Lekarze powiedzieli jej rodzicom, że nigdy nie stanie na nogi. Tymczasem udaje jej się poruszać bez wózka, jeździ samochodem, a nawet spełniła marzenie o zostaniu mamą. Skąd bierze siłę? Czy bała się macierzyństwa? Jak zareagowali na jej decyzję inni? Jakie ograniczenia niesie ze sobą artrogrypoza i jak wygląda macierzyństwo z niepełnosprawnością? O tym opowiada w Magazynie Ann Karolina Mazur.
Samodzielność i niezależność od dziecka
Aleksandra Mazur, Ann Asystent Zdrowia: Atrogrypoza jest chorobą wrodzoną, czyli była z Panią od zawsze. Jak wyglądało dzieciństwo z chorobą? Czy wózek też zawsze z Panią był?
Karolina Mazur: Wózek był ze mną zawsze, ale towarzyszył mi tylko podczas spacerów czy w dalsze trasy. Na co dzień zawsze starałam się chodzić samodzielnie. Jako dziecko przeszłam w sumie trzy poważne operacje na stopy, dzięki którym mogłam w ogóle stanąć na nogi. Mimo że lekarze, jak się urodziłam, powiedzieli wprost moim rodzicom, że ja nigdy nie stanę na nogi i nigdy nie pójdę nigdzie o własnych nogach. Tymczasem w wieku około trzech lat zaczęłam sama chodzić, puściłam się od mebli, przeszłam kilka kroków i od tego się zaczęło. O to też chodziło moim rodzicom, żebym była samodzielna i niezależna.
Czyli lekarze nie mieli racji?
Lekarze mieli po prostu styczność z innymi dziećmi z tą chorobą, tylko w moim przypadku choroba była łagodniejsza. Atrogrypoza jest chorobą nieprzewidywalną, bo później mówiono nam też, że ja w wieku 17 lat całkowicie przestanę chodzić, a tak naprawdę przestałam chodzić tylko na chwilę w 2018 roku z powodu operacji, która się nie powiodła. Na szczęście kolejna operacja w Warszawie od nowa mnie uruchomiła. Pozwoliła mi na tyle funkcjonować, że wózek jest na co dzień, ale np. na szybkie zakupy chodzę sama i wspieram się kijkiem do nordic walkingu. Mam go asekuracyjnie, żebym się np. nie potknęła, bo ta równowaga jest jednak zaburzona.
Artrogrypoza to choroba postępująca
Czy jakieś operacje jeszcze są przed Panią?
Planują operację na drugą nogę, ale czekamy aż samo się – że tak powiem – zepsuje. Na razie nie chcemy w to ingerować. Jeśli zacznie boleć lub kość się zacznie przesuwać, tak jak w przypadku tamtej nogi, to wtedy trzeba będzie operować. Choroba i tak postępuje, ponieważ mam problem z biodrami. Niestety nie można ich zoperować, bo istnieje za duże ryzyko niepowodzenia operacji.
„Niepełnosprawność to nie koniec świata” – czy zawsze tak Pani myślała?
Jako dziecko zawsze byłam otaczana normalnymi dzieciakami z podwórka. Jeździłam na turnusy rehabilitacyjne z osobami z niepełnosprawnością, z którymi do tej pory się przyjaźnimy. Nigdy nie byłam odbierana jako „inna”. W domu też nie było rozczulania się nade mną. Było wręcz odwrotnie. Byłam zmuszana przez rodziców – szczególnie przez mamę – do samodzielności. Miałam się np. sama ubrać, bez względu na to, ile czasu mi to zajmie. Początki były trudne, ale dzięki temu jestem teraz samodzielna i potrafię naprawdę dużo osiągnąć.
Macierzyństwo z niepełnosprawnością – decyzja
Czy decyzja o zostaniu mamą była dla Pani trudna?
Od zawsze wiedziałam, że chce mieć rodzinę i mieć dziecko, przynajmniej jedno. To było dla mnie jednym z celów życiowych, dlatego też podjęliśmy taką decyzję. Potem wynikły inne problemy, bo okazało się, że choruje jeszcze na zespół policystycznych jajników. W związku z tym trzeba było przejść leczenie niepłodności. Udało się zajść w ciążę dopiero wtedy, kiedy odpuściliśmy leczenie. Stało się to cztery miesiące po mojej operacji na nogę, więc w pewnym sensie było dla mnie zaskoczeniem.
Na początku było też zagrożenie poronienia, ponieważ pojawił się mały krwiak. Na szczęście później ciąża przebiegała książkowo. Jedynie lekarka, która prowadziła ciążę, chciała mnie zabezpieczyć przed ewentualnym przedwczesnym porodem, bo też nie wiedziałyśmy do końca, jak to wszystko przebiegnie. Każda ciąża jest inna. Dziecko urodziło się jednak w terminie przez cięcie cesarskie, ale niestety był to początek pandemii. To był najgorszy czas, na jaki mogłam trafić.
