– U mnie to było tak wielkie wyparcie, że wmówiłam sobie, że on w tym Londynie dalej mieszka, tyle że nie mogę do niego zadzwonić. Ale bardzo długo miałam taki odruch, że łapałam za telefon. Zadzwonić nie zadzwoniłam, ale dużo pisałam. SMS-ów i maili – opowiada Jolanta Kruczkowska, mama tragicznie zmarłego Bartka, którego organy uratowały życie sześciu osób, założycielka Fundacji „ORGANiści”.
Ewelina Lis, Ann Asystent Zdrowia: Czy poznała Pani biorców?
Jolanta Kruczkowska: Nie, absolutnie. Te informacje, które mam, mi wystarczą. Cieszę się, że mój syn był w stanie uratować sześć osób, ale nie wyobrażam sobie stanąć z nimi twarzą w twarz. Takie spotkanie byłoby zbyt bolesne.
Co wie Pani o osobach, którym przeszczepiono organy syna?
Znam ich płeć i wiek. Z NHS Blood and Transplant w Londynie dostaje listy z podziękowaniami. Najwięcej emocji wzbudzają informacje o chłopcu, który jako dwuipółlatek otrzymał kawałek wątroby mojego syna. Dziś to już duży chłopak. Ma 13 lat, chodzi do szkoły i czuje się dobrze.
A pozostali?
Podobnie. Też mają się dobrze. Część przeszczepionej wątroby trafiła do 56-latka, 30-letni mężczyzna dostał nerkę, drugą 26-letnia kobieta. Oboje nie potrzebują dializ. Mężczyzna, który otrzymał trzustkę od Bartosza, nie musi mieć podawanej insuliny. 23-latek, który potrzebował zastawki płucnej, przeszedł operację, która zmieniła całe jego życie.
Kim są?
A czy zastanawiała się Pani kim są?
Nie myślę o tym. Stało się, jak się stało. Cieszę się, że ich życie jest lżejsze niż wcześniej, bez ograniczeń, dializ, insulin. Cieszę się, że część syna w nich żyje, ale nie zamęczam się myślami, kim są. W listach podane są krótkie informacje i to mi wystarcza. Piszą do mnie jednak mamy dzieci, którym pobrano organy i które chciałyby zobaczyć biorców.
To mogłoby być niebezpieczne. I dla biorcy i dla dawcy.
Zgadzam się. Jakiś czas temu, kiedy transplantologia w Polsce jeszcze raczkowała, w mediach ukazała się informacja o przeszczepie serca przeprowadzonym w Zabrzu. I był taki przypadek, że kobieta, której mąż zmarł i pobrano od niego serce do przeszczepu, namierzyła potem biorcę i go zamęczała: „a dlaczego pali, albo dlaczego nie prowadzi zdrowego trybu życia”.
To była obsesja. Ludzie są różni, ale najgorzej jeśli próbują przejąć kontrolę nad człowiekiem, albo chcą się ciągle spotykać z tym biorcą, bo widzą w nim tę bliską osobę. To może być bardzo trudne dla biorcy, aby wymiksować się z takiej relacji.
Do tragicznego wypadku doszło 13 lat temu w Londynie. Bartek miał 26 lat. Wszedł z grupą znajomych na dach budynku, żeby oglądać panoramę stolicy Anglii. Konstrukcja zawaliła się. Bartek spadł z wysokości 10 metrów i uderzył się w głowę.
Lekarze stwierdzili śmierć mózgu. To jest dla mnie cały czas trudny temat. Do dzisiaj mam pochowane zdjęcia syna. Nie miałam odwagi ich wyciągnąć, mam problem, żeby oglądać te fotografie, żeby kopać w przeszłości. To zbyt bolesne.
Ból nie mija
Miała Pani wątpliwości, czy zgodzić się na oddanie organów syna?
