Dwudziestoletni Bartosz Motriuk jest tytułowym bohaterem książki „Autystyczny syn, zdesperowany tata”. Początkowo był tylko blog. Ale Bartkowi się to nie podobało. Ostatecznie udzielił swojemu ojcu Rafałowi Motriukowi, znanemu dziennikarzowi radiowemu, zgody na opisanie historii ich własnej rodziny. Książka skupiona jest jednak na osobie pana Bartka. W rozmowie z Ann ojciec i syn opowiadają o różnych obliczach autyzmu w ich życiu.
Różne oblicza autyzmu
— Czy możemy przejść na „ty”? — pytam Bartosza Motriuka, z którym w słoneczne, niedzielne przedpołudnie spotkałam się na spacerze we wrocławskim Parku Południowym.
— Nie proszę pani, jest pani ode mnie starsza, a osobom starszym należy okazywać szacunek — powiedział mój rozmówca, na co uśmiechnęłam się pod nosem. Dawno nikt nie wytknął mi w ten sposób wieku. Ale mój rozmówca nawet tego nie zauważył i ciągnął dalej:
— Kiedy byłem dzieckiem, do wszystkich zwracałem się po imieniu i nauczono mnie, że to oznaka braku szacunku. A pani jest ode mnie starsza, do tego to nasze pierwsze spotkanie, dlatego będziemy mówić na pan/pani, bo tak powinno być – dodaje mój blisko 20-letni rozmówca.
– A jeśli mi to nie przeszkadza? I to ja proponuję? – próbuję wtrącić, ale do mojego rozmówcy zupełnie nie trafiają te słowa.
– No chyba, że byłaby pani z Rosji albo Ukrainy, bo po rosyjsku formą grzecznościową jest „wy”. Ale pani nie jest, poza tym mówimy po polsku — powiedział pan Bartek, z którym ostatecznie rozmawiałam blisko dwie godziny. O języku rosyjskim, o Australii, do której planuje się wyprowadzić, o religii, o pracy programisty, którym chce zostać. Ale też o tym jak się czuł, jako dziecko i jak bardzo nienawidził przedszkola. I o tym dlaczego pozostajemy na formie pan/pani. To pan Bartosz wytłumaczył mi kilkanaście razy.
Książka pomoże rodzicom dzieci z autyzmem
Po kilkanaście razy prosił też o powtórzenie, jakie mam zdanie w kwestiach, o które pytał. Rzadko też na mnie patrzył, choć gdy przez chwilę przysiedliśmy naprzeciw siebie, spojrzał kilkukrotnie w kierunku mojej twarzy. I choć nie było w naszej rozmowie niczego specjalnie nadzwyczajnego, trochę jak rozmowa z nieznajomym, z którym zatrzasnęliśmy się w windzie, było w jego osobie coś niezwykłego.
Pan Bartosz jest tytułowym bohaterem książki „Autystyczny syn, zdesperowany tata”. Powstawała ona początkowo jako blog, co w pewnym momencie niespecjalnie mu się podobało. Mimo to, ostatecznie udzielił swojemu ojcu zgody na opisanie historii ich rodziny, skupionej na jego osobie. Nawet dopisał we wstępniaku kilka słów od siebie:
Pozwalam mojemu tacie opublikować tę książkę, bo jeśli masz autyzm, to może ci się powodzić nawet lepiej niż ludziom bez autyzmu.
Myślę, że mój autyzm pozwoli mi stać się lepszym programistą i inżynierem IT. Jest wielu autystycznych programistów, którzy zajmują się zarówno hardwarem i softwarem. Programowanie jest wszędzie i pomaga ćwiczyć u ludzi z autyzmem logiczne myślenie. W dzisiejszych czasach programowania nie da się uniknąć. Nie jest łatwe i jak się pisze kod, trzeba logicznie myśleć. Autystyczni programiści mogą być bardzo produktywni.
Jestem pewien, że ta książka pomoże rodzicom autystycznych dzieci martwić się mniej i zachęci ich dzieci do tego, żeby zostali programistami albo innymi informatykami.
Bartek Motriuk, syn Oli i Rafała
Najtrudniejszy był brak wiedzy
Autorem książki jest dziennikarz, wieloletni korespondent naukowy polskiego radia – Rafał Motriuk. Pytany o przyszłość syna, mówi o swoich przypuszczeniach z dużym spokojem:
— Bartek bardzo chce zostać w przyszłości programistą.
