– Śniło mi się, że leżałem w holu galerii handlowej. Asia przyszła do mnie i powiedziała: „Paweł, o nic się nie martw, my zawsze będziemy razem. Wszystko będzie dobrze. Ułożymy sobie życie od nowa – o potędze miłości w zdrowieniu opowiada Paweł Parus, społecznik i założyciel pierwszego w Polsce Klubu Kibiców Niepełnosprawnych, który po ponad 20 latach życia z paraliżem czterokończynowym, przeżył m.in. udar, zapalenie płuc, sepsę i zatrzymanie akcji serca.
Ewelina Lis, Ann Asystent Zdrowia: Jakie to jest uczucie – być w śpiączce?
Paweł Parus: To jest jak sen. Tylko on jest bardziej rozbudowany. Miałem przemyślenia, czasami bardzo dziwne, niezrozumiałe dla mnie. Byłem w tych snach w nowych miejscach, w których nie pojawiałem się wcześniej. Te sny można nazwać halucynacjami.
Pamiętasz te sny – halucynacje?
Kiedyś z Asią zacząłem je odtwarzać i okazało się, że bardzo dużo pamiętam. To były różne historie związane z naszym życiem. Raz wydawało mi się, że jestem w jakimś mieszkaniu, które nie jest nasze i jest z nami córka, która jest dużo starsza. Innym razem śniło mi się, że leżałem uziemiony w holu galerii handlowej. Asia przyszła do mnie i powiedziała: „Paweł, o nic się nie martw, my zawsze będziemy razem. Wszystko będzie dobrze. Ułożymy sobie życie od nowa”. Wzięła kartkę i narysowała coś dla mnie.
Bezwładne ciało
To naprawdę się wydarzyło?
Ten sen czy halucynacje były po części tożsame z tym, co Asia mówiła do mnie w szpitalu. Miałem swoją interpretację jej ciepłych słów, w snach była ona bardziej rozbudowana. Tak samo było w przypadku rozmów z mamą. W jednym śnie leżałem na łóżku w naszej sypialni, a moja mama siedziała obok i płacząc, zapewniała mnie, że wszystko będzie dobrze. A potem okazywało się, że jak otwierałem oczy, to nadal byłem w szpitalu.
A czy jest sen, który często powraca?
Mam taki jeden, w którym było bardzo źle i bardzo bolało. Tak jakby ktoś mi związał szyję albo wyciągał z tchawicy rurkę tracheotomijną. Czułem w tym śnie, że jestem na łożu śmierci. Nie byłem w stanie się podnieść, ciało było bezwładne. Nie wiedziałem, co mam zrobić. Wierzyłem jednak, że będzie dobrze.
Czekanie na cud
Jak długo byłeś w śpiączce?
Dwa miesiące, ale nie non stop. Byłem kilka razy wybudzony, co wpłynęło na to, że mam pewne przebłyski ze szpitala. Pamiętam, że zawsze, kiedy otwierałem oczy, siedziała obok mnie Asia. Czasem odpalaliśmy komputer i oglądaliśmy mecze, innym razem słuchaliśmy muzyki. Na neurologii były ładne melodie, bo dziewczyna puszczała ojcu, który był w śpiączce i leżał w łóżku obok mnie starsze piosenki z lat 70 i 80. Mam wspomnienie, że słuchaliśmy na przykład Grechuty. Coś w tym stylu.
Czy przez te dwa miesiące miałeś poczucie upływającego czasu?
Bardzo wolno mi płynął czas. Mnie się wydawało, że to nie są dwa miesiące, tylko jakieś pół roku.
Udar, zapalenie płuc, sepsa, respirator, tracheotomia, zatrzymanie akcji serca. Dużo przeżyliście.
Mój stan był bardzo zły. Lekarze bardzo dobitnie powiedzieli, że sytuacja jest tak zła, że nie są w stanie zagwarantować niczego. Można się modlić, czekać na cud, być wytrwałym.
Co cię motywowało do walki?
