Tereska Jastrzębska, urodziła się z dziecięcym porażeniem mózgowym. Ale to nie przeszkadza jej w spełnianiu marzeń. Właśnie wróciła z Mistrzostwa Świata. Na międzynarodowych zawodach w Danii 2023 polska reprezentacja zdobyła 12 medali. W tym 4 złote. To zasługa Tereni, która biega przy pomocy specjalnie skonstruowanej, trzykołowej ramy. To nie wszystko. Tereska pływa, staje na deskorolce, zjeżdża na nartach czy jeździ konno. Za tymi sukcesami stoi tata Artur Jastrzębski – psycholog, trener Frame Running, redaktor TERENIA TV oraz współzałożyciel klubu Olimpiady Specjalne Młodzi Sportowcy. O fenomenie “Fundacji Tereni Jastrzębskiej Unique Life- wyjątkowe życie” opowiada jej założyciel.
Tereska Jastrzębska – mały sportowiec
W dzień naszego spotkania Terenia nie poszła do szkoły. Już w drzwiach z rozbrajającą szczerością przyznała, że nie przepada za lekcjami. Chociaż zaraz dodaje, że lubi zajęcia plastyczne i wychowanie fizyczne. Dziewczynka przywitała mnie w stroju reprezentacji Polski. Widać, że jest z niego bardzo dumna.
Od razu zaprowadziła mnie do swojego pokoju, gdzie na półce stoją puchary i wiszą medale. Jest ich dużo, ale jeden z nich zwraca moją szczególną uwagę. To medal dla Super Taty. Kiedy patrzę na to co Artur Jastrzębski robi dla swojej córki wcale mnie to nie dziwi. Zresztą razem z żoną przestawili swoje życie, tak aby Terenia miała jak najlepszą opiekę. Ojciec jest psychologiem, mama pedagogiem specjalnym…Terenia lepiej nie mogła trafić. W domu jest jeszcze Piksel, mały terieropodobny kundelek. Terenia delikatnie porusza wózkiem po mieszkaniu, żeby nie najechać mu na łapkę czy ogon. To się nigdy nie zdarzyło, chociaż Piksel jest zawsze blisko niej.
Dziewczynka dziś ma 13 lat. Jest otwarta na świat, ma przyjaciół w swoim wieku i wielkie marzenia. Sama o sobie mówi, że jest sportowcem i zdobywa medale…złote.
Tereska Jastrzębska: nigdy nie trzeba jej namawiać do ćwiczeń
Jak to się stało, że Terenia, niepełnosprawna dziewczynka na wózku, zaczęła trenować?
Tereska, nazywana też przez nas Terenią, jest osobą bardzo ambitną. Podchodzi do treningów bardzo dojrzałe. Sama przychodzi i pyta co zrobić, żeby biec szybciej. Nigdy nie trzeba jej namawiać do ćwiczeń. To jest jej konik, w sporcie się spełnia, ona to autentycznie lubi. Nie mamy kłopotów z motywacją. Zawsze tak było.
Frame Running – to w Polsce mało znana dyscyplina, jak to się stało, że właśnie ten sport wybraliście?
Ta dyscyplina narodziła się w Danii. Do Polski ten sport przyszedł za sprawą Fundacji Złotowianka. To ona prowadziła kursy trenerskie, dzięki temu może się dziś rozwijać, coraz więcej osób o nim usłyszało. Chociaż wciąż jest mało znany, to jednak mamy już reprezentację kraju! Natomiast to, co jest najważniejsze w tym sporcie, moim zdaniem, to jak bardzo otwiera on nowe możliwości dla osób niepełnosprawnych. To jest sport idealnie wymyślony dla takich dzieci jak Terenia. Ona jest osobą siedzącą z zaburzeniami ruchu, ponieważ od urodzenia zmaga się z mózgowym porażeniem dziecięcym i nie jest w stanie się przemieścić na własnych nogach, a tymczasem za sprawą tych mobilerów, rowerów biegowych, dostaje doświadczenia wcześniej jej nieznane.
To jest niesamowite patrzeć, jaka to jest ekscytacja, jaka jest radość osób, które po raz pierwszy wsiadają na taki rower. Tak samo było w przypadku Tereski, po prostu my jej nie poznaliśmy. Ten ogień w oczach, to poczucie prędkości, wiatru, to było coś zupełnie nowego. Wózek, nawet elektryczny, nie daje takich możliwości. Tutaj poza tym, że jest poczucie prędkości, to jeszcze ona sama decyduje jak szybko, jak wolno, gdzie skręcić, kiedy się zatrzymać. To jest magia tego sportu.