— Myślisz, że to możliwe? — dopytuję podczas rozmowy, którą odbyłam jeszcze zanim poznałam jego syna.
— Czemu nie. W przyszłym roku pisze maturę. Kiedyś pewnie się wyprowadzi, pewnie dojrzeje do tego, że będzie gotowy żeby zamieszkać sam. Ale był okres, że nawet nie zakładałem, że może dojść do takiego etapu w jego życiu. Kiedy stoisz naprzeciwko kilkuletniego dziecka, któremu tłumaczysz, jak ma dotknąć palcem nosa, a ono kompletnie nie reaguje i tylko gapi się w sufit, masz różne myśli.
Z tym, że w przypadku Bartka pewne rzeczy zaczęły dziać się nagle. Terapia działała trochę z zaskoczenia. Pewnego dnia sam skorzystał z toalety, choć całkiem odpuściliśmy naukę. Zaczął też mówić, choć myślałem, że będzie konieczne porozumiewanie się z nim w innej formie, niż mowa — tłumaczy Rafał i dodaje, że to co było najtrudniejsze po tym jak u Bartka zdiagnozowano autyzm, to brak wiedzy o tym, jak dalej potoczy się jego rozwój.
Ściągnąłem nawet bioenergoterapeutę
Ani on, ani terapeuci nie byli w stanie powiedzieć ile potrwa nauka podstawowych czynności i czy w ogóle się powiedzie. Bo nawet mimo wielkiej determinacji opiekunów i terapeutów, przyszłość dzieci z autyzmem może potoczyć się różnie. Rafał podał przykład znajomych, którzy również mają syna dotkniętego autyzmem.
— Ten chłopak nie jest zdolny do samodzielnego funkcjonowania, choć jego rodzice, tak samo jak my, zrobili wszystko co było możliwe – tłumaczy.
„Wszystko” to określenie, które mieści bardzo wiele. Rafał, choć mówi o sobie, że jest „naczelnym sceptykiem kraju”, w pełni podąża za nauką i nawet zawodowo zajmuje się dziennikarską analizą badań i nowinek naukowych, przyznaje że niekonwencjonalnych pomysłów na „wyciągnięcie” Bartka z autyzmu trafiło do niego wiele. Od komórek macierzystych, po hipotezę dalekiego krewnego, że Bartek ma źle na imię i gdy zostanie ono zmienione, wszystko zacznie być normalnie. Imienia mu nie zmienił, ale ściągnął do syna bioenergoterapeutę.
— Mieszkaliśmy wówczas w Londynie, więc zapewniliśmy temu człowiekowi przelot, nocleg i zapłaciliśmy z kilkudniową „terapię”. Niech to będzie dowodem na to, jak bardzo byłem zdesperowany — mówi Rafał, tłumacząc tym tytuł swojej książki. – Oczywiście terapia była bezskuteczna, bo autyzm nie jest chorobą i się go nie leczy – dodaje.
Jednoznaczna geneza autyzmu do dziś jest nieznana. U wielu, choć nie wszystkich osób ze spektrum, podczas badań widoczne są zmiany w mózgu. Od ciała migdałowatego po zmiany w płacie czołowym. Jak pokazują badania z 2019 roku, przyczyną może być uszkodzenie genu, który może odpowiadać za tworzenie się zbyt wielu połączeń w mózgu, a to utrudnia komunikację między neuronami. Co jednak jest przyczyną uszkodzenia genu, tego nie wiadomo.
Autyzm – choroba czy zaburzenie?
Skoro w autyzmie nie ma jednoznaczności ani schematu, nie jest on chorobą, co podkreślają przedstawiciele sektorów ochrony zdrowia różnych krajów. Polskie Biuro Pełnomocnika Rządu do Spraw Osób Niepełnosprawnych mówi o zaburzeniu, natomiast brytyjski odpowiednik naszego ministerstwa zdrowia tłumaczy, że mózg osób ze spektrum po prostu działa inaczej niż mózg innych ludzi.
