Demencja jest czymś więcej niż zwykłym problemem z pamięcią. Jest to choroba, w przebiegu której u pacjenta dochodzi do postępującego obniżenia sprawności umysłowej, jak również osłabienia funkcji poznawczych i wykonawczych. Opiekun osoby starszej z demencją odgrywa bardzo ważną rolę w jej życiu. Opiekunowie chorych z otępieniem doświadczają olbrzymiego stresu i fizycznego przeciążenia. O demencji oraz o tym z jakimi problemami mierzą się opiekunowie opowiada dr Joanna Szczuka, psycholog z Kliniki i Polikliniki Geriatrii w Narodowym Instytucie Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie.
Warto pamiętać, że demencja nie jest naturalną częścią procesu starzenia. Statystyki pokazują, że rocznie na świecie pojawia się 7.7 milionów nowych chorych. Co 4 minuty kolejną osobę dotyka demencja.
Diagnoza choroby otępiennej pomaga wykluczyć inne schorzenia
Svitlana Slyvchenko, Ann Asystent Zdrowia: Demencja – co ta choroba i jak wygląda jej diagnoza?
dr Joanna Szczuka: Otępienie, potocznie nazywane demencją, jest jednym z możliwych chorobowych zjawisk, które najczęściej występuje w wieku senioralnym, czyli po 60. roku życia. Jest to zauważalne upośledzenie sprawności funkcji intelektualnych. Większe, niż mogłoby to wynikać z wieku chorego. Te zaburzenia utrudniają osobie codzienne funkcjonowanie w kontaktach z innymi, aktywność zawodową i wykonywanie codziennych czynności. Są one przewlekłe i postępujące.
Dzięki diagnozie otępiennej, lekarz wyklucza inne choroby dające podobne objawy, a będące całkowicie wyleczalnymi. Proces diagnostyczny obejmuje takie elementy jak: wywiad, informacje od rodziny lub chorego na temat przyjmowanych leków oraz przebytych chorób. Przeprowadzane są także testy funkcji poznawczych i badanie obrazowe mózgu. Jeśli podejrzewamy u siebie lub u osoby bliskiej demencję, można udać się do lekarza rodzinnego, neurologa, psychiatry lub geriatry.
Jakie kroki warto podjąć po usłyszeniu diagnozy?
Po usłyszeniu diagnozy warto przede wszystkim usystematyzować fakty. Należy z lekarzem skonsultować wyniki badań lekarskich i psychologicznych, żeby jak najdokładniej zorientować się w stanie chorego, poznać jego ograniczenia i możliwości. Istotne jest ustalenie zakresu obowiązków w temacie opieki nad chorym. Czy senior nadal może mieszkać sam? Kto będzie kontrolował przyjmowane przez niego leki i przestrzeganie diety, a także organizował mu codzienne funkcjonowanie? Kto wesprze go, a następnie przejmie po nim obowiązki związane ze sprawami codziennymi i finansowymi, kiedy choroba będzie postępowała?
Opiekunowie chorych z otępieniem: jak poukładać życie po diagnozie?
Jak ma wyglądać codzienna organizacja życia czy codzienna opieka po diagnozie?
Opiekunowie osób z chorobą otępienną mówią, że w zasadzie już od momentu postawienia diagnozy przez lekarza muszą w pewien sposób przeorganizować swoją codzienność, żeby wesprzeć chorego w zakresie, w jakim on tego potrzebuje. Warto więc rozważyć, w jakich obszarach senior jest samodzielny, a w których niestety nie. Dobrze jest zastanowić się też, kto z rodziny czy innych osób z otoczenia może nam pomóc oraz w jakim zakresie. Dlatego, że zakres tych naszych obowiązków jako opiekuna wraz z postępem choroby będzie się nieustannie powiększał.
Ponadto dobrze jest również poszerzać swoją wiedzę korzystając z rzetelnych źródeł i też z doświadczeń innych opiekunów. Polecam poradniki dla opiekunów osób z zespołem otępiennym. Sporo z nich jest już bezpłatnie ogólnodostępnych w Internecie. Można w nich znaleźć odpowiedzi na pytania: czy pozwolić choremu zostawać samemu w domu, jak zaaranżować domową przestrzeń, żeby zwiększyć bezpieczeństwo chorego? Jak zadbać o bezpieczeństwo finansowe i prawne chorego? Uzyskanie takich informacji zawczasu, czyli przed pojawieniem się konieczności ich zastosowania, daje opiekunowi czas na przygotowanie się na możliwie zaistniałą trudną sytuację. Oswaja też z możliwością jej wystąpienia w przyszłości. A w związku z tym zmniejsza też nasze trudne emocje, kiedy wiemy, że nie jesteśmy pierwszymi opiekunami, którzy mierzą się z danym wyzwaniem.