Nie może samodzielnie chodzić, ale biega!
To znaczy, że Terenia sama nie chodzi, nie jest w stanie utrzymać się samodzielnie na nogach, a biega!
Tak, to jest niesamowite. Też sobie tego nie wyobrażaliśmy, nie marzyliśmy o tym, ale tak właśnie jest. Ona nie chodzi, ale za sprawą tego mobilera biega. To jest wielka radość, nie tylko dla niej, dla nas też. To jest cud.
To dlatego został pan trenerem?
Słyszałem o tym sporcie, zacząłem się tym interesować. Miałem nadzieję, że to może być dla takich dzieci jak Tereska idealne rozwiązanie. Do Wrocławia ten sport sprowadził Wiktor Florys, który był już zawodnikiem Frame Running. Zaprosił nas na spotkanie, Tereska wsiadła i zaskoczyła, od razu. To było to, widziałem, że to jest strzał w dziesiątkę. To tak jakby ten sport był wymyślony dla niej.
Od ilu lat Tereska trenuje?
Od niespełna dwóch lat.
Zawody to nie tylko wyniki
I już przywozi złote medale z Mistrzostw Świata?
Wcześniej były Mistrzostwa Polski. Na dzień dobry, na pierwszych zawodach, wygrała w swojej kategorii na 400 metrów. To były jej pierwsze profesjonalne zawody. Nie wiedzieliśmy, jak sobie poradzi na bieżni, bo mogły ją zjeść nerwy, a poradziła sobie świetnie. I tak trafiła do reprezentacji Polski. Pojechaliśmy razem z seniorami na Mistrzostwa Świata w Danii i tam rozwiązał się worek z medalami. Zdobyła cztery złota, na wszystkich dystansach, na których startowała.
Te zawody to nie tylko wyniki, ale też pewnie nowe znajomości?
Zdecydowanie tak. Mamy to udokumentowane na zdjęciach. Naszym dyżurnym fotografem jest brat Tereski. Antonii ma 15 lat i często z nami jeździ na zawody.
Widzę, że macie całą galerię zdjęć.
Lubimy je oglądać. Tu widać Tereskę z flagą Polski, bo była chorążym naszej reprezentacji, a więc prowadziła nas na rozpoczęcie i na zakończenie zawodów. Na tym zdjęciu mamy dowody nowych znajomości, tu jest JouYumi z Tajwanu – nowa koleżanka Tereski, wymieniły się adresami. Tu natomiast mamy kolegę z Australii, tu mamy przyjaciółkę z Holandii i tu jeszcze, w zielonej koszulce kolega z Niemiec. Kontaktów było więcej, ale to są te najbardziej intensywne. Sport i medale to tylko część tego, co daje nam udział w zawodach. Te kontakty między dziećmi są dalej utrzymywane.
My jako osoby dorosłe też poznajemy innych rodziców, opiekunów niepełnosprawnych z innych krajów, z całego świata. Mamy okazję porozmawiać, podzielić się swoimi doświadczeniami. Często okazuje się, że mamy podobne problemy, niezależnie od tego w jakim kraju mieszkamy. Możemy podzielić się swoimi doświadczeniami sportowymi, zdrowotnymi, domowymi. Tylko ktoś, kto ma chore dziecko, jest w stanie zrozumieć z czym się mierzymy na co dzień.
Dzięki niej poznajemy nowe osoby
Od początku byliście tacy zaradni i zorganizowani?
Uczyliśmy się tego wszyscy, każde z nas. Trzeba było przejść przez wszystkie etapy i czy się chce, czy się nie chce, trzeba je przerobić. Ten pierwszy etap to jest oczywiście szok. U Tereski kłopoty zaczęły się już przed narodzinami, w ciąży. Nie docierał do niej pokarm, przestała rosnąć i nie rozwijała się tak jak trzeba. Kolejny etap to wyparcie, szukanie alternatywnych metod leczenia, trochę próba zakłamywania rzeczywistości. Taka nadzieja, że góry przeniosę i Tereska będzie zdrowa. W końcu przychodzi czas na pogodzenie się z tym, co nas spotkało i kolejny krok to dopasowanie się do rzeczywistości.