Z drugiej strony są eksperci, którzy określenie autyzmu chorobą uzasadniają tym, że skoro uszkodzony jest mózg i można uzyskać stopień niepełnosprawności, to można traktować go jak schorzenie. Jednocześnie nie da się go leczyć, nie ma jednej wersji, a osoby z autyzmem, również te z orzeczeniem o niepełnosprawności, mogą mieć inteligencję na średnim czy nawet wyższym poziomie.
Jak czytamy w relacji fundacji dla dzieci i dorosłych z autyzmem Synapsis, zachowanie osób ze spektrum nie jest jednoznaczne. Jedne są całkowicie wycofane społecznie, inne są aż nadto społeczne. To co łączy autystyków to jednak trudność w funkcjonowaniu w społeczeństwie. Mają problemy w nawiązywaniu kontaktów i przestrzeganiu reguł społecznych, a także z interpretacją i rozumieniem emocji innych ludzi.
Swoje własne uczucia wyrażają nietypowo, mogą nie mówić, albo mówić płynnie. Albo uczyć się mowy, jak syn Rafała – wyuczając się na pamięć konkretnych fraz czy cytatów, które starają się kleić zgodnie z potrzebą (echolalia).
– Kiedy pytałem Bartka czy chce mu się pić, odpowiadał mi „chce ci się pić?” intonując swoją odpowiedź tak, jakby zadawał mi pytanie. Ale to była jego odpowiedź.
— Czy powiedziałem coś nie tak? Obraziłem panią? — wielokrotnie spytał mnie podczas naszego spaceru pan Bartek. Początkowo zastanawiałam się czemu w ogóle wziął taką ewentualność pod uwagę. Szybko jednak zrozumiałam, że wyłapuje to w sytuacjach, w których używam niejednoznacznych określeń. Zareagował w ten sposób, gdy powiedziałam, że mnie „zbył”, mając na myśli, że chciał dokończyć inny wątek zanim zacznie kolejny, a także gdy użyłam określenia, że mnie „zagadał”. Wówczas zapytał, czy nie czuję się znudzona. To zresztą, jak tłumaczy Rafał, efekt wieloletniej terapii uwypuklającej potrzeby i uczucia innych ludzi.
Zrozumieć co dzieje się w głowie autystyków
Zrozumiałam, że nieczytelny jest dla niego ani sarkazm (nawet lekki), ani kontekst, gdy nie jest on jednoznacznie wyrysowany. Poczułam, że brakuje mu z mojej strony czarno-białego podejścia i zachowania ciągu przyczynowo-skutkowego. Jak tłumaczy jego tata, często jest tak, że Bartek po prostu ma rację, bo dużo wie:
— Nie zawsze jednak widzi kontekst. Innymi słowy, świetnie widzi drzewa ale czasem nie widzi lasu.
Świadomość społeczna o autyzmie jest niewielka. Tymczasem obciążenie brakiem wiedzy postronnych, najczęściej spada na rodziców, rodzinę i opiekunów. To na ich barkach spoczywa terapia, koszty, rehabilitacja i reakcja społeczeństwa, które niby świadome, ale nie ma pojęcia z czym przychodzi mu się mierzyć, gdy dochodzi do bezpośredniej interakcji z osobą ze spektrum.
Rafał otwarcie przyznaje, że wie o rodzinach, które ukrywają autyzm dziecka, bo się go wstydzą:
— My zdecydowaliśmy, że powiemy wszystkim, że Bartek ma autyzm. Wiedzą sąsiedzi, znajomi, a nawet pani w sklepie. Wszystkim, w tym Bartkowi, należy się uczciwość. Oczywiście, nauka życia z autyzmem Bartka kosztowała nas lata depresji, terapii, walki o rodzinę i o swoje marzenia. Ale dziś wiem, że było warto.
Autor: Dorota Kuźnik, Ann Asystent Zdrowia
Czytaj więcej w Ann:
- Valerjan Romanovski to rekordzista Guinnessa. W Ann opowiada o wpływie zimna na zdrowie i odporność organizmu [MAGAZYN ANN]
- Julia z filmu „Sukienka” zdradza sekrety swojego ciała, aktorstwa i marzeń o Johnnym Deppie. Jaką sukienkę założy Anna Dzieduszycka na Galę Oscarową? [MAGAZYN ANN]
- Janek Świtała o tym, jak wygląda leczenie w Polsce: To bardziej ochronka, niż ochrona zdrowia – twierdzi znany influencer