Szczególną uwagę należy zwrócić na zadbanie o bezpieczeństwo zdrowotne naszego chorego. Mam tu na myśli regularne kontrole u zaufanego lekarza, uporządkowanie dokumentacji medycznej chorego, o stworzeniu jej kopii. Jak również prowadzenie notatnika dotyczącego opieki nad chorym. Ważna jest też kontrola zażywanych przez chorego leków, a także ilość, regularność i jakość spożywanych posiłków.
Opiekunowie chorych z otępieniem: najczęstsze problemy
A z jakimi najczęstszymi problemami mierzy się opiekun osoby z otępieniem?
Problemy opiekuna są różne. Wszystko zależy od jego sytuacji oraz etapu choroby. Czyli inne wyzwania stoją przed opiekunem, kiedy chory jest współmałżonek, a inaczej wygląda opieka dorosłego dziecka nad chorym rodzicem. Poczucie obciążenia opiekuna może być nasilone przez przewlekły charakter choroby otępiennej, ale też i przez kondycję zdrowotną opiekuna, jego relacje z innymi, np. brak wsparcia. Jego zasoby psychiczne, finansowe i relacja z chorym to elementy, które wpływają na to, w jaki sposób opiekun może sobie poradzić.
Jak już wspomniałam, problemy opiekuna są też zależne od etapu choroby otępiennej. W łagodnym stadium otępienia opiekun najczęściej ma największe poczucie wpływu na przebieg choroby, ale może też stykać się z obietnicami ze strony innych, z deklaracjami pomocy, które nie mają odzwierciedlenia w realnym wsparciu. Z powodu opieki nad osobą z demencją, opiekun zmuszony jest przeorganizować sobie całą swoją codzienność, dostosować ją do tej bieżącej rzeczywistości.
Opiekunowie mogą przeżywać żałobę jeszcze za życia chorego
W umiarkowanym stadium otępienia chory ma problem ze zorganizowaniem sobie czasu, czyli zapomina o tym, co do tej pory sprawiało mu przyjemność. Chociaż, warto zaznaczyć, chętnie podejmuje różne proponowanemu mu aktywności, nie wykonuje jednak tego z własnej inicjatywy. Opiekun może zmagać się z poczuciem winy, z pytaniami, czy zrobiłem wszystko co w mojej mocy, żeby spowolnić postęp choroby. Najczęściej właśnie na tym etapie może pojawić się u opiekuna wyczerpanie emocjonalne, wypalenie. Dobrze jest więc mieć świadomość, że w przypadku ich wystąpienia, należy szukać pomocy z zewnątrz również dla siebie.
Jeśli zaś chodzi o głębokie stadium otępienia, tutaj chory traci podstawowe, praktyczne umiejętności, nie kontroluje własnej fizjologii. Bardzo problematyczne dla opiekuna mogą być też niestosowne zachowania chorego wobec innych, a także logistyczny problem z zapewnieniem choremu całodobowej opieki i pogłębiające się trudności ze zrozumieniem jego potrzeb. To naprawdę bardzo duże wyzwanie dla osoby sprawującej opiekę. Na tym etapie opiekunowie mówią o tak zwanej żałobie przeżywanej jeszcze za życia chorego. Kiedy traci on swoją tożsamość, nie pamięta faktów z życia rodziny, nie rozpoznaje swoich bliskich. W tej sytuacji opiekunowie mogą też skarżyć się na przewlekłe, fizyczne i psychiczne zmęczenie, które wywołane jest długim czasem sprawowania opieki. Pojawia się też lęk o własne zdrowie.
dr Joanna Szczuka – psycholog, pracuje w Klinice i Poliklinice Geriatrii w Narodowym Instytucie Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie. Uczestniczy w procesie diagnostycznym zespołów otępiennych oraz udziela wsparcia psychologicznego członkom rodzin osób z demencją. Jest współautorką książki „Opiekun szyty na miarę. Poradnik dla opiekunów osób z chorobami otępiennymi”, serii książeczek dla dzieci wyjaśniających chorobę Alzheimera „Szu na tropie pamięci”, gry planszowej dla osób z demencją „Wrota pamięci” oraz aplikacji mobilnej dla opiekunów osób z otępieniem.
Autor: Svitlana Slyvchenko, Ann Asystent Zdrowia