Malutka córeczka Julia, Asia, reszta rodziny – moja mama, która mocno przeżyła mój wypadek sprzed 20 lat i późniejszą niepełnosprawność, mój brat, bratowa, bliscy, którzy mnie otaczali. Ale Asia jest numerem jeden. Ona była ze mną cały czas, trzymała się bardzo dzielnie. Nie okazywała smutku i łez. Ona mi pokazywała swoją siłę. W pewnym momencie zapytałem o to, co się dzieje z naszymi rachunkami, życiem, w końcu to ja zawsze rządziłem tymi rzeczami. Asia odpowiedziała: „spokojnie, wszystko jest dobrze, wszystko załatwiam”. Często pokazywała mi też filmiki, na których widać i słychać było Julkę, ale niestety, po udarze gorzej widziałem, dlatego „łapałem” głównie głos. Ta tęsknota do bliskich była motywatorem.
Julka naprawdę była malutka, kiedy doznałeś udaru. Miała niecały miesiąc.
Córa urodziła się 25 czerwca ubiegłego roku, a udar był 15 lipca. Była bardzo malutka, takie niewinne dzieciątko, które dopiero się urodziło. I nagle to nasze szczęście runęło. Strasznie się bałem, że mnie zabraknie i Asia będzie musiała tłumaczyć, że niestety, ale tata odszedł. I przypominać, jaki byłem. Chciałem jak najszybciej wyzdrowieć i wrócić do domu.
Nareszcie w domu
Udało się.
Tak, ale ten powrót był bardzo trudny. Przyjechaliśmy ze szpitala, położyłem się w łóżku w naszej sypialni i niestety, doszło do zatrzymania akcji serca. Nie zdążyłem zobaczyć Julii, a musiałem wracać karetką na OIOM. Byłem w pełni świadomy, że to jest jakiś koszmar. Nie wiem, dlaczego tak się stało. Może za bardzo się denerwowałem?
Kiedy wróciłem do domu po dwóch tygodniach, to bardzo się bałem czy znowu nie będzie problemów z sercem. Były plany, żebym pojechał jeszcze do szpitala rehabilitacyjnego, ale powiedziałem: „dość, ja chcę jechać do córki”. Za drugim razem nie było już problemów. Nareszcie byłem w domu. Szpital nigdy nie kojarzył mi się dobrze. Wolę być w swoim łóżku, nawet jeżeli mam być do niego przykuty, niż w szpitalu, który jest trudnym miejscem dla osób niesamodzielnych.
Trzeba prosić o pomoc.
I to w najdrobniejszych sprawach, jak chociażby podanie czegoś do picia. Jeżeli komuś pełnosprawnemu będzie się chciało pić dwadzieścia razy w ciągu dnia, to sięgnie po butelkę i się napije, a osoba niesamodzielna dwadzieścia razy musi poprosić kogoś, żeby mu pomógł. Zakładam, że przy dziesiątym razie ten ktoś zacznie się niecierpliwić w stylu:” przesadzasz, ile można pić?”. Jak trzeba, to można i dwadzieścia.
Są też bardzo trudne elementy związane z higieną osobistą. Człowiek niesamodzielny musi się w szpitalu roznegliżować, żeby ją utrzymać. To nie jest proste, często odziera z godności. Znam ludzi z niepełnosprawnościami, którzy mocno to odczuli i do dzisiaj mają traumę związaną z tym, że musiał ich w szpitalu kąpać ktoś obcy, kto nie był ich żoną czy matką. Do tego kilkuosobowe sale, w których granicą prywatności i tej godności najczęściej jest parawan.
Uraz kręgosłupa. C4-C5
Wspomnienia sprzed 20 lat, kiedy doznałeś urazu kręgosłupa, wróciły?
To niby dwa różne etapy, ale mocno ze sobą się połączyły, bo w obu przypadkach są leczenie, szpital, strach, niepewność co do przyszłości.
Co się stało?
Wypadek samochodowy niedaleko dworca Świebodzkiego we Wrocławiu. Zatrzymałem się moją starą, oldschoolową Skodą 105 L na czerwonym świetle i wtedy wjechało we mnie inne auto. Wydawało się, że to drobna kolizja, jedynie szyja bardzo mocno mnie bolała. Niestety, zamiast się przebadać, założyć kołnierz ortopedyczny, to stwierdziłem, że na pewno nic mi się nie stało i wszystko będzie dobrze. Im bardziej bolała mnie szyja, tym mocniej trenowałem koszykówkę.
W długi majowy weekend w końcu pojechałem na miniwakacje. Wbiegłem do wody, byłem tak w połowie zanurzony i próbowałem płynąć. Głowa i szyja nie wytrzymały. Doszło do urazu kręgosłupa w odcinku szyjnym, poziom C4-C5, który spowodował czterokończynowe porażenie. Od tego się zaczęło nowe otwarcie.
Nowe otwarcie?
Po pobytach w kilku szpitalach, wróciłem do domu, położyłem się na łóżku i pomyślałem: „kurczę, co ja mam teraz robić?”. Musiałem rzucić pracę, przerwać studia i zacząć budować wszystko od nowa. Przez pięć lat skupiłem się przede wszystkim na rehabilitacji, żeby wycisnąć jak najwięcej. Potem stwierdziłem, że mam już dosyć ćwiczeń po trzy-cztery godziny dziennie, że chciałbym żyć normalnie. Zacząłem studiować dziennikarstwo sportowe, założyłem pierwszy w Polsce Klub Kibiców Niepełnosprawnych KKN Wrocław, zacząłem działać w organizacjach pozarządowych, poznałem ludzi, którzy mnie napędzali do nowych rzeczy, a od kilku lat jestem pełnomocnikiem marszałka ds. osób niepełnosprawnych.
It’s my time
Wróciłeś po udarze do pracy.
I bardzo się z tego cieszę. Dalej mam rurkę tracheotomijną, ale jest dobrze. I to jest nowy rozdział. Kocham swoją pracę, cieszę się, że mogę w niej działać, ale po pracy pędzę, żeby się spotkać z córką i żoną. To dla mnie największa radość.
A jak się poznaliście?
Świat sektora trzeciego. Asia była wolontariuszką fundacji Promyk Słońca, a my jako stowarzyszenie Klub Kibiców Niepełnosprawnych szkoliliśmy przyszłych asystentów osób z niepełnosprawnościami. Tu się minęliśmy, ale potem spotkaliśmy się w trakcie realizacji projektu „It’s my time” związanego z modą osób z niepełnosprawnościami, gdzie Asia była wolontariuszką. Potem przyszła do świetlicy naszego klubu kibica, zaprzyjaźniliśmy się i zatrybiło w serduchach. Pomyślałem: to wymarzona osoba dla mnie. Trzeba było się hajtnąć. Stadion Miejski był areną naszych zmagań.
Skoro jesteśmy na stadionie. Czy po udarze widziałeś na żywo już jakiś mecz Śląska Wrocław?
Oczywiście. Byliśmy już cztery razy, w tym raz na meczu wyjazdowym w Kaliszu. Niestety, przegranym przez Śląsk Wrocław, odpadliśmy z Pucharu Polski.
Zielono-biało-czerwone serce
Nie bałeś się?
Wrocławski stadion kojarzy mi się z czymś szczególnym. Oglądaliśmy mecz z sali VIP, czyli tej, gdzie bawiliśmy się na naszym weselu. To była ogromna radość, tego się nie da opisać. Żeby zobaczyć mecz Śląsk-Legia niemal oszukałem żonę. To była końcówka października, wydawało się, że to za wcześnie na takie wycieczki, dlatego dzień wcześniej przejechałem się chwilę po osiedlu, żeby sprawdzić, jak się czuje. Wieczorem nieśmiało spytałem: „Asia, wiesz, że mam zielono-biało-czerwone serce, bardzo chciałbym być na tym stadionie. Asia zdziwiła się i rzuciła: „chyba żartujesz, nie jesteś gotowy”. Ostatecznie przekonałem ją, że weźmiemy wszystko ze sobą, w tym respirator, gdyby był potrzebny, nie ma się, czego bać. Udało się. To było dla mnie wielkie przeżycie.
Jak technicznie wygląda taka wyprawa? Czy potrzebujesz więcej czasu i przestrzeni?
Początkowo bałem się, jak to będzie wyglądało. Nie wiedziałem, czy będę musiał cały czas wspomagać się respiratorem, czy będą mógł dozować sobie raz na jakiś czas. Na szczęście okazało się, że intensywna rehabilitacja pomogła w tym, żeby tę kwestię wentylacji domowej jednak ograniczać. Nie potrzebuję aż tak dużo tego respiratora i w związku z tym mogę wychodzić z domu, a nawet pojechać na mecz wyjazdowy. To są dla mnie szczęśliwe chwile, bo różnie mogło być, ale udało nam się przetrwać.
Bez planowania
Co najbardziej cię cieszy?
Niby banalne rzeczy, takie jak wschodzące czy zachodzące słońce czy wiosenna przyroda, która budzi się do życia. Ostatnio pojawiłem się też w tramwajach, i jak wsiądę do któregoś po pracy, to cieszę się jak dziecko tym, że mogę nim jechać, mogę spotykać ludzi. Mam takie przemyślenia, że mogło być różnie, ale się udało i wracam do normalności, do życia, do starej aktywności.
Informacja o twoim udarze poruszyła internautów. Miałeś świadomość, ile osób trzyma kciuki za twój powrót do pełni sił?
Asia bardzo często mi pokazywała, co się dzieje w Internecie. Świadomość, że tyle osób mnie wspiera, dodawało mi sił. Trochę tak egoistycznie sobie pomyślałem: „kurczę, no starałem się być w życiu dobrym człowiekiem dla wielu ludzi, może to jest wyraz?”. Miałem jednak problem z uruchomieniem zbiórki na moją rehabilitację. Wstydziłem się tego, że ludzie mają mi pomagać, ale przyjaciele z fundacji Promyk Słońca stwierdzili, że oni się tym zajmą, a my mamy się skupić na rehabilitacji.
Postanowiłem, że skoro mam przyjąć tę pomoc, to będę bardzo mocno zapierdzielał. I uruchomiłem rehabilitację na poziomie level master. Nie mogłem się poddać, bo byłoby mi głupio, że ktoś we mnie wierzył, pomógł, a ja pokazałem, że nie mam siły. Rehabilitacja dawała mi dużego kopa. Bardzo mocno się na niej skupiłem, ale tak, żeby nie przedobrzyć. I to przyniosło efekty.
Planujesz przyszłość?
Staram się tego nie robić, bo nie wiadomo, co nam życie przyniesie. Kiedyś miałem silne pragnienie – dziecko. Mamy Julkę. Moim drugim marzeniem byłoby, aby drugie dziecko było z nami żeby Julia miała braciszka czy siostrzyczkę. Nasza córka jest skowronkiem, cudem, który się nam zdarzył. Tak, jest cudem.
Rozmawiała Ewelina Lis, Ann Asystent Zdrowia
*Serwis / aplikacja Ann dokłada wszelkich starań, aby treści składające się na zawartość serwisu były ścisłe i poprawne. Prezentowana treść jest dostarczana jedynie w celach informacyjnych lub edukacyjnych. W żadnym zakresie nie zastępuje i nie może być utożsamiana z konsultacją czy poradą lekarską.
Przeczytaj więcej historii w Ann:
- Magazyn Ann: „Zaczynam życie od nowa”, bez endometriozy i niewyobrażalnego bólu [AUDIO] – Ann-Zdrowie
- Magazyn Ann: Lekarze dawali mężowi jeden procent szans na przeżycie [AUDIO] – Ann-Zdrowie
- Magazyn Ann: Niepełnosprawna Nela i „Dzieci z księżyca”. Tam nie ma uprzedzeń i stereotypów [AUDIO] – Ann-Zdrowie