– Niewiele pamiętam. Jedynie to, że miałem cewnik, bo byłem sparaliżowany. Bardzo cierpiał, krzyczał: „Mamo, mamo, pomóż mi”. Czułam się bezsilna, bo nie mogłam mu pomóc – o walce z nowotworem kości, trudnych zadaniach onkomamy, opowiadają 13-letni Bartek Kojro, który zachorował na mięsaka Ewinga i jego mama, Małgorzata.
Bartek: Wie pani, że mam bogate wnętrze? Mam mercedesa w nodze – tak pan doktor powiedział.
Mama: To prawda, masz tytan w nodze, jeden z najbardziej szlachetnych metali.
Bartek: A z tytanu budują rakiety!
12 centymetrów
Ewelina Lis, www.ann-zdrowie.pl: Czy po operacji czułeś, że masz coś „obcego” w nodze?
Bartek: Nie, nic nie czułem, ale bardzo mnie kusiło, żeby sprawdzać, czy jest tam coś metalowego. Na szczęście na początku musiałem leżeć na wznak, więc nie mogłem się ruszać. Czasem tylko trochę odkrywałem kołdrę i widziałem szwy. Rana wyglądała tak, jakby ktoś się bawił zszywaczem.
Mama: Lekarze musieli usunąć fragment kości piszczelowej oraz kolano i wstawić tam endoprotezę z tytanu. Przed operacją widać było na rezonansie duży naciek. Okazało się, że mięsak zajął 12 centymetrów kości. Najpierw była chemia, potem operacja.
Cztery godziny
Bartek zachorował na mięsaka Ewinga, czyli nowotwór kości. Słyszała pani wcześniej tę nazwę?
Mama: Nie, nie miałam pojęcia, że coś takiego istnieje. O tym, czym jest ten nowotwór, dowiedziałam się dopiero od mam innych chorych dzieci. Wiadomo, jak to jest wieczorami w szpitalu – mama mamę wypytuje, jak wygląda leczenie, jakie są rokowania. Najczęściej te opowieści były bardzo dołujące, jeden wielki płacz. Dziś wiem, że nie można niczego zakładać, bo każdy przypadek jest inny. Bartek miał zajęte kości, u kogoś innego mięsak zaatakował tkanki miękkie – niby ta sama choroba, a przebieg może być zupełnie inny.
Jest noga
Jak długo trwała operacja?
Mama: Około 4 godzin. Załamałam się. Przed operacją jedna z onkomam, której dziecko również zachorowało na ten rodzaj Ewinga, powiedziała, że tego typu zabiegi trwają około 10 godzin. Byłam pewna, że skoro zabieg Bartka trwał tak krótko, to noga z pewnością została amputowana. Kiedy chirurg wychodził z sali operacyjnej, złapałam go za mankiet i spytałam: „Panie doktorze, jest noga czy nie ma?”. „Jest” – odpowiedział. Udało się. Jest endoproteza. Matko święta. Radość była ogromna.
Jak duże było ryzyko, że noga zostanie amputowana?
Mama: Bartek przed operacją przez sześć miesięcy przyjmował w Przylądku bardzo agresywną chemię. I po tej chemii mieliśmy pojechać do Warszawy na operację wszczepienia endoprotezy. Zrobiło się zamieszanie, bo zdecydowaliśmy się jeszcze na konsultację w niemieckiej klinice, która specjalizuje się w leczeniu mięsaków. Lekarze z Berlina ocenili, że nowotwór zajął nie tylko kości, ale także mięśnie, tkanki miękkie oraz żyły. Powiedzieli, że trzeba amputować nogę pod kolanem, inaczej Bartek straci kolano.
Konsola i sen
Nie takiej opinii się pani spodziewała.
Mama: Byłam w szoku. Jak to amputować? Jadąc do Niemiec, liczyliśmy na cud, a opinia lekarza była niestety druzgocąca. Pojawił się też kolejny problem, bo wykreślono nas z listy oczekujących na operację w Warszawie. Udało mi się jednak ubłagać panią doktor, żebyśmy mogli wrócić na konsultację. Powtórne badania wykazały, że nowotwór objął tylko kość i jest duża szansa na to, że nogę uda się uratować.