Trzeba pamiętać, że życie osoby niepełnosprawnej to nie może być tylko leczenie, szpital i rehabilitacja. Dojrzeliśmy do tego, że trzeba słuchać osoby niepełnosprawnej, co ma do powiedzenia, czego ona chce, jakie ma ambicje, pragnienia i marzenia. Niedawno rozmawialiśmy z żoną, że zupełnie nie myśleliśmy o tym, że nasze życie może wyglądać tak jak teraz. Tereska urodziła się bardzo chora, ważyła niewiele ponad kilogram, miała dwie operacje serca zaraz po urodzeniu. Wtedy nie spodziewaliśmy się, że nas wszystkich, całą rodzinę, wyciągnie do Danii albo, że co tydzień będziemy na zawodach w innym mieście. Dzięki niej poznajemy nowe osoby, ale też poznajemy nowe miejsca, zwiedzamy, nie siedzimy na kanapie.
Tereska Jastrzębska od zawsze interesowała się sportem
Tereska ma swoją telewizję. Pod hasłem TV Terenia czyli Niepełnosprawny Świat Pełen Przygód publikuje Pan filmy, na których można zobaczyć Tereskę na nartach, na deskorolce czy konno. Właściwie można powiedzieć, że wiele zdrowych dzieci nie jest tak aktywnych, jak niepełnosprawna Tereska.
Przede wszystkim robimy to dlatego, że Tereska tego chce. Ona to lubi. Ona od zawsze interesowała się sportem. Jak były jakieś zawody w telewizji, ona siadała i oglądała, wszystko jak leci, to było dla niej bardziej interesujące niż bajki i dobranocki.
Jednak gdybyście wy, jako rodzice, byli kanapowcami, to nie ruszylibyście z domu.
Rzeczywiście jest w nas jakaś mentalna nadpobudliwość. Zanim pojawił się w naszym domu Frame Running były olimpiady specjalne. Pierwszy raz Tereska startowała w zawodach, jak miała 6 lat. Nasze życie to pakowanie i wyjazdy, czasem to bywa męczące, ale jednak plusów jest więcej niż minusów.
Macie też starsze, zdrowe dziecko. Jak to zrobić, żeby podzielić się miłością i uwagą? Udaje się wam zachować balans między dziećmi?
To bardzo trudne. Nikt nie jest na to przygotowany. Antek jest zdrowym chłopcem, w pełni sprawnym. Z tego powodu, że Tereska jest niepełnosprawna, nie miał łatwo. Kiedy miał 2-3 lata był pozbawiony mamy, bo mama była cały czas w szpitalach z Tereską. Teraz jest już trochę łatwiej. Jeździ na zawody z nami, sam próbował swoich sił w sporcie. Na razie eksperymentuje. Interesował się wspinaczką, ale jest na etapie odkrywcy, dziś podoba mu się to, a za tydzień coś zupełnie innego. Była piłka nożna, snowboard… teraz deskorolka.
Choroba zmieniła wszystko
A jak was choroba zmieniła? Co trzeba było zmienić?
Wszystko. Każdy z nas miał inne plany i ambicje, ale trzeba było się przystosować. Przenieśliśmy się z okolic Bogatyni do Wrocławia, bo tu łatwiej jest znaleźć lekarza, szpital, rehabilitacje itd. Wcześniej, żeby dojechać do specjalisty musieliśmy pół dnia spędzić w drodze, tu jest łatwiej, ale trzeba było zostawić tamto życie. Zostawiliśmy tam całą rodzinę, tu nie mamy nikogo. Zawodowo też konieczne były zmiany, mieliśmy już poukładane swoje sprawy, ja pracowałem jako nauczyciel przedmiotów artystycznych, żona jako pedagog specjalny. Tu trzeba było zaczynać wszystko od nowa. Nie było łatwo, nie wszyscy chcieli zrozumieć, że mam chore dziecko i trzeba iść na badania, do lekarza, na rehabilitację itd. Na początku wszyscy chcieli pomagać, ale w końcu przychodzi zmęczenie i tej empatii jest mniej. Pracujemy na dwie zmiany. Żona od rana, a ja popołudniami, jak ona wróci. Jestem wychowawcą w internacie.
Rodzice często myślą, że tylko oni są w stanie idealnie zaopiekować się dzieckiem
We Wrocławiu powstaje Dom Opieki Wyręczającej, tam opiekunowie będą mogli umieścić, na przykład na dwa tygodnie, swoje niepełnosprawne dziecko i będą mogli odpocząć.
