyć nowy rozdział w życiu, już będąc zdrowymi.
* Serwis / aplikacja Ann dokłada wszelkich starań, aby treści składające się na zawartość serwisu były ścisłe i poprawne. Prezentowana treść jest dostarczana jedynie w celach informacyjnych lub edukacyjnych. W żadnym zakresie nie zastępuje i nie może być utożsamiana z konsultacją czy poradą lekarską.