Endometrioza to choroba, która dotyka miliony kobiet na całym świecie, a mimo to w Polsce nadal obrosła w mit. Często zaczyna się od bólu, który uważa się za naturalny element miesiączki. Jak jednak wygląda rzeczywistość kobiet borykających się z tą chorobą? Czy z endometriozą da się normalnie żyć? M.in. o tym opowiada Nikola Matejska, która od wielu lat choruje na enrometriozę i prowadzi blog Wredna Endometrioza.
Endometrioza: Taka pani uroda
Svitlana Slyvchenko, Ann Asystent Zdrowia: W Polsce niestety nadal panuje wiele mitów na temat endometriozy, począwszy od tego, że często my, kobiety słyszymy, że miesiączka musi boleć. Jak u Pani to się zaczęło? Jakie były pierwsze objawy choroby?
Nikola Matejska: Jeśli chodzi o pierwsze objawy choroby, można powiedzieć, że od samego początku były one typowe, czyli bardzo bolesne miesiączki. Objawy obejmowały uciążliwe krwawienie i dolegliwości ze strony brzucha. Niestety, te symptomy były bagatelizowane. Słyszałam, że miesiączka ma prawo boleć, i to słynne stwierdzenie „taka pani uroda” towarzyszyło mi od samego początku.
Jak długo chodziła Pani od lekarza do lekarza, słysząc, że „taka pani uroda”, zanim otrzymała Pani diagnozę?
Diagnozę otrzymałam po prawie 10 latach. Przez ten czas przeszłam tułaczkę od ginekologów, gastrologów, a nawet neurologów, ponieważ podejrzewano u mnie problemy neurologiczne ze względu na nawracające migreny, które z biegiem lat okazało się, że również są połączone z endometriozą. Wykonano wiele badań w tamtym czasie, jednak nigdzie niczego nie znaleziono. Dopiero po 10 latach zdiagnozowano u mnie endometriozę.
Była to dla mnie niesamowita ulga
Ma Pani endometriozę trzeciego stopnia. Czyli to jedno z bardziej zaawansowanych stadiów, prawda?
Tak, to już jest bardziej zaawansowane stadium. Moja sytuacja jest trochę nietypowa, ponieważ czwarty stopień jest zazwyczaj diagnozowany, gdy pojawiają się torbiele. U mnie system został zaburzony, ponieważ moje problemy zaczęły się od dużych torbieli, które były operacyjnie usuwane, jeszcze przed prawidłową diagnozą. Jednakże choroba została zakwalifikowana jako endometrioza III stopnia wg klasyfikacji ARSM.
Czy pamięta Pani, co poczuła, gdy usłyszała diagnozę – endometrioza?
Była to dla mnie niesamowita ulga. Jak już wspomniałam stało się to po 10 latach bagatelizowania mojego problemu. W końcu jeden z lekarzy zdecydował się na wykonanie laparoskopii zwiadowczej, która wówczas była, można powiedzieć, „modna”. Po operacji lekarz powiedział mi, że tak, to jest endometrioza. Po prostu się popłakałam, zarówno ze szczęścia, jak i z ulgi. W końcu ktoś nazwał mój problem. W końcu ktoś potwierdził, że to, co mi się dzieje, jest prawdziwe i że tego nie wymyślam.
Zdaniem pacjentki, dlaczego na diagnozę czeka się tak długo?
Droga do diagnozy jest bardzo długa. Jednak mam wrażenie, że Polska nie jest odosobniona, w wielu krajach ta choroba jest zagadką. Niestety endometrioza jest chorobą, która ma bardzo dużo nietypowych objawów. Jest trudno jednoznacznie określić, czego dotyczą te objawy. Niestety wielu lekarzy nie ma specjalistycznego przeszkolenia w tym zakresie.
Svitlana Slyvchenko, Ann Asystent Zdrowia: Czy można powiedzieć, że endometrioza zabrała coś Pani w życiu?
Nikola Matejska: Tak. Mam ogromne poczucie niesprawiedliwości w tym aspekcie. Kocham sport i chciałabym spełniać się zawodowo w większym zakresie niż teraz. Jednak ze względu na częste dolegliwości bólowe nie mogę sobie na to pozwolić. Nie mogę uprawiać częstego ruchu, takiego jak jazda na rowerze czy bardziej wysiłkowe ćwiczenia, ponieważ nie jestem fizycznie sprawna na tyle, aby to robić.
Jeśli chodzi o pracę, częste zwolnienia lekarskie nie wpływają dobrze na rozwój zawodowy ani na pewność siebie w pracy. Można powiedzieć, że endometrioza zabiera mi dużą część mnie, która chciałaby robić więcej, ale jest ograniczona przez chorobę.
Jak wygląda Pani leczenie?
Moje leczenie było dość trudne. Mam za sobą aż 5 laparoskopii, z czego 2 były zupełnie bezcelowe. Trzy razy trafiłam do szpitala z dolegliwościami związanymi z endometriozą, i za każdym razem lekarze decydowali się na laparoskopię, aby zweryfikować źródło bólu.
Niestety, za pierwszym razem lekarz stwierdził, że nie ma tam nic, podczas gdy z czasem okazało się, że endometrioza zaatakowała większość moich narządów. Druga była stosunkowo niedawno, ponieważ w zeszłym roku. Lekarz przyznał, że nigdy czegoś takiego nie widział, i sugerował nawet możliwość nowotworu. Ostatecznie jednak okazało się, że to było zaawansowane stadium endometriozy.
Myślę, że te dwie bezsensowne operacje były wynikiem braku odpowiedniego przeszkolenia lekarzy oraz braku świadomości na temat endometriozy w Polsce. Można też powiedzieć, że zaczynam kolekcjonować te nieszczęsne laparoskopie.
Endometrioza: leczenie polega na hormonoterapii
A jeśli chodzi o leki?
Obecnie przyjmuję hormony. Zaczęłam stosować je w wieku 16 lat, kiedy to endometrioza nie była znaną chorobą. Gdy trafiłam do ginekologa, jedynym rozwiązaniem, które był w stanie mi zaproponować, to terapia antykoncepcyjna. Od tego czasu, czyli już od 14 lat, hormony towarzyszą mi nieustannie.
Wcześniej nie było takiej świadomości, że kobiety z endometriozą powinny unikać preparatów zawierających estrogen, ponieważ endometrioza jest estrogenozależna. Większość hormonalnych terapii, które stosowałam, zawierała estrogen, co pogarszało mój stan zdrowia. Po diagnozie zdecydowałam się na leczenie prywatnie. Przeszłam operację w Dortmundzie, ponieważ w Polsce lekarze nie mogli mi wtedy zapewnić specjalistycznej opieki urologicznej, która była niezbędna z powodu zajęcia pęcherza.
Operacja ta przyniosła pewne efekty, ale niestety zmiany endometriozy odrosły. Ważne jest, aby szerzyć świadomość, że endometrioza nie jest uleczalna i operacja nie jest gwarancją wyzdrowienia. Obecnie kontynuuję terapię hormonalną. Brałam również udział w badaniu klinicznym leku eksperymentalnego, który miał działać na poziom estrogenów tylko w obrębie miednicy mniejszej.
W tym czasie moje zdrowie poprawiło się na pewien czas, ale niedawno typowe dla mnie objawy powróciły, więc obecnie powróciłam do terapii hormonalnej.
Jak powinno z Pani perspektywy jako pacjentki, systemowo wyglądać leczenie endometriozy w Polsce?
Bardzo marzę o tym, aby endometrioza była traktowana jako poważna chorobach. Mam wrażenie, że obecnie wymaga się od ginekologów, aby wiedzieli o niej wszystko, ale jest to, moim zdaniem, bardzo skomplikowane. Tak jak mamy lekarzy onkologów, laryngologów i specjalistów w innych dziedzinach, tak marzy mi się, żeby był lekarz, który zajmowałby się tylko i wyłącznie endometriozą w szerokim tego słowa znaczeniu. Endometrioza może zajmować dosłownie całe nasze ciał. Potrzebujemy zatem lekarza, który na problemy z oddychaniem spojrzy i powie, że może trzeba zbadać płuca, bo endometrioza w nich również występuje. Wspaniale, gdyby była jedna osoba, która skupi się tylko na tej jednostce chorobowej i będzie potrafiła rozwikłać tę zagadkę.
Czyli po prostu specjalista, który będzie naprawdę ekspertem od tej jednej choroby.
Tak, dokładnie tak.
Endometrioza to choroba nie tylko ciała, ale i umysłu
Svitlana Slyvchenko, Ann Asystent Zdrowia: Jak sobie Pani pomaga w chorobie, oprócz leczenia hormonami i operacji?
Nikola Matejska: Od prawie 10 lat jestem na diecie przeciwzapalnej. Przez 7 lat zaś nie jadłam w ogóle glutenu – ani pszenicy, ani żadnego innego zboża zawierającego gluten, nawet w śladowych ilościach. Endometrioza dawała mi bardzo mocne objawy jelitowe, więc dieta przeciwzapalna i całkowite odstawienie glutenu przyniosły mi ulgę. Z czasem okazało się, że dla mnie najbardziej problematyczna jest pszenica, więc wprowadziłam do swojej diety orkisz i żyto. Nadal sięgam po pszenicę, ale bardzo rzadko.
Nie jem też czerwonego mięsa – jeśli już, to bardzo rzadko. Czasami jem mięso z indyka. Zwracam dużą uwagę na to, co znajduje się na moim talerzu, ale podchodzę nazbyt rygorystycznie do tematu. Pozwalam sobie na coś słodkiego czasami, ale na co dzień staram się odżywiać zdrowo. Suplementuję kurkumę, która działa przeciwzapalnie, oraz Omega-3. Staram się dbać o swoje zdrowie holistycznie.
Chodzę na terapię, ponieważ ta choroba dotyka nie tylko ciała, ale i umysłu. Czasami trudno jest pogodzić się z tym, że nie mogę zrobić pewnych rzeczy. Często czuję się nie w pełni sił i potrzebuję wsparcia, dlatego poszukałam pomocy na terapii. Uczę się żyć z przewlekłą chorobą, która będzie ze mną do końca życia.
Bardzo pomocna okazała się również fizjoterapia uroginekologiczna, na którą staram się uczęszczać regularnie. Niestety, to generuje ogromne koszty, ponieważ fizjoterapia nie jest refundowana.
Endometrioza a ciąża
Myślę, że wiele kobiet martwi pytanie – czy da się zajść w ciąże chorując na endometriozę?
Myślę, że zajście w ciążę jest możliwe, znam wiele przypadków, w których to się udało. Jednak żaden z lekarzy tak naprawdę nie wie, dlaczego kobieta z najcięższym, czwartym stopniem endometriozy może zajść w ciążę, a ta z pierwszym, najsłabszym stopniem, nie może. To wciąż pozostaje wielką zagadką diagnostyczną. Mimo postępu w tej dziedzinie, przed nami nadal długa droga do uzyskania jasnych i klarownych informacji.
Moja przyjaciółka jest tego przykładem – miała czwarty stopień endometriozy i dawano jej nikłe szanse na zajście w ciążę. Miała również zajęte jelita i zaplanowaną resekcję jelita. Jednak lekarz dał jej zielone światło na starania o ciążę, a operację planowano dopiero po ewentualnej ciąży. Udało się i okazało się, że resekcja jelita nie była potrzebna, ponieważ zmiany zniknęły w sposób niewyjaśniony dla lekarzy.