Chirurg wyjaśnił nam, że będą musieli wyciąć część mięśnia łydkowego, żeby zabezpieczyć nim endoprotezę z przodu. Pod kolanem z kolei znajdzie się stabilizator, żeby nie uciekało ono do przodu i do tyłu. Kiedy po operacji pojechaliśmy na wizytę kontrolną do Warszawy, to pan doktor był przeszczęśliwy, patrząc jak Bartek rusza tą nogą, jak skacze i chodzi. Jeden z lekarzy powiedział do drugiego: „Zobacz, tu masz Bartka, to ten chłopak, któremu Niemcy chcieli uciąć nogę”.
Bartek: A najśmieszniejsze jest to, że endoprotezę mam z Niemiec.
Mama: Taki paradoks.
Wróćmy do operacji. Nie bałeś się?
Bartek: Starałem się o niej nie myśleć, tylko zajmować czymś innym. I zadawałem lekarzom mnóstwo pytań, bo jak się wie, co się będzie działo, to człowiek się mniej boi.
Mama: Mam wrażenie, że Bartek najbardziej się bał tuż przed samą operacją. Kiedy jechaliśmy do Warszawy, to jego wyniki były bardzo dobre, a w szpitalu nagle zrobiły się fatalne. Myślę, że przeraził go widok dzieci, które przeszły już operacje – sine, płaczące z bólu, bezradne. I wtedy mój mąż poprosił lekarza, żebyśmy zabrali Bartka ze szpitala do wynajmowanego przez nas mieszkania. Wystarczyły dwie noce poza oddziałem, żeby poczuł się lepiej – pograł z bratem na konsoli, wyspał się i od razu wyniki się poprawiły.
Drink dla pana, zaraz pan zaśnie
Pamiętasz, co się działo po operacji?
Bartek: Niewiele pamiętam z tamtego czasu. Jedynie to, że miałem cewnik, bo byłem sparaliżowany od pasa w dół.
Mama: Bardzo cierpiał, krzyczał: „Mamo, mamo, pomóż mi”. Czułam się bezsilna, bo nie mogłam mu pomóc. Zasypiał dopiero wtedy, gdy dostał morfinę. Z każdym dniem było coraz gorzej. Nie dawałam rady psychicznie. Bartek w ogóle mnie nie słuchał – był zły. Nawet kołdry nie mogłam podnieść, bo mówił, że go boli. Innym razem odwracał się do ściany i milczał. A tu jeszcze do tego wszystkiego dochodziła nauka.
Nie miałam wyjścia, w końcu poprosiłam o pomoc panią psycholog. I powoli zaczął dochodzić do siebie: jeść, odrabiać lekcje, słuchać nauczycieli, pani psycholog, mnie. Im więcej było zajęć, tym było lepiej. Pojawiały się nawet żarty – jeden z pielęgniarzy przynosił syrop na sen, wrzucał do środka palemkę i mówił: „Proszę, drink dla pana, zaraz pan zaśnie”.
I Bartek zasypiał z uśmiechem. Ja początkowo na noc chodziłam do wynajętego mieszkania, bo w warszawskim szpitalu nie było możliwości, aby spać obok dziecka – chyba że na podłodze. I później tak robiłam – rozkładałam materac na ziemi i zasypiałam.
Po jakim czasie stanąłeś po raz pierwszy na nogi?
Bartek: Po dwóch tygodniach. Strasznie kręciło mi się w głowie. Po miesiącu wszedłem na schody. Bardzo się bałem, że się przewrócę i złamię tę nogę. Było ciężko, ale fajnie.
Mama: Pierwsze pewne kroki to postawił po roku trudnej rehabilitacji – najpierw w szpitalu, potem w domu. Początkowo chodził z dwoma kulami, później z jedną, a na końcu już bez niczego. Na zmianę pojawiały się radość z postępów, ból, złość i zniechęcenie, bo do Bartka zaczęło docierać, że już nigdy nie będzie się ścigać w biathlonie, a to była jego największa pasja, podobnie jak starszego brata. I był w tym dobry. Razem z kolegami zdobywali medal za medalem. Nauka się dla nich nie liczyła, tylko treningi i kolejne zawody. I niewykluczone, że ten biathlon uratował Bartkowi życie.
Tylko dziesięć lat
W jaki sposób?
Mama: Cała historia z nowotworem zaczęła się pod koniec jednego ze startów na Polanie Jakuszyckiej. To był 2017 rok. Ktoś rzucił hasło, że są medale do odbioru. I wszyscy pobiegli.
Bartek: Biegliśmy po te medale, rzucaliśmy się śnieżkami i w końcu uderzyłem się w nogę. Trochę zabolało, ale nie jakoś przesadnie.
