Przez lata cierpiała. Świąd i ból towarzyszyły jej każdego dnia. Lekarze, u których szukała pomocy – patrzyli na nią z obrzydzeniem, uważali za brudaskę i leczyli grzybicę. Sześć lat trwało leczenie, które zamiast poprawy przyniosło coś gorszego. Nowotwór. I to taki, o którym w tamtym czasie nie było prawie żadnych informacji. Rak sromu. Beata Izabela Pilarek opowiada o tym, co działo się z jej ciałem zanim poznała diagnozę i dlaczego dziś krzyczy na wszystkie strony świata – „Kobiety! Badajcie swój srom”
Rak sromu i błędy za które będę płacić do końca życia
Agnieszka Kryszpin, Ann Asystent Zdrowia: Pięknie Pani dziś wygląda, tak kobieco. Zawsze tak było? Czuła się Pani kobieco zawsze?
Beata Izabela Pilarek: Zawsze się tak czułam, zawsze starałam się wyglądać dobrze. Mimo tych opinii lekarzy, że coś z moją higieną jest nie tak. No, ale to już jest ich pogląd i ich błędy. Za które co prawda ja dzisiaj jeszcze płacę i płacić będę do końca swoich dni. Co nie znaczy, że jestem mniej kobieca z powodu choroby.
Pamięta Pani od czego to się wszystko zaczęło? Jakie były pierwsze oznaki choroby?
Tak. Zaczęło od swędzenia, pieczenia. Później doszedł do tego brzydki zapach i pewne zmiany ropne, które się zaczęły pojawiać na moim sromie. Cały czas byłam diagnozowana jako grzybica. Nawet sugerowano mi, że mój partner może mnie zdradzać i on przyniósł coś do domu. Problem polegał na tym, że ja byłam wtedy sama. Więc żaden partner niczego nie mógł mi do domu przynieść. Ale też takie sugestie słyszałam. I cały czas byłam właśnie leczona na grzybice. Po sześciu latach, kiedy były bardzo duże zmiany ropne na częściach intymnych, trafiłam do szpitala. Tam już rozpoczęła się moja przygoda z lekarzami, którzy wiedzieli, co ze mną jest i co ze mną robić.
Srom -miejsce „tam na dole„
Co było najtrudniejsze do zniesienia? Ten ból, świąd czy to poczucie niezrozumienia?
Wszystko naraz. Taki koktajl. Ten świąd najbardziej dokuczał w nocy. Potrafił wybudzić. Przez 6 lat nie pamiętam, żebym przespała całą noc. I ból. Bólu się nie da porównać do niczego. Ten ból jest potworny. Nie tylko ten fizyczny, ale też i ten psychiczny, dlatego że to „tam na dole” boli. Jak powiedzieć, jak w pracy dać do zrozumienia, że na przykład nie mogę usiąść, bo mnie boli. A dlaczego nie mogę usiąść, bo to „ta” część ciała.
Te dziesięć czy dwanaście lat temu jeszcze było trudno nam rozmawiać o tych częściach ciała „tam na dole”. Bo najczęściej panie w ten sposób nazywają swój srom – „tam na dole”.
Więc samo mówienie o tym, co mi dolega też nie było przyjemne. W społeczeństwie nadal panuje takie przekonanie, że to jest wstydliwa część ciała, o której się nie mówi. Ja się z tym nie zgadzam. Uznałam, że to ok, jest intymna część ciała, ale na pewno nie wstydliwa.
Świąd i pieczenie były nie do zniesienia
Świąd, jakieś pieczenie – nie są to takie oczywiste objawy. My kobiety najczęściej wiążemy je właśnie z jakąś infekcją grzybiczą lub inną, ale infekcją. Próbujemy leczyć się same. Czy Pani też w ten sposób podeszła do swoich dolegliwości?
Na początku jak najbardziej tak . Początkowo to pieczenie i ten świąd nie były aż tak specyficzne. Skóra też miała takie jakieś małe zmiany. A z tego co się wyszukuje w Internecie opisy mówiły, że to mogą być zmiany grzybiczne. Więc wystarczy słynny Clotrimazol i już jest wszystko w porządku. I nam to pomoże. Rzeczywiście na jakiś czas, czyli 2- 3 tygodnie pomagało. Jednak później problem wracał.