Czy nie bała się Pani, że dziecko urodzi się z wadą?
Na szczęście moja choroba nie jest chorobą genetyczną. Już jako dziecko miałam robione badania genetyczne, ponieważ atrogrypoza dzieli się na dwie jednostki chorobowe: jako zespół objawów albo jako objaw innej choroby genetycznej. Dlatego były potrzebne badania i okazało się, że moja choroba nie jest chorobą genetyczną i nie przekażę jej dalej. Na początku dziecko dobrze się rozwijało, ale kiedy syn miał 18 miesięcy, to po szczepieniu dostał gorączki 40 stopni, której niczym nie dało się zbić. Ostatecznie trafiliśmy na SOR, gdzie podali dziecku silne leki zbijające gorączkę. Od tej pory zmagamy się z innym problemem, jakim jest regres mowy. Lekarze skłaniają się ku diagnozie afazji, ale potrzebny jest jeszcze szereg innych badań.
Depresja i terapia
Skąd bierze Pani siłę, aby walczyć nie tylko o siebie, ale teraz też o zdrowie syna?
Zawsze blisko mnie są przyjaciele i rodzina, którzy nie pozwalają mi się poddać. Jestem też osobą zadaniową. Kiedy mam zadanie do wykonania, to muszę je wykonać do końca. Byłam tego nauczona już od dziecka. Nie poddajemy się, nie myślimy o tym, nie rozpamiętujemy, tylko idziemy do przodu. Szkoda tracić czasu i energii na rozpamiętywanie, tylko należy działać.
Czy jednak te emocje gdzieś się nie kumulują?
One się kumulowały i miałam okres w swoim życiu, kiedy zachorowałam na depresję. Długo to trwało, zanim poszłam na terapię, a co ciekawe, sama studiowałam psychologię i doskonale zdawałam sobie sprawę z tego, co się ze mną dzieje. Dopiero moja przyjaciółka dosłownie siłą zaciągnęła mnie na terapię, która mnie ustabilizowała. Depresja cały czas jest, bo jest to choroba, która tak łatwo nie znika, ale dzięki terapii można zrozumieć własne emocje, wypowiedzieć je na głos. Teraz już terapii nie potrzebuję, ale sama namawiam innych, żeby poszli na terapię, jeśli tego potrzebują.
Macierzyństwo z niepełnosprawnością – nauka siebie nawzajem
A jak udaje się pogodzić się macierzyństwo z niepełnosprawnością?
Opieką dzielimy się z moim mężem, a dodatkowo cały dom jest dostosowany do moich potrzeb. Mój syn też jest nauczony, że mama za nim nie pobiegnie albo że mamie trzeba pomóc. Czasami mu się nie chcę, ale ma dopiero cztery lata, więc nie można wiele od niego wymagać. Jest bardzo empatycznym i wyrozumiałym dzieckiem. Jeśli się mu powie, że mama nie da rady, bo źle się czuje albo boli ją noga, to to zrozumie. Kiedy idziemy na zakupy, to wie, że musi trzymać mamę za rękę.
Na początku, kiedy był malutki, było trudno, bo trzeba było nauczyć się siebie nawzajem. Jednak patrząc na znajomych, którzy są pełnosprawni, zdrowi, to czasami oni mieli większy problem z dostosowaniem się do dziecka niż my.
Czyli tak naprawdę to macierzyństwo z niepełnosprawnością nie jest o wiele trudniejsze? Nie ma Pani poczucia, że więcej się od Pani wymaga?
Nie ma dużej różnicy i ja też nigdy nie patrzyłam na to, co inni o mnie myślą i mówią. Urodzenie dziecka też zweryfikowało wiele przyjaźni, znajomości. W pewnym momencie wylała się też fala hejtu, że mój mąż jest bardzo biedny, bo ma w domu roślinę i dziecko. Mnie nigdy jednak takie słowa nie raniły, nawet kiedy byłam nastolatką i spotykałam się z różnymi opiniami na swój temat. Zawsze wiedziałam, jaką mam swoją wartość. W domu wpojono mi, że nie wszyscy muszą mnie lubić i że należy trzymać się tych osób, które będą mnie lubiły, kochały i szanowały. Całe życie idę właśnie w tym kierunku.
* Serwis / aplikacja Ann dokłada wszelkich starań, aby treści składające się na zawartość serwisu były ścisłe i poprawne. Prezentowana treść jest dostarczana jedynie w celach informacyjnych lub edukacyjnych. W żadnym zakresie nie zastępuje i nie może być utożsamiana z konsultacją czy poradą lekarską.
Więcej ciekawych rozmów w Ann: