– Pułapką jest to, że wielu chorych czeka z życiem, aż choroba minie. Mówią sobie: zrobię coś, założę coś, pojadę gdzieś, jak już nie będzie zmian na skórze. To niemożliwe – o życiu z łuszczycą opowiadają Dominika Jeżewska, współorganizatorka kampanii społecznej „Daj się odkryć” oraz uczestniczki tej akcji: Marta Komadowska i Wiktoria Świder.
Ewelina Lis, Ann Asystent Zdrowia: Powiedzmy to wyraźnie – łuszczycą nie można się zarazić.
Dominika: To prawda. Ale nie wszyscy o tym wiedzą. Ja nie doświadczyłam sytuacji, w której ktoś patrząc na moje zmiany na skórze wytykałby mnie palcami. Ale wiem, że Marta miała taką historię.
Marta: Było ich kilka, ale najgorzej wspominam WF w szkole średniej, a konkretnie obowiązkowy basen. W połowie zajęć nauczycielka wywołała mnie z wody i nakazała następnym razem przynieść zaświadczenie od lekarza, że mogę się kąpać i nikogo nie zarażam. To było straszne przeżycie. Tym bardziej, że szkoła średnia to akurat taki specyficzny wiek, kiedy kwestie wyglądu, akceptacji są szalenie istotne. Czułam się paskudnie, nie chciało mi się tam wracać, ale przyniosłam ten dokument na kolejną lekcję.
Łuszczyca – pogryzienie czy poparzenie?
Dominika: Podziwiam cię, że po czymś takim w ogóle jeszcze chodziłaś na WF. Niewielu moich kolegów z gimnazjum wiedziało, że mam łuszczycę, a to dlatego, że błagałam mamę o zwolnienia. Strasznie się wstydziłam rozebrać i pokazać. Wolałam nie ćwiczyć.
Wiktoria: Nigdy nie spotkałam się z sytuacją, w której ktoś odmówiłby mi podania ręki z obawy przed zarażeniem. Ja też przez długi czas starałam się ukrywać zmiany skórne. U mnie łuszczycę było widać głównie jesienią i zimą, bo miałam wtedy największe nasilenie objawów. Zmiany pojawiały się przede wszystkim przy linii włosów, więc starałam się tak układać fryzurę, żeby je zakryć. Dopiero niedawno miałam największy rzut choroby, kiedy zmiany pokryły mi ręce i łydki. Wtedy często słyszałam pytania, czy coś mnie pogryzło albo czy się poparzyłam.
Najgorszy ten stres
Jesień i zima są najgorsze w tej chorobie?
Wiktoria: To zależy. Łuszczyca dotyka każdego w różny sposób. Znaczącą rolę w tej chorobie odgrywa stres, zarówno jako czynnik wywołujący pierwsze objawy, jak i pogarszający przebieg choroby. U mnie pierwszy wyrzut i diagnoza, nastąpiły w wyniku bardzo silnego i długotrwałego stresu. Całe ciało miałam pokryte zmianami. Całe ciało bolało. Skóra na brzuchu była tak sucha, że nie mogłam nosić spodni, bo tak mnie obcierały. Przez dwa miesiące prawie w ogóle nie spałam. Kiedy leżałam w łóżku i chciałam się przekręcić na drugi bok, to musiałam wstać, usiąść i dopiero się położyć. To był jedyny sposób, aby pokonać ból.
Dominika: U mnie też stres jest kluczowy. I pora roku. Jesienią i zimą jest jakby lepiej, w wakacje sytuacja się pogarsza. Najgorzej wspominam zeszły rok. Wrzesień wysypał obficie. Kolana były całe pokryte czerwonymi zmianami. Smarowanie suchej skóry nie przynosiło wielkiej ulgi. Ona była pokryta łuskami. Swędziała. Każdy ruch, każde zgięcie czy prostowanie wywoływał ból. Nie mogłam bawić się z dziećmi na dywanie, bo mnie bolało jak klęczałam.
Marta: U mnie to wygląda podobnie, jak u Wiktorii. Największy problem mam z głową. Tam zmiany są przez cały rok. Nie udaje mi się zaleczyć ich całkowicie, ale trochę lepiej jest latem, kiedy świeci słoneczko. Kiedy zaczyna padać, to łuszczyca wraca ze zdwojoną siłą.
Choroba nie znika
Co, oprócz ograniczania stresu, może pomóc w walce z łuszczycą?
Marta: Oprócz leków staram się regularnie nawilżać skórę, kremując ją przynajmniej dwa razy dziennie. Ma to swoje efekty, ale też i wyzwania – kremy nawilżające są różne, a im bardziej intensywnie nawilżający, tym bardziej klejący, co czasem utrudnia ich stosowanie, bo przyklejają się do ubrań. Oprócz tego czasami robię sobie kąpiele borowinowe i staram się wyjeżdżać nad morze – słona woda również pomaga, ale najważniejsze jest słońce. Pracuję też nad zmniejszaniem stresu, chociaż to nie jest łatwe.
Wiktoria: Poszukiwałam tego, co służy mojej skórze, metodą prób i błędów. Regularne smarowanie się było dla mnie trudne, zwłaszcza że nie lubiłam uczucia lepkości i pocenia się od kremów. Z czasem odkryłam, że kąpiele w szałwii i rumianku, czasami z dodatkiem mąki ziemniaczanej, przynosiły mi ulgę. Musiałam zrezygnować z gorących kąpieli, które uwielbiałam, a które okazały się szkodliwe – powodowały pieczenie i zaostrzały zmiany skórne. Zaczęłam zwracać uwagę na to, aby ubrania były wykonane z delikatnych, przewiewnych tkanin, które nie podrażniają skóry.
Dominika: Zachorowałam będąc nastolatką i wtedy robiłam wszystko, żeby pozbyć się łuszczycy. Niestety, choroba nie znikała, więc byłam sfrustrowana. Dziś wiem, że silny stan zapalny w organizmie może doprowadzić nie tylko do zmian skórnych, ale też do innych chorób, dlatego dbam o ciało, aby zminimalizować ryzyko zachorowania na coś innego.
To „zwykła” choroba skóry
Wróćmy do samej diagnozy.
Dominika: Moje problemy ze skórą zaczęły się od zmian na łokciach. Na początku nie zwracałam na to większej uwagi, ale moja mama, będąca pielęgniarką, szybko zauważyła te zmiany i postawiła diagnozę – łuszczyca. Początkowo byłam sceptyczna. Powiedziałam mamie, żeby nie wymyślała mi kolejnej choroby, ponieważ od dziecka zmagałam się z zespołem nerczycowym, co wiązało się z częstymi wizytami u lekarzy i ograniczeniami. Kiedy ten zespół zaczął się wyciszać i odstawiłam silne sterydy, miałam nadzieję, że wreszcie skończą się moje problemy zdrowotne i wizyty w szpitalach. Niestety, pojawiły się nowe plamki. Na początku nie przeszkadzały mi one zbytnio, ponieważ były tylko na łokciach i trudno było je zobaczyć, ale z czasem zaczęły się pojawiać w innych miejscach. W końcu, mimo początkowego oporu, zgodziłam się na wizytę u dermatologa.
Marta: U mnie wszystko zaczęło się kiedy miałam 12 lat, od małej plamki na łokciu, a były to lata dziewięćdziesiąte, kiedy wiedza na temat łuszczycy była ograniczona. Lekarze mieli niewielką świadomość tej choroby, więc pamiętam, jak z mamą chodziłam od jednego specjalisty do drugiego, otrzymując rozmaite diagnozy – od grzybicy po inne choroby zakaźne. Dopiero po pewnym czasie udało mi się uzyskać właściwą diagnozę. Podejście lekarzy często było bagatelizujące. Zdarzało się, że gdy zgłaszałam swoje problemy, spotykałam się z opinią, że to tylko „zwykła” choroba skóry, nic wielkiego. Niestety, łuszczyca nie jest prostą dolegliwością.
Jaka łuszczyca?
Jak „ukrywa się” człowiek z łuszczycą?
Marta: Zdarzało się, że nawet w cieplejsze dni, zakładałam długie rękawy i nogawki, aby ukryć zmiany skórne. Najtrudniejsze było dla mnie przygotowanie się na WF, ponieważ musiałam przebrać się w typowy strój sportowy przed innymi dziećmi, co było bardzo stresujące. Dodatkowym problemem było to, że łuszczyca często powodowała wysyp białego proszku z mojej skóry. Miałam wówczas duże obawy i często czułam się niekomfortowo, gdy obsypywały mi się nim ubrania. Miałam wręcz „fobię” strzepywania ubrań kilkanaście razy dziennie . Czułam się, jakby ludzie myśleli, że nie dbam o higienę, lub mam łupież, co bardzo mnie dotykało.
Dominika: Podobnie jak Marta, na WF-ie stosowałam własne patenty, aby uniknąć sytuacji, w których musiałabym odsłonić skórę. Schodziłam na bok szatni, starając się przebrać w kącie, lub czekałam na swoją kolej w łazience, aby mieć możliwość, aby przebrać się w spokoju. Często przychodziłam na końcu, bo kolejka do łazienki była długa. Zawsze nosiłam czarne legginsy – nawet mam jedno zdjęcie z końca czerwca, z zakończenia roku szkolnego, kiedy było bardzo ciepło. Na zdjęciu widzę siebie w czarnej spódnicy i legginsach, pamiętam, że założyłam je tylko po to, aby ukryć łuszczycę na nogach.
Podobnie było na studniówce, gdzie zamiast krótkiej sukienki, wybrałam długą, tylko jedna dziewczyna w całej szkole miała taką jak ja. Dziś cieszę się z tej decyzji, bo wyglądałam elegancko, ale wtedy czułam się gorsza, ponieważ inne koleżanki miały krótkie sukienki i podwiązki, których ja nie chciałam nosić z powodu łuszczycy. Podobnie było na moim własnym weselu, które odbyło się pod koniec października. Choć miałam wtedy tylko pojedyncze plamki, obawiałam się, że stres może pogorszyć stan skóry, więc zdecydowałam się na suknię z długim rękawem. Teraz jak patrzę na te zdjęcia to myślę sobie: „Boże! Jaka łuszczyca?”.
Włosy w ukryciu
Wiktoria: W okresach wysypów, które zazwyczaj miały miejsce zimą i na początku wiosny, nosiłam długie spodnie i długie rękawy, aby zakryć ciało. Jednak na głowie zmiany były widoczne, więc starałam się je ukrywać, na przykład przez noszenie grzywki opadającej na czoło lub rozpuszczanie włosów, aby zakryć łuszczycę na linii włosów za uszami. Jeśli zdarzało się, że rano zaspałam i nie miałam czasu na mycie włosów, musiałam je spiąć w taki sposób, aby maksymalnie zakryły zmiany skórne.
Pamiętam, że zawsze nosiłam przy sobie mały grzebień z gęsto rozstawionymi zębami, aby móc jak najszybciej usunąć łuszczący się naskórek. Stosowałam różne techniki, aby minimalizować widoczność łuszczycy – na przykład robiłam przedziałek tam, gdzie miałam najmniej zmian skórnych, mimo że niekoniecznie tam, gdzie mi się podobało. Dodatkowo nosiłam grubą materiałową opaskę, która choć nie zasłaniała całkowicie czoła, pomagała w ukrywaniu łuszczycy.
Łuszczyca nie minie
A czy łuszczyca dużo zabiera z życia towarzyskiego?
Wiktoria: W ciągu ostatnich dwóch lat starałam się prowadzić życie tak, jakbym była zdrowa – uczestniczyć w spotkaniach i nie rezygnować z nich. Niestety, często nie udawało mi się to w pełni, ponieważ moje myśli były ciągle skupione na tym, jak wyglądam. Zamiast cieszyć się chwilą, cały czas zastanawiałam się, jak postrzegają mnie inni. Obserwując koleżanki, które miały czystą skórę, czułam ogromną zazdrość i smutek. Czułam się jak „odmieniec” – cała w czerwonych zmianach. Chociaż moi przyjaciele zapewniali mnie, że cieszą się z mojego towarzystwa i postrzegają mnie jako osobę, niezależnie od stanu zdrowia, ja sama byłam zaabsorbowana tym, jak wyglądam. Przez te ostatnie dwa lata codziennie płakałam, nie pamiętam żadnych wyjazdów ani wydarzeń.
Dominika: Pułapką jest to, że wielu chorych czeka z życiem, aż choroba minie. Mówią sobie: zrobię coś, założę coś, pojadę gdzieś, jak już nie będzie tej łuszczycy na skórze. To niemożliwe.
Choroba nie minie. Na chwilę obecną nie ma szans na wyleczenie łuszczycy. Można tylko ją zaleczać.
Dominika: Tu pozwolę sobie na małą dygresję. Kiedy w telewizji pokazano wywiad ze mną, zadzwonił do mnie lekarz, który znał mnie jako nastolatkę, która płakała i ukrywała się, nie lubiła rozmawiać o łuszczycy. Pierwsze, co mi powiedział, to: „Dominika, dlaczego w tym materiale mówią, że łuszczyca jest nieuleczalna? Przecież pacjenci oglądając to, mogą się załamać i stracić chęć do leczenia.”
Ciekawość
Co odpowiedziałaś?
Dominika: Zgadzam się z nim, że informowanie pacjenta o tym, że łuszczyca jest nieuleczalna i że będzie musiał zmagać się z nią przez całe życie, może być demotywujące. Sama usłyszałam takie słowa na początku mojego leczenia od innego lekarza, który całkowicie zabrał mi nadzieję na poprawę. Na szczęście mój obecny lekarz dał mi nadzieję. Powiedział mi, że choć nie można całkowicie wyleczyć łuszczycy, to można ją skutecznie kontrolować i poprawić jakość życia. Potrafił mi udowodnić, że można doprowadzić stan skóry do takiego poziomu, że będę mogła normalnie funkcjonować i cieszyć się życiem. I to powinno być najważniejszym przesłaniem.