Wtedy zaczęło się szukanie innych metod. Zrobiłam totalną sterylizację mieszkania. Nie wpuszczałam kogokolwiek do domu. Wszystko po to, żeby nie przynieśli jakiejś infekcji czy grzybicę .
Ale w momencie, kiedy ten świąd okazał się już dość specyficzny, bardzo uciążliwy, męczący zwłaszcza wieczorami albo w nocy – to już zaczęłam szukać pomocy u lekarzy. Niestety bezskutecznie. Przez te 6 lat. Kiedo dotarłam do specjalisty – diagnoza brzmiała: nowotwór sromu.
Od liszaja do raka
Zanim trafiła Pani do tych lekarzy, którzy wiedzieli co Pani jest – to pierwsze diagnozy mówiły „grzybica”?
Tak. Przez 6 lat chorowałam cały czas na grzybicę. Ja się teraz z tego śmieję, ale to nie jest nic śmiesznego. Chorowałam na:
- grzybicę,
- na brak higieny ,
- na brak wiedzy,
- chorobę psychiczną, że sobie wymyślam,
- bo taka pani uroda.
Żadna z tych diagnoz niestety się nie sprawdziła. Przede wszystkim nikt nie pobrał próbki. Ten nowotwór, który mam akurat został spowodowany tym, że był to nieleczony liszaj twardzinowy. Od razu zastrzegam. Jeżeli któraś z Pań ma taką diagnozę (liszaj twardzinowy), nie znaczy od razu nowotwór. Tutaj nie stawiajmy znaku równości. Liszaj twardzinowy to nie jest choroba nowotworowa, tylko przewlekła. Natomiast nie leczona lub źle prowadzona może, ale nie musi doprowadzić do nowych form. To wolę podkreślić, żeby nie było tych skrótów myślowych na przyszłość dla innych osób.
Szukaj, walcz! Nie poddawaj się!
Ten pogardliwy czasem wzrok i niewybredne opinie lekarzy – to był też na pewno bardzo trudny czas od tej strony emocjonalnej, psychicznej.
Tak. Proszę sobie wyobrazić, że nie wpuszcza, pani nikogo do domu. Czasami to nawet do absurdu dochodziło. Stosuje pani środki dezynfekujące, nie korzysta pani z toalety, nawet w pracy tylko zwalnia się żeby skorzystać z toalety tylko w domu. Wsiada się do samochodu i jedzie się do domu chwilę, żeby zrobić siku. Bałam się zrobić tą czynność fizjologiczną w pracy, żeby czasem nie mieć kontaktu z czymś, co mogłoby spowodować nawrót grzybicy.
Cały czas miałam wrażenie, że ludzie na mnie patrzą. Czułam że jestem jakaś inna, jakaś dziwna. Ja dla siebie byłam dziwna. Bo nikt nie potrafił zdiagnozować mnie prawidłowo wtedy. Powiem szczerze, że jestem wdzięczna moim przyjaciołom. Za to, że byli przy mnie. Dziękuję mojej rodzinie, moim rodzicom. Dzięki ich wsparciu i takim próbom podtrzymania mnie na duchu nie zachorowałam na depresję.
Bo rzeczywiście brak tego zrozumienia, ukrywanie się z tą chorobą tych części intymnych, braku pomocy od lekarzy ginekologów -może nas również doprowadzić niestety do depresji. I wtedy już mamy dwie jednostki chorobowe, trudne do leczenia.
Sześć lat to bardzo długo. Zaczęła się Pani godzić z tą sytuacją i z tym, że już tak jest?
Były takie momenty, że się godziłam, że chciałam opuścić gardę. Ale gdzieś tam w środku cały czas coś krzyczało we mnie: „Walcz o siebie, bo to jeszcze nie jest to!” Dzięki temu głosowi i tej sile jaką mamy też z zewnątrz, odnalazłam w środku tą siłę wewnątrz siebie – dzisiaj możemy rozmawiać. Bo nie wiem co by było te 10 czy 12 lat temu, gdyby tego wszystkiego nie było. Tych części składowych: przyjaciół, rodziny i tej wewnętrznej siły, chęci bycia.
Leczenie raka sromu to operacje okaleczające
I w końcu udaje się Pani znaleźć specjalistów, którzy zrozumieli temat. I przede wszystkim potrafili Pani pomóc.
Tak. W końcu, nareszcie! Z jednej strony radość, bo w końcu znalazłam specjalistę. Z drugiej strony, niestety było też przykrości. Dlatego, że to była informacja: nowotwór. I kolejne poszukiwanie. A cóż to jest, jak się z tym żyje? Jak to się leczy w ogóle, co ze mną dalej, czy będzie źle?
Ale na szczęście trafiłam na specjalistów. Na szczęście sposób w jaki mi tłumaczyli, to do mnie docierało. Potrafiłam sobie, że tak powiem przetłumaczyć w głowie na niemedyczny język Zdecydowałam się na leczenie. To leczenie wymaga operacji okaleczających. Ja już jestem po 5 takich operacjach.
Operacje nie zabierają mi kobiecości – one mnie ratują
Jestem po kawałku wycinana. Znaczy, mój srom jest po kawałku wycinany. Ale nie mówię tego ze smutkiem. Dlaczego? Bo dzięki tym operacjom ja nadal tu jestem, żyję, mogę funkcjonować. Te operacje przedłużają moje życie. Więc operacje na moim sromie to nie jest zabieranie mi kobiecości. To jest przedłużenie mojego życia. A moja kobiecość jest w mojej głowie i w moim sercu.
Kiedy usłyszała Pani diagnozę „nowotwór sromu”, co pojawiło się pierwsze? Czy taka ulga – ok, w końcu wiem co mi jest, mam do czynienia z osobą, która na pewno mi pomoże. Czy raczej od razu pojawił się strach na samo słowo nowotwór?
Nie najpierw była ulga, bo nareszcie wiem, bo ja lubię wiedzieć. Tyle tylko, że później oczywiście przyszły kolejne pytanie: „Ale co to właściwie jest ten nowotwór sromu ?” W materiałach, które były dostępne te 12 lat temu to najczęściej można było znaleźć, że to jest nowotwór kobiet po menopauzie, kobiet w siódmej dekadzie życia. I że jest bardzo złośliwy. Tak był opisywany tylko jeden nowotworu. A rodzajów nowotworów sromu jest kilka. Ja mam akurat taki, który co jakiś czas potrafi się obudzić, zrobić wznowę. Wtedy jestem po kawałku wycinana.
Trzeba tego raka jakoś oswoić
Mój nowotwór – jakkolwiek dziwnie to zabrzmi „mój nowotwór”. To tak, jakbym miała kolejnego zwierzaka w domu. Ale jakoś tą chorobę trzeba oswoić, bo ona jednak ze mną już jest od paru ładnych lat. On nie robi przerzutów do węzłów chłonnych, z czego się bardzo cieszę. Bo wtedy nie ma tego ryzyka, że gdzieś mi się rozsieje jeszcze.
Ale na początku to była tragedia. To było pisanie testamentu. To był żal, to była nienawiść. To była wściekłość. Pozytywnych uczuć nie było żadnych. Po prostu byłam wściekła, że mnie to spotkało. Później miałam pretensję do wszystkiego, do każdego, do czego tylko można by było wskazać. Później przyszło zwątpienie, więc pisałam testament. Mam psa i miałam dylemat. Komu go zapisze, kto się nim zaopiekuje? I ta myśl o tym, kto ma się nim zająć, tym moim pupilem spowodowała, że stwierdziłam: „Nie, no to jednak trochę muszę pożyć. No bo muszę przy nim być” .
Ile czasu już towarzyszy Pani u boku?
Prawie 12 lat. Wiem o nim już dwanaście lat, bo jestem zdiagnozowana. To nadal jest moje życie, a nie tej choroby. To ja decyduję, ja jestem panią swojego życia i swojego ciała. Nowotwór istnieje, mam tego świadomość. Mam również świadomość tego, jak mam wpływać na swoje życie, na swoje zdrowie, na swoje ciało, żeby go nie wybudzać. Żeby on sobie pozostawał jak najdłużej w uśpieniu. Ale nadal to ja jestem panią swojego ciała i swojego życia. Nie ta choroba. Nie poddaję jej się.
Serce i głowa to jest kobiecość
A jakim przeciwnikiem jest rak sromu? Takim trudnym ale do wyleczenia, czy raczej złośliwcem, który kompletnie nie chce się poddać.
Niestety, na dzień dzisiejszy to jest złośliwiec, który nie chce się poddać. Nie ma możliwości go wyleczyć. Ale jest możliwość się oswoić z nim. I jeżeli znamy jego słabe punkty, to wykorzystujemy je do tego, żeby pozostawał jak najdłużej w uśpieniu. To już jest taka wewnętrzna walka. Ale warta podjęcia tej rękawicy jak najbardziej.
Rozmawiam często z kobietami po mastektomii, które mówią, że po operacji zostały pozbawione kobiecości. No bo jak być kobietą bez piersi. Jak Pani radziła sobie po tych okaleczających operacjach? To też jest usunięcie kawałka kobiecości?
Nie, to jest usunięcie kawałka ciała kobiecego. Kobiecość jest w naszej głowie i w naszym sercu. Czy rzeczywiście kobiecość to tylko nasze ciało? Nie do końca. Są to atrybuty kobiecości jak najbardziej. Ale z powodów na przykład zdrowotnych, jeżeli one są usuwane, absolutnie nie odbierają nam tej kobiecości. Jesteśmy jeszcze silniejsze. Jesteśmy jeszcze piękniejsze. Przeszłyśmy pewne doświadczenia trudne, przeszłyśmy pewną walkę, z której wyszłyśmy zwycięsko. Serce i głowa to jest kobiecość.
Mówiła Pani „mój srom gnił”. Czy w tym momencie Pani też nie znienawidziła swojego ciała?
Ciała nie. Dlatego, że to nie jest wina ciała. Nienawidziłam tych, którzy nie potrafili mnie zdiagnozować, nie potrafili mi pomóc. Moje ciało gniło, ja czułam się zażenowana. Był ból, „to miejsce”, nie wiadomo było jak powiedzieć. I ten zapach, którego żadne nawet dobre perfumy nie są w stanie tak do końca ukryć.
Jak wytłumaczyć, dlaczego jest ten zapach i dlaczego ja tak dziwnie na przykład chodzę. Ale na swoje ciało nie byłam zła. Moje ciało po prostu było chore i cierpiało. A ja nie mogłam znaleźć sposobu na to, żeby mu pomóc.
Tematy związane z intymnymi częściami kobiecymi na to tematy wstydliwe. Podobnie jak seks. A moje kolejne pytanie chyba będzie już kumulacją wstydliwych tematów. Po tym, co Pani przeszła, istnieje w ogóle jeszcze życie seksualne?
Oczywiście, że tak! Dlaczego nie? Mam możliwość współżycia. Nawet jeżeli jesteśmy po takich operacjach, znamy swoje ciało, to nadal potrafimy na tej mapie erotycznej swojego ciała znaleźć punkty, które potrafią dać przyjemność. Sprawić przyjemność.
Wasz srom jest bardzo ważny
Kobiety, badajcie więc swój srom – to Pani apel.
Badajcie i oglądajcie go w domu. Bo jeżeli nie oglądacie go w domu, to nie wiecie, czy ta krostka, którą macie to ona zawsze taka była i nie jest niczym złym. Czy to już jest coś, z czym należy iść do lekarza. Jeśli nie oglądacie swojego sromu i nie znacie go, lekarz wam wmówi, że to jest taka wasza uroda. Macie prawo zadawać pytania, macie prawo zmienić lekarza jeżeli nie czujecie się bezpiecznie, nie czujecie się w pełni zaopiekowane.
Wasze zdrowie, wasz srom jest bardzo ważny i piękny. I warto o niego dbać.
Rozmawiała: Agnieszka Kryszpin, Ann Asystent Zdrowia
Więcej rozmów i wywiadów w Ann:
- HarapinStory : o ciężkiej chorobie, walce o życie i odnajdywaniu się w nim na nowo. Na jednej nodze [MAGAZYN ANN]
- „Lepiej żyć z jednym jądrem, niż za późno się zbadać i nie żyć”. Rak nie pyta o wiek [MAGAZYN ANN]
- Odczarowuje raka, tańczy w deszczu, przytula drzewa. Malwina Arcisz i jej życie po raku