Ból do utraty przytomności, mdłości, zawroty głowy, brak chęci do życia. I tak co miesiąc. Przez kilkanaście lat wrocławianka, Anna Onyszkiewicz przeszła długą drogę zanim trafiła do lekarzy, którzy postawili trafną diagnozę i podjęli się operacji. Przez lata słyszała, że nic jej nie jest, wyniki badań są dobre, a ona wymyśla i jest przewrażliwiona. W końcu rozwijająca się w jej ciele endometrioza doprowadziła do depresji, a jej życie było zagrożone. Dziś Anna nadal leczy się z depresji, ale po operacji zaczyna nowe życie i opowiada w Ann, przez co przeszła, żeby inne kobiety nie musiały doświadczać tego samego.
Kilkanaście lat chodzenia od lekarza do lekarza, odsyłanie do kolejnych specjalistów, nieustający ból to codzienność wielu kobiet cierpiących na endometriozę. Chociaż medycy coraz więcej wiedzą o tej chorobie, nadal pokutuje wiele mitów i brakuje wyspecjalizowanych ośrodków. Lekarze zajmujący się leczeniem endometriozy przyznają, że chociaż diagnostyka jest coraz bardziej zaawansowana, to trzeba umieć zrobić badania, a potem jeszcze zinterpretować wyniki.
Nadzieję dają nowe testy, które mają być wkrótce dostępne w polskich szpitalach. Ministerstwo Zdrowia zapowiada refundowanie jednego z nich. Marzec jest miesiącem świadomości endometriozy. Problem dotyczy, według różnych źródeł od dwóch do trzech milionów Polek. To, co je łączy, to ból. Początkowo dolegliwości pojawiają się w okresie miesiączki, jednak na skutek rozwoju choroby mogą występować nieprzerwanie. Endometrioza jest chorobą, która postępuje. Jej nieleczenie bądź niewłaściwe leczenie może prowadzić do destrukcji narządów i nieodwracalnych zmian.
Ból wyłączał mnie z życia, a diagnozy nie było
– Przestałam wierzyć w to, co czuję. Ból był coraz większy, ale wszystkie badania pokazywały, że nic mi nie jest, kolejni lekarze mówili, że nic złego się nie dzieje, nawet najbliżsi zaczęli się zastanawiać czy przypadkiem nie przesadzam. Tak zaczęła się depresja – mówi Anna.
…ale miałyśmy rozmawiać o endometriozie?
Tak, ale depresja, to efekt właśnie choroby, z którą zmagam się od kilkunastu lat. Ból stopniowo wyłączał mnie z życia, było go coraz więcej, a diagnozy nie było. Zdarzały się omdlenia, wymioty, utrata przytomności. Na początku wystarczały tabletki przeciwbólowe, ale było ich coraz więcej i więcej, a ból nie znikał.
Kiedy to się zaczęło?
Już pierwsze miesiączki były bolesne, ale tak jak moja mama i siostra, cierpiałam co miesiąc sądząc, że tak to ma być. Dziś wiem, że to mit, nie musi tak być.
Taka pani uroda
Co słyszała Pani u lekarzy?
To samo co wszystkie moje koleżanki i znajome, że taka moja uroda, że trochę przesadzam, że nie ma co robić takiego rabanu. Byłam odsyłana od lekarza do lekarza, od ginekologa do urologa, do ortopedy i z powrotem, wszyscy rozkładali ręce. Oczywiście po drodze słyszałam te wszystkie slogany “Taka pani uroda”, “Musi boleć”, “Nie pani pierwsza”. Niektórzy lekarze pytali “Czy ból jest tak duży, że nie jest Pani w stanie funkcjonować?” – no jak się nałykałam tabletek przeciwbólowych, to jakoś funkcjonowałam, to było 5 dni walki o przetrwanie, tak co miesiąc, tylko z roku na rok było coraz gorzej. To były mdłości, wymioty, utrata przytomności, zamykanie się w czterech ścianach i walka o przetrwanie. Kilkanaście lat temu nie traktowano bólu menstruacyjnego zbyt poważnie, w myśl zasady, kobiety tak mają.
Kiedy pojawiło się podejrzenie endometriozy?
Po porodzie. To nietypowe, bo teraz wiem, że kobiety często opowiadają o tym, że po porodzie powinno być lepiej. U mnie nie było. Dolegliwości nasiliły się. To był straszny ból, który nie znikał, to już nie było tylko podczas miesiączki, bolało bez przerwy. Co gorsza, nie potrafiłam powiedzieć, co mnie boli. Nie potrafiłam go umiejscowić. Wiedziałam, że to jest w środku ciała, ale trudno było określić czy to jest kwestia ginekologiczna, czy urologiczna, czy inna.