Mama: Mało tego, ta noga nie była nawet sina po tym uderzeniu, tylko wyskoczyła niewielka gula, bez koloru. Pojechaliśmy do chirurga, który zrobił USG i stwierdził, że to krwiak, trzeba smarować maściami, masować, kontrolować, monitorować. I przyjeżdżaliśmy na wizyty przez trzy miesiące. Nawet RTG nie zostało w tym czasie zrobione. Bartek chodził z tym obrzękiem, biegał, startował w kolejnych zawodach, aż ten krwiak rozlał się na 10 centymetrów. Wtedy pojechaliśmy do innego lekarza i od razu dostaliśmy skierowanie do szpitala.
Cichy rak
Podejrzewała pani, że to coś tak poważnego?
Mama: Nie, w ogóle. Dostaliśmy skierowanie na biopsję ze wstępną diagnozą zapisaną na małej karteczce: nowotwór złośliwy kości. Pomyślałam: „O, ja cię kręcę. I co teraz?”. To było skierowanie w trybie natychmiastowym. Miałam nadzieję, że to pomyłka. Niestety, nie była. Załamanie niesamowite. 3 września dzieci szły z tornistrami do szkoły, a my w przeciwną stronę, do Wrocławia na leczenie.
Bartek: Miałem wtedy tylko 10 lat.
Bolała cię wcześniej noga? Jeszcze przed tym uderzeniem?
Bartek: Nie, nic mnie nie bolało. To był taki cichy, ukryty rak. Gdybym się nie uderzył, to nie wiadomo, co by było.
Mama: Tak, to było szczęście w nieszczęściu, że to się ujawniło. Ten rak mógł się rozwijać i nawet byśmy nie wiedzieli.
Myślenie o niczym
Kiedy podano pierwszą chemię?
Mama: W sierpniu była biopsja, we wrześniu zaczęła się chemia. Wcześniej założono Bartkowi Broviaca, czyli dożylny cewnik. Przez sześć miesięcy dostawał chemię pięć dni z rzędu. Po pierwszym cyklu nie odeszłam od łóżka nawet na chwilę – on był zawsze bardzo żywym dzieckiem, potrafił wstać w nocy, przewrócić się, a tutaj leżał, cały owinięty w tych kablach i rurkach. Bałam się, że wyrwie je nieświadomie i zrobi sobie krzywdę. Potem się uspokoił. Tak jakby psychicznie dojrzał do tego, że musi spać spokojnie.
Bartek: Strasznie źle się czułem, nie chodziłem nigdzie, miałem czarno przed oczami.
O czym się myśli pomiędzy kolejnymi dawkami chemii?
Bartek: Budziłem się i nie myślałem o niczym, oglądałem bezmyślnie telewizję albo patrzyłem w telefon.
Mama: Pierwsze trzy wlewy to był szok dla nas wszystkich. Nie zdawaliśmy sobie sprawy z tego, że będzie to aż tak trudne. Bartek płakał w dzień i w nocy, mówił, że ma dosyć. Nie pamiętasz już tego?
Bartek: Nie.
Oddech
Mama: Ja pamiętam. Mówiłeś: „Proszę, mamo, zabierz mnie stąd. Ja już nie chcę”. Było ciężko. Czekanie, obserwowanie, masz gorączkę, nie masz gorączki. Na szczęście pomiędzy kolejnymi dawkami chemii mogliśmy pojechać na kilka dni do domu. Warunek był jeden: muszą być dobre wyniki.
Bartek: Mama obliczyła, że przez miesiąc spędzaliśmy w domu może sześć dni, reszta to był szpital.
To było ważne, żeby wrócić do domu i złapać oddech?
Mama: Bardzo ważne. Bartek jechał do domu, siadał przed swoimi grami komputerowymi i pochłaniał takie ilości jedzenia, że to było aż nieprawdopodobne. W domu wracał mu apetyt. Jedna babcia robiła więc rosołek, druga pierożki ruskie, a on siadał i jadł.
Życie na walizkach
Jak zmieniały się pani emocje w trakcie takiej choroby?
Mama: Na początku jest smutek, wściekłość, dużo łez i pytań: dlaczego nas to spotkało? Jak my to wszystko ogarniemy? Czy damy radę? Czuć, jak choroba rozbija rodzinę. A potem przychodzi siła, trzeba wziąć się w garść i żyć na najwyższych obrotach.
Skąd czerpała pani siłę?
