Miała zaledwie 12. lat, gdy pojawiła się choroba nowotworowa. Nie wiedziała z czym tak naprawdę się mierzy. Kiedy miała wejść na oddział onkologiczny, usłyszała od mamy, aby nie przestraszyła się bo zobaczy tam łyse dzieci. Kiedy bólu nie była w stanie uśmierzyć nawet morfina, a rak dosłownie złamał jej nogę – zapytała mamę czy umiera. Ewa Harapin opowiada nam historię swojej walki z nowotworem, przeciwnościach losu oraz jak na nowo odnalazła się w życiu bez nogi. Ewa prowadzi też konto motywacyjne na Instagramie: Harapinstory.
HarapinStory: nastoletnie z chorobą zmagania
Miałam 12 lat. Byłam ministrantką. Chodziliśmy po kolędzie. I w trakcie tej kolędy poślizgnęłam się, upadłam i noga zaczęła mnie bardzo boleć noga. Moi koledzy i koleżanki pomagali mi chodzić, aby ten dzień zakończyć. Ale ta noga bardzo mocno mnie bolała i to chodzenie nie było możliwe.
Przez kilka dni wydawało mi się, że to jest zwykłe stłuczenie i będzie wszystko dobrze, jeśli będę smarować tę nogę różnymi maściami. Moja babcia wymyśliła nawet okładanie tej nogi liśćmi kapusty. W tamtych czasach uważała, że to będzie świetne rozwiązanie. Niestety żadna domowa metoda nie działała.
Trafiłam do pierwszego lekarza. Stwierdził, że jest to krwiak. Nie widać go w postaci siniaka na nodze, tylko jest to krwiak podskórny i trzeba leczyć przy pomocy maści. Stosowałam się do zaleceń. Niestety po tygodniu nie było poprawy. Pojechałam do innego lekarza. On również stwierdził to samo, nie robiąc mi żadnych badań. Stosowałam dalej tę samą metodę.
Później trafiłam do lekarza we Wrocławiu. Tutaj już zostałam w oddziale szpitalnym. Ten lekarz stwierdził, że rzeczywiście to jest krwiak, ale zobaczymy jak zareaguje na leczenie kroplówkami. Jeśli to nie zadziała, to będzie czyszczony operacyjnie. Przez dwa tygodnie leżałam w szpitalu. Ale zmiany nie było. Została zrobiona operacja, podczas której okazało się, że to jest zmiana. Pobrany został wycinek, a ja wróciłam na szpitalne łóżko. Noga mnie wciąż bolała. Wróciłam do domu i miałam czekać na wyniki badania tego wycinka.
HarapinStory: łyse dzieci. Co ja tu robię?
Czas czekania na wyniki, to był dla mnie bardzo ciężki czas. Przez te dwa tygodnie nie mogłam zupełnie spać. Ból nogi był ogromny, nasilał się właśnie w nocy. Modliłam się, żeby te dwa tygodnie jak najszybciej minęły. Po prostu nie miałam już siły. Kiedy przyszedł wynik okazało się, że ta zmiana to nowotwór. I to taki, na który choruje bardzo mała ilość dzieci. Nie wiadomo było za wiele. Jakie leczenie zostanie zastosowane i czy to leczenie pójdzie w dobrą stronę.
Przyjechałam do szpitala onkologicznego na Bujwida we Wrocławiu. Nie miałam pojęcia co to jest za miejsce. Zanim weszłam do budynku, mama mnie ostrzegła, żebym się nie przestraszyła bo tam będą łyse dzieci. I to mnie tak zastanowiło. Łyse dzieci?! Dlaczego ja mam tam trafić? Wiedziałam, że musimy tam pójść, bo szukamy rozwiązania dlaczego ta noga tak mocno boli.
Dostałam środki przeciwbólowe, ale one też nie działały. Zostało wdrożone leczenie, które miało pomóc. Niestety chemia, którą mi podano nie działała w żaden sposób. Już nawet morfina nie działała. Nikt nie wiedział o co chodzi, bo noga wciąż mnie bolała, a stan się pogarszał. Noga zaczęła rosnąć w zastraszającym tempie. W pewnym momencie guz, który miałam umiejscowiony w kości udowej, złamał mi nogę. Po prostu. Spałam i w nocy obudził mnie ból. Ta noga zaczęła się w dziwny sposób przekręcać na boki i ta kość się złamała. W tedy po raz pierwszy zadałam mojej mamie pytanie :„Czy ja umieram?”
HarapinStory: straciłam włosy i brwi. Straciłam moją dziewczęcość
Co odpowiedziała na to Mama?
Nie pamiętam co mi odpowiedziała. To było tak wiele emocji połączonych z bólem, że nie wiedziałam co się dzieje. Byłam przerażona. Poczułam wewnętrznie, że jest źle.
Po tym czasie zostałam zagipsowana. Tak jak leżałam na łóżku z moją wygiętą nogą, po sam pas. Tak przeleżałam w szpitalu siedem miesięcy. Przez ten czas cofnęłam w rozwoju. Moja mama musiała się mną opiekować. Nie mogłam iść sama do toalety, nie mogłam usiąść. Wszystko jadłam na wpół leżąco. Całe moje życie ograniczało się do tego jednego łózka, na którym spędziłam siedem długich miesięcy. To było dla mnie niezmiernie ciężkie przeżycie.
Bardzo schudłam, wyglądałam bardzo źle. Nie miałam włosów, brwi. Ten gips stał się za duży. Przez siedem miesięcy nie był zmieniany. Mówiłam lekarzowi, że coś się dzieje z nogą, bo bardzo mnie boli. Lekarz mnie uspokajał, że nic się nie dzieje i nie powinna mnie boleć. Ale wyniki badań zaczęły ujawniać, że w moim organizmie dzieje się coś niedobrego. Zanim wyjechałam do Warszawy, lekarze we Wrocławiu postanowili mi ten gips zmienić i tę moją złamaną nogę wyprostować. To był dla mnie bardzo trudny moment. Źle to wspominam.
HarapinStory: to rak, ale jest nadzieja
Kiedy okazało się, że chemia nie działa, lekarz prosił moją mamę na rozmowę i powiedział jej, że oni już nic więcej nie mogą zrobić. Mama musi przygotować się na to, że odejdę. Ale moja mama jest silną kobietą i zawsze walczy do końca. Jeśli nie było leków, ona potrafiła je znaleźć i załatwić.
Zaczęła szukać pomocy gdzie się dało. Pojechała do Warszawy na konsultację. Jeszcze raz przebadano wycinki. Okazało się, że jest to zupełnie inny nowotwór aniżeli pierwotnie uznano. To było nowotwór kości, który dotykał wiele dzieci w moim wieku. I pojawiło się światełko w tunelu. Jest szansa na leczenie. Podano mi zupełnie inną chemię, która zadziała. Ból zaczął odchodzić. W końcu zaczęło to wszystko iść w dobrą stronę.
Kiedyś to było normą, że dzieciom nie mówiło się o chorobie nowotworowej. Kiedy zrozumiała co się dzieje i czy mogła liczyć na inną pomoc niż rodzina?
Moim największym wsparciem była mama. To ona mi na bieżąco tłumaczyła i mówiła, jak to mniej więcej będzie wszystko wyglądać. Chciała mnie w pewien sposób przygotować. A takiej pomocy psychologicznej nie miałam. Jeszcze na Bujwida we Wrocławiu, pojawił się psycholog raz. Zapytał moją pełną emocji mamę czy potrzebuje wsparcia. Odparła, że „nie” i więcej się nie pojawił. Natomiast w Warszawie, tam był zupełnie inny poziom. Bardzo często przychodziła Pani psycholog, która tak prowadziła z mną rozmowy, że nie czułam, iż jest psychologiem. Bardziej przyjacielem. Grała ze mną w gry planszowe. Po prostu była.
HarapinStory: informacja o amputacji nogi to dla nastolatki ogromny szok
Amputacja była moim najtrudniejszym momentem. Nie byłam na to kompletnie przygotowana. Obserwowałam inne dzieciaki, jak to leczenie u nich przebiega. Widziałam, że większość dzieci, które mają podobny rodzaj nowotworu, ma ratowaną nogę. Mają wszczepiany implant. Wiedziałam, że to potem wiąże się z dużym bólem, bo rehabilitacja jest trudna, długa i bolesna. Ale widziałam, że te osoby wracają w pełni do zdrowia.
Lekarze zobaczyli w jakim stanie jest ta moja noga i chcieli mnie odesłać z powrotem. Okazało się, że mam dziurę w kości i ranę wielkości 5 cm na udzie. To był żywa rana. Warszawscy lekarze postanowili jednak mnie zostawić i zająć się tymi ranami i tą połamaną nogą. Wtedy nie było szans na jakąkolwiek operację.
Wydawało mi się, że noga będzie, uda się ją uratować. Widziałam, że niektóre dzieci miały amputację. Przerażało mnie to. Zastanawiałam się czy mnie to spotka. Przyszedł moment operacji i lekarz powiedział, że na 99% ta noga będzie musiała być amputowana. Moja mama powiedziała mi o tym przed operacją.
W pierwszej kolejności pomyślałam, że nikt nie będzie mnie lubił, jak ja sobie życie poukładam , jak pójdę na bal gimnazjalny, jak będę funkcjonowała. To były takie zwykłe pytania. Było mi ciężko, ale zrozumiałam, że ta operacja jest potrzebna. Ale miałam małe ziarenko nadziei, że może jednak się uda uratować tę nogę.
Kiedy po operacji zobaczyłam, że po prawej stronie łóżka jest pusto i nogi nie ma – popłakałam się. Ale pomyślałam.: „Tak, to jest ten moment. Będzie ciężko, ale już nie będzie gipsu i będę mogła normalnie usiąść”. Mnie cieszyły takie prozaiczne czynności jak samodzielne siedzenie, jedzenie czy chodzenie.
I to mnie mobilizowało do tego, żeby jak najszybciej wrócić do sprawności na tyle, na ile mogłam. I wrócić do normalnego życia. Po prostu. Szukałam sposobu na to, aby szybko wrócić do tego, co osiągnęłam w poprzednim że tak powiem wcieleniu, kiedy miałam dwie nogi.
HarapinStory: ludzie lubią Cię nawet z jedną nogą
Powrót do codzienności skumulował w jedno: powrót do szkoły, ciężka rehabilitacja, oswajanie nowej cielesności. Do tego poszukiwania protezy. Poukładanie no nowo tego życia nie było łatwym procesem.
Uczyłam się funkcjonować bez protezy. Bo żeby móc chodzić z protezą, to trzeba najpierw opanować chodzenie o kulach. Kiedy nauczyłam się już poruszać o kulach, przyszedł czas na protezę. Potem uczyłam się chodzić z protezą. Moja proteza ma kosz biodrowy, który nie jest wygodny.
Po roku wróciłam do szkoły. To było gimnazjum. Nowa szkoła pod Wrocławiem. Tam było zupełnie nowe środowisko i inne osoby. Oczywiście wszyscy się na mnie patrzyli. Byłam nowa i jeszcze kulałam, bo nie da się iść w protezie tak, żeby nikt niczego nie zauważył. Miałam też krótkie włosy, więc było widać, że coś jest ze mną nie tak. Bardzo mi zależało, żeby funkcjonować normalnie i i nie zwracać na siebie jakiejś uwagi.
Udało się jednak szybko nawiązać fajne znajomości i przyjaźnie. Mam do dziś przyjaciółkę Dominikę. I okazało się, że nie ważne, że ja nie mam nogi – tylko to jaką jestem osobą. Mówiłam sobie: „Ewka, wiesz jak wyglądasz, ale ludzie lubią Cię za to jaka jesteś, a nie za to, że masz dwie czy jedną nogę”.
HarapinStory: bałam się oceny innych
Doszła do momentu, że nie wstydzi się, wybiera kule w różnych kolorach i stara się motywować innych. Musiało jednak upłynąć wiele lat.
Wydawało mi się, że jestem taka jak inni. Ale tak nie było. Wewnętrznie czułam się źle ze sobą. Latem nie wychodziłam z domu bez protezy. Ludzie potrafili patrzeć się na mnie naprawdę perfidnie. Czasami zdarzały się sytuacje, że mnie to bardzo krępowało. A byłam wtedy nastolatką, więc wszelkie emocje były dodatkowo spotęgowane. Trudno mi było się w tym odnaleźć.
Po dziesięciu latach, kiedy już dojrzałam, dorosłam i spotkałam pewną osobę, która bardzo pomogła mi odnaleźć się w nowym wydaniu mnie. Zaczęłam wtedy odkrywać siebie na nowo. Zrozumiałam wtedy, że jest ok. Ja tylko nie mam nogi. Jestem pełnowartościową kobietą i nie muszę się niczego bać. Nabrałam odwagi. Zaczęłam zakładać szpilki, sukienki, pojawiły się kolorowe kule. Spotykałam się z dziećmi w szkole. Opowiadałam o tym, jak wyglądała choroba. Poszłam też w sport. Zaczęłam robić mnóstwo rzeczy, na które wcześniej nie miałam odwagi, bo się bałam oceny innych ludzi.