Żadnych. Zgodziłam się bez wahania. Byliśmy bardzo otwarci. Być może łatwiej nam było podjąć taką decyzję, bo mamy lekarzy w rodzinie i ten temat był obecny w naszym domu. Oddawaliśmy też krew, jesteśmy wszyscy w bazie dawców szpiku kostnego. Uważam, że to była jedyna słuszna decyzja, jaką można było na tamten moment podjąć.
Minęło 13 lat. Czas leczy rany?
To nieprawda, że czas leczy rany. Czas uczy nas żyć z tym, co się wydarzyło. Radzić sobie z bólem. Ktoś mi kiedyś powiedział: przestań już ryczeć. Ludzie nie lubią ryczących.
Trudno nie płakać. W przypadku dzieci ból nie mija. Uczymy się z nim żyć, bo życie toczy się dalej.
Co pomogło zmniejszyć ten ból?
Po wypadku przyjaciele stanęli na wysokości zadania. Zajęli się wszystkim, za co jestem im bardzo wdzięczna. Pomogli pozałatwiać wszystkie formalności, ściągnąć ciało Bartka do Polski. Dzięki nim nie musiałam w tym wszystkim uczestniczyć. Potem poszłam na terapię.
Trafiłam na cudownych ludzi, na wspaniałych psychologów, miałam cudowną panią doktor, która mnie poprowadziła. I myślę, że to dało mi siłę przetrwać. Dziś wiem, że każdy jest inny i inaczej przeżywa żałobę. Pół roku po śmierci mojego syna, zmarł syn mojej znajomej. I wtedy patrzyłam, że ona kompletnie inaczej przechodzi żałobę.
W jaki sposób?
Moja znajoma chodziła na cmentarz trzy razy dziennie. I jej to pomagało. A ja do dzisiaj jak idę na cmentarz, to sprzątam, stojąc tyłem do tablicy. Przez jakiś czas u mnie to było tak wielkie wyparcie, że ja sobie wmówiłam, że on w tym Londynie dalej mieszka, tyle że nie mogę do niego zadzwonić. Ale bardzo długo był taki odruch, że łapałam za telefon i chciałam do niego dzwonić.
Cień wątpliwości
A zdarzyło się Pani zadzwonić?
Zadzwonić nie, ale dużo pisałam. SMS-ów i maili.
Do syna?
Tak, ale nie chcę o tym rozmawiać. To jest zbyt trudne. Było mi to wtedy potrzebne. To jest śmierć dziecka. To jest zupełnie inaczej, niż jak odchodzi mąż czy rodzice. To zawsze boli, ale myślę, że nigdy aż tak jak śmierć dziecka.
Trzy lata po tragedii wraz z przyjaciółmi założyła Pani Fundację im. Bartka Kruczkowskiego promującą wiedzę o transplantologii.
Ta myśl, żeby to zrobić rosła we mnie rosła, rosła i rosła. Co chwilę słyszałam jakiś przykry tekst, na przykład: „jak mogłaś dać pokroić swoje dziecko”, albo że „wyprodukowałam sześciu rencistów, których państwo będzie musiało utrzymywać”. Przełomowym momentem było jednak spotkanie z kobietą, która była pracownikiem medycznym, dokładnie mówiąc laborantką.
Co się stało?
Ona zapytała mnie o to, w którym momencie zdecydowałam się na odłączenie syna od aparatury. Wtedy uświadomiłam sobie, że ona kompletnie nie ma pojęcia o tym, co mówi. Ludzie cały czas mylą śmierć mózgową ze śpiączką. Śmierć mózgu orzeka komisja, są specjalne procedury.
Bardzo restrykcyjne.
Prawda. Jest zespół lekarzy, który przeprowadza badania, które dają pewność, że człowiek nie żyje. A jeśli któryś z lekarzy ma chociaż cień wątpliwości, to z pewnością nie orzeka się śmierci mózgu. Cały zespół musi mieć stuprocentową pewność. I wtedy do mnie dotarło, że kobieta mimo że jest pracownikiem medycznym, nie ma nawet minimum informacji, które – gdyby znalazła się w takiej sytuacji – mogłyby wpłynąć na jej decyzje.
Obietnice
Edukacja idzie bardzo powoli.
To prawda. Prawnie, ustawowo wygląda to tak, że po śmierci lekarz może teoretycznie pobrać to, co jest potrzebne i przeszczepić. Zawsze z przyczyn etycznych lekarze pytają rodzinę. Zdarza się tak, że jeżeli ktoś był za, a mama, albo ktoś z rodziny powie, że się nie zgadza, to lekarze u nas odstępują od pobrania. Nie do końca szanuje się wolę tego zmarłego.
Część ludzi wyobraża sobie, że to się dzieje jak w filmie. Szybka śmierć, szybka decyzja, albo szybki cud.
Prawdziwe życie tak nie wygląda. Oczywiście zdarzają się ludzie, którzy są w stanie obiecać, że wybudzą kogoś ze śpiączki i w tym zakresie mogą mieć osiągnięcia, ale nie ma na świecie ani jednego przypadku, żeby ktoś kogoś wybudził ze śmierci mózgu. To jest barbarzyństwo, jeżeli ktoś obiecuje, że sprawi, że bliski ożyje.
Ludzie cały czas myślą, że jak człowiek ze śmiercią mózgu jest podłączony do aparatury, to podtrzymuje się go przy życiu. To jest błędna terminologia. Wentyluje się zwłoki w celu podtrzymania organów przy życiu, bo ten człowiek już nie żyje. To jest gra słów, ale ma ogromne znaczenie w sytuacji, kiedy dojdzie do tragedii i trzeba rozmawiać z lekarzami o pobraniu organów. Pojawia się gonitwa myśli i nie jesteśmy w podjąć decyzji racjonalnie. Dlatego tak ważne jest, żebyśmy rozmawiali ze swoimi bliskimi.
Rajd dla transplantacji
Jakie jeszcze mity krążą na temat śmierci mózgu?
Chociażby taki, że jakiś lekarz, dajmy na to ordynator, po kryjomu załatwia dla kogoś nerkę. Nie ma takich cudów. Ponad osiemdziesiąt osób bierze udział w takiej akcji. Jeden zespół orzeka śmierć mózgową, inny zespół, całkowicie niezależny, pobiera organy, jeszcze inny je przeszczepia. Lata temu były takie opowieści, że porywają z klubów nocnych dziewczyny i one się budzą bez nerki. Dobra, ale co dalej z tą nerką robią? Przecież ktoś to musi przeszczepić, to musi pasować, musi być zgodność tkankowa, odpowiednia grupy krwi. To są totalne bzdury. Tego się nie da słuchać. Ale chodzą takie słuchy.
Mój syn miał wypadek w Londynie, jestem informowana o stanie zdrowia biorców, może u nas można by było wysyłać takie listy? To wyciszyłoby trochę lęki. Z maili, które dostaję w fundacji wynika, że mniej więcej po trzech miesiącach największe emocje opadają, i wtedy ludzie zaczynają myśleć. Czy dobrze zrobili zgadzając się na oddanie organów, a może faktycznie ktoś je sprzedał? To są krzywdzące dla lekarzy opinie. Niech na sto osób tylko jedna w coś takiego uwierzy, to będzie źle. Bo to jest aż jedna osoba i ona te wieści będzie dalej rozprzestrzeniać.
Słuszna decyzja
O co pytają ludzie, kiedy dzwonią do fundacji?
Dzwonią, albo piszą maile. To nie są tylko pytania, co oni mają zrobić, ale całe stwierdzenia, co ja powinnam. Dlaczego zgodziłam się, aby lekarze na żywca pobrali narządy syna, skoro śmierć mózgu nie istnieje? Takie słowa to kolejne barbarzyństwo, bo po pierwsze to nie jest prawda, a nawet gdyby tak było, to ja już czasu nie cofnę i nie mam możliwości, żeby zmienić swoją decyzję. Leżącego się nie kopie.
Co Pani odpisuje ludziom, którzy mają wątpliwości?