Znowu zaczęło się wędrowanie od gabinetu do gabinetu. Jeden z lekarzy nawet wspomniał, że to może być endometrioza, ale usłyszałam, że proszę się tym nie przejmować, w okresie menopauzy to samo przejdzie. Kolejny endometriozę wykluczył bez badań, bo stwierdził, że ta choroba dotyczy tylko kobiet, które rodziły przez cesarskie cięcie, a mój poród był naturalny. I tak mijały kolejne lata z bólem. Do tego doszły kłopoty z jelitami i z układem moczowym. Mój ginekolog przekonywał mnie, że nawet jeśli są jakieś ślady endometriozy, to nie ma sensu jej operować, bo w czasie menopauzy wszystko się unormuje.
Endometrioza siała zniszczenie niezauważona
Nie chciała Pani czekać do menopauzy.
Na szczęście miałam znajomą ginekolożkę, która powiedziała, że powinnam szukać pomocy. Tak trafiłam do szpitala wojskowego we Wrocławiu. Badania pokazały, że mam duże guzy na jelitach. Mnie wtedy zamurowało, ale jak to, skąd te guzy? To właśnie była endometrioza, która wędrowała sobie w najlepsze, niezauważona.
Wtedy pierwszy raz usłyszałam, że potrzebna będzie operacja, ale to jest dość skomplikowane. I mam się zastanowić czy chcę podjąć ryzyko resekcji jelit. Sama miałam odpowiedzieć sobie na pytanie, czy jestem w stanie dalej żyć z takim bólem jak dotychczas, czy podejmę ryzyko wyłonienia stomii, co może się zdarzyć przy tej operacji.
Szukała pani potwierdzenia diagnozy?
Tak, tak trafiłam do kliniki we Wrocławiu. Znalazłam sporo relacji kobiet, które tam właśnie się leczyły, szybko zorientowałam się, że ten ośrodek specjalizuje się w leczeniu endometriozy. Lekarze mają duże doświadczenie. Umówiłam się na wizytę. I już przy pierwszej wizycie lekarz powiedział mi, że choroba jest mocno zaawansowana. Powiedział jak wyobraża sobie leczenie, przedstawił wszystkie za i przeciw. Wiedziałam, że nie powinnam czekać, bo zwłoka może oznaczać zagrożenie życia. Czekała mnie rozległa operacja usunięcia macicy, jajowodów, jajników i naciekających guzów, które przez lata rozlewały się po moim organizmie. Miały czas.
Endometriozę wykrywa się zbyt późno
Dlaczego na diagnozę czeka się tak długo?
dr Piotr Rubisz ginekolog, położnik: Tak niestety jest, że pacjentki, które do nas trafiają, są już w mocno zaawansowanym stadium. Zwykle postawienie diagnozy zajmuje w Polsce i na świecie od 7 do 12 lat. Ten czas niestety nie skraca się mimo że o endometriozie już mówi się dużo. Przyczyn jest dużo. Endometrioza dotyczy objawów z pogranicza wielu schorzeń. Obejmuje układ rozrodczy, układ pokarmowy moczowy. Objawy są tak różne, że prowadzą lekarzy na manowce. Są oczywiście sygnały, których nie można lekceważyć, a niestety ciągle pokutuje zarówno wśród medyków, jak i pacjentek wiele mitów.
Bolesne miesiączkowanie, problemy z trawieniem czy oddawaniem moczu albo ból przy współżyciu powinny być sygnałem alarmowym. Pacjentka odwiedza wielu specjalistów, którzy często nie współpracują ze sobą. Wykrycie wczesnych zmian jest utrudnione, bo w zwykłym badaniu ginekologicznym nieprawidłowości mogą nie być widoczne. Ginekolog widzi prawidłową macicę, prawidłowy jajnik i jeśli nie jest wyczulony na to, że guzy mogą tworzyć na sąsiednich narządach, odsyła pacjentkę z rozpoznaniem bolesnego miesiączkowania o niewyjaśnionym podłożu. Mijają kolejne miesiące, a endometrioza się rozlewa, zajmuje kolejne narządy, skleja je, tworzy twarde blizny, które powodują, że ból narasta.
Nadal w środowisku ginekologów powszechne jest twierdzenie, że bolesne miesiączkowanie to norma?
