Zaczęło się od tętniaka mózgu niemal 50 lat temu. Później pojawiła się zakrzepica żył kończyn dolnych, choroba wrzodowa dwunastnicy, poważne zmiany zwyrodnieniowe. Kilka lat temu doszło do udaru mózgu. O wieloletniej opiece nad 72-letnim chorym mężem, niepoprawnym optymizmie, wyznaczaniu kolejnych celów i pomocy od Fundacji „Potrafię Pomóc” rozmawiamy z Panią Ireną Kruk z Wrocławia.
Mąż był osobą aktywną
Aleksandra Mazur, Ann Asystent Zdrowia: Kiedy Pani mąż zaczął chorować?
Irena Kruk: Pierwszą operację mój mąż miał w połowie lat 70. Nie wiadomo, skąd to się wzięło – wyszliśmy na spacer i nagle mąż się przewrócił, stracił przytomność. Później okazało się, że pękł mu tętniak mózgu w części środkowej. W tym okresie jeszcze nie było tomografu i bardzo trudno było ustalić, co i jak, a jeszcze w dodatku nieszczęśliwie się złożyło, że karetka, która wiozła męża do szpitala, miała po drodze wypadek. Trudno było ustalić przyczynę tętniaka, bo mąż wcześniej na nic nie chorował. Co więcej, miał dopiero 27 lat, był osobą aktywną, czynnie uprawiającą sport. Później przewieziono go do Poznania na tomograf i wtedy wyszła potrzeba operacji. Oczywiście, to był taki stan, że nikt go nie chciał operować, ale w Poznaniu w końcu go zoperowano.
Po operacji lekarze stwierdzili, że dają mężowi jeden procent szans na przeżycie. Męża trzymano w szpitalu parę miesięcy, był bardzo w ciężkim stanie i bardzo powoli dochodził do siebie. Dojście do takiego stanu, żeby sam trochę chodził, mówił i reagował, trwało około 8 lat. Bardzo dużo pomógł sobie sam, wcześniej był czynnym człowiekiem i organizm nie był wyczerpany żadnymi chorobami. Miałam też szczęście do ludzi, lekarzy, którzy pomagali, byli wręcz zafascynowani jego postępami. Po tych 8 latach mąż chodził, funkcjonował, ale bałam się gdziekolwiek z nim wyjeżdżać.
Udar i paraliż czterokończynowy
Czy zdecydowała się Pani na wyjazd?
Na początku lat 90. pierwszy raz – za zgodą lekarza – pojechałam z nim nad morze. Nad morzem mąż znowu stracił przytomność. Tam stwierdzono, że po tętniaku mąż miał bardzo duże nadciśnienie tętnicze, ale znów trudno było do końca ustalić przyczynę. W Gdańsku go przetrzymali około pół roku, później został przetransportowany do szpitala we Wrocławiu, następnie do ośrodków rehabilitacyjnych. Cały czas starałam się, żeby mąż był rehabilitowany. Znowu parę lat był spokój, a po kilku latach stwierdzono, że mąż ma bardzo dużą zakrzepicę żył. W międzyczasie został usunięty pęcherzyk żółciowy, pojawiła się choroba wrzodowa dwunastnicy, zmiany zwyrodnieniowo-dyskopatyczne kręgosłupa.
Później, w 2016 roku, mąż miał problem ze stopami i chodzeniem, więc wysłałam go do szpitala. Mąż dostał ciężkiego udaru, doszło do paraliżu czterokończynowego i znowu był osobą leżącą. Nie chcę mówić, że od początku ta sama historia, ale niestety złożyło się bardzo nieszczęśliwie.
Zawsze trzeba wyznaczać sobie cel
Jakiej opieki wymaga mąż?
U niego na pierwszym miejscu jest rehabilitacja, ale największy problem jest z zakrzepicą. U mojego męża był niedowład rąk i nóg, ale nie miał wykrzywionych ust, nigdy nie miał problemów z mową, mówił bardzo wyraźnie, nie potrzebowałam logopedy. I wiek, i te wszystkie choroby spowodowały, że czasami ma problemy z pamięcią. Ostatnio był u nas neurolog i powiedział, ze ludzie do tego wieku, a nawet do połowy tego wieku, nie dożywają. Mąż aktualnie ma 72 lata, a zaczęło się, gdy miał 27 lat.
Mam pielęgniarkę, która 3 razy w tygodniu przychodzi i pomaga z kwestiami higieny. Mąż jest wypielęgnowany i czasami się śmieję, że ma więcej czasu dla siebie niż ja. Pielęgniarka jest bardzo zaangażowana, wszędzie zajrzy, czy nie ma odleżyn, długo się mężem zajmuje. Mąż jest od A do Z przejrzany.
Jak radzi sobie Pani z opieką nad mężem?
Każdy może być zmęczony, ale trzeba mieć nadzieję. Ja może jestem nietypowa, bo wszyscy się śmieją, że jestem niepoprawną marzycielką i optymistycznie na wszystko patrzę. Nawet jak pracowałam, to nie zanosiłam swoich problemów do pracy. Trzeba mieć dużo samozaparcia, z tym, że mój mąż chce być zdrowy. Zawsze trzeba wyznaczać sobie jakiś cel. Np. w międzyczasie mieliśmy dostać mieszkanie i mówię do męża, że jeżeli będziesz walczył, to dostaniemy nowe mieszkanie. Stale wyznaczaliśmy sobie jakieś cele. Mi jest go bardzo szkoda, ale jest dobrym pacjentem, on nigdy nie narzeka – i to jest problem. Widzę u niego skrzywienie, coś się dzieje, nie odzywa się, ale nie powie, co mu jest. Przyjeżdża pogotowie, pytają się „jak się pan czuje” – „dobrze”, „co pana boli” – „wszystko”. Z takim pacjentem są plusy i minusy. „Chce pan wyzdrowieć” – „tak”. Od 8 lat leży całkowicie i ja widzę, że w tym momencie jest już bardzo znudzony.
Pozytywne zmiany na korzyść pacjenta
Dawniej mu nastawiałam filmy przyrodnicze, mecze, był zainteresowany. Lekarz mi powiedział, że ja nie mogę być z nim 24 godziny na dobę, chociaż i tak jestem. Musiałam czasami wyskoczyć do sklepu, ugotować posiłki, szczególnie po operacji dwunastnicy posiłki muszą być podawane co kilka godzin. Nawet jak wydaje mi się, że go nie interesuje to, co mu włączam, to podobno i tak dobrze to działa, szczególnie jak mnie nie ma w domu. W obecnych czasach dużo się zmieniło na korzyść pacjenta. Ja przeszłam to, co najgorsze w najtrudniejszym czasie.
Teraz kręgosłup odmawia mi posłuszeństwa i staram się w tym roku o przyznanie asystenta osoby niepełnosprawnej, bo pielęgniarka jest tylko 3 razy w tygodniu. Dlatego asystent jest mi bardzo potrzebny, żeby w tych dniach, kiedy nie ma pielęgniarki, mieć pomoc. Chodzi nawet o przytrzymanie chorego, kiedy ja się nim zajmuję. Mam podnośnik, ale często wysiada i nie zawsze mogę na niego liczyć.
Raz udało mi się otrzymać pomoc asystenta i wiem, że ma to też pozytywny wpływ na samopoczucie chorego. To są obce osoby – mąż nie widzi ciągle tylko mnie, ale także innych. On jest wtedy radosny, panie z nim śpiewają piosenki, pomagają.
Całodniowa opieka weszła w krew
Jak dowiedziała się Pani o fundacji „Potrafię Pomóc” i możliwości skorzystania z Mieszkania Opieki Wytchnieniowej? Na czym polega ta pomoc?
W zeszłym roku dowiedziałam się – prawdopodobnie od rehabilitantki – że jest możliwość skorzystania z pomocy. Ja bardzo dużo zniosę, ale mam 74 lata, teraz bardzo boli mnie kręgosłup, jestem zmęczona, a siły trzeba mieć, jak się chce komuś pomóc. Mieszkanie Wytchnieniowe polega na tym, że oddaje się chorego, żeby osoba opiekująca się mogła odpocząć. Tam nie ma odwiedzin.
Bardzo to przeżywałam, miałam dylematy, czy ja w ogóle mogę to zrobić. Z jednej strony szansa na odpoczynek, ale z drugiej strony ta całodniowa opieka weszła w krew. Nie wiedziałam, jak to będzie, miałam wiele wątpliwości. Przecież mąż o niczym im nie powie, trzeba się domyślić, a ja go znam i wiem, kiedy coś mu dolega czy przeszkadza. W ubiegłym roku zdecydowałam się jednak męża zawieźć i dałam go na dwa tygodnie. Nie dlatego, żeby się go od razu na dwa tygodnie pozbyć, tylko dlatego że on jest osobą leżącą i prywatny transport karetką jest kosztowny. Bałam się też o jego przeżycia – on wie, że nie zabieram go do szpitala i różne myśli mógł mieć na temat nowego miejsca.
Mieszkanie wytchnieniowe – odpoczynek dla obu stron
Mąż spędził w mieszkaniu dwa tygodnie. Stwierdziłam, że są tam bardzo dobre warunki: jest telewizor, są osoby, które z nim rozmawiają non stop, jest dobra opieka. Są wszystkie potrzebne urządzenia, przestronna łazienka. Przez tydzień czasu było wszystko w porządku, ale po tygodniu mąż zaczął tęsknić. Odwiedziłam go wtedy, powiedziałam, że to nie jest na zawsze. Jak mnie zobaczył, porozmawialiśmy, to po tych dwóch tygodniach stwierdził, że mógłby jeszcze zostać. Teraz staram się, aby mąż mógł częściej korzystać z tego mieszkania, zwłaszcza, że teraz wie, co to jest i na czym to polega.
Niepoprawny optymizm pomimo trudności
Czy trudno było Pani znaleźć sobie miejsce przez te dwa tygodnie? Udało się Pani odpocząć?
Po tylu latach nie umiałam całkowicie odpocząć i przez kilka dni nie mogłam sobie z tym poradzić. Po tylu latach zorganizowania się, żeby opiekować się chorym 24 godziny na dobę, przez pierwsze dni nie wiedziałam, co ze sobą zrobić. Później na spokojnie wzięłam sobie książkę, obejrzałam film i nagle tak szybko to minęło. Cały czas powtarzam innym, że jest to bardzo dobre, jest to odpoczynek, nie należy się tego bać. Jak jest rodzina, to jest łatwiej, a ja jestem niestety sama.
Mam może więcej siły, patrzę optymistycznie, wierzę, że będzie dobrze, nie załamuję się tak łatwo. Do końca jestem przy nim, udaje mi się, raz lepiej, raz gorzej, razem wszystko przeżywamy. Uważam, że i dla jednej, i dla drugiej strony jest to bardzo potrzebne – złapanie oddechu dzięki pobytowi w takim mieszkaniu. Jak widzę go uśmiechniętego, zadowolonego, to mi też jest łatwiej, dodaje mi to sił.
Jak przez tyle lat udaje się Pani zachować taki optymizm?
Cały czas musi być postawiony jakiś cel, do którego chory i druga strona muszą dążyć. To jest recepta na sukces. Ja w tym momencie jestem w trakcie poszukiwania mieszkania. Mąż wie, że jak załatwię mieszkanie, to windą go zwieziemy na dwór, na zieleń, gdzie będzie mógł obserwować, oglądać. Ja jego podziwiam, nie mnie.
Zapomnieć o latach i robić swoje
U męża jest wszystko nietypowe – nie miał nigdy ust wykrzywionych, każde słowo było wyraźne, logiczne. W jego przypadku trudno powiedzieć, czy jest pogorszenie czy nie. Lekarz powiedział, że nie będzie lepiej, będzie coraz gorzej, ale trzeba walczyć do końca i mąż o tym wie. W tej chwili jest w stanie poruszyć rękami, nogami, chwilę posiedzieć na łóżku.
Na samym początku, wiele lat temu, nie wiedziałam, co mnie czeka. Nie mam już przyjaciół ani tych lekarzy, którzy na początku męża leczyli – wszyscy poumierali. Potrafię jednak spędzać wolny czas, nie dopuszczam złych myśli. Biegiem po zakupy, potem przychodzi pielęgniarka, to mam dwie godziny wolne, potem przychodzi rehabilitant, to muszę męża przygotować. Potem mąż jest zmęczony, to mam dwie godziny, żeby sobie na chwilę wyjść. Chory musi czuć, że ma wokół siebie spokój, nie można pokazywać mu załamania.
Zawsze mamy jakiś cel. Zapominamy o latach, tylko robimy swoje. Wszyscy się dziwią, że mam różne pomysły, ciągle dążę do jakiegoś celu. Pomaga mi też to, że ja całe życie byłam bardzo aktywna. Mąż jest dobrym pacjentem, oboje mamy miłe usposobienie i to pozwoliło nam dotrwać do chwili obecnej. Mam nadzieję, że się na starość nie zmienimy – ja jak zwykle jestem optymistką.
Autorka: Aleksandra Mazur, Ann Asystent Zdrowia
Więcej ciekawych rozmów w Ann:
- Magazyn Ann: Rak trzustki – rok od postawienia diagnozy przeżywa jedynie co czwarty chory
- Magazyn Ann: Niepełnosprawna Nela i „Dzieci z księżyca”. Tam nie ma uprzedzeń i stereotypów [AUDIO]
- Magazyn Ann: W różowej peruce do Centrum Onkologii. „Droga pacjenta onkologicznego nie musi być taka smutna” [AUDIO]