Wiktoria: Zauważyłam, że są ludzie, którzy są szczerze ciekawi samej choroby, a nie tylko oceniający. Mimo że teraz jest więcej świadomości na temat łuszczycy, jeszcze niedawno wiele osób nie miało pojęcia, czym jest ta choroba. Widząc ich zainteresowanie, zrozumiałam, że często wynika ono z ciekawości, a nie z negatywnych osądów. Znormalizowanie łuszczycy w dużej mierze zależy od osób, które z nią żyją. Jeżeli będziemy się otwarcie pokazywać i nie ukrywać swojej choroby, ludzie zaczną się przyzwyczajać do tego widoku, co pomoże w budowaniu większej akceptacji i zrozumienia.
Co ci się stało?
Dominika: Brakuje mi widocznych przykładów łuszczycy w przestrzeni publicznej, żeby inni mogli zobaczyć, jak ta choroba wygląda. W Polsce choruje na nią ponad milion osób, ale rzadko widać te osoby na ulicach czy w mediach. Teraz, latem, mam taki nawyk, że zwracam uwagę na ludzi w krótkich rękawkach, szukając śladów tej choroby.
Niestety, widoczność łuszczycy jest bardzo ograniczona, nawet w reklamach dermokosmetyków często nie pokazuje się prawdziwych zmian chorobowych, a jedynie suche skórki. Jeśli chodzi o reakcje ludzi na łuszczycę, różne są reakcje. Dla mnie absolutnie niedopuszczalne są takie, które wyrażają niechęć, jak unikanie kontaktu lub wypraszanie z basenu z obawy przed zarażeniem – łuszczyca nie jest chorobą zakaźną. Znacznie lepsze są pytania z ciekawości, takie jak „Co ci się stało?”. To normalny ludzki odruch i często osoby pytające nie mają złych intencji. Odpowiadanie na takie pytania jest ważne, bo pozwala na edukację i zwiększa świadomość.
Wyjść z cienia
Kto wymyślił „Daj się odkryć”?
Dominika: To wszystko zaczęło się ode mnie, ale też od Ani, która jest fotografką i autorką zdjęć, a jednocześnie zmaga się z łuszczycą. Nasze ścieżki w końcu się połączyły. To jest już druga edycja naszej kampanii. Nie wybieramy nikogo ze względu na gorsze czy lepsze kryteria – naszym celem jest pokazać łuszczycę na zdjęciach, dlatego często kierujemy się widocznością zmian skórnych. W tym roku w akcji uczestniczyło 6 osób – 5 dziewczyn i 1 chłopak. Koncepcja zdjęć jest inna niż w zeszłym roku. W tym roku zdecydowałyśmy się na indywidualne zdjęcia, które mają na celu ukazanie wychodzenia z cienia łuszczycy, czyli pokazanie jej w sposób otwarty.
Na ratunek
Marta: Dla mnie decyzja o uczestnictwie w kampanii była wynikiem trudnego okresu w życiu. Czułam, że muszę zrobić coś, co pozwoli mi wyjść z tego stanu i sprawi, że poczuję się lepiej. Wtedy, spontanicznie wysłałam zgłoszenie, nie spodziewając się, że zostanę wybrana. W innym przypadku myślę też, że nie odważyłabym się na taki krok. Bardzo potrzebowałam podobnej inicjatywy.
Wiktoria: Ja się absolutnie nie wstydziłam. Wiedziałam, po co tam idę. A kiedy zobaczyłam inne osoby z łuszczycą, to pierwszy raz w życiu poczułam się normalna. To był jeden z fajniejszych dni w moim życiu, który mnie uratował.
Jakie emocje wam towarzyszyły, kiedy oglądałyście zdjęcia?
Wiktor: Pierwsze, które zobaczyłam, to były te na podglądzie na laptopie podczas samej sesji. I wtedy bardzo mocno się wzruszyłam. Mimo, że łuszczyca była na pierwszym planie, to zdjęcia wyszły przepięknie. Nabrałam pewności siebie.
Marta: Dla mnie to też było WOW. Ojejku. Jak ja mogę pięknie wyglądać z łuszczycą. Jak ja pięknie wyglądam na tych zdjęciach.
„Daj się odkryć” to ogólnopolska kampania zorganizowana z inicjatywy dwóch pacjentek chorych na łuszczycę: Dominiki Jeżewskiej, znanej w social mediach jako Pani Łuska, która aktywnie działa na rzecz chorych pomagając im zaakceptować siebie oraz Anny Tajkiewicz, fotografki i psycholożki. Głównym celem akcji jest dotarcie do jak największej liczby osób i pokazanie, że łuszczycą nie można się zarazić.
*Serwis / aplikacja Ann dokłada wszelkich starań, aby treści składające się na zawartość serwisu były ścisłe i poprawne. Prezentowana treść jest dostarczana jedynie w celach informacyjnych lub edukacyjnych. W żadnym zakresie nie zastępuje i nie może być utożsamiana z konsultacją czy poradą lekarską.