Mama: W takich sytuacjach włącza się zadaniowość, żyłam jak nakręcona. Trzeba jechać do Przylądka, to jedziemy. Trzeba się spakować, to się pakujemy. Z tyłu głowy miałam taką myśl, że muszę wracać do domu, bo został tam 15-letni syn, który mnie potrzebuje. Przez telefon nie jest łatwo utemperować nastolatka w wieku dojrzewania, ale na szczęście to dobry, grzeczny chłopak. Nie narobił głupot.
Na walizkach
A mąż?
Mama: Jest kierowcą, pracuje w Niemczech. Po trzech miesiącach powiedziałam: „Jedź, ja tu wszystko ogarnę”. Mąż twierdził, że nie dam rady, bo jak niby mam przemieszczać się z domu w Piechowicach do szpitala we Wrocławiu, skoro boję się jeździć autostradą? Ale przemogłam ten strach – wsiadałam do auta i jeździłam między tirami, po nocach, w deszczu, w zawieruchy, śnieżyce. On wpadał do szpitala w weekendy, a ja jechałam samochodem do domu – robiłam pranie, sprzątałam, gotowałam, pakowałam słoiki i wracałam do szpitala z całym ekwipunkiem. Wtedy mąż wracał do pracy. To było życie na walizkach.
Strome schody
A jak wyglądało wasze życie po wyjściu ze szpitala?
Mama: Było ciężko. Bartek miał nauczanie indywidualne w domu, ale bardzo chciał spotykać się z kolegami, więc zaprowadzałam go do szkoły, żeby organizm zaczął się przyzwyczajać. Siadałam przed klasą i czekałam, aż skończą się lekcje. Bałam się, że jak zostanie sam, to ktoś go popchnie, on się przewróci na tych stromych schodach i połamie. Do tej pory czasami denerwuje się, że nie może za kolegami nadążyć. Oni są szybcy, zapominają się, uciekają, a Bartkowi jest przykro, bo nie może tak szybko biec.
Zejdź z tych skał
I co pani wtedy mówi synowi?
Mama: Tłumaczę, że tak już będzie, bo w szkole nie ma osoby, która przeszłaby taką chorobę. Albo to przegryzie, że jest wolniejszy, albo nie będzie dobrze. Raz się wkurzyłam, bo byliśmy na wycieczce klasowej, a ja za nim po skałach musiałam biegać, bo mi ciągle uciekał.
Bartek: Bardzo wysoko tam było.
Mama: Dzieci pobiegły, on za dziećmi, ja za Bartkiem. Zawołałam: „Człowieku, zejdź mi z tych skał” i powtarzałam: „Nie możesz chodzić po śliskich kamieniach, pan doktor mówił, że możesz robić wszystko, ale z umiarem, żeby się nie połamać, a to wcale nie jest trudne, bo po takim leczeniu kości są słabsze. Musisz na siebie uważać”.
Bartek: Raz jechałem z kolegami obok jeziora, chcieliśmy się w nim wykąpać, ale pomyślałem: „Nie, nie zrobię tego. To zbyt niebezpieczne”. Widzisz, mamo, uważam na siebie. (śmiech)
Bez formy
Rozmawiałeś z kolegami o chorobie?
Bartek: Jeden kolega pytał, martwił się.
Mama: Tomek? Tak, pytał, ale nie wiedział, jak się zachować, był wystraszony. Bartek miał łysą główkę, nie miał brwi i rzęs. Na początku odporność była słaba, więc widywali się przez okno albo w drzwiach, potem kolega przychodził już na dłużej.
A co z największą pasją – biathlonem?
Mama: Oj, to był bardzo trudny temat. Bartek już miesiąc po operacji zapytał mnie, czy będzie mógł wystartować w Biegu Piastów na Polanie Jakuszyckiej. Odpowiedziałam, że nie. I wtedy się mocno załamał. Nawet nie chciał oglądać zawodów, w których startowała Justyna Kowalczyk. Obiecałam mu wtedy, że za rok na pewno stanie na nartach. I tak się stało.
Jak wyglądał ten pierwszy przejazd?
Mama: Tempo nie było szalone, ale pokonał Polanę Jakuszycką wzdłuż i wszerz – kilometr w jedną, kilometr w drugą – i tak z pięć razy go przegoniłam. Ale widać było, że po tej chemii nie ma formy.
Bartek: Było słabiutko. Tak jakby się energia wyczerpała. To samo było na basenie.
Medale na złom
Jak w takim razie udało wam się odzyskać tę energię?