Taki mit obowiązywał przez lata, na szczęście jest on coraz rzadszy, ale zdarza się. Oczywiście miesiączka u zdrowych kobiet może powodować bolesność, ale to odczucie powinno być chwilowe, taki zwykły ból powinien dobrze reagować na leki. Każdy ból, który trwa dłużej niż jeden dzień i nie reaguje na leki, powinien być rozpatrywany pod kątem endometriozy. Z jednej strony lekarze odsyłają cierpiące pacjentki, a z drugiej kobiety słuchając doświadczeń swoich matek czy koleżanek tolerują ból uznając, że inne kobiety też tak mają. Powtarzany jest też mit, że po ciąży będzie lepiej. Rzeczywiście ciąża łagodzi objawy, ale nie leczy choroby i ona sama nie zniknie.
Nadzieją są nowe testy
Co powinno się zmienić?
Większość zmian endometrialnych widać w zwykłym badaniu ginekologicznym z użyciem USG, ale potrzebne jest doświadczenie. W przypadku podejrzenia endometriozy, kolejny krok to rezonans magnetyczny. Trzeba też brać pod uwagę, że jeśli w rodzinie była endometrioza, to jest duże ryzyko jej dziedziczenia. Warto o to zapytać pacjentkę, bo to może być szansa na wcześniejsze wykrycie choroby.
Nadzieją na szybsze rozpoznanie choroby są testy, które zaczynają być dostępne. We Francji i Wielkiej Brytanii pojawiły się nieinwazyjne testy ze śliny, które dają szybką odpowiedź czy mamy do czynienia z endometriozą. To szansa na wykrycie choroby we wczesnych stadiach.
Być może jeszcze w tym roku będzie też dostępny test opracowany przez polskich naukowców. W tym przypadku trzeba pobrać komórki z wnętrza macicy. Markerem jest specyficzny gen, który – jak się okazało – jest nadaktywny u kobiet cierpiących na endometriozę. To może być przełom, bo na diagnozę będziemy czekali godziny, a nie lata.
Diagnoza to pierwszy krok, kolejny musi być utworzenie sieci ośrodków referencyjnych.
Zapomniałam, że może nie boleć. Teraz zaczynam życie od nowa
Od laparoskopowej operacji Anny minęło kilka miesięcy. Co się zmieniło?
Nie boli! To najważniejsze. To jest nieporównywalne, to jest niebo, a ziemia. Zapomniałam, że może nie boleć.
Dlaczego chciała Pani opowiedzieć o tym, co przeszła?
Wiem, że to nie musi trwać tak długo. Teraz wiem, że to zaczyna się zmieniać, powoli, ale zmienia się. My same musimy szukać lekarzy, którzy specjalizują się w leczeniu endometriozy, takich jest coraz więcej. Testy na endometriozę to może być przełom, na początku można ją leczyć farmakologicznie, nie musi dojść do zmian, które wymagają operacji. Chciałabym, żeby moja córka, jeśli okaże się, że odziedziczyła tę chorobę, nie musiała przechodzić tego co ja. Dziś wiem, że mogłam sobie uwierzyć, bo moje ciało mówiło mi, że coś jest nie tak. Nawet jeśli wszyscy dookoła ci mówią, że nic ci nie jest, ale ty czujesz inaczej, to słuchaj swojego ciała.
Depresja i endometrioza idą w parze
Pani zwątpiła?
Tak. Dookoła słyszałam, że nic mi nie jest, że przesadzam. U mnie to się skończyło załamaniem nerwowym i leczeniem psychiatrycznym. Przez długi czas nie było tego widać, mało kto był w stanie się zorientować, że coś jest nie tak. Nauczyłam się kamuflować, funkcjonowałam, opiekowałam się dzieckiem, chodziłam do pracy, ale nie widziałam w tym sensu. Wszystko było dla mnie problemem, codzienność była problemem, podjęcie jakiejkolwiek decyzji przerastało mnie.
Zdiagnozowano u mnie depresję. Dopiero niedawno dowiedziałam się, że depresja idzie w parze z endometriozą. To jest ból, którego nikt, kto tego nie przechodził, nie rozumie. Nie do wyobrażenia. Teraz kiedy czuję już efekty leczenia, moja siostra, która zna mnie najlepiej niedawno powiedziała mi: wcześniej nie byłaś tą Anią, którą ja znałam, nie byłaś sobą, teraz znowu jesteś tą Anią, znowu jesteś sobą. To było dla mnie kluczowe.
Dziś wiem, że nie wymyśliłam sobie choroby. Zaczynam życie od nowa.
Rozmawiała: Elżbieta Osowicz, Ann Asystent Zdrowia
Przeczytaj więcej ludzkich historii w Ann: