– On żyje w świecie zaprojektowanym przez samego siebie. Wie, że miał wypadek, był chory, niepełnosprawny, ale w jego opinii tak długo się rehabilitował, że się wyleczył. Jest zdrowy, samodzielny, pokończył szkoły, ożeni się, będzie mieć dzieci. Nie dociera do niego, że prawda jest inna – opowiada Roman Kubicza, ojciec 27-letniego Wiktora, który od kilkunastu lat żyje z uszkodzonym płatem czołowym mózgu. Uraz głowy na zawsze zmienił życie ich rodziny.
Ewelina Lis, Ann Zdrowie: Jak minął dzień?
Roman Kubicza: Całkiem przyjemnie, korzystaliśmy z dobrej pogody. Wiktor „dosiadł” swój pojazd, który uwielbia. Chciałby jeździć nim na okrągło, nawet zimą. Uważa, że jeździ sam. Ale tak naprawdę muszę go pilnować.
Ten pojazd to skuter?
Tak, elektryczny. Wiktor ma problemy z równowagą, przewraca się, ale nie chce jeździć wózkiem. Do skutera przekonała go informacja, że jest tam kierownica, jak w samochodzie. I teraz jazda tym skuterem to sens istnienia Wiktora. On uważa, że podobnie, jak jego kumple, też ma swoje auto. Kazał mi znaleźć i nakleić emblemat Porsche i mówi, że teraz jeździ „porszakiem”. Ma nawet „prawko”.
Zdał?
Nie, psycholog transportu nie dopuścił go do egzaminu, ale Wiktor przemalował stary dowód osobisty i to jest jego „prawko”. On żyje w świecie zaprojektowanym przez samego siebie. Jest to objaw uszkodzenia płata czołowego mózgu. Ten mózg poszukuje właściciela. Wiktor postrzega siebie, jako człowieka zdrowego. Wie, że miał wypadek, był chory, niepełnosprawny, ale w jego opinii tak długo się rehabilitował, że się wyleczył. Jest zdrowy, samodzielny, pokończył szkoły, ożeni się, będzie mieć dzieci. Nie dociera do niego, że prawda jest inna. Jeden z psychologów stwierdził, że to typowa anosognozja, czyli zaburzenie neurologiczne, polegające na tym, że ktoś nie zdaje sobie sprawy z własnej choroby.
Wypadek był w Wielkanoc. Szesnaście lat temu
Ile lat minęło od wypadku?
Ponad szesnaście. To była Niedziela Wielkanocna. Po obiedzie wybraliśmy się całą rodziną na spacer. Szliśmy chodnikiem, aż tu nagle zza zakrętu wyskoczyło auto. Kierowca pędził jak szalony, wpadł na chodnik, wjechał prosto w Wiktora. Ten głową trzasnął o podmurówkę ogrodzenia, uderzył skronią w kant cegły. Potem samochód go ciągnął kilkanaście metrów. Wszystko działo się na chodniku. Kierowca, jak się później okazało, miał 18 lat, prawko od dwóch tygodni, obok siedziała koleżanka, lat 15. Popisywał się. I się popisał.
Jak zachowuje się człowiek z uszkodzonym płatem czołowym mózgu?
Kocha, za moment nienawidzi. W chwilach wzburzenia może pokaleczyć. Nie jest w stanie zbudować żadnej relacji. Kiedy Wiktor był dzieckiem, to wszystko było jakoś akceptowalne, bo można było sobie przetłumaczyć, że jest młody i niedojrzały, dzisiaj jest to dorosła osoba i widać bardzo dokładnie, że to uszkodzenie mózgu spowodowało potworne spustoszenie. Lekarze powiedzieli nam, że Wiktor prezentuje różne objawy wielu chorób psychicznych. I niestety, nie zmieni się. Nie ma co oczekiwać na poprawę. On nie ma ani świadomości, ani woli. W praktyce wygląda to tak, że nigdy nie wiem, jak się dzień potoczy i jak się Wiktor zachowa. To jest loteria, chociaż staram się, aby każdy dzień był i dla niego i dla mnie miły.
Niech zgadnę: najmilej jest w trakcie jazdy „porszakiem”?