Mama: Bardzo pomogło nam spotkanie zorganizowane przez Przylądek z Kasią Sobczak, która w dzieciństwie zachorowała na nowotwór i straciła nogę, a dziś jest m.in. Mistrzynią Europy w kajakarstwie. Pokazała, że można wszystko. Po tym spotkaniu postanowiliśmy, że kiedy Bartek skończy podstawówkę, to przeprowadzimy się do Wrocławia, żeby mógł pójść do profesjonalnej szkoły, w której będzie trenować pływanie czy kajaki. Bo u nas, w Piechowicach, tego nie ma. Musiałabym go dowozić, odwozić, a to już nie będzie tak systematyczne.
Bartek: I znowu będę zdobywać medale. Z zawodów biathlonowych i lekkoatletycznych mam ich ponad 50. Niedługo trzeba będzie z nimi pójść i sprzedać na złom, bo nie będą się mieścić w pokoju.
Inny krok
Co sprawa ci teraz największą radość?
Bartek: Jazda na rowerze. W tygodniu potrafię przejechać z 50 km.
Mama: Chyba przesadziłeś.
Bartek: Chyba nie. (śmiech)
A czy w trakcie, chociażby jazdy na rowerze, przeszkadza ci endoproteza?
Bartek: Nie myślę o tym.
Mama: Ale jak biegasz, to ci przeszkadza, zarzucasz nogę, ten krok jest trochę inny. Chociaż trzeba przyznać, że Bartek chodzi najładniej ze wszystkich zoperowanych pacjentów, których spotykamy w Warszawie. Są takie dzieci, które mają po kilkanaście lat, zarzuciły ćwiczenia i jest problem – noga sztywna jak kij, ścięgno Achillesa się przykurczyło, nie są w stanie nawet zawiązać sznurówek. Dlatego tak ważne jest, żeby ćwiczyć.
Impulsy
Jak często musicie wracać do szpitala?
Mama: Do Przylądka co trzy miesiące na kontrolne badania (PET-CT i TK), do Warszawy co sześć tygodni. Bartek podłączany jest tam do takiego specjalnego urządzenia, które wysyła impulsy i aktywuje endoprotezę. Ten mechanizm sprawi, że noga będzie się wydłużała wraz ze wzrostem Bartka, bo po operacji była krótsza.
A co się stanie z endoprotezą w przyszłości?
Mama: Bartek będzie ją mieć w nodze do 21. roku życia, czyli do momentu, kiedy przestanie rosnąć. Do tego czasu musi przestrzegać diety, nie może ważyć więcej niż 70 kilogramów. Potem lekarze wszczepią mu bardziej stabilną endoprotezę, która zostanie z nim na dłużej. I znów czeka go rehabilitacja. Ale myślę, że da radę. On bardzo wydoroślał.
Czujecie się silniejsi?
Bartek: Tak, jesteśmy. Ja jestem silny, jak Rambo. To mój bohater.
Mama: Rambo? Przecież to dziadek po siedemdziesiątce, on jest już w podeszłym wieku. Ale fakt, że Bartek przed operacją miał takie przezwisko: Rambo.
Bartek: A po operacji zaczęli do mnie mówić Terminator, bo mam tytanowe wnętrze. W sumie… może tak zostać.
Powyższa historia to część książki „ONKOMOCNI – 218283* – Potęga Wspomnień” wydanej z okazji 30-lecia Fundacji na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową, z inicjatywy której powstał Przylądek Nadziei, obecnie najnowocześniejszy w Polsce szpital onkologiczny dla dzieci i największy ośrodek przeszczepowy w kraju. Publikacja to zbiór wywiadów z osobami, które pokonały chorobę nowotworową, ale także bliskimi – onkomamami, lekarzami i psychologiem. Książka jest bezpłatna, można ją pobrać tutaj.
Znajdź więcej wywiadów w aplikacji ANN Zdrowie:
- OnkoMamy mają tę moc! Na Dzień Matki rusza akcja Mama Ma Siłę! – Ann-Zdrowie
- Lotnisko, motocykle, hantle z kroplówek i Roy Orbison. Onkomocni wygrali z rakiem [REPORTAŻ] – Ann-Zdrowie
- Prof. Bernarda Kazanowska pierwsza w Polsce zajęła się ozdrowieńcami: „*2000″ [WYWIAD] – Ann-Zdrowie
- Oprócz błękitnego nieba, był szpital onkologiczny dla dzieci, a z okien widok na cmentarz [WYWIAD] – Ann-Zdrowie