Endometrioza. Przez te lata zdobyłam ogromne doświadczenie
Skąd pomysł na założenie konta na Instagramie i dzielenie się swoją chorobą oraz edukowanie innych?
To była dla mnie forma terapii. Z początku profil miał być moim miejscem do wylewania frustracji na sytuację, dzielenia się z innymi swoimi przeżyciami oraz spotkania osób, które mnie zrozumieją. Nikt nie jest w stanie zrozumieć mojego cierpienia bardziej niż osoba, która przeżywa podobny ból. Ku mojemu zdziwieniu, spotkałam na tym profilu mnóstwo przekochanych kobiet, z którymi mam codzienny kontakt. Wspieramy się wzajemnie, dbamy o siebie i radzimy sobie. Okazuje się, że przez te 18 lat (10 lat czekania na diagnozę i 8 lat życia z diagnozą) zdobyłam ogromne doświadczenie, którego wcześniej nie doceniałam. Teraz, dzieląc się swoimi doświadczeniami na Instagramie, mogę wspierać osoby, które dopiero zaczynają swoją drogę z tą chorobą.
Rozciąganie jest bardzo korzystne w endometriozi
Co by Pani powiedziała młodej dziewczynie, która chodzi od lekarza do lekarza i w końcu słyszy tę diagnozę – endometrioza?
Kiedy zwracają się do mnie takie dziewczyny na Instagramie, jeszcze bez diagnozy lub świeżo po jej uzyskaniu, moja pierwsza reakcja jest zawsze taka sama. Żałuję, że jesteśmy na odległość, bo najchętniej przytuliłabym je bardzo mocno. Cieszę się, że znalazły diagnozę, bo wiem, jak uwalniające może być w końcu nazwanie tego, co nas tak naprawdę wyniszcza od środka. Ale też zdaję sobie sprawę, z czym to się wiąże, i jest mi przykro, że to jest właśnie ta choroba.
Na podstawie mojego doświadczenia, instruowałabym taką dziewczynę, jak zadbać o siebie. Poradziłabym jej, żeby skupiła się na diecie i suplementach, aby wspierać swoje zdrowie. Ważne jest również, aby się ruszać, ale unikać wysiłku siłowego. Zamiast tego polecałabym formy aktywności odprężające, takie jak joga czy pilates, ponieważ rozciąganie jest bardzo korzystne przy endometriozie. Tego typu ćwiczenia sprzyjają ogólnemu zdrowiu i poprawiają samopoczucie.
Endometrioza: i mój świat na nowo staje w gruzach
Czy z endometriozą da się normalnie żyć? Czy można ją „opanować”?
Odpowiedź będzie podobna jak w przypadku zajścia w ciążę. Bardzo ciężko to stwierdzić jednoznacznie. Są momenty, kiedy wydaje mi się, że funkcjonuję normalnie, że wszystko jest dobrze, że opanowałam tę chorobę. Mogę wtedy chodzić do pracy, funkcjonować jak wydawać by się mogło „zdrowy człowiek”. Ale potem, zupełnie niespodziewanie, zwala mnie z nóg torbiel na jajniku i mój świat na nowo staje w gruzach.
Opanować chorobę może niekoniecznie, ale na pewno można próbować robić wszystko, aby ją załagodzić. Na pewno istnieją metody, które pomagają. Ja wierzę w moc diety przeciwzapalnej, w fizjoterapię uroginekologiczną i w odpowiednie wsparcie medyczne. Bardzo ważne jest, aby trafić na dobrego specjalistę, który dobierze odpowiednie leki hormonalne. Bez tego bardzo trudno jest funkcjonować.
* Serwis / aplikacja Ann dokłada wszelkich starań, aby treści składające się na zawartość serwisu były ścisłe i poprawne. Prezentowana treść jest dostarczana jedynie w celach informacyjnych lub edukacyjnych. W żadnym zakresie nie zastępuje i nie może być utożsamiana z konsultacją czy poradą lekarską.