Nigdy nie mówiłam i nie powiem, że będzie dobrze. Jak wspomniałam, czas nie leczy ran. Będzie bolało, ale z czasem nauczymy się z tym żyć. Ja wiem, że moja decyzja była słuszna. Jeśli śmierci można nadać jakikolwiek sens to tylko poprzez takie decyzje. I działanie.
Właśnie organizujemy „Rajd dla transplantacji”. To już dziesiąta edycja. 30 maja wyjeżdżamy z Krakowa i 4 czerwca skończymy we Wrocławiu. Oczywiście sama organizacja jest wyczerpująca, ale mam wspaniałą brygadę, która mnie wspiera od 10 lat. To jest misja – 400 km dla transplantacji. Będziemy informować, rozmawiać, uświadamiać i uwrażliwiać na tematykę transplantacji. Zaplanowane jest m.in. spotkanie z uczniami.
Trudne pytania
Jak reagują młodzi ludzie w czasie takich spotkań?
Cudownie. Oni mają tylko jeden problem: jak przekonać rodziców do tego, żeby uszanowali ich decyzję, gdyby coś się wydarzyło. Zawsze odpowiadam, że trzeba rozmawiać. Tym bardziej, że każdy z nas może być potencjalnym biorcą. Przytaczam też wyniki badań na temat świadomości transplantologii, które przeprowadziliśmy tutaj w Gdańsku, i z których wynika, że dużo chętniej przyjęlibyśmy nerkę, niż ją oddali. Wyniki skłaniają do myślenia i pokazują, że jesteśmy egoistyczni w tym temacie.
Boi się Pani takich spotkań?
Są trudne. Kiedyś w jednej ze szkół średnich w Gdyni był też pan po przeszczepie wątroby. W sali gimnastycznej pojawiły się trzy klasy. Nagle dziewczyny wyjęły swoje torebki i zaczęły się malować. Byłam wtedy jeszcze mało odporna. Rozpłakałam się. Pomyślałam sobie: co ja tutaj robię? Po co ja tutaj przyszłam? Dziewczyny poprawiły makijaż, a potem zadawały najlepsze pytania. Są momenty w szkołach, że potrafię się rozpłakać, bo to jest tylko młodzież. Ona chce wiedzieć wszystko.
Ból i satysfakcja
A najtrudniejsze pytanie, jakie Pani usłyszała?
Jeden z uczniów w Giżycku zapytał, czy ja jeszcze myślę o swoim synu, czy mi go bardzo brakuje i jak to jest możliwe, że po tylu latach jestem w stanie jeździć po szkołach i opowiadać o nim. Zapytał czy rzeczywiście za nim tęsknie. Myślenie mi się wyłączyło i się rozpłakałam. Powiedziałam, że jest dorosły i niedługo będzie miał swoje dzieci i wtedy zrozumie, co ja czuję.
Zawsze jednak po takich spotkaniach oprócz bólu, czuję też satysfakcję. To, co robimy, jest niemierzalne. Zdarzają się sytuacje, że ktoś napisze do mnie, że dzięki mojej historii i fundacji, niestety stało się, jak się stało, stracił dziecko i podjął decyzje o przekazaniu organów i jego dziecko uratowało komuś życie, a on nigdy wcześniej o tym nie myślał. To jest dla mnie dowód, że nasza praca nie idzie na marne.
Rozmawiała Ewelina Lis, Ann Asystent Zdrowia.
Więcej ciekawych historii w Ann:
- Magazyn Ann: Aktywność fizyczna w spektrum autyzmu. Nauka bycia w relacji i budowa poczucia własnej wartości [AUDIO] – Ann-Zdrowie
- Spokojna głowa z Ann: Autyzm u dorosłych. „Od zawsze myślałam, że mogę być z innej planety” [WEBINAR] – Ann-Zdrowie
- Magazyn Ann: Najpierw uraz kręgosłupa i paraliż, po latach udar. „Śpiączka jest jak sen” [AUDIO] – Ann-Zdrowie