To jest piękna idea, ale to jest bardzo trudne. Rodzic dziecka niepełnosprawnego musi mieć poczucie, że zostawia dziecko w naprawdę dobrych rękach. Bo też mamy takie doświadczenia, że nie wszyscy, mimo szczerych chęci nadają się do tej pracy.
Rodzice często myślą, że tylko oni są w stanie idealnie zaopiekować się dzieckiem, a taki dom to nie tylko odpoczynek dla opiekunów, ale też zmiana otoczenia dla chorego dziecka, które widzi tylko dom i te same twarze.
Mamy tego świadomość, że dziecku taka zmiana jest potrzebna. Wiemy, że my rodzice niepełnosprawnych dzieci, często za bardzo przywiązujemy je do siebie. Trzeba tego pilnować, trzeba robić wszystko, żeby dać osobie niepełnosprawnej oddech od siebie. Trzeba nad tym pracować.
Tereska sama była kiedykolwiek na wakacjach?
Odważyliśmy się pierwszy raz. W tym roku Tereska była na kolonii dla osób z niepełnosprawnościami, bez nas, za sprawą Funduszu Aktywnej Rehabilitacji, który zorganizował taki wypoczynek. Poza typowymi zabawami koloniści mogli dowiedzieć się w praktyce jak pokonywać na wózku różnego rodzaju miejskie przeszkody, były warsztaty z konserwacji sprzętu i inne praktyczne zajęcia. Bez nas.
Udało się, przeżyła, wróciła zadowolona. Tereska dodaje, że było super.
Szukamy takich aktywności, które dają jak najwięcej samodzielności
Terenia TV-Fundacja Wyjątkowe Życie – działa nie tylko na rzecz córki. Macie pod opieką też inne dzieci?
Pod opieką Fundacji jest 12 osób niepełnosprawnych, które też startują w zawodach, tak jak nasza córka. Szukamy takich aktywności, które dają jak najwięcej samodzielności. I chodzi nie tylko o sport, ale także codzienne czynności: zakupy, toaleta, ubieranie się itp. Chcemy, aby dzieci jak najwięcej mogły zrobić same.
Odwieczne zmartwienie rodziców chorych dzieci: “co będzie jak mnie zabraknie?”
Tego pytania nie chciałbym usłyszeć, ale zadajemy je sobie. Nie mamy odpowiedzi. Dziś skupiamy się na tym, żeby dostarczyć Teresce jak najwięcej dobrych przeżyć, żeby jak najwięcej zobaczyć i doświadczyć, żeby była jak najbardziej samodzielna. Śledzę oczywiście doniesienia naukowe, ale na razie medycyna nie wymyśliła lekarstwa na mózgowe porażenie dziecięce. Jedyne wyjście to intensywna, regularna rehabilitacja. Próbowaliśmy wychodzić do dzieci z podwórka i one początkowo nawet były bardzo chętne i empatyczne, ale są dla Tereski za szybkie i gdzieś tam córka zostawała w tyle, zostawała sama. Sport daje nie tylko aktywność fizyczną, ale właśnie zaspokaja potrzeby socjalne, pozwala doświadczać zwykłych relacji rówieśniczych.
Tereska Jastrzębska marzy by ładniej rysować
Na koniec pytania o marzenia. Jakie są marzenia Tereski?
Chciałabym ładniej rysować – odpowiada zdecydowanie. Tata dodaje, że w Internecie Tereska znalazła grę komputerową, która pozwala na zabawę w architekta. Dziewczynka buduje niezwykłe konstrukcje. Jeśli nie będzie chciała dalej trenować i tak zdecyduje, to tak też będzie.
Marzenia taty?
Chciałbym rozwijać Fundację, tak aby, jak najwięcej osób niepełnosprawnych mogło z niej korzystać. Można do nas dołączyć, wystarczy wpisać w Internecie Terenia TV Fundacja Wyjątkowe Życie. A jak mogę mieć jeszcze jedno marzenie, to chciałbym zbudować ośrodek rehabilitacyjno- sportowy dla niepełnosprawnych dzieci.
A wakacje w tropikach?
Fajnie pewnie może być na wakacjach, ale większą frajdę przyniosłoby mi zbudowanie miejsca, w którym niepełnosprawne dzieci mogłyby uczyć się samodzielności.
* Serwis / aplikacja Ann dokłada wszelkich starań, aby treści składające się na zawartość serwisu były ścisłe i poprawne. Prezentowana treść jest dostarczana jedynie w celach informacyjnych lub edukacyjnych. W żadnym zakresie nie zastępuje i nie może być utożsamiana z konsultacją czy poradą lekarską.