Tak, to jest stały, miły punkt dnia. W sumie przejechaliśmy już około 20 tysięcy kilometrów. Po pięciu sezonach on faktycznie porusza się już jak kierowca samochodu –nauczył się jeździć po ulicach i rondach. Było to oczywiście poprzedzone niejedną głośną interwencją przechodniów, którzy krzyczeli: “co ty tutaj robisz”, albo “gdzie pan tego inwalidę pakujesz”. Dziś Wiktor radzi sobie „za kółkiem” całkiem nieźle. Ja początkowo za nim biegałem, teraz poruszam się rowerem elektrycznym. I tak sobie jeździmy. Latem to jest cała wyprawa. Pakujemy prowiant w plecak, wyjeżdżamy około godziny 10, a wracamy po 22. Zdarzało nam się pojechać nawet do oddalonego o 20 km Skarżyska. Czasem to jest ulica, czasem jakieś leśne dukta, coś musi się dziać.
Miłości Wiktora
Co jeszcze robicie?
Wiktor wstaje, przy śniadaniu ogląda “M jak miłość”, a potem się złości, bo tam jest dużo miłości, związków, a to obecnie jest jego największe marzenie – mieć żonę. Później maluje mandale, które sprzedaje, pochodzi na bieżni i w końcu wychodzimy w miasto. On wzbudza zainteresowanie u ludzi, bo jest głośny. Ostatnio upodobał sobie “maca”. Zauważył, że jest tam bardzo miło, bo jest dużo młodych dziewczyn. I on musi koniecznie wpaść do tego miejsca, chociażby na herbatkę. Zaczepia te dziewczyny, a ja staram się to wszystko obrócić w żart. Różnie wychodzi.
W jaki sposób zaczepia?
“Cześć młoda, pogadasz ze mną?” A może zostaniesz moją dziewczyną?”, albo rzuca krótkie: “lachy”. Wtedy mu tłumaczę: jeśli będziesz chamski, to nie oczekuj, że ktoś ci odpowie. Uśmiechnij się, powiedz dzień dobry, wtedy dostaniesz to samo. Często się do tego stosuje, ale potem przychodzi moment, kiedy stwierdza: ja wolę po swojemu. I robi po swojemu. Bywa, że nawet kogoś dotknie.
Jak reagują ludzie?
Zdarza się, że ktoś się zatrzyma, zamienią dwa słowa, a czasami jest ignorancja, co mnie nie dziwi. Ale Wiktor się nie poddaje.
Pojawiła się jakaś sympatia w jego życiu?
Tak, koleżanka, również “integracyjna”, z pewnymi deficytami, ale o wiele bardziej samodzielna. Było całkiem sympatycznie do momentu oświadczyn. Wiktor obejrzał w internecie, jak to się robi. Przygotował dwa pierścionki, poprosił ją o rękę, a ona go wyśmiała nie tylko na żywo, ale także w sieci. Kolejne spotkanie to była już katastrofa. Najpierw były wyrzuty, że Wiktor jest chory, a ona szuka kogoś zdrowego, kto się nią zaopiekuje. Potem Wiktor próbował ją pocałować i dostał w policzek. Przy powtórce tej sytuacji też ją spoliczkował i skończyła się znajomość. Dziś o tej dziewczynie mówi, że to jest jego “była”.
Spotkania, plany i kariera. Plus uraz głowy
Pan był na tych spotkaniach?
Ja zawsze z nim jestem. Jego nie można spuścić nawet na sekundę z oka. Od kilku lat czas poza domem spędzamy tylko on i ja, ewentualnie rehabilitant. Widzę, że Wiktor bardzo chce mieć żonę. Sprzedaje pomalowane przez siebie mandale, zbiera pieniądze i dopytuje, co ile kosztuje: garnitur czy obrączki. Wierzy, że znajdzie kandydatkę na żonę, założy rodzinę. Chcę mieć również dziecko.
Co pan mówi, kiedy słyszy o tych wszystkich planach?
Przemycam informacje o tym, że to niemożliwe, ale delikatnie, bo kiedy mówię wprost o pewnych rzeczach, to wywołuje falę agresji. Wygląda to tak: kiedy jest spokojny, to pytam: jak on sobie to wyobraża? Skoro ja muszę go trzymać, to jak on chce utrzymać w rękach małe dziecko? Tłumaczę, że stracą równowagę i się przewrócą, dojdzie do jakiegoś urazu. Na co Wiktor odpowiada, że przecież się nie przewraca i będzie mężem. Dobrym mężem.
To musi być bardzo trudne: patrzeć na chorego syna, który jest przekonany, że jest zdrowy.
To jest ogromny ból. On naprawdę chciałby mieć normalne życie. Ciągle o tym mówi. Wszystkim dookoła. Wiele osób już wysiada. Nie są w stanie tego słuchać. Mówią: ja już nie daje rady. Zostały jedynie moja teściowa i ciocio – babcia, która go rozumie, ale psychicznie Wiktor ją wykańcza. On mówi gardłowo, więc to jest męczący krzyk.
O czym jeszcze opowiada?
Nawiązuje też do przeszłości. Rzuca hasłem: “czemu mnie wyciągaliście z wariatkowa”, albo: “popełniłeś błąd, jesteś ojciec tchórz”. To nawiązanie do historii sprzed trzech lat, kiedy po dużej szarpaninie z pogotowiem i policją trafił do szpitala psychiatrycznego.
Relanium nie pomaga na strach
Co się stało?
Pojechaliśmy odebrać okulary do salonu optycznego. To było miejsce, gdzie jest mnóstwo gablot z okularami, oprawkami, sprzętem komputerowym. Wszystko warte kilkaset tysięcy złotych. I Wiktor, który traci równowagę, postanowił, że będzie chodził tam sam. Chciałem go przyasekurować, ale niestety, zaczął się ze mną szarpać, krzyczeć: „puść mnie, puść mnie”. Prawie przewrócił jedną z klientek. Zaczęła się jatka. Wyglądało to tak: on macha rękami, ja go pacyfikuję, on dostaje białej gorączki. Ledwo udało mi się go utrzymać. Pogotowie przyjechało błyskawicznie, lekarze podali mi uspokajające Relanium, ale nie pomogło. Przyjechała też policja. Poprosiłem, żeby odwieźli nas do domu, ale stwierdzili, że skoro te sytuacje się powtarzają, to lepiej będzie jeśli Wiktor zostanie przewieziony do szpitala psychiatrycznego. Po godzinie był już w placówce niedaleko Kielc.
Długo tam był?
To była jego druga wizyta w szpitalu psychiatrycznym. Za pierwszym razem zadzwonił pod numer alarmowy 112 i powiedział, że popełni samobójstwo. Nie było wyjścia, musiał zostać tam przewieziony, bo taka jest procedura. Spędził tam jeden dzień. Tym razem został w szpitalu dłużej, bo pięć dni. Kiedy zobaczyłem go pierwszy raz, to się przeraziłem. Był przywiązany do łóżka pasami, w pampersie, nasycony lekami do takiego stopnia, że mnie nie poznał. Tłumaczyłem lekarzom i pielęgniarkom, że jest to osoba niepełnosprawna. Ma zaburzenia psychiczne: nastroju, osobowości, bywa agresywny, ale jest to jest skutek uboczny uszkodzenia mózgu. Trzeba go przypilnować, bo on samodzielnie nie chodzi. To tak go przypilnowano, że go ubrano po prostu w pasy. Miał tak leżeć trzy tygodnie. Nie mogliśmy go tam zostawić. Nie przeżyłby.
Wypadek Wiktora raz jeszcze. I jeszcze raz…
Wiktor wraca do tego, co tam się działo?
Tak. On dziś mówi: “ Ty to mnie ojciec nie strasz, bo ja w każdej chwili mogę zadzwonić i się od was wszystkich uwolnić”. Nie zdaje sobie sprawy z tego, co zrobił, dlaczego to zrobił. Wiktor przekroczył w tym salonie z okularami wszystkie możliwe, dopuszczalne granice. A szpital psychiatryczny, który powinien działać na niego, jak straszak, jest elementem żartów. On odbija w kłótni piłeczkę i mówi, że to miejsce nie jest dla niego straszne.
I co pan wtedy mówi?
Żeby spróbował sobie wyobrazić dzień, tydzień, miesiąc beze mnie. Straci wszystko. Czasem ten argument działa, czasem nie.
Ktoś wam pomógł po wyjściu ze szpitala?
Szukaliśmy lekarzy, chodziliśmy do psychiatrów na prywatne wizyty, to była nasza inicjatywa. W Polsce szukanie wsparcia to zawsze inicjatywa pacjenta. Wiktor dostał listę leków, które miał przyjmować, potem zredukowano ją do niezbędnego minimum. Zalecono nam, aby w stanach agresji podawać Wiktorowi np. Relanium. A on ciągle prowokuje. Jak jest spokojnie, to jest niedobrze. Ma być niespokojnie, ma się coś dziać i wtedy jest dobrze.
Edukacja to rozrywka. Gdzie tu uraz głowy?
Wiktor jest w stanie funkcjonować w szkole?
On skończył edukację w 2016 roku. Polegało to na tym, że codziennie go dowoziłem, on szedł na lekcję, a potem byłem z nim na każdej przerwie, kiedy chciał się integrować na korytarzach. Chodził do gimnazjum, a potem do liceum integracyjnego. To była dla niego duża stymulacja i jak sam mówi – rozrywka. Było tam bardzo pozytywnie, domyślam się, że to zasługa przygotowania ze strony kadry czy pedagoga. Nie dało się odczuć niechęci. To był też czas, kiedy miałem chwilę na załatwienie swoich spraw, bo ze szkoły odbierał go rehabilitant. Spędzali ze sobą dwie-trzy godziny.
Co po liceum?
Chcieliśmy, aby uczestniczył w warsztatach terapii zajęciowej, ale po ośmiu miesiącach stwierdzono, że kadra piętnastu osób nie jest w stanie sprostać jego niesubordynacji. Wiktora nie dało się zmusić do wielu rzeczy. Były wizyty biskupów, gdzie, niestety, pokazywał się z tej nieciekawej strony. Szefowa ośrodka zażyczyła sobie też radykalnych zmian: musi chodzić o kulach lub z balkonikiem, czego Wiktor nie zaakceptował. Zrezygnowaliśmy z tych zajęć, bo wiedzieliśmy, że jak Wiktor się uprze to koniec. On się nie podda. Będzie walczyć do upadłego o swoje racje. Wolałby się ubrać w kaftan i być odwieziony do szpitala niż zaakceptować to, że ma chodzić o kulach. Dla niego oznaczałoby to cofanie, a on przecież wyzdrowiał.
Wiktor mąż
Naprawdę pan uważa, że Wiktor nie jest w stanie zbudować relacji? Być mężem?
Nie jest w stanie. Pary go prowokują. Słowo mąż działa, jak rehabilitacja, jak płachta na byka. On chce być mężem, więc nie lubi mężów, żony lubi, ale szkoda, że są cudze, chciałby mieć swoją. Tłumaczę mu: ciągle mówisz podniesionym głosem, krzyczysz, odstraszasz ludzi, potencjalne narzeczone, zmień to. Dziewczyny lubią miłych, sympatycznych facetów. Jemu się wydaje, że kobietę można kupić.
Skąd takie przekonanie?
To pokłosie wakacji dwa lata temu. Byliśmy nad morzem, zabrałem go do agencji towarzyskiej, bo nie dało się żyć. To była faza, kiedy przez dwa lub trzy miesiące wrzeszczał: „seks”. I to tak, jakby go obdzierano ze skóry. Poszliśmy do agencji i spokój był przez rok.
Nie było problemu z przyprowadzeniem osoby, która nie kontroluje swoich zachowań?
Było absolutnie pełne zrozumienie. Wcześniej się umówiłem z właścicielką klubu na rozmowę, wyjaśniłem, co chodzi. Było miło, sympatycznie. Wiktor wszedł na pięterko na godzinę, potem bezpiecznie go odebrałem. Był zadowolony. Chcieliśmy to powtórzyć rok temu, ale pandemia się wkradła i musieliśmy odwołać wakacje nad morzem. Sprawdzałem możliwości tutaj na miejscu, ale zanim zdążyłem wyjaśnić temat, to mnie wyzwano od zboczeńców.
Seks niepełnosprawnych. Tak. On istnieje
Nie było pana w czasie tamtego spotkania w agencji, prawda?
Nie. Ale Wiktor wszystkim opowiedział, co tam się wydarzyło. Najbardziej przeżył te opowieści starszy wujek. Kiedy dowiedział się w szczegółach, co i jak, to się zdenerwował i zaczął krzyczeć do syna: „dureń, można to robić, ale nie opowiadać”. I do dzisiaj ten wujek ma ksywę „dureń”.
Temat seksu osób niepełnosprawnych to w Polsce jeszcze temat tabu.
Tak, ogromne tabu i ogromny problem. Mam wrażenie, że każda osoba z niepełnosprawnościami to jest inny przypadek. U Wiktora problemy są natury psychicznej. Wypadek odebrał mu dużą porcję rozumu. I on jest niesamodzielny. Zarejestrowałem go na portalach randkowych, ale tam są osoby, które są świadome tego, co robią, jak mają to robić, jak się odszukać i jak tę relację budować. Nawet jeśli ktoś ma dysfunkcje fizyczne, to najczęściej jego „komputer”, czyli mózg pracuje, u Wiktora też pracuje, ale inaczej. Jest zainfekowany. Wiktor samodzielnej relacji nie zbuduje.
Agencja towarzyska to był jego pierwszy raz?
Tak, historyczne wydarzenie w jego życiu. Wspomina je do dziś. I zawsze z przekonaniem, że seks można kupić, więc on sobie kupi kobietę. To mu tłumaczę: „ludzi się nie kupuje”. I znów: czasem dociera, czasem nie. Kiedy sprzeda jakieś mandale i zarobi pieniądze, to w końcu musi zawieźć je do banku i wymienić na większy nominał. I w tym banki potrafi opowiadać, że już niedługo to znowu kupi sobie seks. I ci pracownicy mu tłumaczą: możesz to kupić, ale po co, skoro można to odnaleźć. Trzeba wyjść do ludzi. Wiktor szybko ripostuje: przecież przyszedłem. Na sugestie, że musi należeć do jakiejś grupy, przestrzegać reguł, odpowiada zazwyczaj, że jego życie jest idealne, najlepsze. Nikt go do niczego nie będzie zmuszał. Nikt mu niczego nie będzie kazać.
Smutek, złość, złość, smutek…
Bywa smutny?
Tak, ale objawia się to w złości. On ma najwspanialsze życie, mija kwadrans i słyszę: „panie boże, czemuś mi tak uczynił, nienawidzę tego, który mnie przejechał, dlaczego ja?”. Czasami pyta cicho i spokojnie, czasami wrzeszczy. Jest to pewna forma wyrażenia frustracji, złości, smutku. Jest mu przykro, że to jego spotkało. On to często mówi.
Co pan robi, kiedy pojawia się agresja?
Przekierowuje uwagę. Muszę go zainteresować czymś. Tłumaczę: „zostawmy ten temat, szkoda czasu, zróbmy coś, co zaplanowaliśmy”. Czasami muszę go przekupić.
Ale generalnie jak jestem z nim sam na sam i on nie ma szerszego audytorium, to nie ma dużego problemu z niepohamowaną agresją. Temat rehabilitacji jest trudny, dlatego wiem, że muszę mu przemycać aktywność. Zdarza się, że podejdę i zrzucę kartkę. I mówię: coś mnie łupie, podnieś i on wtedy zrobi przysiad.
Stan stabilny
Liczy pan jeszcze na coś?
Może na to, żeby Wiktor spróbował się pogodzić z tym, kim jest? Obecnie próba wytłumaczenia mu, jak jest naprawdę wywołuje złość. Jego stan jest stabilny. Co się zadziało, to się zadziało, co się uszkodziło, to się uszkodziło, dużo odzyskał, natomiast lepiej nie będzie. Niech on żyje, na ile może, nie walcząc nie wiadomo, o co. Bo tu nie ma szans na cud.
Boi się pan o syna?
Oczywiście. Co z nim będzie, kiedy nie będę w stanie mu pomóc. Albo mnie nie będzie? To jest coś, o czym myślą wszyscy opiekunowie osób niesamodzielnych. Jeśli mnie nie będzie, a on nie zmieni swojej postawy, to znów trafi do tego okropnego miejsca. To nie jest miejsce dla Wiktora.
Był pan w ostatnich latach na wakacjach tylko z żoną? Bez Wiktora?
Raz wybraliśmy się na trzydniowy wypad nad morze. Zostawiliśmy go z pięcioma osobami. Drugiego dnia dzwonią: „wracajcie natychmiast. Nie damy rady”. Był agresywny, wulgarny, krzykliwy. I dlatego każdy dzień, kiedy Wiktor nie szarpie się sam ze sobą i ze mną jest moim największym sukcesem. Ja nie winię go, że zabiera mi życie. Żona pracuje, ja zajmuje się Wiktorem. Taki jest podział. Jedyne, o czym marzę to to, żeby kolejny dzień był w miarę spokojny.
Rozmawiała Ewelina Lis
Czytaj więcej reportaży w Ann:
- Lotnisko, motocykle, hantle z kroplówek i Roy Orbison. Onkomocni wygrali z rakiem [REPORTAŻ]
- „Ten człowiek zmarł na moich oczach. Dzień jak co dzień na oddziale”. Smutne tajemnice pracy lekarza na Ukrainie
- Prof. Bernarda Kazanowska pierwsza w Polsce zajęła się ozdrowieńcami: „*2000″ [WYWIAD]