Mam protezę, ale w niej nie chodzę. Czuję się bardziej pewna siebie i czuję, że więcej mogę niż wcześniej. Teraz odnalazłam zupełnie inny komfort mojego życia. To mnie napędza i sprawia, że ja pokochałam to swoje życie. Teraz nie patrzę na siebie przez pryzmat tego, że nie mam nogi, tylko patrzę na to, gdzie teraz jestem. Strasznie się cieszę , że właśnie tutaj jestem. Mogę robić tyle wspaniałych rzeczy, spotykać cudownych ludzie. A gdybym nie zrobiła tego kroku, nie odważyła się, to nie wiem czy byłabym tutaj.
Ale wciąż pracuję nad sobą. To jest proces.
HarapinStory: odkrywanie pasji i sportowa ścieżka
Harapin Story to jej historia, którą dzieli z rosnącym gronem odbiorców. Motywuje innych do działania i zmiany swego podejścia do życia.
Są osoby, które mnie obserwują, komentują. Inni piszą, że motywuję ich do działania. I to mnie ogromnie cieszy, bo po to wszystko jest.
Wybrała sport. Ale nie taki lekki i przyjemny. Ewa Harapin podnosi ciężary. Jako pierwsza Polka wzięła udział w Iron Dead League
Sport i to podnoszenie ciężarów pojawiło się trochę przez przypadek. Pomyślałam sobie, pójdę na siłownię, zobaczę jak to będzie. Nie byłam wtedy nastawiona na to, że będę uprawiała trójbój. Chciałam po prostu coś zrobić dla siebie. To tam spotkałam pierwszego trenera. Zobaczył we mnie potencjał i wysłał mnie na pierwsze zawody. To było wyciskanie sztangi leżąc. Miszostwa Polski dla osób pełnosprawnych. Zajęłam trzecie miejsce i to mi pokazało, że jednak jest potencjał i warto iść w to dalej.
Zmieniłam trenera i on zobaczył, że ja mogę więcej, aniżeli wyciskanie sztangi leżąc. Teraz ćwiczę martwy ciąg na jednej nodze i uczę się robić przysiad. Mój zakres jest teraz o wiele większy. To było dla mnie bardzo odkrywcze i pokazało, że nie ma ograniczeń. Wystarczy znaleźć sposób na to, żeby dotrzeć do celu.
Bardzo stawiam na sport, bo dużo mi to dało. Oprócz tego, że trenuję, to czuję się silniejsza. Mam silniejsze ręce i dzięki temu mogę chodzić po górach.
HarapinStory: wielokilometrowe szlaki górskie. O kulach
Pokonuje trudności i łamie bariery. A do tego uwielbia cukiernictwo. Piecze ciasta, torty i ciasteczka.
Treningi cztery razy w tygodniu robią swoje. Moje ręce muszą być silne, więc nie mam większego problemu z przejściem na kulach wielu kilometrów. Dbam o nie, rozciągając czy pracując z fizjoterapeutą. Mój trener śmieje się ze mnie, że ja trenuję, a na drugi dzień jadę w góry i znowu przychodzę na trening. Czasami mówi, że to dla mnie za dużo. Oczywiście i tak idę. Ale oczywiście z głową.
Zupełnie niedawno odkryłam swoją kolejną pasję. Pieczenia tortów, ciast i różnych ciasteczek. W tym odnalazłam swoje spełnienie.
Ludzie, którymi się otaczam, dają mi wiele siły. Kiedy bywa mi trudniej, wiem, że mogę na nich liczyć. Cieszę się, że te osoby są przy mnie. Zauważam te lekcje życiowe. Ja bardzo biorę je do siebie. Analizuję je i wyciągam z nich to, co dla mnie najważniejsze. I w ten sposób teraz patrzę na życie. Cieszę się, że mam możliwość dzielenia się sobą z innymi. To mi daje siłę i motywację do tego, że jestem tutaj po coś.
Przeszłam przez naprawdę ciężki okres w moim życiu i mogę śmiało powiedzieć, że otarłam się o śmierć. Nikt nie znał odpowiedzi, lekarze rozkładali ręce i wydawało się, że nie ma wyjścia z sytuacji. Ale wiara w to, że się uda, taka nadzieja i to, że chciało się żyć i czułam, iż czeka mnie coś jeszcze lepszego – dodawało sił.
Ten trudny okres już minął. Mam nowe drzwi, wchodzę w nie i idę nową drogą.
Zobacz rozmowę Eweliny Lis z Ewą Harapin w Klubie Dyskusyjnym Ann: O życiu, sporcie oraz miłości po raku i amputacji